lördag 29 oktober 2016

Vad triggar din PEM?

Mitt förra inlägg var en beskrivning av PEM - eller ansträngningsutlöst försämring. 

Eftersom jag upplever att vård och de andra samhälleliga stödsystemen (och människor i min närhet) har svårt att förstå detta fenomen och vad som utlöser det skulle jag vilja samla en massa röster i en speciell inlägg som berör vad människor som möter personer med ME/CFS kan göra för att minska våra PEM-triggers. Ett inlägg som kommer riktas till personal i vården, FK och övriga stödsystemet. 

Jag skulle bli mycket glad om du ville dela dina erfarenheter av vad som triggar PEM och långvarig försämring hos dig. 

För mej kan det exempelvis handla om stark lysrörsbelysning, att tvingas vänta i sittande ställning, buller etc.

Skriv en kommentar nedan eller skicka mig ett e-post på livetsbilder(at)gmail.com. Det är helt ok om du vill vara anonym! Du kan också använda Twitter eller Facebook.

Tack på förhand! <3

2 kommentarer:

  1. Egentligen är det här en så stor fråga att jag skulle behöva skriva ett eget inlägg för att besvara den och det kanske jag gör, om orden kommer. Kortfattat skulle jag beskriva det så här:

    Jag hamnar i PEM av alla mina kontakter med vård och FK i dagsläget. Det räcker med att vara upprätt i mer än 5-10 minuter för att det ska trigga PEM, så allt som innebär att jag måste lämna hemmet är en trigger. Även att prata och lyssna tenderar att trigga PEM, så ofta är telefonsamtal en trigger, i synnerhet om de blir längre än 5 minuter och jag måste tänka och argumentera. Administration klarar jag i små doser under bra dagar utan att det triggar PEM men administrationsbördan från vården och FK är för tung så jag får ofta pressa mig för att klara den och då hamnar jag i PEM ett par timmar senare. I dagsläget har min partner fått ta över en del av administrationen med FK eftersom jag är för sjuk för att klara av den och FK inte anpassar sig efter vad som skulle funka bäst för mig.

    Om FK kunde tänka sig att formulera tydliga, välstrukturerade mail och svara på mina frågor skulle jag klara av att sköta mer kontakt med FK själv. I synnerhet om FK återkopplade till läkaren som har skrivit dåliga intyg i stället för att belasta mig.

    För att jag inte ska hamna i PEM av mina kontakter med vården skulle jag behöva kunna ha mail/chattsamtal och få hembesök. Det är möjligt att liggtransport till vårdmottagningar som sedan följdes av att jag fick ligga ner i ett tyst rum med släckta taklampor (dvs skippa väntrummet) under besöket skulle kunna gå bättre. Om den jag möter klarar av att ha en välstrukturerad samtalsteknik och använder stödord på en whiteboard för att hålla fokus skulle det underlätta. För att jag ska slippa PEM behöver jag antingen ha med mig min partner som för anteckningar under besöket eller så får vårdpersonalen själva göra en skriftlig sammanfattning där det klart och tydligt står vad som har bestämts och vem som ansvarar för att göra vad.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! PEM är komplext! Tack för att du berättar. Jag hoppas att vi tillsammans kan hjälpas åt att öka förståelsen! Återkommer förhoppningsvis med någon form av strukturerad sammanställning. ❤️

      Radera