fredag 11 november 2016

Att undvika överbelastning - en omöjlig balansgång?

Det här inlägget är en fortsättning på temat om ansträngningsutlöst försämring (PEM) vid ME/CFS. Det vänder sig till dig som själv är sjuk, men jag önskar också att den som möter personer som är sjuka i ME/CFS i sitt arbete läser och praktiskt får nytta av detta inlägg. Framför allt hoppas jag att det kan bidra till en bättre förståelse för de långvariga konsekvenserna av överbelastning hos personer med ME/CFS och vad som kan göras för att minska dem. 

ME/CFS är en sjukdom som påverkar människor på många olika sätt eftersom det är en multisystemssjukdom. Symtomen varierar och också graden av symtom skijer sig åt hos olika individer. Konsekvenserna i vardagen blir också olika - både på grund av variationer i symtom och svårighetsgrad - men också beroende på vem det är som blivit sjuk, vilka krav och förväntningar den sjuke lever med och hur livet såg ut innan sjukdomen. Gemensamt för alla personer med ME/CFS är dock den ansträngningsutlösta försämringen - Post-Exertional Malaise (PEM) som är ett av huvudkriterierna för att kunna ställa diagnosen.

PEM är konsekvensen av att du passerat gränsen för din kapacitet. Av att du nått botten på din kopp. En konsekvens av känsligheten för belastning och den dåliga återhämtningsförmågan. Oavsett olikheterna i symtom och graden av dem så kämpar alla personer med ME/CFS med att hitta och hålla balansen i vardagen, och risken för överbelastning och permanent försämring finns hos alla. 
"Personer med ME/CFS beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Kännetecknande försjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne."…"Har patienten efter en noggrann utredning fått diagnosen ME är det viktigt att undvika överansträngning." 

Att uppleva PEM är fruktansvärt oavsett vad som än utlöst det. Men när du blir överbelastad av en situation där du vet att belastningen hade kunnat minskas genom anpassning - där du tvingats in i mer än du egentligen klarar på grund av okunskap och kanske ren obetänksamhet - känns det ännu värre. För det spelar liksom ingen roll hur bra du är på att hålla balansen om någon annan ändå knuffar dig över kanten.

Syntolkning: Bilden består av tre cirklar. Den minsta är grön och har texten; Aktivitet...som kan göras utan risk för överansträngning och PEM. Den mellanstora cirkeln är gul och har texten; ...som medför risk för överansträngning och PEM. Den tredje cirkeln är röd och har texten; ...som garanterat medför överansträngning och PEM. Utanför cirklarna finns ord med pilar som pekar in mot cirklarna, orden är; Utgångsläge?, Hur länge/ofta?, Förväntningar, Med vem? och Var?. Betydelsen av bilden förklaras i texten nedan.

För att undvika överbelastning och PEM behöver du hålla dig till aktiviteter i den gröna cirkeln, undvika aktiviteter som finns i den röda cirkeln och hela tiden sträva efter att balansera aktiviteterna i den gula cirkeln så att de hamnar i den gröna, och inte i den röda. Denna balansgång kallas pacing. 

Många - kanske till och med den största delen av alla personer med ME/CFS har inga aktiviteter som är säkra i sig själv. Däremot har de desto fler aktiviteter som är en risk, men kanske ännu fler aktiviteter som alltid resulterar i överbelastning och PEM. 

I samtalet om PEM är det viktigt att förstå att en aktivitet i sig själv aldrig står som ensam faktor i förhållande till överbelastning och PEM - utan att det är många saker som påverkar hur utfallet blir. Det egna utgångsläget, var aktiviteten ska utföras, hur länge och hur ofta den ska göras och med vem samt vilka förväntningar som finns på personens prestation - är alla faktorer som bidrar till om aktiviteten bli grön, gul eller röd. 

En fungerande pacing handlar alltså inte bara om dig själv utan behöver också omfatta personerna i din omgivning. Att de förstår, accepterar och är villiga att göra anpassningar för att minska risken att du utsätts för överbelastning och PEM.

För många med ME/CFS innebär kontakter med exempelvis vård och myndigheter - våra samhälleliga stödsystem - en ofrånkomlig överbelastning med påföljande PEM. Aktiviteterna ligger så långt utanför aktivitetsomfånget att de per automatik är röda oavsett hur mycket anpassning som görs. Men bara för att de ofrånkomligt leder till överbelastning betyder det inte att vi kan strunta i att anpassa dem. En väl genomförd anpassning kan göra stor skillnad i hur svåra konsekvenserna blir, även om de inte helt tar bort risken för överbelastning och PEM.

Men vad är det i mötet med stödsystemen som triggar överbelastning och PEM och konkret behöver anpassas? Jag ställde frågan till personer med ME/CFS på sociala medier och har sammanställt det, tillsammans med mina egna upplevelser i en bild:

Syntolkning: En bild som syftar till att visar exempel på fysisk, kognitiv och emotionell belastning som kan trigga överbelastning med påföljande PEM. En lista med all text finns i slutet på detta inlägg.

Några röster från ME-patienter får ge liv åt de olika kategorierna:
"Samordna mellan vårdpersonal, och försöka förklara tex vad neurologen sagt till husläkaren; istället för att neurolog och husläkare pratar med varandra!!! Behöva ringa specialist om och om igen för att få recept då husläkare vägrar skriva ut det. Istället för att husläkare hör av sig till specialist och frågar hur hen tänker angående medicin." (Samordning och administration) 
"Dåliga upplevelser gör ju såklart saken värre, främst när de händer men också för rädslan de ger nästa gång. Att bli skrattad åt, fnyst åt, utskälld, utkickad. Av läkaren du bett om hjälp." (Bemötande) 
"Behöva förklara igen. Och igen. Behöva uppdatera om forskningsläget." (Kunskap) 
"Att gå igenom anamnes muntligt, bli avbruten, inte veta hur mycket tid man har på sig." (Planering och struktur) 
"Det räcker med att vara upprätt i mer än 5-10 minuter för att det ska trigga PEM, så allt som innebär att jag måste lämna hemmet är en trigger." (Förberedelser i hemmet) 
"I remember early in my illness, I needed to go for an assessment by an Occupational Therapist for work. The waiting room was lit with strip lighting, attached to a busy office, and had a loud TV continually blaring. Secretaries used the waiting area to access other rooms with doors that banged. Metal filing cabinet drawers were also being dragged opened, and then loudly slammed shut. I could feel my head starting to reel during the wait. By the time I got into the appointment, I could hardly speak. This was such a contrast to the first Occupational Therapy appointment I had with a different doctor. Here, the waiting area was a small separate room, with easy chairs, subdued decor and no music. We were told we'd need to wait about 15 minutes and then left in peace. All I had to do was remind my husband not to talk!" (Miljö) 
"Switching public transport is very PEM inducing for me. It takes organisation - where to get off, how to get to the next transport means, being in time. Also it takes a lot of time, and waiting in a comfortable place is tiresome, let alone out in the streets with all the noise, movement, and weather conditions." (Transport) 

Som ni kan se är mötet med stödsystemen väldigt komplext och det finns många faktorer som påverkar risken för och konsekvenserna av överbelastning. Det handlar inte bara om saker i det direkta mötet utan att innefattar också många andra delar.

Att minska risken för, eller konsekvenserna av överbelastning och PEM handlar alltså om att medvetet minska belastningen för den sjuke på alla områden - fysiskt, kognitivt och emotionellt. Att förstå att aktivitetsomfånget är väldigt begränsat och att i princip inga aktiviteter är gröna och riskfria i sig själva.

Belastningen måste sättas i relation till vilket utgångsläge personen har, för det är det som styr hur mycket belastning personen tål för tillfället. I vilket läge jag påbörjar mina aktiviteter styr på vilket sätt jag kan genomföra dem. Om jag startar i ett redan överbelastat läge kan aktiviteten i princip aldrig bli grön, oavsett hur väl anpassad den är.

"För att jag inte ska hamna i PEM av mina kontakter med vården skulle jag behöva kunna ha mail/chattsamtal och få hembesök. Det är möjligt att liggtransport till vårdmottagningar som sedan följdes av att jag fick ligga ner i ett tyst rum med släckta taklampor (dvs skippa väntrummet) under besöket skulle kunna gå bättre. Om den jag möter klarar av att ha en välstrukturerad samtalsteknik och använder stödord på en whiteboard för att hålla fokus skulle det underlätta. För att jag ska slippa PEM behöver jag antingen ha med mig min partner som för anteckningar under besöket eller så får vårdpersonalen själva göra en skriftlig sammanfattning där det klart och tydligt står vad som har bestämts och vem som ansvarar för att göra vad."

En del anpassningar går att göra i förväg med en hypotetisk person i tanken, exempelvis i kategorierna miljö, kunskap och samordning - och det skulle gagna många fler patientgrupper. Men dialogen om hur överbelastning och PEM kan undvikas eller minskas måste också föras med den ME/CFS-sjuke själv. Och först när du förstår att anpassningar kan minska konsekvenser på lång sikt och inte bara handlar om att ta bort tillfälligt obehag får samtalet rätt utgångspunkt.

Eftersom det finns många saker i mötet med stödsystemen som ger fysisk, kognitiv och/eller emotionell belastning så räcker det inte med att enstaka saker anpassas. Hela kedjan behöver inkluderas för att få god effekt. För även om du får ett bra bemötande av läkaren så kan transporten dit och tiden i väntrummet trigga PEM. Och även om du gör allt för att minska belastningen vid transporten och inte behöver vänta i väntrummet så kan ett alltför långt samtal trigga PEM.

Att minska risken för överbelastning och påföljande PEM kräver en medvetenhet och villighet till förändring hos alla inblandade - den sjuke själv, närstående och stödsystemen. Jag önskar att vi genom att ta hänsyn till helheten kunde hjälpas åt att minska risken för överbelastning och en permanent försämring av hälsan hos människor med ME/CFS!

Bilderna i detta inlägg är tänkta att kunna användas som samtalsunderlag, dels för att hitta faktorer som triggar PEM och dels för att förstå vad i stödsystemen som behöver anpassas. Bild 1 syftar till att visa den ständiga och till synes omöjliga balansgången som utgör vardagen för personer med ME/CFS. Bild 2 innehåller en mängd exempel på olika typer av belastning som kan trigga PEM. Den är på intet sätt komplett men jag hoppas att den kan vara en bra start för att kunna förstå komplexiteten och vad som bidrar till den höga belastningen som en ME/CFS-sjuk utsätts för i kontakten med stödsystemen.
_________________________________________________________________________
Lästips: I sitt inlägg "Att lyssna i handling" beskriver Funkisfeministen ett tillfälle då vårdens anpassning begränsade konsekvenserna av hennes PEM. Och vikten av att visa i praktisk handling att du lyssnat på patienten.

*Syntolkning av bild 2:
Fysisk, kognitiv och emotionell belastning (som måste sättas i relation till personens utgångsläge):

Samordning och administration
Överlämning till ny personal läggs på den sjuke
Rutiner som lägger ansvar på den sjuke att driva på, hålla koll och påminna
Agera budbärare mellan vårdkontakter och aktörer som varken samordnar eller samarbetar
Motstridiga besked
Upprepa samma utredning, provtagning, behandling i onödan
Leta information
Motstridiga bedömningar
Föra information vidare mellan instanser och personer
Bristande kontinuitet
Beroende av anhörigas hjälp
Journaler som ej synkar
Träffar enbart utanför hemmet
Enbart muntlig kommunikation

Förberedelser i hemmet
Passa tider
Samordning och administration
Praktisk ADL (hygien, påklädning mm)
Stress och oro på grund av tidigare bemötande
Förbereda sig mentalt, känslomässigt och praktiskt

Transport
Byten
Väntetid
Passa tider
Kollektivtrafik
Bilkörning
Att bli skjutsad i bil
Stora sjukhus och långa korridorer
Att inte kunna använda färdtjänst pga krångel
Att ta sig från parkering/hållplats
Stökig miljö med många intryck

Miljö
Lysrör och nedåtriktad belysning
TV eller radio i väntrum
Flera som pratar samtidigt
Buller (tex fläkt, vatten/kaffeautomat, hiss)
Stå i kö/betala
Sitta och vänta/samtala
Dåligt utrymme för rullstol
Utsättas för smitta
Genomgångsrum
Dofter

Planering och struktur
Långa besök
Lång väntetid
Täta besök
Inte veta hur lång tid som är planerat
Brist på information om vad som väntar
Otydliga förväntningar på den sjukes prestation
Otydliga ramar och syfte med mötet/behandlingen
Vården ej planerad för svårt sjuka utan en frisk norm

Kunskap
Kunna mer än läkaren…
…och ej respekteras för kunskapen
Att ständigt vara den orelaterbara
Att tvingas läsa på och argumentera
Att inte lite på personal på grund av tidigare fel
Att behöva bromsa eller pusha på
Möta de som ej erkänner diagnosen
Att bli uppdelad per symtom

Bemötande
Att bli störd
Att bli avbruten
Att bli missförstådd
Att nekas behandling
Att tvingas/pushas till behandling
Att bemöta personalens frustration
Att bli förlöjligad, hånad och misstrodd
Ingen hänsyn tas till utgångsläget
När förutfattade meningar får styra
Att inte bli tagen på allvar

4 kommentarer:

  1. Jag läser ditt inlägg och funderar på om detta är specifikt för ME eller om detsamma kan gälla utmattningssyndrom. Känner igen så mycket, men inte allt. Och så börjar tankarna snurra igen. Kan man ha ME utan att alla symptom stämmer (tex influensakänslan) och VARFÖR tar ingen läkare upp detta någonsin?! Alltid jag som tjatar! ;)

    Det som är riktigt intressant är vad som faktiskt kan hamna i det gröna området varje gång. Oftast tycker jag att jag är ute på det gula även i mitt privatliv, när det är fler än bara jag inblandade. Till och med katten får liksom ut mig på det gula området. Då är det inte mycket som ska till, konstaterar jag sorgset.

    Och vårdkontakterna är ju nästan alltid röda. Som senast, när det var influensavaccination på gång. Ingen ledig sittplats, varmt, sorl, stress för personalen, köer, ljud, radio, tv, osv osv. Då har jag inte ens gjort det jag ska där.

    Har så svårt att bedöma "färg" på mina aktiviteter i förväg. Hur gör du? Tips mottages tacksamt!
    Kram på dig!! <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! förlåt för sent svar!

      På viss.nu (vårdprogram för ME) står:

      "Det finns symtommässigt vissa likheter mellan ME och stressrelaterat utmattningssyndrom. Den väsentliga skillnaden är att vid utmattningssyndrom ska omgivningsfaktorer, stark stress, ha funnits minst sex månader före insjuknandet. Den starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning, och den influensaliknande bilden med ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår över 24 timmar saknas."

      Många med ME har fått utmattningsdiagnos felaktigt först. Ofta upplever man också en stark stress eftersom kapaciteten är så låg att det är svårt att få vardagen att fungera.

      ME är en kriteriediagnos vilket innebär att vissa kriterier ska vara uppfyllda (finns på viss.se). Det är inte ett tvång att ha alla symtom. Det står till och med att det är osannolikt att ha alla symtom. Om jag förstår kriterierna rätt är inte influensakänsla och feber nödvändiga för att ställa diagnos även om många har just de symtomen. PEM innebär ju en ansträngningsutlöst försämring av alla symtom - inte bara att man får just feber...

      Bedöma färg på aktiviteterna i förväg är svårt. Lägger ihop en massa erfarenhet hur det brukar vara och mitt eget utgångsläge är jätteviktigt för att veta hur jag kommer att reagera. Jag har experimenterat och analyserat. Ska försöka skriva mer om det sen.

      Kram! <3

      Radera
  2. Otroligt bra skrivet! Fått med så mycket som människor har svårt att förstå kostar på från det redan minimala energikontot. Tänker spara och dela listan med mitt personliga ombud, som svar på vad som kan vara bra att ha hjälp med.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! <3 Så glad jag blir om mitt inlägg kan komma till praktisk hjälp - sådant uppskattar jag verkligen att få veta! Hoppas att du kan få bra med stöd!

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...