tisdag 1 november 2016

Från besvärlig till begriplig?

Jag kämpar mycket i tanken med att jag är den där besvärliga patienten. Den som inte tillfrisknar utan blir sämre. Som aldrig passar in. Från att ha varit den som alltid var frisk och hjälpte andra, blev jag den sjuka vars pussel ingen begriper sig på eller vill lägga.

Vården har aldrig sett hela bilden utan bara tagit en del, behandlat den och sedan blivit förvånade när jag inte reagerat som förväntat. Personal har bytts ut efter vägen vilket ofta resulterat i att undersökningar och behandlingar återupprepats. Med samma nedslående resultat.

I stället för att ta ett steg bakåt och försöka se hela bilden, så har de plockat en ny del av mej som de försökt behandla och bota. Varje försök att bota har betytt en belastning som min kropp inte tålt. Som tvärt emot det som de förväntat har försämrat mitt mående.

Mediciner har gett svåra biverkningar trots minimala doser och kroppen har slagit bakut av olika slags övningar utan synbar hög belastning. Rutinundersökningar, transportsträckor och väntetid  har försämrat mig. Sånt som ingen ens reflekterar över att det kan spela någon roll.

Även de som försöker tänka smått och ger lätt behandling har förvånats. Och för varje gång det blir så ökar känslan av att vara orelaterbar.

Själv känner jag min kropp väl, och dens reaktioner är ofta logiska för mig. Förväntade. Eftersom de återkommer gång på gång. Förutsägbart. Om de bara lyssnat på mig och försökt förstå vad jag känner i kroppen och vilka reaktioner som återkommer hade vi kunnat undvika mycket.

Antingen har jag trots tvekan litat på expertisen eller så har de valt att inte lyssna på mig. Har pressats in i behandling så många gånger. Har blivit förminskad, förmanad, förlöjligad i försöken att förmå mig att delta och förledd att tro att anpassningar kan göras till min nivå.

När en viss behandling framställs som enda vägen tillbaka till hälsa ska det väldigt mycket till att säga nej även om det finns en tvekan. Särskilt när du känner dig tvingad  att vara samarbetsvillig för att inte riskera att bli utan sjukintyg eller sjukpenning. Strandsatt.

Sjukskrivning ska inte vara passiv. Därför måste du delta i olika åtgärder för att inte riskera att bli utan ekonomisk ersättning. Känner mig livegen. Kontrollerad och visiterad gång på gång. Tvingad att rätta mig i ledet. Inte fri att göra det min kropp mest behöver.

Det jag behöver nu är att få känna mig begriplig. Förstådd. Se igenkänning istället för förvåning i ögonen på den jag möter. Få känna att nån annan värnar om min kropp och säger stopp. Att nån annan kan se att det är nog nu.

Att jag slapp ta en del av kampen.

8 kommentarer:

  1. Vet så väl vad du menar. Jag har släppt min antideppmedicin efter nästan 6 år och saknar den inte. Sover bättre bland annat! Jag kände att jag var tvungen att acceptera en massa olika sorters medicin i utbyte mot sjukskrivning och ersättning, precis som du. Tills jag träffade en annorlunda läkare i julas som frågade mig(!!!!)om jag kände att antidepparna gjorde nån nytta för mig? Nä, sa jag, jag tror inte det. Då tar vi bort dem,sa hon. Bara så där. Surrealistiskt helt enkelt.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Det är ju så otroligt onödigt det där med att vi känner oss tvingade att acceptera saker och att så många inte lyssnar på vad vi har att säga om vår situation. Det är ju ändå vi som lever med våra kroppar! Skönt att du sover bättre! Stor kram!!

      Radera
  2. Helt underbar blogg du har. Du lyckas pricka in livets mysterium när amygdals med flera får för stor plats. Jag önskar o väntar på att få min förmåga tillbaka att kunna se meningen med den här resan.
    Ska försätta att följa dig.
    Kram från en sjuk sjuksköterska

    SvaraRadera
    Svar
    1. Å, tack snälla för din kommentar - den värmer!
      Jag hoppas att du kan få känna att du fortfarande har din kompetens kvar, att det är kapaciteten som brister. Att du kan hotta saker där du fortfarande är du och där du kan blomma och utvecklas trots allt!
      Kram! <3

      Radera
  3. Oj tänk att ett syndrom kan vara så identiska.
    Vilken jävulsresa.
    En del inom vården borde få känna på den åtminstone några timmar. Skulle kanske vården av oss förändras då

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, ibland önskar jag att de verkligen förstod på djupet...
      Kram

      Radera
  4. Känner så igen mig. Som ett heltidsarbete att vara sjukskriven. Är det inte tal om att du kan få sjukersättning??
    /gordana

    SvaraRadera
    Svar
    1. Sist jag pratade med läkaren sa han att jag borde få sjukersättning men i samma andetag sa han att FK förmodligen inte skulle godkänna en sådan ansökan...:-/

      Radera

Synen på välinformerade patienter

Hej! Undersökningsdags igen!  Jag undrar över era erfarenheter av mötet med olika yrkeskategorier och deras syn på välinformerade p...