tisdag 29 november 2016

Komplicerad kris…

Den här sommaren och hösten har varit tung. Kroppen har slagit bakut på alla möjliga vis och jag har blivit ännu mer begränsad i min vardag. Det har inneburit en ny process med behov av både acceptans och problemlösning - och naturligtvis en ökad frustration och sorg över sakernas tillstånd.

Jag funderar mycket på det här med att vara sjuk länge - i något som inte blir bättre utan snarare sämre - och vad det gör med en. Vad som händer när ens tidigare copingmekanismer för att hantera svåra situationer krockar med själva sjukdomens begränsningar.

För när du hela tiden försämras är risken stor att du aldrig hinner landa i "ditt nya jag" innan nästa bakslag gör dig ännu sämre. Innan du behöver påbörja processen igen. Att hitta nya lösningar i vardagen, kanske måste du släppa aktiviteter som du värderar högt eller blir ännu mer beroende av hjälp från andra. Ständigt en ny kris.

Du hinner helt enkelt varken få det att fungera rent praktiskt eller sörja färdigt din första förlust innan nästa knackar på dörren.

När detta händer i ett tillstånd där energin är väldigt begränsad så krymper ju dessutom utrymmet för att arbeta problemlösning och acceptans samtidigt som behovet av detsamma ökar. Om du lever i en relation - och kanske också har barn - kompliceras det hela av att även den balansen rubbas och hela familjen måste tänka om för att hitta ett nytt fungerande läge. Också de närstående behöver kontinuerligt arbeta med sin acceptans och att lösa de nya problem som hela tiden uppstår. Men alla bearbetar saken på sitt eget sätt och i sin egen takt - så det är inte alls säkert att ni synkar med varandra.

Under tiden jag skriver det här så bankar hjärtat hårt och tårarna bränner bakom ögonlocken. För jag känner mig så otroligt maktlös i allt det här.

Jag är så fruktansvärt utmattad samtidigt som situationen kräver att jag arbetar så hårt på att lösa den. På samma gång som mitt aktivitetsomfång krymper och kapaciteten minskar så känner jag ett allt större behov av att öka takten för att lösa problemen som uppstår i och med det minskade omfånget. Eftersom jag bor tillsammans med min familj ökar också behovet att samtala om och hitta praktiska lösningar den nya situationen, men kapaciteten för just samtal är nästan lika med noll.

Att ta hjälp utifrån, exempelvis från vården, för att hitta lösningar eller få ventilera krisen är i princip omöjligt då det kräver att jag tar del av vårdens verksamhet på plats. Något som jag inte har utrymme för och som i förlängningen skulle leda till ytterligare begränsningar.

Ja, ni hör ju själv hur omöjligt det låter. Och det känns faktiskt som att jag är fast i ett moment 22 just nu. Och det gör mig aningens panikslagen.

För jag känner mig trängd, bakbunden och instängd i min kropp. Känslan av otillräcklighet i förhållande till min familj växer också ju mer begränsad jag blir. Och det gör ont att se att de är lika besvikna som jag över att det går bakåt.

Det finns inga enkla lösningar på svåra situationer även om jag så innerligt önskar att det hade varit så. Komplexa situationer kräver komplexa lösningar. Men jag är inte ens säker på att det finns lösningar för alla situationer.

Och det är nog det svåraste av allt att acceptera.

____________________________________________________________________________
Hur upplever ni andra som lever i liknande situationer det här? Och hur gör ni för att hantera den krympande kapacitetens konsekvenser (praktiskt och känslomässigt)? Vad är det som skapar kris hos dig? Vilka delar är det som behöver lösas praktiskt? Jag är inte ute efter att få råd om min situation utan jag är intresserad av att veta hur andra upplever det jag själv går igenom. Du får gärna dela med dig - anonymt eller öppet spelar ingen roll - du kan kommentera här eller maila livetsbilder(at)gmail.com.

8 kommentarer:

  1. Jag är också inne i moment 22, trots att jag har rätt till LSS-insatser. Den insats som skulle hjälpa mig bäst är personlig assistans men eftersom jag än så länge klarar att lyfta en sked är jag exkluderad från möjligheten till bättre psykiskt och fysiskt mående... Enda ljuset i tunneln är att jag snart inte kan lyfta en sked längre och då är tillräckligt funktionsnedsatt för att kunna få assistans. Allt detta för att de godtyckligt avgränsade lösningar kommunen har enligt socialtjänstlagen inte passar in på mina behov.

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Styrka och kärlek till dej - det är inte klokt någonstans att det ska behöva vara så här fyrkantigt och stelbent! Kram!

      Radera
  2. Du har en inneboende styrka som kommer hjälpa dig vidare.Den visar du prov på i de fina texterna du skriver.
    Tappa inte modet.❤❤❤
    Jag förstår din rädsla och oro över din situation.
    Jag har snart varit sjuk i min utmattning i ett år och mitt tillfrisknande går långsamt framåt.
    Jag kan uppleva sån frustration och rädsla över att det går så långsamt.
    Jag saknar min energi och min ork.
    Känner ibland en så intensiv längtan till att kunna göra och uppleva saker utan att få betala efteråt.
    Min kropp reagerar med kraftlöshet, yrsel, illamående och influensakänsla då jag har varit för aktiv och överskridit mitt energi konto.
    Jag längtar efter att kunna läsa en bok, delta i ett samtal med mer än en person i taget, se en film, åka på en biltur, gå på en konsert utan att hamna i en krasch.
    Jag förstod aldrig vidden av ett utmattningssyndrom. Det är en resa till avgrunden men också en resa vidare. Jag lär känna mig själv igen.Hoppas komma hel ur det här med ett annat perspektiv på livet.
    Känner oro över hur jag ska kunna hantera krav igen.Känner rädsla över att inte bli frisk och kunna arbeta igen.Hur ska jag någonsin kunna skynda mig igen?
    Längtar efter en arbetsgemenskap igen där jag får göra skillnad för någon.
    Längtar efter att min hjärna ska läka och bli återställd igen.

    Jag tror vi är många som skickar positiva och ljusa styrketankar till dig.❤❤❤

    Kram från
    Annica

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Annica - för ditt svar, att du delar med dej av din rädsla och dina drömmar - och för din omtanke och uppmuntran! Kram <3

      Radera
  3. Jag kan känna igen känslan av moment 22, även om jag har större marginaler än vad du har. Min nuvarande kapacitet sjunker väl inte om jag sköter min hälsa, utan det är när jag blir övermodig pga att symptomen lättar som jag åker på bakslag. Jag blir lika förundrad varje gång över att jag lät det hända, att jag lät mig dras med i andras tempo, för priset är för högt. Längst inne finns väl en längtan att kanske är denna gången speciell, det blir inga efterräkningar. Hittills har det inte inträffat. Psykiskt kräver dessa perioder mycket av alla copingstrategier jag har och det känns som jag står och stampar igen. Detsom hjälper bäst för mig är att sätta ord på eländet både muntligt och skriftligt och att pausa mycket medvetet med avslappningsövningar och förenkla vardagen så gott det går. Eftersom jag som sagt har lite mer marginal än du så går det, mitt hjärta blöder för dig som redan har skalat bort allt och ändå funkar det inte och du blir sämre. Du har en enastående styrka som ändå jobbar på och försöker, beundrar dig verkligen!
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Tack fina Sofia för din uppmuntran och omtanke. Jag skrev ner mina strategier - de finns i nästa inlägg. Det låter som vi har många liknande strategier. Tack för att du delade med dej!
      Kram <3

      Radera
  4. Inte alls konstigt om vi har en hel del liknande strategier, jag har lärt mig mycket av dig!!!🤗
    Kram Sofia

    SvaraRadera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...