måndag 28 november 2016

Om att så självtvivel och öka stigma

Jag skulle vilja prata om detta med stigma igen.

Igår insåg jag att från början var ME/CFS en fullkomligt neutral diagnos för mig. Som en diagnos bland alla andra liksom. Jag hittade den som differentialdiagnos till utmattningssyndrom via 1177. Då hade jag varit sjukskriven ett halvår och under den rehabilitering jag genomgick vid en Stressklinik hade det blivit väldigt tydligt att jag inte tillfrisknade på det sätt de förväntade sig.

När jag läste om ME/CFS kände jag igen mig väldigt tydligt. Det jag läste blev en förklaring till varför jag kände mig som en udda fågel bland de andra stress-utmattande. I det läget hade jag absolut ingen aning om vilket stigma som omgärdar denna diagnos.

Läkaren jag tog upp det med viftade bara undan mina funderingar. Ignorerade mig. Trots att hen samtidigt inte kunde begripa varför jag blev sämre av behandlingen jag fick på hens specialistklinik för stress. Att återremissen till primärvården var ett enda stort frågetecken. Jag kände mig så avvisad att det dröjde många år - och varv runt i vården - innan jag ens vågade ta upp det igen med en helt annan läkare.

Då upprepade sig mönstret. När jag tog upp att jag funderade på utredning för ME/CFS, att jag kände igen mig i diagnosen förändrades något. Läkaren gick från att vara förstående till att bli ifrågasättande och defensiv. Jag upplevde förändringen i bemötande som markant och blev rätt chockad trots att samtalstonen ändå var hyfsat civiliserad.

Vid det laget hade jag dock själv kommit till den punkten att jag behövde få veta om det verkligen var stress-utmattad eller ME/CFS-sjuk jag var. För ingen i min sjukskrivningsprocess förstod varför jag bara blev sämre av det som de ansåg vara den korrekta behandlingen för mig. Så jag gav inte med mig lika lätt som första gången. Vek inte undan för hans okunskap och skam.

Efter många om och men skickade jag en remiss till en av Sveriges få landstingsanslutna ME/CFS-mottagningar och väntar sedan ett år på utredning på annan ort. Den specialistläkare som på distans gått igenom min sjukhistoria och symtombild misstänker att jag har ME/CFS, och jag kan alltså konstatera att den analys jag själv gjort av min situation inte är felaktig. 

Jag har aldrig hävdat att det är ME/CFS jag har, men däremot uttryckt en önskan om att undersöka om så är fallet.

Läkaren på hemmaplan har under väntetiden bytts ut mot en ny. Som bara mumlar och byter ämne när ME/CFS kommer på tal. Som i princip ignorerar det faktum att en utredning är på gång och vill inte alls tala om saken. Men det blir väldigt uppenbart att han saknar kunskap på området och samtidigt har väldigt förutfattade meningar om diagnosen.

Jag har inga problem att prata om ME/CFS och känner inte skam över att eventuellt ha det. Men det verkar vara väldigt stigmatiserande för vården att ens ta i frågan. Som att det är något som smittar och att de därför vill hålla sig så långt ifrån diagnosen som det bara går. Det är väldigt svårt att inte påverkas av deras uppenbara avsky. Som att tanken på diagnosen får dem att må illa. Som att den stinker och att de helst vill hålla för näsan. Det är fruktansvärt att må så dåligt och samtidigt bli ignorerad och rynkad på näsan åt.

Under åren har alltså vården med sin ovilja att ta i diagnosen, fläckat ner den även för mig. Jag tror att det är därför jag blir så arg när det pratas om stigma som det handlar om den drabbades skam. Att det handlar om att sjuka människor skäms för sin sjukdom och inte vågar prata om den och där lösningen är att sjuka människor måste prata öppet om sina stigmatiserade sjukdomar. För i mitt och många, många andras fall är det ju vården som lagt på stigmat!

Vården har ett stort ansvar för att minska stigma kring olika sjukdomar och ska definitivt inte bidra till att öka dem. Ändå hör jag om människor som delar mina erfarenheter hela tiden. Jag många exempel på människor som fått höra att svåra fysiska symtom är psykiska. Men utan att de för den skull fått någon som helst adekvat psykiatrisk vård. Läkaren har använt "psykiskt" som synonym för inbillning och att de hittar på. Och det i sin tur är ett ypperligt exempel på hur vården stigmatiserar psykisk sjukdom.

En vän som vid ett sådant tillfälle begärde att (den somatiska) avdelningen hon låg på skulle ta dit en psykkonsult för att göra en bedömning av hennes tillstånd. Läkaren vägrade trots att han hävdade att alla hennes problem var "psykiska". Som att psykiska sjukdomar inte kräver specialistbedömning, utan kan hävdas som förklaring för att sedan ignoreras. Somatiken viftar bort svåra fysiska symtom (som de inte kan förklara) som psykiska och viftar sedan bort psykisk sjukdom som att det handlar om inbillning. Sedan finns det också gott om exempel på där exempelvis just ME/CFS behandlats som psykisk sjukdom med psykologiska behandlingsmetoder, vilket för många kraftigt förvärrat sjukdomen.


Men vad är då stigma och vem kan göra något åt det? Jag tycker att det blir väldigt tydligt om vi ser på betydelsen i ett historiskt perspektiv:
"Ett stigma är ett sår eller ett märke av ett sår som tillfogats en. Det kan röra sig om ett stick, vilket är det grekiska ordets ursprungliga betydelse, men också om ett brännmärke. Redan under antiken stigmatiserade, det vill säga brännmärkte man brottslingar till straff, skam och varnagel och för igenkänning. Denna sed fortlevde i en del länder ända in på 1800-talet."
Att stigmatisera någon handlar alltså om att brännmärka någon annan och lägga på någon annan skam. Att märka ut det skamliga så att alla ska kunna se, undvika och skambelägga det. I det här perspektivet blir det väldigt tydligt att det inte den som blir märkt som kan förändra något, utan det är den som märker och lägger på skam som måste börja göra annorlunda. Det är de som stigmatiserar som måste sluta stigmatisera! Att lägga ansvaret för den som är sjuk att minska stigmatiseringen kring sjukdomen är alltså fel väg att gå.

Personalen i vården borde internt ordineras och avkrävas att arbeta mycket mer med att hantera sina egna känslor av skam och otillräcklighet - i samma takt som gamla hierarkier och strukturer aktivt måste brytas och bytas ut mot en personcentrerad kultur som välkomnar ny kunskap och forskning.

Jag tycker för övrigt att det finns mycket i den subtila misshandelsmetoden gaslighting som stämmer överens med hur vården hanterar personer med stigmatiserade diagnoser.
"Förövaren försöker systematiskt urholka offrets tilltro till den egna uppfattningsförmågan, bedömningsförmågan, minnesförmågan och förståndet. Detta görs genom att förövaren gång på gång påstår inför offret att vad offret upplever, uppfattar, ser, hör och minns, är felaktigt. Och gradvis börjar då offret tvivla på sin egen verklighet och ger upp."

Självtvivlet jag upplever på grund av vårdens bemötande är stundom väldigt starkt. Jag betvivlar min intellektuella förmåga, min verklighetsförankring och min förmåga att på ett korrekt sätt analysera min egen situation.
"Det är andras tvivel som får mig att tvivla på mig själv. Andras attityder som får mej att se ner på mig själv och min kapacitet. Jag vet att jag inte borde lyssna på det örat. Men vissa dagar är det omöjligt att stå emot. Då kan jag inte filtrera bort det dåliga. Inte vara nog hårdhudad och stå emot. Då kryper det under mitt skinn."

Snälla du, vårdpersonal som läser min blogg - och alla ni andra som i ert arbete möter sjuka människor - fundera på om du genom ditt sätt att tala om och bemöta dina patienter/klienter bidrar till att öka eller minska stigmatiseringen.

Du har en stor makt, hantera den eftertanke!

_________________________________________________________________________
Jag har upplevt att stigma och stigmatisering även finns i förhållande till de diagnoser vården faktiskt satt på mig - utmattningssyndrom, långvarig smärta och hypermobilitetssyndrom - men det står inte alls i proportion till den reaktion som diagnosen ME/CFS verkar skapa. Därför har jag i denna text mest talat om det jag upplevt i förhållande till just den diagnosen. Att jag pratar ur den somatiska vårdens perspektiv handlar enbart om att jag själv inte har någon erfarenhet av psykiatrin.

2 kommentarer:

  1. Det är andras tvivel som får mig att tvivla på mig själv !
    Man orkar bara en tid, sen ger man upp... Jag orkar inte strida för mig själv mer, jag har tappat hoppet om att någonsin få rätt hjälp.

    Tack för att du driver denna blogg.. den har hjälpt mig enormt mycket!
    KRAM

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Jag hoppas att vi båda någongång kan få känna att vi fått rätt hjälp! Även om vi tappat hoppet om det.

      Är glad att mina ord kan hjälpa! KRAM! <3

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...