fredag 25 november 2016

Samspel - ett gemensamt ansvar

Under tiden jag har skrivit på mina inlägg om överbelastning och PEM har jag funderat mycket på min egen vardag. Var mina aktiviteter placerar sig i överbelastningscirkeln. Hur många är gröna, gula och röda, och vad det är som påverkar dem?

Syntolkning: Bilden består av tre cirklar. Den minsta är grön och har texten; Aktivitet...som kan göras utan risk för överansträngning och PEM. Den mellanstora cirkeln är gul och har texten; ...som medför risk för överansträngning och PEM. Den tredje cirkeln är röd och har texten; ...som garanterat medför överansträngning och PEM. Utanför cirklarna finns ord med pilar som pekar in mot cirklarna, orden är; Utgångsläge?, Hur länge/ofta?, Förväntningar, Med vem? och Var?

Jag har insett att jag nog egentligen inte har några gröna aktiviteter som inte bidrar till överbelastning, utan att de flesta aktiviteterna är gula och röda. Men jag har också förstått vilket enormt jobb jag har gjort - och gör varje dag - med nyanserna. För i skalan grönt - gult - rött finns en mängd nyanser.

Nyansernas existens är anledningen till att anpassning är så viktigt och värdefullt. Att lyckas föra en aktivitet in mot mitten - att förändra belastningen från mörkröd till orange - innebär att konsekvenserna av att genomföra den kan bli mindre. Detta trots att den fortfarande är en röd aktivitet som ofrånkomligt innebär överbelastning.

I funderingarna på nyanser har jag också förstått att det finns en typ av aktivitet där jag fruktansvärt fast i det mörkröda. Nämligen aktiviteter som också innehåller sociala faktorer. För där är jag oavhängigt beroende av att andra går min kapacitet till mötes, och jag har väldigt få som faktiskt är beredda att göra det på en nivå som jag klarar av.

Syntolkning: Många nyanser från grönt till rött.

Socialt samspel och sociala relationer har tidigare fyllt den största delen av min vardag. Både i arbetet och på fritiden. Och jag har trivts med det, och saknar min kapacitet på det området väldigt mycket. Numera är alla aktiviteter som innehåller socialt samspel enormt krävande för mig. Inte för att jag tycker att det är svårt att förhålla mig till eller förstå andra människor  - utan för att de innehåller många typer av belastning samtidigt. Och de är väldigt svåra att anpassa.

En aktivitet som innefattar sociala faktorer handlar om samspel. Två eller flera personer som ger och tar. Ett äkta samspel är inte möjligt om förhållandet är ojämlikt, för det spelar ingen roll om jag försöker samspela om den andra personen inte går mig till mötes.

Om du behöver anpassning för att klara av aktiviteter av social karaktär behöver människorna du möter också anpassa sig. Det räcker inte med att lämna över det till dig.

I mitt förra inlägg om överbelastning och PEM konstaterade jag:
"En fungerande pacing handlar alltså inte bara om dig själv utan behöver också omfatta personerna i din omgivning. Att de förstår, accepterar och är villiga att göra anpassningar för att minska risken att du utsätts för överbelastning och PEM."
Många i min omgivning (och i samhället i övrigt) verkar tänka att det är jag är sjuk och därför är det jag som måste anpassa mitt liv efter mina nya förutsättningar så att det fungerar för mig. Det är sant, det största arbetet har jag själv. Men det finns också saker som jag inte kan göra något åt utan andras hjälp. Jag har tidigare skrivit om det tillsynes generösa erbjudandet "kom om du orkar", vilket är ett typexempel på där omgivningen lämpar över hela ansvaret på den som är sjuk och/eller har funktionsnedsättningar.

Det här verkar så svårt för andra - de som fungerar som normen - att förstå. Att vi alla behöver sätta oss själva i relation till vår omgivning. För min utgångspunkt - mitt mående - är ju bara en av de faktorer som påverkar vilken färg och nyans aktiviteten kommer att få. Var, hur länge, hur ofta, med vem och vilka förväntningar som finns på min prestation är ju i ärlighetens namn det som faktiskt går att förändra. För mitt mående har inte förändrats till det bättre på över fem år. Nej, de människor som jag möter behöver också ta sitt ansvar.

Ett samspel mellan människa och natur.
(ST: Trollslända som sitter på en hand).
Eftersom sociala aktiviteter görs tillsammans med andra krävs ett samspel. Inte bara i själva aktiviteten utan även i planeringen av den. Erbjudandet "kom om du orkar" saknar samspelet och ansvarsfördelningen i planeringen - och allt ansvar för anpassning läggs på den sjuka individen - på mig. Det är just detta som gör att jag är helt och ofrånkomligt fast i det röda fältet när det gäller i princip alla sociala kontakter.

När jag inte kan vara med för att de jag vill umgås med tycker att aktiviteten måste göras på ett särskilt sätt, i en viss omfattning eller på en speciell plats, får jag ofta känslan av att vara bortvald. Det är som att det är viktigare _vad_ man gör, och _var_ man gör det än med _vem_ man gör det. Att de inte är intresserade av att träffa mig, utan bara att få göra en specifik aktivitet.

Att be om anpassning känns ofta så egoistiskt. Precis som att jag och min sjukdom förstör deras storslagna planer och hindrar dem från att göra det de vill. För att umgås med mig kräver oftast ganska stora avsteg från normfungerandes planer. Jag vill träffas, prata och umgås. Och om vi ses hos oss kan jag faktiskt vara med, en stund i alla fall. Kan detta med att umgås bara göras i kombination med en annan aktivitet, på någon annan plats - ja då hamnar jag ofrånkomligen utanför. 

Jag vet inte om samvaro för samvarons skull är på väg bort, som att dricka en enkel kopp te i tillsammans hemma i soffan? Eller är det bara så att jag inte längre klarar av normens sätt att umgås och därför exkluderas?

Vad är din upplevelser - och hur tänker du?

Umgås du med de som vill göra samma aktiviteter som dig? Eller gör du aktiviteter tillsammans med de människor du vill umgås med? Är platsen eller formen på hur du umgås viktigare än de du vill umgås med? Hur tänker du i teorin och hur blir utfallet i praktiken?

_________________________________________________________________________
Den här texten handlar om sociala kontakter i köttvärlden, de kontakter jag har via internet är inte belastande på samma sätt och oftast finns en helt annan förståelse över behovet av anpassning.

4 kommentarer:

  1. Det är jul om några veckor. Julen innebär att det förutsätts att familjen samlas. Även jag vill samla min familj omkring mig. Nu är jag enastående (fördrar det ordet framför ensamstående) men jag har både föräldrar, barn och syskon samt syskonbarn och -barnbarn. Tidigare har vi alla samlats samtidigt. Idag kan inte jag vara med om vi skulle samlas så. Av två anledningar. Jag orkar inte och den plats där vi alla får rum kommer jag inte intill så set är trappor och jag är beroende av permobil. Det är faktiskt så att det är nog bara i min egen lägenhet jag kommer in och möjligen hos en eller två personer till. De har också, likt mig små lägenheter.
    Därför får vi träffas i små grupper och jag missar en del i samhörighet, men jag får åtminstone träffa mina nära och kära. I stället för en stor samling blir det mellan tre och sex mindre. Även det blir arbetsamt, men fungerar. Kan säga att det gör trots allt ont att behöva göra så här, men alternativet är att stå helt utanför. Och jag kom själv inte på detta, utan det var min far som sett hur svårt det varit för mig som lyfte fram förslaget.
    Nu träffas familjen i omgångar hemma hos mig och när de kommer har de med den mat och dryck som behövs och de tillagar/värmer mm. Jag kan inte. Ett nytt sätt. En sorg och en saknad, men det lönar illa att se tillbaka just nu. Nu måste jag gå framåt - för att orka.
    Tack för att du lyfter denna så viktiga fråga.
    //P-L
    Livets Skiftningar

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Så bra av din pappa att se och förstå att det behövdes ett nytt sätt med nya traditioner - för även om detta också är arbetssamt och en sorg så är det ännu kämpigare om ingen vill ändra på sig och du fick stå helt utanför.
      Kram

      Radera
  2. Åh vilket bra inlägg! Känner igen mig så mycket i det du skriver. Det är så svårt att förklara för andra hur det fungerar med energinivå och hjärntrötthet. Och hur man ska välja och prioritera.

    Har följt din blogg till och från under året, när jag orkat. Man får ju välja noga vad man lägger sin lilla energi på. Å då väljer jag ofta Livets Bilder.

    Ville bara säga det.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla! <3 Det betyder jättemycket för mej att du väljer att ta av dina små energidroppar för att läsa min blogg. Uppskattar väldigt mycket att få höra det Ann-Sofie!! Kram!

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...