tisdag 15 november 2016

Varför sån skillnad på vård och vård?

Jag blev akut inlagd med hotande förtidsbörd när inte mer än halva graviditeten gått. På tok för tidigt. Förlossningen var igång men mitt barn vägde bara 500 gram. Efter flera dagars värkstillande dropp och strikt sängläge vände det, men faran var ändå inte över. Jag var inlagd flera veckor och det enda jag tilläts göra förutom att ligga i sängen var att gå på toaletten. Det var ren skräck!

Personalen var helt underbara. Oavsett yrkeskategori. De uppmuntrade mig hela tiden. Berömde mig för varje minut jag stod ut. För att jag begränsade mig själv. Påminde om hur viktig varje timme till i magen var för bebisen. De smugglade in pizza. Gjorde fina dekorationer på mina smörgåsar. Satt på sängkanten och pratade en stund. Fick mig att förstå att jag inte var besvärlig utan viktig för mitt barn. Det fanns undantag. Men de var just undantag, i en majoritet av ett fantastiskt lugnande stöd. Och visst fanns det oenighet om hur jag skulle behandlas, men den hindrade inte att de tog mig på största allvar.

Ju svårare min situation var, desto mer stöd fick jag. Alla förstod allvaret och gjorde allt för att jag skulle få behålla mitt barn. Undantaget anklagade mig för att trigga sammandragningarna själv, men ett samtal men en läkare jag litade på resulterade i att jag aldrig behövde träffa hen igen. De andra var ett stort stöd. Hela tiden. Ända in i hamn. Även under tiden jag sedan var hemma men hade sängläge fanns en plan och stöd. När vårt barn äntligen föddes var det många som gladdes med oss. Med äkta genuin glädje.

Jag kan inte låta bli att relatera till min nuvarande situation. Trots att de egenligen inte alls liknar varandra så finns många gemensamma nämnare.

Precis som under graviditeten skulle jag just nu behöva vården som min hejarklack. Någon som står bakom mig och bekräftar att jag gör ett bra jobb, att jag är på rätt väg och att jag inte står ensam. Det skulle behövas så lite. Bara att någon ger ett livstecken ifrån sig genom en fråga via mail eller SMS. Att inte alla initiativ till kontakt förväntades komma från mig. Och att inte systemet för att nå någon var så utmattande.

För till skillnad från graviditeten känner jag mig så oändligt ensam med all kamp. Utelämnad till mig själv. Jag känner inte att de förstår hur jag har det. Att de inte ser mig. Och även i själva mötet med vården känner jag mig ensam. För vården är faktiskt en del av kampen. Så tungrodd. Byråkratisk. Strukturstyrd. Och PEM-framkallande.

Ju sämre jag har mått desto färre har kontakterna med vården blivit. För jag passar inte in i systemet. Det finns ingen plats för mig. Finns ingen plan för någon som inte klarar av fysiska besök utan att må sämre. För sådana det inte finns någon bot för. Ibland känns det som att du inte har i vården att göra om du är obotbar. Att det finns en viss nivå du måste klara av, annars får du klara dej själv bäst du kan. I din ensamhet.

Precis som när jag var gravid medför mitt tillstånd att jag blir extremt begränsad och isolerad. I stort utelämnad till mig själv och min kropp. Mina tankar. Precis som när jag var gravid beter sig min kropp på ett sätt som är långt ifrån normalt. Som gör att jag tvingats till en extrem omställning. Som gör att jag dagligen tvingas begränsa mig för att inte gå över gränsen. Då för att inte trigga igång värkar och nu för att inte trigga PEM.

När jag var gravid fick jag regelbunden feedback, uppmuntran och en check på hur jag och bebisen mådde. Jag fick beröm för att jag höll mig till planen. För mina lösningar på vardagsproblemen som uppstod. Men nu är det helt tyst med mycket glest inbokade besök. Läkaren brydde sig inte ens om att ringa som avtalat sist intyget skulle förnyas, utan skrev det helt utan kontakt. Det som händer när jag inte får regelbunden feedback är att jag börjar misstro och tvivla på att jag är på rätt spår. Jag börjar lyssna på samhällets förväntningar i stället för det jag egentligen vet att min kropp behöver. Till allt detta hör ju också att stora delar av min vård både haft svårt att förstå hur jag mår och/eller inte trott på hur jag mår.

För mig är dagens läge lika begränsande som läget under graviditeten. Skillnaden är att då fanns ett tydligt mål, och slutdatum för hur länge det skulle komma att pågå. Nu är det ett konstant läge och ingen vet hur länge, troligen permanent. Då fanns en väldigt akut aspekt med i bilden, ett människoliv som inte var mitt. Nu är det ett långvarigt tillstånd som bara gäller mig och min kropp.

Jag kan inte säga att det ena är värre än det andra, men jag vet att jag skulle må bättre om jag fick ett annat stöd nu. Ett anpassat stöd för rådande situation. Om jag fick känna att vården såg mig som kompetent och att de trodde på mig i alla lägen. Om jag fick uppmuntran för det jobb jag gör varje minut på dygnet, att jag fick omtanke i min extrema situation. Och stöd och avlastning för att hitta det bästa sättet för mig att leva med eländet. Trots allt.

Tänk om lika stora resurser lades på mig nu som då? För min skull, inte bara för att rädda mitt barns liv. För även om det inte finns något som kan bota, så finns det sådant som kan göras för att lindra och stötta på vägen, precis som då. Varför är det så olika? För att det första tillståndet var mätbart? Att det handlade om liv och död? För att alla människor kan förstå hur det är att riskera att mista sitt barn? Eller för att personalen på förlossningen och BB helt enkelt arbetar med utgångspunkten att de måste lyssna på kvinnan, för att hon är den som känner sin kropp bäst? För deras arbetssätt utgår från att respekt för individen?

Jag har ingen aning. 

Jag vet bara att min nuvarande vård har mycket att lära.

4 kommentarer:

  1. Känner verkligen med dig och håller med om att det är orättvist hur olika man blir behandlad för olika saker i vården. I mångt och mycket verkar det finnas oöverstigliga fördomar mot vissa diagnoser och symptom och inte den minsta vilja till förståelse. Det är både sorgligt och orättfärdigt. Dessutom vårdar sig många läkare och sjukvårdspersonal om fördomarna, vill inte lära om, ta till sig ny kunskap, det är lättare att tänka och agera som man alltid gjort. Men sen finns det en och annan som sticker ut, som vågar utmana etablissemanget inom vården, de är få men fantastiska. Tänk om det fanns fler...
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag tänker att ett strikt hierarkiskt system riskerar att cementera fördomar eftersom det bara är vissa som sitter på den absoluta sanningen...
      Kram

      Radera
  2. Jag hoppas så att du framöver ska möta människor som möter dig med respekt och underlättar för dig så att du kan ha en kontakt med vården utan att må sämre.
    Jag är sjuk i en " vanlig" utmattning och har haft turen att möta en läkare och psykolog som möter med empati och respekt.Min upplevelse är att jag blir lyssnad till och att personerna jag möter tror mig när jag beskriver mina begränsningar och svårigheter.
    Din blogg betyder jättemycket för mig.
    Du är fantastisk som delar med dig av dina kloka tankar och erfarenheter.
    Skulle jag vara sjuk och i behov av en arbetsterapeut skulle jag vilja möta dig i vården.Du har hjärtat på det rätta stället.
    Önskar dig all lycka framöver och hoppas så att du ska få må bättre.
    Annica

    SvaraRadera
    Svar
    1. Å dina ord får mej att gråta! <2 Tusen tack - betyder väldigt mycket att höra! Skönt att du mött bra människor - hoppas att du återfår dina krafter snart! Kram!!

      Radera

Ditt ansvar - inte mitt!

För någon vecka sedan påbörjade jag en text som handlade om att vara genomskinlig och självutlämnande med syfte att uppmärksamma ett behov ...