fredag 30 december 2016

Objektiva fynd in absurdum

Egentligen är det ju väldigt få sjukdomar som syns med blotta ögat. Alla som inte förstår det har missat något väldigt väsentligt. Och även om vissa konsekvenser skulle kunna observeras så är det högst individuellt hur mycket som faktiskt syns utanpå.

Av olika skäl.

Dessutom beror hur mycket som observeras också på tillståndet hos den som observerar. Graden av stress, trötthet, kunskap, fördomar och så vidare. Patientens kunskap om sig själv är inte tillräckligt objektiv. Inte för Försäkringskassan, och ofta inte heller för läkaren. Strävan efter objektiva fynd är väl förvisso bra. För varken läkare eller handläggare är väl heller helt objektiva.

Men det har en baksida.

Risken är att allt patienten säger - som inte kan verifieras med objektiva fynd - räknas som en lögn. Hittepå, som kan och ska ignoreras. Detta händer tyvärr hela tiden i vården. Människor blir dömda som gnälliga, hypokondriker och sådana som söker vård i onödan. Och ignoreras. Jag ser Försäkringskassans krav på objektiva fynd som ett eko från sjukvården.

Som förstärkts in absurdum på grund av okunskap och fördomar.

Att människor mår dåligt behöver varken synas på utsidan eller insidan. Men det känns hos den som bär det. Låt därför våra ord räknas! Något som inte syns på eller i kroppen kan synas ändå. Som konsekvenser i min vardag. I mina handlingar.

Därför behöver du tro på mig!

torsdag 29 december 2016

Du är inte ensam

Jag skulle vilja skriva något som uppmuntrar dig. Som hjälper till att lyfta dig i en svår situation. Som fick dig att le.

Ända in i hjärtat.

Jag önskar att jag kunde ta dina bördor och lyfta dom av dig. Så dina steg blev lite lättare. Så livet blev aningens enklare att leva. 

Inte lika hårt. 

Jag vill krama om dej och viska i ditt öra att allt kommer att bli bra. Att det ordnar sig. Att du kan vara trygg.

Att du kan vila nu, i vissheten.

Samtidigt vill jag skrika högt. Visa världen vad den gör med dej. Hur den förstör dina möjligheter att leva ett gott liv. Hur kraven kväver dig. Om jag kunde skulle jag sittstrejka mitt i maktens boningar. Vägra röra mig ur fläcken förrän de med mandat att bestämma började lyssna. 

Här och nu.

Jag kan inte ta din börda, och jag kan inte lova att det ordnar sig. Att du är trygg. Men en sak kan jag säga dej, och det är att du inte är ensam.

För vi är många.

Och vi har varandra. Mitt i ensamheten och utsattheten. Vi får hjälpas åt att bära, och trösta. Ge varandra hopp om förändring.

Och visa världen att vi finns.




onsdag 28 december 2016

Drar du dig för att söka vård?

Hej igen!

Jag är så glad och tacksam att ni hjälper mig att svara på frågor och ger mig underlag till inläggen jag skriver. Texten som inkluderar undersökningen om sjukförsäkringen och sekundär stress är snart färdig för publicering.

Nu kommer jag med ytterligare en fråga och jag hoppas att du vill svara.

Drar du dig för att söka vård på grund av rädsla att bli avvisad? Att inte bli tagen på allvar eller trodd? (Endast ett svar tack!)
A/ Aldrig
B/ Ibland
C/ Ofta
D/ Alltid
 
Kommentera gärna ditt svar. Och dela vidare frågan om du vill.

Vill du svara via Twitter gör du det här, du kan också maila livetsbilder(snabels)gmail.com

TUSEN TACK!

tisdag 27 december 2016

Jag vänjer mig aldrig!

Häromdagen pratade vi om att umgås med familj och vänner, och min man gjorde ett antagande som jag tror är rätt vanligt, men som i mitt fall överhuvudtaget inte stämmer överens med verkligheten. Han sa något i stil med "du har väl vant dig nu vid att inte umgås så mycket med folk".

Nej, jag har inte vant mig. Verkligen inte. Det fattas mig hela tiden. Och det gör ont. Fruktansvärt ont!

Däremot har jag den hårda vägen lärt mig att det är den största belastningen jag kan utsätta mig för. För det finns nog inget annat som så snabbt får mig ur balans som samtal, särskilt om det är många människor som deltar. Jag mår snabbt väldigt dåligt. Och pressar jag mig att fortsätta umgås får det långtgående konsekvenser.

Som ytterligare begränsar mina möjligheter till den vardagliga samvaron med min familj. 

Och därför har jag accepterat att jag de flesta gånger inte har särskit mycket utrymme för social samvaro utöver de korta stunderna med min familj. Men jag kommer nog aldrig bli bekväm med det. Liksom att jag aldrig kommer att vänja mig vid att ha ont. Eller att så lätt bli överbelastad.

Däremot har jag blivit van att prioritera bort mänsklig samvaro. Men det gör det inte enklare att vara utan. Jag gör det bara för att jag är tvungen.

Vi kan göra en jämförelse. Jag älskar choklad, men är allergisk mot det. Att jag inte tål choklad har jag lärt mig den hårda vägen och jag har accepterat att jag inte kan äta det, men jag blir fortfarande sugen. Ofta. Och jag kan njuta av bara lukten eller tanken på choklad. Men jag ger inte efter för frestelsen att äta den ändå, för jag vet hur sjuk jag blir.

Och det är inte värt det.

måndag 26 december 2016

Hur ska jag bete mig egentligen?

Det är Jul, och snart Nyår. Många dagar där släkt och vänner samlas. Kanske någon har blivit sjuk sedan ni sågs senast och du känner dig orolig för hur du ska hantera den nya situationen.

Att vara anhörig eller närstående till någon som är sjuk kan vara svårt. Jag fick en fråga av en läsare som är anhörig till en person som är sjuk om hur man egentligen ska bete sig - och väljer att svara på den i ett helt eget separat inlägg.

Frågan gällde specifikt diagnosen utmattningssyndrom, men jag tänker att det går att svara ur ett vidare perspektiv som omfattar alla tillstånd med begränsad energi. Under åren jag bloggat har blivit så tydligt att många fler känner igen sig i det  jag skriver än bara de som har stressrelaterad ohälsa.

Här är själva kommentaren:
"Så tacksam för varje blogg jag finner om hur man mår om man har utmattningssyndrom, hur man som anhörig eller vän skall vara. Vi är säkert många nära anhöriga, vare sig man bor tillsammans med eller har annan anhörigrelation till som behöver alla råd vi kan få. Jag tror att många precis som mig, är livrädd för att bete sig fel, då en anhörig kanske tar avstånd. Eller jag tror kanske inte personen tar avstånd, kanske mer är att personen inte orkar mer kontakter. Vi vill ju hjälpa våra älskade anhöriga som mycket det går. Men hur?"

Alla är olika
Det är viktigt att komma ihåg att även om vi talar om en grupp människor som har det gemensamt att de lever med begränsad energi, så är alla olika. Det kan handla om olika typer av diagnoser, men även personer med samma sjukdom kan fungera väldigt olika. Vi har olika bakgrund med varierande erfarenheter av ohälsa och kriser. Dessutom har vi med oss olika sätt att hantera motgångar och svårigheter in i det vi nu går igenom. Personligheten påverkar och våra livssituationer som ser olika ut - med jobb, boende, familj - och anhörigas stöd runt oss. Även våra närstående har olika förutsättningar att hantera situationen.

Det finns alltså inte ett enkelt svar, en lösning som gäller för alla människor med begränsad energi - utan varje individ behöver hjälp och stöd utifrån sin person och situation. Precis som att alla anhöriga inte behöver stöd på samma sätt.

Utrymmet är begränsat
En sak människor med begränsad energi dock har gemensam är att utrymmet för aktivitet är mindre än tidigare, eller vad normen förväntar sig att det ska vara - aktivitetsomfånget (1) är inskränkt. Det påverkar inte bara mängden aktivitet som får plats utan också möjligheten att anpassa aktivitetsnivån. Om du lever med ett väldigt snävt aktivitetsomfång kommer många basala vardagsaktiviteter kräva att du överskrider gränsen för aktivitetsomfånget. Men också aktivitetstakten (2) påverkas eftersom ett mindre aktivitetsomfång automatiskt kräver att aktiviteter delas upp i mindre steg.

Att leva med begränsad energi  påverkar alla aktiviteter men ändå ingen specifik. Någon kanske kan göra många aktiviteter isolerat var och en för sig - förmågan och kompetensen finns - men kapaciteten räcker kanske inte till att göra alla sakerna i en följd. (3) 

Vardagen både påverkas och påverkar
Det är kanske lätt att tänka att det bara är den sjukes brist på kapacitet som påverkar möjligheterna att delta i olika aktiviteter och sammanhang. Men det stämmer inte. I vilket läge jag påbörjar aktiviteten, hur länge eller hur ofta den ska göras, i vilken miljö och tillsammans med vem eller vilka den ska göras och vilka förväntningar som finns på min prestation är alla faktorer som påverkar både energiåtgång men också utfall och prestation. Det är alltså inte bara så att vardagen påverkas av den sjukes tillstånd, nej vardagen påverkar också den sjukes möjligheter att vara delaktig trots sin sjukdom.

I detta faktum - att vi aktivitetsförmågan påverkas av människan, aktiviteten och miljön - ligger också stora möjligheter. För om vi lägger begränsningarna enbart hos människan, kräver vi att det är individen som måste förändras för att problemen ska minska. Men om vi istället ser aktivitetsutförandet som ett resultat av samspelet mellan människa, aktivitet och miljö blir kraven på individuell förändring mindre. När vi tänker så kan vi förhoppningsvis förstå att en anpassning av aktivitet och miljö kan påverka begränsningarna på ett sådant sätt att människan för den skull inte måste förändras. (4) Situationen kan alltså förändras till det bättre utan att det krävs att personen bli frisk! 

Parallella processer
Det är viktigt att komma ihåg att sjukdomsförloppet är en sak medan personens acceptansprocess är en helt annan. Två personer med samma sjukdom och på samma punkt i sjukdomsförloppen kan behöva helt olika hjälp och stöd beroende på var i acceptansprocessen de befinner sig. Dessutom handlar det ju inte bara om att den sjuka individen behöver acceptera sin nya situation utan också de som finns runtomkring. Min erfarenhet är att omgivningen oftast inte i alls accepterar i samma takt som den sjuke. Ibland är det till och med som att omgivningen inte ens tror att den behöver reflektera över hur den själv påverkas av situationen (i omgivningen räknar jag också in vård, myndigheter och andra instanser den sjuke är i kontakt med). Om en person lever i ett sammanhang som präglas av icke-acceptans är det mycket svårare att själv komma någonvart med sin egen acceptans av situationen. (5)

Ta ansvar för dina egna känslor och din egen acceptans. Bär din egen frustration. Den som är sjuk kan inte göra det jobbet - det är ditt! Var öppen för att även du påverkas och kommer att behöva förändras. (6)

Känslor som svämmar över
Att vara sjuk och begränsad i ett samhälle som hyllar det friska och starka skapar mycket känslor - det kan handla om otillräcklighet, skam, rädsla, vrede, besvikelse och sorg. Det är fullt begripliga känslor både hos den sjuka och de närstående. Många gånger läggs hela ansvaret på den som är sjuk att hantera dessa känslor, men faktum är att alla känslor inte går att bearbeta bort eftersom de är konsekvenser av brister i bemötande och otillgänglighet. Alltså något den sjuka individen inte kan påverka. (7) Att hantera känslorna kan också bli svårare eftersom sjukdomen i sig själv kan göra det omöjligt att använda tidigare fungerande copingstrategier. (8) Om personen lever med hjärntrötthet kan själva filterlösheten också bidra till att känslorna blir starkare och mer lättåtkomliga. (9)

Men det begränsade omfånget och den långsammare takten kan också göra att det går att känna glädje och tacksamhet över saker som friska normfungerande människor tar för givet. (10)

Livet är nu - inte sen
Många gånger utsätts den sjuke för starka förväntningar från samhället att bli frisk, återgå till normalläge och återfå arbetsförmågan. Det största fokuset hos andra ligger på framtiden trots att det viktigaste för den som är sjuk egentligen är att få varje minut, stund och dag att gå ihop. Att få vardagen att fungera här och nu. Som närstående är det viktigt att komma ihåg att livet faktiskt pågår hela tiden, och att det kan vara extremt stressande att känna att alla bara väntar på att allt ska återgå till det normala. Att inte livet nu räknas. 

Det lilla behövs. Det enkla. Och det vardagliga. Kanske du kan vara ett stöd i att få det mest basala att flyta på bättre? Avlasta i något som gör att den sjuke orkar med något som hen värdesätter högt? Men gissa inte, utan fråga vad personen behöver för att kunna leva här och nu. Du kanske inte heller kan fråga eller få svar på samma sätt som tidigare. Samtal kan vara extremt energikrävande. Fråga vilket sätt att kommunicera som fungerar bäst. Att tystna helt och inte göra någonting är nog det sämsta för alla inblandade.

Dags för en kort sammanfattning:

Kom ihåg att personen som är sjuk fortfarande samma människa som innan hen blev sjuk. Men med nya erfarenheter. Undvik inte att ta kontakt eller att prata med personen om att hen är sjuk, uttryck i stället din vilja av att veta mer och att stanna kvar. Fråga vilket sätt att kommunicera och umgås som fungerar bäst. Kom ihåg att utrymmet för aktiviteter är begränsat men att de kanske kan genomföras med anpassning. Anpassningen kan dock inte gissas fram utan måste göras i samråd med den som är sjuk. Det är också viktigt att hjälpa på det sättet den sjuke vill bli hjälpt på, och komma ihåg att det inte nödvändigtvis är på samma sätt du själv tycker fungerar bäst.

Var förberedd på känslor, framför allt att du också måste hantera dina egna. Fokusera på livet här och nu, och glöm inte att det du tar för självklart kan vara något som är extra värdefullt för den som är sjuk. 
____________________________________________________________________________
I den här texten använder jag för enkelheten och läsbarhetens skull genomgående ordet sjukdom. Det finns naturligtvis fler tillstånd än sjukdomar som kan ge begränsad energi, exempelvis skador eller medfödda funktionsnedsättningar. De omfattas också av texten här ovanför.

Referenser:

torsdag 22 december 2016

En outsinlig källa?

Livet i långsamheten, med snigelfarten, har faktiskt sina fördelar, även om jag ofta pratar om dess motsats. Besvikelserna.

Jag ser saker som andra inte ser, för att de springer för fort. Reflekterar över saker som inte hinner landa i ett högt tempo. Många är stressade på grund av tidsbrist. För många saker att göra i förhållande till antal timmar på dygnet. En ovilja att välja bort?

Eller oförmåga?

Lockelsen att tro att det går att göra allt? Att energin kommer från en outsinlig källa? Att jag är odödlig, oförstörbar? Kanske handlar det om att inte vilja göra någon annan besviken? En stark tradition?

Eller det förbjudna i att sätta egna behov före andras?

Jag har oändligt med tid. Men minimalt med kraft. Kan inte längre låta energin rinna mellan mina fingrar. Tvingas välja. Mina behov först. Varje sak jag gör är väl avvägd. Prioriterad i detalj. Jag måste, för att överleva. Tråkigt, men har en fördel.

Jag gör det jag vill göra.

Jag är besviken och ledsen över mycket. Men det handlar till 99% om sådant som ligger utom räckhåll. Det jag inte har kapacitet att göra. Det handlar inte om att plocka russinen ur kakan. Att jag väljer det gottaste. Det handlar om vad jag behöver och vill.

Vad jag värderar.

Om jag blir frisk, önskar jag att jag fick behålla färdigheten att prioritera. Komma ihåg tillfredsställelsen det ger. Att leva sant.

Jag önskar att jag kunde ge den gåvan till dig. Du som stressar sönder dig för att du känner att du måste göra allt. Hinna allt. Vilja allt. För du är inte odödlig, din energi är inte oändlig. Det finns ett stopp och det finns ett slut. Ta hand om din kropp, din själ.

Dig själv.

onsdag 21 december 2016

Jag önskar mig en jämlik vård

Den senaste tiden har jag funderat mycket över jämlikhet i allmänhet och jämlik vård i synnerhet. Hur den saknas i vårt samhälle och hur jag saknar den i min vård. Jag surfade runt för att hitta en text som beskriver vad jämlik vård innebär och hittade den här:
"Hälso- och sjukvården samt tandvården i Sverige, ska enligt lag vara jämlik. Jämlik vård innebär att bemötande, vård och behandling ska ges på lika villkor till alla oavsett kön, ålder, bostadsort, funktionsförmåga utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning, och oavsett kombinationer av dessa. Vården ska också ges med respekt för alla människors lika värde. Det finns många skillnader i vården, inte minst mellan kvinnor och män, men alla handlar inte om ojämlikheter. Tvärtom är vissa skillnader, en förutsättning för att vården ska kunna bli jämlik." 
Eftersom min blogg inte riktar sig till människor på speciell plats brukar jag se till att den information jag länkar till är allmängiltig. På 1177, där texten här ovanför är hämtad ifrån, finns möjlighet att välja att se information som inte berör särskilt landsting eller region. Ironin är rätt hög när jag inser att texten om jämlik vård varken existerar på övriga regionsspecifika sidor eller den regionsneutrala.

Det mest logiska vore väl att en text som berör fler än en region finns på alla sidor? Det vore mer jämlikt!

Visst, jämlikhet handlar inte om millimeterrättvisa, men vissa saker behöver handla om rättvisa för att vi ska ha en chans till jämlikhet. Men finns det egentligen någon skillnad på rättvisa och jämlikhet? Är inte det samma sak med olika ord? Nej, en mycket stor och avgörande faktor är att rättvisa inte gör skillnad på människor medan jämlikhet tar hänsyn till att människor kan ha olika behov.

En jämlik vård får inte göra skillnad på människor. Punkt. Den ska vara både rättvis och objektiv. Samtidigt måste den kunna ta hänsyn till människors individuella behov. Punkt. Vilket på ett sätt kan tolkas som orättvisa och ger plats för subjektivitet.

Jag tror att det är just detta som gör jämlik vård så komplex. För den kräver att du inte får göra skillnad på individer samtidigt som du måste ta hänsyn till individen. Det ger också ett större spelrum för olika personers tolkningar av vad som är individuella behov.

En utvärdering av en verksamhet blir lika komplex, för den behöver dels innehålla mått som appellerar till rättvisa - men också mått som visar om rättvisan ger utrymme för likvärdiga förutsättningar. För att säga det med andra ord: Att män och kvinnor behandlas olika i vården kan både vara ett tecken på jämlik och ojämlik vård. För att kunna göra avgöra vilket krävs en omfattande och djup analys.

Systemen i vården är än så länge framför allt formade utifrån en rättviseprincip. Efter den friska normen. Alla behandlas lika och det tas ingen hänsyn till att individuella behov kan skilja sig åt. Det går oftast inte heller göra individuella anpassningar. Så, därför blir systemen per definition ojämlika. Om detta är avsiktligt eller oavsiktligt spelar egentligen ingen roll - följden blir att hela vården blir ojämlik.

För konsekvensen av ett system som byggs på rättvisa blir att patienterna ska följa en viss mall, och det finns uttalade, eller ännu oftare outtalade, förväntningar på hur de ska bete sig för att få del av det vården har att erbjuda.

Jag läste en person på Twitter uttala sig om sina erfarenheter av hur man ska bete sig för att få tillgång till bra vård:
"För att få så bra bemötande som möjligt är det viktigast att vara trevlig. Aldrig mästrande eller fnysande. De allra flesta inom vården jobbar arslet av sig för din skull. Strunta i att påpeka den lilla oförrätten. Skoja, le och var snäll. Oavsett hur du mår. Det är det viktigaste." 
Oavsett om detta speglar hela verkligheten eller inte så skrämmer tankesättet mig. För ska mina möjligheter till vård verkligen påverkas av om någon annan anser att jag är "besvärlig", ifrågasättande, pladdrig eller otrevlig? Är det verkligen meningen att jag ska förtjäna ett gott bemötande genom ett gott uppförande?

Det finns faktiskt sjukdomar och funktionsnedsättningar som förhindrar det som i vissas ögon är ett gott uppförande, ska då den personen inte ha möjlighet till ett gott bemötande och en god vård? Ett sådant tänkande innebär ju dessutom att det är upp till vårdgivaren att avgöra vem som förtjänar god vård. Vem som uppför sig rätt.

Nej, en jämlik vård ska inte ta hänsyn till hur en patient uppför sig, för vården är inget du förtjänar det är något du har rätt till, enligt lag:
"Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården." (HSL: 2 §)

Men åter till vad som händer när systemet bygger på ett rättviseprincip snarare än jämlikhet. Jag låter min egen vårdcentral statuera ett exempel:
Min vårdcentral har begränsat sina kontaktvägar till en rådgivningstelefon och möjligheter att avboka tid via mina vårdkontakter. Inga möjligheter finns att använda e-post och fysiska brev är inte populära. Receptionisten får inte göra något annat än ta betalt av patienten. Det betyder att för alla ärenden som inte handlar om att avboka en tid finns bara ett sätt att kommunicera - via telefon, med en sjuksköterska, på ett begränsat antal tider. Även om du har en etablerad kontakt med en viss person får du inte kontakta denna direkt. Och ingen individuell hänsyn tas till de som av någon anledning inte kan eller vill kommunicera via telefon.
Möjligheten att kommunicera med sin vård på olika sätt är inte en fråga om valfrihet utan en fråga om tillgänglighet. Det handlar om att människor med olika förutsättningar ändå ska ha möjlighet att ha kontakt med sin vård på lika villkor.

Otillgänglighet i första ledet kan alltså skapa en ojämlik vård i nästa led, oavsett intentionerna hos de som arbetar där.

Men frågan om jämlikhet behöver inkludera så mycket mer än systemet för det finns många faktorer som kan påverka om vården blir jämlik eller ojämlik. Många gånger finns de samtidigt. Parallellt. Sida vid sida. Att det är så många olika faktorer inblandade kan göra det svårt att urskilja vad det är som påverkat vården i varje i det enskilt fall.


Syntolkning:En bild med exempel på vilka faktorer som kan påverka patienternas vård. Faktorerna är uppdelade på tre grupper; System, Vårdpersonal och Patient. Under rubriken System finns följande faktorer; Kunskap, Antal vårdplatser, Forskning, Ekonomi, Tillgång på personal/lokaler, Ideologi, Rutiner, Riktlinjer, Värderingar, Miljö, Hierarki. Under rubriken Vårdpersonal finns följande faktorer; Kön, Kunskap, Fördomar, Hierarki, Syn på forskning, Värderingar, Syn på rutiner/riktlinjer, Grad av stigma, Syn på diagnos/symtom, Syn på patient, Självkänsla, Samtalsklimat, Arbetsmiljö, Ideologi, Mående, Bemötande, Egen erfarenhet av sjukdom/funktionsnedsättning/vård. Under rubriken Patient finns följande faktorer; Kön, Etnicitet, Sexuell läggning, Funktionsnedsättning, Ålder, Diagnos, Symtom. Grad av stigma, Hierarki, Samhällsstatus. Ekonomi, Kontaktnät, Kunskap, Självkänsla, Samtalsklimat, Information, Närstående, Bemötande, Utbildningsnivå.

Den här bilden är på intet sätt heltäckande, men den är till för att väcka dina tankar kring vad som egentligen styr vilken vård patienterna får. Att du förstår att det faktiskt sällan finns något eller någon som neutral - utan att det finns en mängd faktorer - önskade så väl som oönskade som påverkar. 

Du som arbetar i vården, eller på annat sätt har möjlighet att påverka vården mot en större jämlikhet har ett ansvar för att ta reda på vilka dessa faktorer är där du finns, och på vilket sätt de påverkar ditt arbete. Sedan behöver du göra allt som står i din makt för att påverka vården i rätt riktning!

tisdag 20 december 2016

Drabbad - av längtan!

Det är konstigt på många sätt att leva med en kropp som inte matchar dig själv. Med din lust, längtan och vilja. 

I alla fall är det så för mig.

Min själ och mina känslor reagerar precis som de gjorde innan den dagen jag blev sjuk. Det är kanske inte är så konstigt egentligen, för jag har ju faktiskt varit frisk den största delen av mitt liv. Men det blir konstigt när min kapacitet inte alls motsvarar min längtan.

Det är märks egentligen hela tiden, men kanske allra helst i de delar av vardagen som innehåller firande och fest. Och traditioner. För, ingenting fungerar ju längre som vanligt. Och utrymmet räcker inte till det jag vill.

Krocken mellan det julen väcker i min lust, mina känslor och min vilja - och det jag faktiskt har kapacitet att klara av - blir så enormt smärtsam. Längtan  efter det ouppnåbara är ingenting jag styr över. Det är något jag drabbas av.

Jag längtar efter att sjunga. Så länge jag minns har halva hösten och ändra fram till jul varit fullt av (extra mycket) sång. Övningar och konserter - första advent, lucia och jul. 

Så mycket glädje.

Jag längtar efter att förbereda. Pynta, köpa blommor, göra julgrupp, tillverka julklappar, handla julklappar, slå in julklappar, ha hemligheter, baka och laga mat. Tända ljus och musik. 

Så mycket gott och vackert.

Jag längtar att få fira. Att ge och att få. Att vara tillsammans. 

Kärlek.

Starka traditioner - som jag har älskat och älskar. Som hela jag längtar efter. Alla sinnen.

Saknar.

söndag 18 december 2016

Svält

Jag tänker så ofta på att jag är fattig.

Inte på pengar, utan på energi. Att saker som i andras ögon kostar så lite ställer mig på bar backe. Jag gör av med så försvinnande lite. Ändå räcker det inte till.

Och jag svälter.

Jag vet varken ut och in. Börjar få slut på sätt att spara på. Får panik över att det lilla jag har tar slut så fort. Som att jag lät det rinna mellan fingrarna. Ovarsamt.

Trots att jag snålar.

Min lust, vilja och längtan hägrar som ett berg av mat i ett skyltfönster. Men jag kan inget annat göra än att stå kvar utanför, och trånande titta in. Desperat.

Så smärtsamt. Och så långt borta.



fredag 16 december 2016

Att tillfriskna är inte att övervinna

Om du talar i termer av att någon lyckats "övervinna sjukdom". Vad säger det om de som är fortsatt sjuka eller dör? Har de misslyckats?

Har jag en sjukdom som saknar bot kommer jag hur mycket jag än försöker att lyckas övervinna den. Har jag misslyckats då?

Och hur blir det om jag föds med en kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning? Är jag misslyckad redan från början då?

Sjukdom är inget du väljer. Och även om vardagen är väldigt mycket kamp så handlar inte ett tillfrisknade om att du övervunnit sjukdomen.




Tillägg till undersökning om Försäkringskassan och sekundär stress

TILLÄGGSFRÅGA i undersökning om sjukförsäkringen och Försäkringskassan. Det går även bra att svara på de tidigare frågorna under strecket om du inte redan gjort det:
4. Till dig som nekats sjukpenning, sjuk- eller aktivitetsersättning. Har din hälsa påverkats av nekandet? Kommentera gärna ditt svar:
a/ Nej, den är oförändrad
b/ Ja, jag mår bättre
c/ Ja, jag mår sämre
Länk till frågan på Twitter

Sprid gärna frågorna vidare. 

Tack för hjälpen (och tack till er som redan svarat)!
___________________________________________________________________________

Hej!

I dagsläget diskuteras sjukförsäkringen och Försäkringskassan flitigt i media. Det är bra. Dock tycker jag att inifrånperspektivet (som vanligt) lyfts alldeles för lite på ett systematiskt vis.

Så därför har jag några frågor till dig igen. Denna gång till dig som är sjukskriven.

Välj ett alternativ på varje fråga:

1. I vilken grad upplever du stress gällande Försäkringskassan?
a/ Aldrig
b/ Ibland
c/ Ofta
d/ Alltid

2. Vad är huvudsaklig anledning till stress gällande Försäkringskassan?
a/ Orolig för avslag på sjukpenning
b/ Fått avslag på sjukpenning
c/ Dåligt bemötande
d/ Höga krav på Rehab

3. Hur mycket av tiden vid ditt läkarbesök går åt till att prata om Försäkringskassan och sjukintyg (i stället för vård)?
a/ I princip hela tiden
b/ Mer än hälften av tiden
c/ Mindre än hälften av tiden
d/ Inget av tiden


Kom ihåg att endast välja ETT alternativ per fråga - välj det som huvudsakligen stämmer. Lämna gärna kommentarer till dina svar. 

  • Svara via kommentar på blogg eller via Facebook. Det går också svara per mail: livetsbilder(snabela)gmail.com

Sprid gärna frågorna vidare via dina kontaktytor om du vill.

Tusen tack för hjälpen!

(Tanken är att sammanställa svaren på dessa frågor i ett inlägg om Försäkringskassan, sjukförsäkringen och sekundär stress.)

torsdag 15 december 2016

"Påtryckningar" - ett föräldraansvar?

Igår rapporterade tidningen Skolvärlden (1)  om en undersökning som nyligen genomförts av Lärarnas Riksförbund. Rubriken lyder: "7 av 10 lärare utsätts för press av föräldrar":
"En majoritet av lärarna i grund- och gymnasieskolan utsätts för påtryckningar från elevernas föräldrar, framför allt när det gäller betygsättningen, undervisningens upplägg och läxor. Det visar en undersökning av Lärarnas Riksförbund. – Lärarna har i dag inte den auktoritet som de borde ha, säger LR:s ordförande Åsa Fahlén."
LRs ordförande pratar om att föräldrar ska sköta sitt, på hemmaplan - se till att barnet äter, sover, gör läxor, får med sig rätt saker till skolan och att visar barnen att skolan är viktig (1). Men en avgörande aspekt av föräldraskapet är att se till så ens barn mår bra. Det ansvaret gäller 24/7. Om barnet mår dåligt på ett sätt som kan kopplas till skolan ingår det i föräldraansvaret att reagera - och agera. Det kan handla om saker barnet berättar, sådant som påverkar sömn och aptit, eller att föräldern ser svårigheter vid läxläsning som oroar. Utvecklingssamtal sker en gång per termin. Det är ett bra tillfälle att få inblick i själva skolarbetet. Men om ett barn mår dåligt på grund av skolan går det oftast inte vänta så länge att tala med läraren om det.

"8 av 10 lärare i LR:s undersökning uppger att föräldrarna kan påverka elevernas möjligheter att få särskilt stöd. Ju högre utbildningsnivå föräldrarna har, desto mer tycks de kunna påverka. Föräldrar som är välformulerade, som vet vad lagen säger och som kan argumentera för sin sak har lättare att nå fram än andra föräldrar, vilket ökar ojämlikheten. Stöd och hjälp är något som alla barn som behöver det ska få, oavsett vilka föräldrar de har, säger Åsa Fahlén." (1)  

I varje klass finns det barn med funktionsnedsättningar, och alla har olika förutsättningar. Både vad det gäller egna resurser, föräldrarnas och skolans kompetens och möjligheter att ge det stöd barnet behöver. Vi vet genom utredningar från Barnombudsmannen (2), Skolinspektionen (3) och Skolverket(4) att skolsituationen för barn med funktionsnedsättning är svår. Det är ingenting nytt och vägen till rätt stöd är ofta lång (2). Att kompetensen om funktionsnedsättningars påverkan på skolvardagen och vilka anpassningar som behövs för att minska konsekvenserna är för låg är ett välbelagt faktum.

"Statens folkhälsoinstitut har sammanställt flera nationella undersökningar för att göra en uppskattning av hur stor andelen barn med funktionsnedsättning är i Sverige. Även om defnitionerna av funktionsnedsättning skiljer sig åt mellan undersökningarna visar sammanställningen att andelen barn med funktionsnedsättning stiger med åldern, från runt 6 procent av de yngsta barnen till omkring 17 procent av sextonåringarna." (4)
I genomsnitt har alltså 14,5% av eleverna någon form av funktionsnedsättning. Det innebär lågt räknat fyra barn i en klass på 30. Orsaker till funktionsnedsättningar kan vara allt från allergier till rörelsehinder och autism, men oavsett diagnos påverkar dessa oftast skolvardagen. Hur begränsad ett elev blir handlar inte bara om graden av funktionsnedsättning utan också hur tillgänglig skolmiljön är och hur aktiviteterna är utformade (5). Att antalet barn med funktionsnedsättningar ökar med åldern har förmodligen den enkla förklaringen att kraven på barnens prestation ökar med åldern - ju äldre de blir desto självständigare förväntas de vara - och därför framträder även funktionsnedsättningarna tydligare.

Skolinspektionens skolenkät 2015 (6) visar att tre av tio vårdnadshavare till samtliga elever i grundskolan anser att deras barn inte får det stöd de behöver. Att lärarna i LR:s undersökning (1)  menar att 80% av föräldrarna kan påverka möjligheterna att för barnen att få stöd behöver alltså inte betyda att eleverna verkligen får rätt stöd.

I arbetet med att kartlägga, åtgärda och utvärdera behov och resultat av stöd och anpassningar krävs ofrånkomligen kommunikation mellan skola och föräldrar. Min erfarenhet är att lärare själva lämnar ut mailadresser och telefonnummer på grund av att möjligheterna att kommunicera av naturliga skäl är begränsade, särskilt under dagtid. Men samtidigt ges sällan några ramar kring detta för föräldrarna att förhålla sig till. Det är inget nytt att föräldrar kontaktar lärare på kvällar och helger, jag upplevde detta på nära håll som lärarbarn redan för 30 år sedan. Det nya är teknologin som gör det enklare, både för läraren och föräldrar att kommunicera oavsett tid och plats. Denna gränslöshet är något alla arbetsplatser numera behöver ha rutiner för att hantera, skolor inte undantaget. 

Om skolan har bristande rutiner eller resurser för att hantera kommunikation med föräldrarna kommer både lärare och föräldrar att drabbas. Men det är varken enskilda lärare eller föräldrar som är grundorsaken till problemen. Det handlar om brister i systemet. Individer påverkas alltid av systemfel även om de  själva inte är orsaken till det. I stället för att göra detta till en auktoritetsfråga och lösa problemet genom att skuldbelägga föräldrarna önskar jag att fackförbunden och skolarna på djupet skulle analysera vad föräldrarnas försök att påverka egentligen handlar om.

I skolan finns, vad jag vet ännu inte något allmänt vedertaget sätt att rapportera och åtgärda avvikelser. Att systematiskt kartlägga, uppmärksamma och rätta till återkommande problem och fel i systemet är viktigt, och handlar inte om att kontrollera eller anklaga enskilda individer. Utan möjligheter till detta är det mycket svårt - för att inte säga omöjligt - att få en överblick över helheten och hitta rutiner som behövs och fungerar. Systemfel när det gäller elever med funktionsnedsättningar kan exempelvis handla om att personliga värderingar, ekonomi eller brist på kunskap tillåts dominera över de styrmedel skolan har att förhålla sig till. Sådana här saker kan vara svåra att komma åt och åtgärda om det inte behandlas som ett övergripande problem och kan resultera i ett mycket otillgänglig skola.

Föräldrar är inte (alltid) pedagogiska experter - men vi känner våra barn och förstår oftast snabbare än någon annan om de inte mår bra. Alla delar av livet påverkar varandra. För oss vuxna, och även för våra barn. Hur du har det hemma påverkar hur det går i skolan, men också tvärt om. Vi kan inte blunda för hur skolan påverkar våra barn, då vore vi inte fullt ut föräldrar.

Vi vet att många lärare idag har en ohållbar arbetssituation. Att de känner sig stressade, och pressade från många olika håll. Men vi kan inte bortse från att många av våra barn lever under en liknande press i en situation som de ej kan välja bort. En god arbetsmiljö för lärare står inte i ett motsatsförhållande till att elever med funktionsnedsättningar också får det stöd de behöver. Men det saknas resurser för att det ska fungera på ett bra sätt. Tyvärr har jag har väldigt svårt att tro att skolan kommer tilldelas ytterligare resurser på grund av att de anser sig behöver hantera "krävande föräldrar" i en allt större utsträckning.

Därför vore det allra bästa om vi - skolpersonal, elever och föräldrar - med våra olika kompetenser och kunskaper tillsammans  gör gemensam sak och kräver extra resurser av de som styr skolan. Att vi drar åt samma håll, för barnen och elevernas skull, i stället för att motarbeta varandra.

____________________________________________________________________________
Referenser:
2. Respekt (Barnombudsmannen, 2015)
3. Skolans arbete med extra anpassningar (Skolinspektionen, 2016)
4. Tillgängliga lärmiljöer (Skolverket, 2016)
5. Att anpassa är inte att skämma bort (Livetsbilder, 2015)
6. Skolenkäten (Skolinspektionen, 2015)

Några av mina tidigare texter på temat skola:

onsdag 14 december 2016

En svår konst

När barn är riktigt små är varken kan de eller behöver de be om hjälp. I bästa fall finns den bara där. Hos föräldrar och syskon som konstant bevakar behoven och ser till att möta dem.

När barnen blir äldre blir behoven uppfyllda genom en mix av att andra och barnet själv övervakar behoven och ser till att de blir tillgodosedda. Så småningom kan den tidigare nödvändiga och naturliga frågan "Behöver du hjälp?" upplevas förminskande och till och med mötas med vrede. Intimt förknippat med att vilja ses som stor och självständig.

Att bli hjälpberoende som vuxen är inte enkelt. När hela processen att bli självständig är redan avklarad och passerad för länge sedan. När alla räknar med att du klarar dig själv i alla lägen. När du själv kanske sedan länge lever ett liv där du hjälper andra.

Om du blir beroende av andras hjälp kan det framkalla känslor av skam. Av att bli fråntagen sin självständighet. Men det är också tydligt att om du är vuxen och behöver hjälp får du inte vara hjälplös. Då är risken att du inte får någon hjälp alls. Eftersom du är vuxen förväntar sig andra att du är självständig, och om du nödvändigtvis behöver hjälp förväntas du be om det.

Många gånger kanske du till och med måste övertyga andra om att du verkligen behöver hjälpen, eller för den skull är värd den, innan någon kan tänka sig att ta hand om de behov du inte klarar av att ta hand om själv.

Att be om hjälp är svårt. Det är att göra sig själv sårbar. Att erkänna sin litenhet och sitt beroende av andra människor. Att utelämna sig till någon annans välvilja och samtidigt ta risken att bli nekad det man behöver. Bli ratad.

Men det kan också vara svårt att ge hjälp. För det är en konst att hjälpa någon annan utan att den känner sig förminskad. En balansgång mellan att vara lyhörd för behoven och samtidigt låta den andra behålla känslan av kontroll och delaktighet.

Inuti mig slåss en önskan om självständighet med en längtan om att få all den hjälp jag verkligen behöver. Att de behov jag har ska tas omhand utan att jag behöver förklara eller försvara. Att få känna mig omhuldad. Att någon faktiskt vakar över mig. Ser om mig.

Och jag skulle önska att jag inte alltid förväntades be om den. Hjälpen. Att någon annan spontant frågade efter mina behov. Att jag gavs makten att välja om jag vill ta emot eller inte. Att bli erbjuden hjälp i stället för att ständigt behöva vädja om den.

Att ha kontroll över att jag kan släppa kontrollen.




tisdag 13 december 2016

Undersökning om Försäkringskassan och sekundär stress

Hej!

I dagsläget diskuteras sjukförsäkringen och Försäkringskassan flitigt i media. Det är bra. Dock tycker jag att inifrånperspektivet (som vanligt) lyfts alldeles för lite på ett systematiskt vis.

Så därför har jag några frågor till dig igen. Denna gång till dig som är sjukskriven.

Välj ett alternativ på varje fråga:
1. I vilken grad upplever du stress gällande Försäkringskassan?
a/ Aldrig
b/ Ibland
c/ Ofta
d/ Alltid

2. Vad är huvudsaklig anledning till stress gällande Försäkringskassan?
a/ Orolig för avslag på sjukpenning
b/ Fått avslag på sjukpenning
c/ Dåligt bemötande
d/ Höga krav på Rehab

3. Hur mycket av tiden vid ditt läkarbesök går åt till att prata om Försäkringskassan och sjukintyg (i stället för vård)?
a/ I princip hela tiden
b/ Mer än hälften av tiden
c/ Mindre än hälften av tiden
d/ Inget av tiden

Kom ihåg att endast välja ett alternativ per fråga - välj det som huvudsakligen stämmer. Lämna gärna kommentarer till dina svar.

  • Svara via kommentar på blogg eller via Facebook. Det går också svara per mail: livetsbilder(snabela)gmail.com 
  • Fråga 1 och 2 går även svara på här via Twitter
  • Fråga 3 går att svara på via Twitter här (men bara i några timmar till)

Sprid gärna frågorna vidare via dina kontaktytor om du vill.

Tusen tack för hjälpen!

(Tanken är att sammanställa svaren på dessa frågor i ett inlägg om Försäkringskassan, sjukförsäkringen och sekundär stress.)

måndag 12 december 2016

Negativ laddning

Inaktivitet är ett fruktansvärt negativt laddat ord. I alla fall för mig. Det framställs ofta som något fult, och beskrivs i negativa ordalag. Precis som ordet passivitet.  

För i vårt samhälle är det så otroligt viktigt att vara aktiv. I alla sammanhang.

Inaktivitet och passivitet framställs också som något du har valt och kan välja bort. Att du kan byta det mot aktivitet, bara du bestämmer dig och vill tillräckligt mycket. Det är också i dessa sammanhang som sjukskrivna människor beskrivs som arbetsovilliga bidragsfuskare. Som inte försöker tillräckligt. Som ömsom ska motiveras eller bestraffas.

Och offentligt skammas.

Min inaktivitet är definitivt inte självvald. Den är en konsekvens av belastningskänsligheten. Och den extremt begränsade kapaciteten. Det har överhuvudtaget ingenting med vilja att göra. För det spelar ingen roll hur mycket jag vill ta mig ur den. Hur bestämd jag än är så är det min kropp som styr hur aktiv jag kan vara. Och om jag ändå försöker slutar det oftast med att överbelastningen det leder till tvingar mig till ännu mer inaktivitet.

Jag styr varken över konsekvenserna av aktiviteten eller de som kommer sekundärt av inaktiviteten.

För mig är min ofrivilliga inaktivitet ändå full av skamkänslor. Trots att jag vet att jag inte kan styra över den. Trots att jag inte valt den. När min sjukgymnast beskriver saker i min kropp som inte fungerar, och förklarar dem som konsekvenser  av inaktivitet vill jag bara skrika. Vill inte höra. För jag vill ju inte ha det så här. Vill inte se min kropp förfalla.

Men jag kan samtidigt inte göra någonting för att förhindra det som sker.

Det här att jag inte kan påverka min kropp genom att vara aktiv är enerverande. Än mer frustrerande är att många inte förstår att jag faktiskt bara har ett enda sätt jag i dagsläget kan påverka min kropp på. Genom den självvalda inaktiviteten.

Att ge min kropp extra tid för återhämtning, vila och omstart.

Hur kan något så viktigt ha blivit så fult? Utan balans mellan aktivitet och vila blir vi sjuka. Och har vi redan blivit sjuka kan det vara livsnödvändigt med en högra dos av den självvalda passiviteten. Likväl som att hylla det aktiva livet tycker jag att vi ska börja hylla den livsnödvändiga inaktiviteten.

Till sist.

Sådant som friska, och faktiskt också många sjuka, upplever som vila eller avkoppling innebär oftast en mycket hög aktivitetsnivå och ansträngning för mig. Vad som är att vara aktiv och inaktiv är alltså olika, både beroende på person och situation. Hur stort ditt aktivitetsomfång är och vilken takt du klarar av.

Och vem du jämför med.
_____________________________________________________________________________
En annan text på samma tema:

söndag 11 december 2016

Det som saknas i debatten...

Jag tänkte dela med mig av några tankar kring sjukförsäkring och rehabilitering som jag anser vara väldigt viktiga, men som oftast utelämnas i debatten:

Det finns sjukdomar och funktionsnedsättningar som uppkommer på grund av arbete. Men också sådant som uppkommer av helt andra orsaker. Vissa gånger påverkas inte arbetsförmågan. Andra gånger påverkas den helt eller delvis. Några återfår aldrig arbetsförmågan.

Det är olika.

Arbetsförmåga handlar egentligen om vilken prestation en arbetsgivare vill betala lön för, och måste därför bedömas i relation till arbete.

Hur sjukdom påverkar någon i sin övriga vardag kan ge en god ledtråd om hur hen skulle fungera i arbete samt när och om återgång är rimlig. För sjukdomar och funktionsnedsättningar påverkar sällan arbetsförmågan isolerat utan begränsar oftast också många andra delar av vardagen.

Övrig påverkan på vardagen ordnar sig sällan bara av sig själv. Rehabilitering behöver därför omfatta mer än bara åtgärder riktade mot arbetsförmåga.

Åtgärder i arbetsmiljön behövs både för att minska risken för ohälsa och för att möjliggöra återgång i arbete. Det är olika saker!

En arbetsplats som arbetar med förebyggande åtgärder i arbetsmiljön kan behöva anpassa ytterligare om nån som varit sjuk ska åter i arbete. Även någon som inte blivit sjuk på grund av arbetet kan behöva anpassningar för att kunna arbeta, och för att minska risken för sekundär stress.

Att anpassa arbetsuppgifter handlar inte om att skämma bort, utan om att öka möjligheterna att återgå i arbete trots bristande kapacitet.

Att skilja på kompetens och kapacitet är nödvändigt vid anpassning och återgång i arbete. Om de blandas ihop får anpassning dåligt resultat. 

Hög kompetens och hög kapacitet är inte samma sak och behöver inte hänga ihop. Likaså betyder inte begränsad kapacitet alltid låg kompetens. Någon med brist på kapacitet kan ha högre kompetens än någon med hög kapacitet, och blir inte nödvändigtvis hjälpt av lägre kompetenskrav.

Arbeten med låga kompetenskrav kan ha väldigt höga kapacitetskrav. Ett "enklare" jobb innebär inte automatiskt att belastningen är lägre. Att göra det du har kompetens för med anpassade kapacitetskrav kan fungera bättre än ett helt nytt arbete med helt nya kompetenskrav.

Men många har en lång väg innan återgång i arbete är aktuell. Vissa kan aldrig återvända. Men det betyder inte att rehabilitering ska utelämnas. Och det behöver inte innebära att livet tar slut. Livet är mer än arbete, även om allt fokus på arbetsförmåga vill få dej att tro annorlunda!

Eftersom arbete inte är allt behöver fokus för rehabilitering vara på hela livet. Om arbetsåtergång ej är möjlig finns annat att fokusera på.

Idag styr Försäkringskassan rehabiliteringen så att allt annat än återgång i arbete blir oviktigt. Det är ovärdigt och en helt orimlig felfokusering. Åtgärderna blir omöjliga att anpassa till en rimlig nivå i förhållande till den kapacitet den sjuke har, och takten blir orimligt hög.

Om du ständigt tvingas överskrida din kapacitet kommer du troligen gå bakåt i din rehabilitering i stället för framåt. Det är olönsamt för alla.

Jag efterlyser fokus på hela vardagen i alla delar av vård och sjukförsäkring. Med möjlighet att anpassa nivå och takt efter individens behov!

lördag 10 december 2016

Vad diskrepans och avsky har gemensamt

Jag känner sådan avsky för de som väljer att smutskasta sjuka och funktionsnedsatta människor offentligt.

I media och i politiken.

De som hela tiden genom sitt raljerande undergräver förtroendet för oss som faktiskt lever mitt upp i skiten. Vi som bäst borde veta.

Vi som har verkliga erfarenheter - som sitter på inifrånperspektivet - borde framställas som de som verkligen går att lita på.

De som inte har egna erfarenheter av tex hur det är att vara långvarigt sjuk, har ju egentligen inget annat än hörsägen att komma med. Jag förstår inte hur det kan vara så att de som bara har hörsägen att komma med ändå anses vara mer pålitliga.

Det borde vara tvärt om!

Jag förstår inte heller hur det kan vara acceptabelt att förtala andra. Att inte fler än de med inifrånperspektiv reagerar och protesterar!

För problemet är att så länge förtroendet för oss med inifrånperspektiv offentligt undergrävs så är inte heller våra protester valida. När våra protester misstänkliggörs och ogiltigförklaras begränsas våra möjligheter att vara med att förändra vår situation ytterligare.

Det är helt klart en enorm diskrepans mellan föreställningen om de sjukskrivna och vad de sjukskrivna själv berättar att de upplever. Tyvärr gäller inte detta enbart media och politik, utan även vården, genom att den behandlar patienter som att de inte vet sitt eget bästa.

Vi behöver ett samhälle där vi behandlas som jämlikar. Där alla bemöts med respekt oavsett sjukdom eller funktionsnedsättning.

Vi är människor!

fredag 9 december 2016

När det inte längre existerar några filter

I världen utan filter går allt rätt in i mig. Samtidigt.

Alla intryck slår ner som en bomb. Ljus, ljud, färger, lukter och smaker - allt blir starkare. Tydligare. Vassare. Taggigare. Gör till och med ont i mig.

Min hjärnas oförmåga att sortera intrycken gör det rörigt. Jag får svårt att förstå och hitta någon ordning i allt. Jag tappar tråden gång på gång. Som att alla intryck slåss om bästa platsen. På min bekostnad.

I världen utan filter går allt rätt in i mig. Samtidigt.

Alla känslor tar mig med storm. Blir så intensiva att jag tappar andan. Jag älskar mer, sörjer mer, glädjer mig mer och saknar ännu mer. Allt känns så mycket starkare. Ofiltrerat. Råare. Närmare mitt hjärta.

Jag är känsligare nu. För allt. På gott och på ont. Känslorna svämmar över. Som om de var så mycket av dem att de inte får plats i mig.

Allting känns mera. Genom mina sinnen, mina känslor, mitt hjärta och mitt engagemang. Hur kan det bli så mycket mer av allt, jag förstår inte? Min kapacitet är ju så oändligt mycket mindre än förut.

Ibland känns det som att jag mitt i det svåra har blivit ännu mera jag.

För i världen utan filter går allt rätt in i mig. Samtidigt.

torsdag 8 december 2016

Det sjuka systemet

Under de senaste dagarna har media rapporterat om den enorma mängd sjukintyg som Försäkringskassan begär komplettering av, och även den stora ökningen av patienter som får avslag på sin ansökan. Det talas om patienter som hamnar mellan stolarna, att kraven på komplettering är en negativ arbetsmiljöfaktor för läkare och hur det både hotar patientsäkerheten och är rättsosäkert.

Om du har människor i din närhet som är sjukskrivna är inget av detta några nyheter.

Men i den ensidiga rapporteringen skulle jag vilja lägga till en sak som jag tycker att man helt missar. Att långa handläggningstider, bristande samordning och samsyn, ekonomisk osäkerhet och så vidare inte bara leder till att sjukskrivningen förlängs och återkomsten till arbetet försenas. Nej, det leder också väldigt ofta till en ökad stress för den sjuke vilket i många fall försämrar själva sjukdomen.  

Det är alltså inte så att den sjuke bara står still och sysslolös och väntar på grund av trögt maskineri, utan den riskerar hela tiden att knuffas bakåt av själva systemet.

Igår påtalade socialförsäkringsminister Annica Strandhäll vikten av tidiga insatser och god samordning i en intervju i Sveriges radio - och hon hänvisade till riskerna som finns med sjukskrivning:
"Tre månaders heltidssjukskrivning leder till att i 70 procent av fallen så kommer man inte tillbaka till arbetsmarknaden igen"

Men är snabb återkomst till arbetet verkligen det skydd man vill påskina?

Själv har jag upplevt att just denna retorik många gånger praktiskt används som ren skrämselpropaganda. Något som slängs ut i luften ett sätt att "motivera" sjuka patienter att gå med på en viss behandling eller för att minska sjukskrivning och öka sin arbetstid i ett snabbare tempo. Typ: "Du måste skynda dig att bli frisk annars kanske du aldrig kommer kunna jobba igen!"

Den här typen av retorik sätter en enorm press på en sjuk människa. 

För ärligt talat så är inte ens de svårast drabbade, av de långtidssjukskrivna jag mött, människor som gett upp sin längtan efter att kunna arbeta igen. Trots att inte ens den basala vardagen fungerar. Viljan och drömmen om att få arbeta är ofta stark och vissheten att förmodligen inte kommer kunna återgå till arbetet leder för många till en stor sorg och frustration. Många är också de, som likt jag, försökt att återgå gång på gång och deltagit i en mängd olika rehabilitering med uteblivet positivt resultat. Skammen över det i samhällets ögon uppenbarliga misslyckandet, är ofta stor. 

Jag skulle vilja veta hur stor gruppen som inte kommer tillbaka till arbetsmarknaden egentligen är - hur många som är sjukskrivna mer än tre månader och vilka diagnoser de har. Jag skulle också vilja veta vad statistiken som Strandhäll redovisar egentligen betyder, och var den kommer ifrån.

De jag har mött som använt den här typen av statistik i sin retorik har hänvisat till "studier" och "forskning". Men ingen av de jag frågat har vetat vilka studier som åsyftas och om forskningen gett upphov till några alternativa tolkningar av resultatet. Utan detta verkar vara en sanning som ingen egentligen vet var den kommer ifrån, ungefär som att det vore en del av en allmän kunskap eller sunt förnuft.

Själv kan jag se flera olika tänkbara tolkningar av den här typen av statistik:
  1. Arbete är i sig själv en skyddsfaktor för att inte utveckla sjukdom och därför kan arbetet i sig själv ses som en del av en botande behandling.
  2. De människor som inte återgår i arbete efter tre månader är så pass begränsade av sin sjukdom att arbetsförmågan inte återkommit på grund av det.
  3. Att vara sjukskriven innebär en hög belastning för den sjukskrivne och många försämras i sin sjukdom på grund av bristerna i systemet. Ju längre du är sjuk och ju sjukare du är desto fler delar av systemet involveras och komplexiteten ökar. Risken att drabbas av stressande systemfel ökar alltså ju längre sjukskrivningen fortskrider.
  4. I gruppen som inte kommer tillbaka till arbete finns människor som är feldiagnosticerade vilket gör andelen som inte återgår större än förväntat. De som är feldiagnosticerade riskerar också att bli felbehandlade och ytterligare försämrade på grund av detta. 

Din tolkning påverkar naturligtvis vilka åtgärder du väjer att satsa på för att minska problemet med långvariga sjukskrivningar. Naturligtvis är det inte så enkelt att det bara finns en orsak till att människor inte återfår arbetsförmågan. Det vore naivt att påstå. Förmodligen är det en individuell kombination av många olika faktorer.

Men att välja att presentera sådana här siffror utan att redogöra för källan och lämna tolkningen till lyssnaren är i mina ögon varken särskilt trovärdigt eller ansvarsfullt  - dock är det väldigt effektfullt rent retoriskt.

Nej. 

Människor som behöver sjukskrivning på grund av att arbetsförmågan är nedsatt måste mötas av ett system som hjälper i stället för stjälper. Ett system som är helt - där sjukvård, myndigheter och arbetsgivare samarbetar som en enhet med patientens bästa för ögonen. Patienter är människor, individer som behöver rätt diagnos, rätt bemötande och behandling samt en rimlig plan framåt. Om den planen inbegriper arbete eller inte är helt och hållet beroende av de andra faktorerna.

En sak är jag dock övertygad om. Att sjukförsäkringssystemet fungerar dåligt idag är inte i sig själv inte en rimlig anledning att hålla människor utanför det - att inte sjukskriva dem. När vi gör det riskerar vi istället att de blir ännu sjukare.

Om ett system fungerar dåligt måste systemet förändras - eller bytas ut - i stället för att undvikas.

_____________________________________________________________________________
Relaterade artiklar:

"Statistik som Försäkringskassan har tagit fram åt Ekot visar att antalet indragna fall av sjukpenning mer än fördubblats: 14 000 personer har fått sjukpenningen indragen under årets första nio månader, i jämförelse med 6 750 personer under samma period i fjol."

"Frågor som är omöjliga att besvara eller helt irrelevanta – och som kostar tid, kraft och  miljontals skattekronor. Rapporten Kompletteringsträsket från Företagsläkarna visar att två av tre begäranden om komplettering från Försäkringskassan inte anses relevanta av läkarna och kostar samhället stora summor varje år."

"Just nu så är det så att de intyg som skickas in blir mer eller mindre rutinmässigt ifrågasatta. Vi hamnar i en diskussion med Försäkringskassan som inte leder någonstans. Det för inte patienten tillbaka till arbete."

"I min vildaste fantasi kunde jag som läkare aldrig föreställa mig att rätten att få ersättning när man är sjuk skulle ifrågasättas som nu sker."

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...