torsdag 1 december 2016

Att spara de små dropparna

Går det bromsa när det känns som att du redan står still? När ditt aktivitetsomfång är så begränsat att du redan bara har de mest livsnödvändiga aktiviteterna kvar? När det känns som att det inte går att spara mer?

Ett redskap som arbetsterapeuter använder sig av kallas aktivitetsanalys. Det innebär att plocka isär en aktivitet i dess minsta beståndsdelar och se; Vilka moment innehåller den? I viken ordning kommer de? Vilka redskap används? Vilken fysisk och kognitiva förmågor krävs? Finns det olika sätt aktiviteten kan genomföras på? Kan den anpassas? Vad händer om du byter miljö? Byter redskap? Och så vidare. Under utbildningen gjorde vi otaliga analyser på en uppsjö olika aktiviteter.

Det är först när du gör en verklig analys av själva aktiviteten och sedan sätter den i relation till miljön den ska utföras i och personen som ska utföra den som du kan förstå hur belastande den är. Det är också genom att analysera totalen som det går att hitta detaljer som kan förändras för att spara energi.

Tänk att varje aktivitet i vårt liv har en kontrollpanel med alla variabler representerande i olika vred och reglage. Det går att minska belastningen på många olika sätt - det kan alltså vara mer än ett reglage och vred inblandat. Att helt undvika en aktivitet är bara ett sätt - det mest drastiska - att minska belastningen på. 

Att minska den totala belastningen i hela vardagen handlar alltså om att göra förändringar i många olika aktiviteter och situationer på många olika sätt. Det är en mängd olika kontrollpaneler inblandade som alla måste synkroniseras med varandra.

Syntolkning: Bilder som visar olika reglage på en kontrollpanel.

För att visa mer praktiskt hur jag menar kommer jag visa några exempel på hur några basala vardagsaktiviteters belastning kan förändras genom vilket sätt de utförs och i vilken miljö de genomförs:

Borsta tänderna:
  • Stående
  • Sittande
  • Liggande
  • Med stöd under armen
  • Få hjälp att göra i ordning och hämta tandborste
  • Få hjälp att borsta tänderna
  • Eltandborste eller vanlig tandborste
Jag varierar mellan att borsta tänderna sittande och liggande. På kvällen får jag ibland hjälp att göra i ordning och hämta tandborste. Beroende på vilka symtom som är starkast väljer jag mellan eltandborste och vanlig tandborste.

Byta våning:
  • Springa upp
  • Ta stora kliv
  • Gå i normal takt
  • Gå långsamt
  • Dela upp trappan och stanna flera gånger
  • Bli buren/trapphiss
  • Minska antalet gånger du går i trappan per dag
  • Helt undvika övervåningen
Jag försöker att hålla ner antalet gånger jag går i trappan per dag. När jag går upp för trappan har jag bestämda platser (i hörnen på den svängda trappan) där jag pausar en stund för att pulsen ska lugna ner sig. Nerför trappan går jag i lugn takt.  
Äta:
  • Sitta på vanlig stol
  • Sitta på speciell arbetsstol
  • Halvsitta i soffan
  • Ligga i sängen
  • Bli matad
  • Bli sondmatad
  • Ensam eller tillsammans med andra
  • Mörkt eller ljust rum
När jag äter middag med familjen sitter jag på speciell arbetsstol vid matbordet alternativt halvligger i soffan. Att äta tillsammans med andra är mycket mer belastande så när jag mår sämre äter jag ensam, halvliggande i min säng i ett tyst rum. Ibland behöver jag ha nedsläckt för att ytterligare minska belastningen.
Dessa analyser är inte allmängiltiga, för de är ju gjorda utifrån mitt perspektiv, i förhållande till mina symtom och min situation. Men det jag vill visa är att principen att spara droppar av energi handlar om att ta hänsyn till alla de olika variabler som ditt liv innehåller. Och att du sedan väljer att göra aktiviteter på ett sätt som är mindre belastande och tar mindre energi. Jag vill också visa att det finns många olika saker som kan prövas innan du tvingas bli helt beroende av hjälp i en aktivitet eller tvingas upphöra med att göra den.

Det verkligen ingen enkel process att minska belastningen i vardagen, för det handlar ofta om att du behöver förändra sådant du gör som en vana. Men samtidigt behöver det inte heller vara varken komplicerat eller dyrt eftersom det just handlar om att förändra sättet du gör saker på. Dock är det ju så att komplexa aktiviteter kräver mer komplexa analyser för att förstå vad det är som utgör den största belastningen, aktiviteterna här ovanför är ju relativt okomplicerade. Jag hoppas att jag längre fram kan komma att ge exempel på hur jag analyserat och förändrat en mer komplex aktivitet. 


Men för att svara på min fråga i början på detta inlägg. Ja, jag tror att vi ofta kan göra mer än vi tänker för att bromsa, just genom att analysera aktiviteten på djupet och förändra i de små, nästan till synes betydelselösa detaljerna. 


Även om det tycks som att vi redan står still.

___________________________________________________________________________
Du kan göra arbetet med att förändra din vardag på egen hand, eller tillsammans med någon som du bor med. Behöver du stöd i processen är en arbetsterapeut insatt i både vardagsaktiviteter och aktivitetsanalys. Det går att söka stöd hos arbetsterapeut i primärvården utan krav på remiss. 

Här finns en föreläsning av arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund, som arbetar på Stora Sköndals ME-mottagning. Den handlar om delaktighet och aktivitet vid ME/CFS och den kan fungera som stöd när du tänker kring att minska belastning - och risk för överbelastning - i vardagen. Ett bra redskap både för dig själv och andra som finns i din närhet.

6 kommentarer:

  1. Hej hej, har följt din blogg länge, inte bara för att jag själv är långtidssjukskriven utan mest för att jag tycker du är bra på detta. nu är jag inte säker på om du skrivit om det innan men löst att några med ME åker till Norge för att få behandling med "goda" resultat för att gälla din diagnos. Vet att detta är en kostnadsfråga samt att man måste vara "så pass frisk" att man klarar av att resa. Min tanke är om du funderat på detta? Och om du vet något kring om denna behandling kommer till Sverige vilket den rimligtvis borde göra snart. Hade varit intressant att läsa om dina tankar kring detta/ Christine ps har själv inte ME men är alltid intresserad av att lära mig mer

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej!

      Jag väntar fortfarande på min utredning för ME/CFS, så jag har ingen läkare som kan rekommendera behandling i detta läge. Jag antar att du tänker på medicinen Rituximab. Den medicinen används ännu bara på forskningsstadiet, men inledande studier i Norge visade goda resultat för vissa, men inte för alla. Dock är forskningen ännu i ett väldigt tidigt stadie - det ska komma svar på uppföljande studier i en fas 3 under 2017. För mej känns detta inte aktuellt som det ser ut nu, får se hur det känns om jag får en bekräftad diagnos och vad forskningen kommer att visa. Jag tror dock att det kan dröja innan detta blir en medicin som kommer att användas till alla med ME, det beror helt på vad forskningen kommer att visa och hur Sverige kommer att ställa sig till att den används. Än så länge finns det inga säkra diagnosmetoder med biomarkör och ingen botande behandling heller - men forskningen går framåt.
      Tack för din omtanke och ditt intresse.

      Radera
  2. Tror precis som du att vi kan göra mer för att bromsa, även när vi till synes står still. Jag skriver idag på min blogg om att jag behöver pausa, vila medvetet. Jag gör mycket idag för min hälsa men långt ifrån det där lilla sista som jag just nu upplever skulle vara att vila medvetet. Så så svårt att få till det. KRAM

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag hoppas att vi båda lyckas med att bromsa. Det är extra svårt nu kring jul tycker jag när alla andra gasar på som 17. Kram

      Radera
  3. Tack för att du delar din kunskap och erfarenhet. Carola

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack själv, för att du kommenterar! <3

      Radera

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...