måndag 26 december 2016

Hur ska jag bete mig egentligen?

Det är Jul, och snart Nyår. Många dagar där släkt och vänner samlas. Kanske någon har blivit sjuk sedan ni sågs senast och du känner dig orolig för hur du ska hantera den nya situationen.

Att vara anhörig eller närstående till någon som är sjuk kan vara svårt. Jag fick en fråga av en läsare som är anhörig till en person som är sjuk om hur man egentligen ska bete sig - och väljer att svara på den i ett helt eget separat inlägg.

Frågan gällde specifikt diagnosen utmattningssyndrom, men jag tänker att det går att svara ur ett vidare perspektiv som omfattar alla tillstånd med begränsad energi. Under åren jag bloggat har blivit så tydligt att många fler känner igen sig i det  jag skriver än bara de som har stressrelaterad ohälsa.

Här är själva kommentaren:
"Så tacksam för varje blogg jag finner om hur man mår om man har utmattningssyndrom, hur man som anhörig eller vän skall vara. Vi är säkert många nära anhöriga, vare sig man bor tillsammans med eller har annan anhörigrelation till som behöver alla råd vi kan få. Jag tror att många precis som mig, är livrädd för att bete sig fel, då en anhörig kanske tar avstånd. Eller jag tror kanske inte personen tar avstånd, kanske mer är att personen inte orkar mer kontakter. Vi vill ju hjälpa våra älskade anhöriga som mycket det går. Men hur?"

Alla är olika
Det är viktigt att komma ihåg att även om vi talar om en grupp människor som har det gemensamt att de lever med begränsad energi, så är alla olika. Det kan handla om olika typer av diagnoser, men även personer med samma sjukdom kan fungera väldigt olika. Vi har olika bakgrund med varierande erfarenheter av ohälsa och kriser. Dessutom har vi med oss olika sätt att hantera motgångar och svårigheter in i det vi nu går igenom. Personligheten påverkar och våra livssituationer som ser olika ut - med jobb, boende, familj - och anhörigas stöd runt oss. Även våra närstående har olika förutsättningar att hantera situationen.

Det finns alltså inte ett enkelt svar, en lösning som gäller för alla människor med begränsad energi - utan varje individ behöver hjälp och stöd utifrån sin person och situation. Precis som att alla anhöriga inte behöver stöd på samma sätt.

Utrymmet är begränsat
En sak människor med begränsad energi dock har gemensam är att utrymmet för aktivitet är mindre än tidigare, eller vad normen förväntar sig att det ska vara - aktivitetsomfånget (1) är inskränkt. Det påverkar inte bara mängden aktivitet som får plats utan också möjligheten att anpassa aktivitetsnivån. Om du lever med ett väldigt snävt aktivitetsomfång kommer många basala vardagsaktiviteter kräva att du överskrider gränsen för aktivitetsomfånget. Men också aktivitetstakten (2) påverkas eftersom ett mindre aktivitetsomfång automatiskt kräver att aktiviteter delas upp i mindre steg.

Att leva med begränsad energi  påverkar alla aktiviteter men ändå ingen specifik. Någon kanske kan göra många aktiviteter isolerat var och en för sig - förmågan och kompetensen finns - men kapaciteten räcker kanske inte till att göra alla sakerna i en följd. (3) 

Vardagen både påverkas och påverkar
Det är kanske lätt att tänka att det bara är den sjukes brist på kapacitet som påverkar möjligheterna att delta i olika aktiviteter och sammanhang. Men det stämmer inte. I vilket läge jag påbörjar aktiviteten, hur länge eller hur ofta den ska göras, i vilken miljö och tillsammans med vem eller vilka den ska göras och vilka förväntningar som finns på min prestation är alla faktorer som påverkar både energiåtgång men också utfall och prestation. Det är alltså inte bara så att vardagen påverkas av den sjukes tillstånd, nej vardagen påverkar också den sjukes möjligheter att vara delaktig trots sin sjukdom.

I detta faktum - att vi aktivitetsförmågan påverkas av människan, aktiviteten och miljön - ligger också stora möjligheter. För om vi lägger begränsningarna enbart hos människan, kräver vi att det är individen som måste förändras för att problemen ska minska. Men om vi istället ser aktivitetsutförandet som ett resultat av samspelet mellan människa, aktivitet och miljö blir kraven på individuell förändring mindre. När vi tänker så kan vi förhoppningsvis förstå att en anpassning av aktivitet och miljö kan påverka begränsningarna på ett sådant sätt att människan för den skull inte måste förändras. (4) Situationen kan alltså förändras till det bättre utan att det krävs att personen bli frisk! 

Parallella processer
Det är viktigt att komma ihåg att sjukdomsförloppet är en sak medan personens acceptansprocess är en helt annan. Två personer med samma sjukdom och på samma punkt i sjukdomsförloppen kan behöva helt olika hjälp och stöd beroende på var i acceptansprocessen de befinner sig. Dessutom handlar det ju inte bara om att den sjuka individen behöver acceptera sin nya situation utan också de som finns runtomkring. Min erfarenhet är att omgivningen oftast inte i alls accepterar i samma takt som den sjuke. Ibland är det till och med som att omgivningen inte ens tror att den behöver reflektera över hur den själv påverkas av situationen (i omgivningen räknar jag också in vård, myndigheter och andra instanser den sjuke är i kontakt med). Om en person lever i ett sammanhang som präglas av icke-acceptans är det mycket svårare att själv komma någonvart med sin egen acceptans av situationen. (5)

Ta ansvar för dina egna känslor och din egen acceptans. Bär din egen frustration. Den som är sjuk kan inte göra det jobbet - det är ditt! Var öppen för att även du påverkas och kommer att behöva förändras. (6)

Känslor som svämmar över
Att vara sjuk och begränsad i ett samhälle som hyllar det friska och starka skapar mycket känslor - det kan handla om otillräcklighet, skam, rädsla, vrede, besvikelse och sorg. Det är fullt begripliga känslor både hos den sjuka och de närstående. Många gånger läggs hela ansvaret på den som är sjuk att hantera dessa känslor, men faktum är att alla känslor inte går att bearbeta bort eftersom de är konsekvenser av brister i bemötande och otillgänglighet. Alltså något den sjuka individen inte kan påverka. (7) Att hantera känslorna kan också bli svårare eftersom sjukdomen i sig själv kan göra det omöjligt att använda tidigare fungerande copingstrategier. (8) Om personen lever med hjärntrötthet kan själva filterlösheten också bidra till att känslorna blir starkare och mer lättåtkomliga. (9)

Men det begränsade omfånget och den långsammare takten kan också göra att det går att känna glädje och tacksamhet över saker som friska normfungerande människor tar för givet. (10)

Livet är nu - inte sen
Många gånger utsätts den sjuke för starka förväntningar från samhället att bli frisk, återgå till normalläge och återfå arbetsförmågan. Det största fokuset hos andra ligger på framtiden trots att det viktigaste för den som är sjuk egentligen är att få varje minut, stund och dag att gå ihop. Att få vardagen att fungera här och nu. Som närstående är det viktigt att komma ihåg att livet faktiskt pågår hela tiden, och att det kan vara extremt stressande att känna att alla bara väntar på att allt ska återgå till det normala. Att inte livet nu räknas. 

Det lilla behövs. Det enkla. Och det vardagliga. Kanske du kan vara ett stöd i att få det mest basala att flyta på bättre? Avlasta i något som gör att den sjuke orkar med något som hen värdesätter högt? Men gissa inte, utan fråga vad personen behöver för att kunna leva här och nu. Du kanske inte heller kan fråga eller få svar på samma sätt som tidigare. Samtal kan vara extremt energikrävande. Fråga vilket sätt att kommunicera som fungerar bäst. Att tystna helt och inte göra någonting är nog det sämsta för alla inblandade.

Dags för en kort sammanfattning:

Kom ihåg att personen som är sjuk fortfarande samma människa som innan hen blev sjuk. Men med nya erfarenheter. Undvik inte att ta kontakt eller att prata med personen om att hen är sjuk, uttryck i stället din vilja av att veta mer och att stanna kvar. Fråga vilket sätt att kommunicera och umgås som fungerar bäst. Kom ihåg att utrymmet för aktiviteter är begränsat men att de kanske kan genomföras med anpassning. Anpassningen kan dock inte gissas fram utan måste göras i samråd med den som är sjuk. Det är också viktigt att hjälpa på det sättet den sjuke vill bli hjälpt på, och komma ihåg att det inte nödvändigtvis är på samma sätt du själv tycker fungerar bäst.

Var förberedd på känslor, framför allt att du också måste hantera dina egna. Fokusera på livet här och nu, och glöm inte att det du tar för självklart kan vara något som är extra värdefullt för den som är sjuk. 
____________________________________________________________________________
I den här texten använder jag för enkelheten och läsbarhetens skull genomgående ordet sjukdom. Det finns naturligtvis fler tillstånd än sjukdomar som kan ge begränsad energi, exempelvis skador eller medfödda funktionsnedsättningar. De omfattas också av texten här ovanför.

Referenser:

8 kommentarer:

  1. Finns nog bara ett ord som kommentar igenteligen. "TACK"
    Tack för att Du beskriver. Jag kommer läsa om och om igen. Det betyder så otroligt mycket att få lära för mig

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för dina ord! <3 Fråga om det är något mer du undrar. KRAM

      Radera
  2. Detta var alldeles särskilt bra skrivet!! Jag fick en riktig aha-upplevelse i efterhand...För två år sedan var jag nog som sämst och var tvungen att ransonera precis allt stenhårt, bl.a. kontakten med min mor som alltid varit problematisk. Under ett halvår pratade vi inte alls, träffades inte och jag sa att mejl var enda kontaktformen som fungerade för mig. Det passade inte mamma, som använt mig som kräkspann i ett helt liv, klagosånger gör sig inte lika bra i skrift. Men jag var tuff, för första gången och höll på reglerna för jag hade inte den minsta lilla ork till övers för hennes klagovisor. När jag läste ditt inlägg om att ta ansvar för sina egna känslor inför en sjuk anhörig, förstod jag att det var precis det mamma inte klarade. Hon tog inte ansvar för sin oro för mig utan lastade det på mig i stället. I den röran som var hösten 14 kunde jag inte sklilja på vilket elände som var vilket, utan handlade på ren känsla av att vara dödstrött på hennes samtal och krav på min snara bättring. Dessa två saker har varit riktigt jobbiga för mig, folk som kräver bättring snabbare än jag kunnat prestera och som intr tar ansvar för sina egna känslor inför min ohälsa. Tack för att du skrev så tydligt och bra! En hel del är bättre nu, annat dras jag med och mamma dog hastigt förra hösten. Hade så gärna velat att hon fått se mig bli bättre...
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Sofia att du delar med dej. Jag tror att detta är ett väldigt vanligt problem som hör i hop med att samhället lägger hela bördan och ansvaret i alla lägen på den som är sjuk och noll ansvar för alla andra på att fundera över hur det berör dem. Lessen att höra att din mamma dog hastigt, men bra ändå att du klarade av att sätta gränser. Jag jobbar också på den biten och det är svårt. Hade en anhörig som jag var tvungen att göra det med som också dog för ett tag sedan. Fick jobba mycket på mitt dåliga samvete då, av att ha varit avvisande. Men vet ju att jag inte klarat av att göra på något annat sätt. Kram <3

      Radera
  3. Har några frågor, om det är okej.

    Naturligtvis skall vi som är anhöriga ta ansvar för vår egen oro o känslor. Oavsett vilken sjukdom man har så skall den som är sjuk själv bestämma om kontakt . Det gäller ju även annars i livet i förhållandet mellan oss människor.

    Har Du/Ni tips om vart vi vänder oss, vi anhöriga som bara finns men inte vill orsaka något negativt för våra kära. . Vet Du/Ni om det finns någon anhörigförening eller annat. Där man kan dela med sig av sin egen oro, sin rädsla över att hur en kär anhörig mår. Man vågar inte fråga den anhörige, vågar inte be om att få träffas, för det enda man vill är att underlätta för sin anhörig, vill inte att den anhörige skall känna press.

    Och vi alla som varit sjuka på något sätt vet ju att man har nog av sig själv när man är sjuk.

    Så ledsen att höra att Ni inte mått väl i er kontakt med Era anhöriga. Önskar er allt gott i framtiden. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Svarar kort, mår inte så bra just nu. Kanske Anhörigas riksförbund vore något att kontakta? http://anhorigasriksforbund.se Viktigt att komma ihåg också att om en anhörig avböjer kontakt behöver det inte handla om ovilja eller social fobi. Själv tvingas jag undvika kontakt trots att jag längtar efter den pga att samtal försämrar mina symtom. Kram till dej!

      Radera
  4. Hej igen, förlåt om jag stör er som läser med funderingar. Jag vet ju inte hur jag skall formulera mig eller vad jag vill. Känner bara en oro, ängslan vanmakt över mitt ena barn. Jo jag vet att det är mitt eget problem. Kanske därför jag knappt vågar skriva mail till mitt barn. Vet inte hur mitt barn mår nu. Hur jag vänder o vrider på det är jag livrädd för att göra fel. Verkar jag för påträngande kanske det slutar i ett totalt avståndstagande eller så blir det fel på andra hållet, att jag inte försökt att få mer kontakt och vi bor så långt ifrån varandra. Som Du skriver så kan jag förstå att man måste undvika kontakt för att må väl. Och det är min högsta önskan i livet att mina älskade barn skall må bra
    Och nu kommer jag på att jag nog mest verkar gnällig o belastar er. TA bara bort detta inlägg om Du eller nån annan mår dåligt av det. Varm kram för att Ni finns

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Be inte om ursäkt - den här bloggen är öppen för vem som helst att läsa och kommentera! Jag känner spontant att du skulle kunna skriva exakt detta till ditt barn - kanske i ett vanligt brev utan krav på att ditt barn ska svara dig. Sen kan jag också tänka att du behöver bearbeta din egen oro, ängslan och vanmakt över ditt ena barn tillsammans med någon annan - kanske i samtal med någon "professionell" som står helt utanför familjen och finns till för bara dej!

      Stor kram!

      Radera

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...