söndag 4 december 2016

Om att aktivt välja, och välja bort

Jag vet att jag har skrivit om det här många gånger förut. Men det tål att upprepas.

Det verkar råda någon form av förvirring kring var de egentliga svårigheterna består i för en person med begränsad energi. En märklig föreställning om att "kan man så kan man", och "kan man inte så kan man inte". Att all funktion kan mätas i hur väl du genomför en aktivitet. Och att det räcker med ett enda tillfälle för att säga om du kan eller inte.

Jag vågar nog lova att alla som har egen erfarenhet av att leva med begränsad energi håller med mig om att denna föreställning är felaktig. Att gränsen för att kunna inte är knivskarp utan flytande. Att gränsen också påverkas av andra saker än bara hur du mår för tillfället.

Det får stora konsekvenser om vi tänker att förmåga kan mätas så statiskt. För dels räcker det då att testa mig på en aktivitet i taget för att se om jag kan. Och om jag visar att jag kan går det dra slutsatsen att jag kan genomföra just den aktiviteten alla dagar i alla situationer. Att tänka så svart-vitt går inte ens i de fall där en kroppsdel är permanent borta - för alla människor påverkas av sin totala situation - sin egen dagsform, aktiviteten som ska utföras och miljön som den ska utföras i. En person med ett amputerat ben kanske ena dagen kan gå obehindrat med protes medan en annan dag vara beroende av rullstol på grund av att hen fått ett sår som förhindrar användandet av protesen.

Ändå är det så här både människor i allmänhet och Försäkringskassan i synnerhet bedömer aktivitetsförmåga. För alla.

När vi är på väg någonstans med bilen och jag är med finns det ett väldigt tydligt mål med just den resan. Jag har inte råd att spontanåka på en biltur och jag kommer sällan ut från huset. Sanningen att säga är oftast resan på väg till målet tillräcklig för att knuffa mig över kanten, in i en överbelastning. Ibland händer det att vi stannar till hos någon för att lämna av något. Eftersom jag så sällan träffar människor så vore det mest naturliga att passa på när tillfälle ges - att ses och få prata bort en stund. Men ändå väljer jag att vänta i bilen.

Att välja bort kontakten med andra får mig att känna mig oartig, tråkig och asocial. Och jag känner mig obekväm med att jag är på väg någon annanstans. För jag kan inte låta bli att undra över om de andra tänker att jag borde klara av att åtminstone komma in och hälsa eftersom jag uppenbarligen är "pigg" nog att vara på väg att göra något annat.

Det är här de kommer in - de felaktiga föreställningarna jag pratade om i början av det här inlägget. För ja, jag har kvar färdigheten att gå - men energin räcker inte till att gå hur långt som helst. Och jag kan fortfarande prata, men energin är begränsad vilket påverkar hur länge jag orkar samtala. Och framför allt; om jag väljer att gå in för att samtala med någon en stund på väg till något annat, så överskrider jag garanterat min gräns för vad jag klarar av under en dag redan där. Och det jag i huvudsak planerat att göra kommer inte fungera.

För att klara av det jag är på väg till måste jag spara min energi till just det - och inte använda upp den på vägen dit.

Jag är så begränsad att jag måste välja antingen eller, för jag har inte energimässigt råd med båda. Oftast måste jag faktiskt avstå helt. Eftersom jag inte har kapacitet nog att göra allt jag behöver och vill, så tvingas jag prioritera vad jag ska lägga min energi på. Det kräver att jag aktivt väljer - och lika aktivt väljer bort - utifrån hur jag värderar saker vid olika tillfällen. Det handlar inte om brist på tid eller tillfälle, utan om en begränsad kapacitet.

Egentligen är det nog så att även den normfungerande värderar vissa saker högre än andra. Men eftersom kapaciteten finns att göra både ock, så gör man hellre båda än att öppet visa sina inre värderingar. Att göra val är svårt - för det finns så många variabler att ta hänsyn till, både inre och yttre. Och det kan skapa en ångest som vissa gör allt för att undvika.

Att behöva hårdprioritera energin gör att jag inte heller har utrymme att göra saker av ren artighet och jag tvingas ofta vara brutalt ärlig för att spara min energi. Men det är inte enkelt att tvingas bryta djupt rotade kulturella traditioner.

Att jag går och lägger mig i soffan innan alla har ätit klart kan tolkas som att jag inte värderar andras sällskap. Att jag är oartig och nonchalant. Men för mig är det i själva verket något jag gör för att kunna vara kvar i sällskapet längre, just för att jag värderar deras sällskap högt. Hade jag suttit kvar vid bordet tills alla hade ätit klart hade jag med stor sannolikhet varit tvungen att dra mig undan sällskapet helt och hållet efteråt.

Men även om jag tvingas bete mig på ett annat sätt innebär det ju inte nödvändigtvis att jag värderar saker annorlunda nu. Jag måste bara vara ärligare med mig själv - och andra - gällande min prioriteringsordning. För jag kan inte prioritera allt lika mycket även om jag egentligen skulle vilja göra allt, och jag har inte längre någon möjlighet att låta bli att öppet visa vad och hur jag värderar och prioriterar, eftersom mitt aktivitetsomfång är så litet.

Jag kan förstå att det är svårt att förstå att det som normfungerande människor kan göra utan att ens reflektera, är sådant som inte får plats i mina prioriteringar hur mycket jag än anstränger mig. Men det är min verklighet - och jag har faktiskt inget annat val än att anpassa mig efter förutsättningarna.

Vi kan enkelt jämföra det med ekonomi och pengar. Bara för att jag har råd att äta ute en gång så betyder inte det att jag har råd att äta ute varje dag. Jag kanske inte ens har råd att äta själva middagen om vi tar en drink på vägen dit. Och om jag äter ute en gång kommer det få konsekvenser för lång tid framöver, förmodligen måste jag svälta resten av månaden.

Att leva med extremt begränsad energi är som att vara fattig i ett land där de flesta andra har obegränsat med pengar. Där det är normen som styr allt. Och där de som har obegränsade tillgångar överhuvudtaget inte förstår vilka enorma konsekvenser det får att vara fattig.

8 kommentarer:

  1. Det är svårt att begränsa sig då man tidigare har haft energi som räcker
    till all leva ett " vanligt " liv utan begränsningar.
    Efter avstämningsmöte med FK, vård och arbetsgivare känns det som jag veckan efter mötet tappat all min energi och kraft.Jag kände mig trygg efter mötet, en bra dialog med alla parter men uppenbarligen kostade det mig mycket.
    En vecka med influensakänsla, yrsel
    hjärntrötthet och förtvivlan.Tillbaka på ruta ett ?
    En vecka då jag har fått välja på en promenad eller att göra något annat. Kraften räcker inte till att göra två saker på en och samma dag.
    Peppar mig själv varje morgon att kliva upp då sjukdomskänslan infinner sig efter bara ett par minuter i vaket tillstånd.
    Jag blir så rädd att jag aldrig ska bli frisk från min utmattning.
    Känner mig så instängd i min egen kropp som du så bra beskriver.
    Jag känner en bottenlös förtvivlan över att det kunde bli så här.
    Tänker ibland om det ändå bara vore en ond dröm.
    Längtar efter att ta ut jästen från kylskåpet och baka några saffransbullar men det får vänta.
    Jag som mycket varit en göraperson får träna mig i att vara en vara person istället.
    Jag ligger ofta på soffan när vi har besök. Tränar mig på att det är ok.
    Fortsätt att stå upp för det som känns rätt för dig❤❤❤
    Du vet bäst vad du och din kropp behöver för att må så bra det går.
    Jag har börjat be om hjälp.
    Skulle alltid vara stark och klara allt själv helst med perfektion också.Det går inte längre.
    Kropp och själ har sagt stopp.
    Jag lär mig nya saker om mig själv
    ohh hoppas att det i framtiden kommer något gott ur denna utmattning.
    Var rädd om dig❤❤❤
    Kram från
    Annica

    SvaraRadera
    Svar
    1. Annica - tack för att du delar med dej och din uppmuntran! <3 Jag önskar så att du fick känna att det vänder snart, att energin åter får börja rinna i dina ådror. Men till dess får vi skynda långsamt i snigelfart! Kram!

      Radera
  2. Många kloka ord och mycket att fundera kring. Jag väljer, jag väljer bort och jag väljer framför allt att inte lägga energi på att fundera på hur andra uppfattar och tänker kring mina val. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det låter väldigt klokt! Kram!

      Radera
  3. Där satte du huvudet på spiken..

    SvaraRadera
  4. Du har fullständigt rätt i att bara för att man kan göra en sak en gång, eller nån gång då och då så innebär det inte att man kan göra det jämt, för då är risken stor att man inte kan göra det alls. Och ja, detta ÄR obegripligt för friska personer. Jag har lagt mig i soffan efter måltid hos vänner, men det tar emot och jag står helst ut, fast jag vet att jag inte borde för priset blir högt. Att vara normal för en liten stund kan dock vara så frestande...för mig i alla fall. Jag gör ofta som du, spar mig för att delta i det jag verkligen vill och skippar resten. Sitter också kvar i bilen...
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Att få känna sig normal och en i mängden är en stor frestelse för mej också! Kram!

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...