måndag 5 december 2016

Ordens makt

Jag känner mig som en upptäcktsresande som försöker beskriva ett land som ingen besökt. Som upplevt saker som det inte finns ord för att beskriva. Som om jag träffat människor som alla tror att de vet något om, men som ingen i själva verket har mött. Som att jag får vara med om att rita en karta av ett område som tidigare varit vitt. Outforskat och namnlöst. 

Eller, det känns i alla fall som så jag tar mig an min nuvarande livssituation. Som något som måste utforskas och sättas ord på.

I min blogg försöker jag beskriva det jag upplever och ibland känns det som att det mer eller mindre handlar om att skapa ett språk. För jag upplever att orden och språket som jag behöver så många gånger saknas. Inte bara hos mig utan också hos mina närstående - och till och med hos dem som ska vara experterna. Och jag har förstått att jag inte är ensam att uppleva det så här.

Det är som att det jag går igenom kräver ett annat språk - för det är så väsensskilt från allt annat jag upplevt i mitt liv. Det får liksom inte plats i den vokabulär som normen använder. Vissa ord som de använder om det jag går igenom är redan upptagna och har en betydelse som inte alls stämmer med det jag upplever.

Jag kämpar med orden. De känns oftast platta. Och jag upplever att de inte landar rätt hos den jag möter. Som att de tvivlar på mina upplevelser. Men i takt med att jag utvecklat mitt språk i mina texter känner jag allt oftare att jag själv använder ord som beskriver mitt tillstånd bättre än tidigare. Ändå är det svårt att nå fram.

Min man kämpar också med orden. Jag hör när han berättar om mig för andra, hur han fastnar i att prata om att jag inte orkar. Att jag är för trött. Något som delvis stämmer, men som saknar både nyanser och skärpa. Jag vet att han känner detsamma, men att han saknar vettiga alternativ.

Jag upplever ofta att människor har lika svårt att förstå vår situation som vi har att beskriva den. Och ju mer människor visar att de inte förstår, desto svårare blir det att hitta ord som verkligen har den tyngd de behöver ha. Som har kraft nog att rasera tvivlet.


Syntolkning: En siluett av en snigel bildad av utrymmet
mellan en massa ord från detta inlägg.

Nu har jag bett min man att börja använda "belastningen blir för hög" eller "hon har inte kapacitet" istället för "hon orkar inte" när han talar om mig med andra. Särskilt med människor som vi upplever har svårt att förstå min problematik. De som på ett särskilt sätt verkar förväxla "orkar inte" med "ids inte". Och de som inte pratar med mig om hur jag mår.

För mig känns det mer rättvist att tala om att min kapacitet inte är tillräcklig. Det innefattar även det större perspektivet - att jag inte bara ska orka under tiden utan även efteråt. Att det inte handlar om hur mycket energi jag kan uppbåda utan att det faktiskt finns en gräns för hur mycket jag har att tillgå.

Att prata om att belastningen blir för hög för mig - som anledning till att jag uteblir - tror jag bättre beskriver att min möjlighet att vara delaktig är beroende av fler saker än min egen ork. Att det handlar om den kapacitet jag har att tillgå i förhållande till den belastning som erbjuds mig. Jag hoppas också att det gör att människor börjar fundera på sin egen roll i min delaktighet. Om de själva kan bidra till att minska belastningen. Att de börjar fundera över vad olika situationer, miljöer och sammansättning av personer egentligen kräver av den som deltar. Och hur begränsad min kapacitet i själva verket är.

Jag vet att jag många gånger skulle kunna delta - i alla fall en kort stund - om aktiviteten vore annorlunda upplagd. I en annan miljö eller i ett mindre sällskap. Nu väntar alla instället på att jag ska börja orka. Att jag ska förändras. Återgå till det normala. Och ju längre tiden går desto längre känns det som vi är från varandra. Distansen bara ökar. 

Jag är så svag. Kraftlös. Så lätt att glömma bort och köra över. Orden är det enda kraftfulla jag har kvar. Eller egentligen mina tankar om orden. För kraften att samtala är också begränsad. Men jag hoppas ändå att orden kan hjälpa till att förändra min situation även om min hälsa förblir oförändrad.

För ord är makt!

______________________________________________________________________________
Delar av mitt nya språk:

4 kommentarer:

  1. Jag håller med, det är svårt att hitta ord som rättvist beskriver hur sjukdomen påverkar kroppen. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Vi får vara med att skapa ett nytt språk! kram

      Radera
  2. Och SOM du använder orden och uppfinner nya varianter! Du är en jättebegåvning på ord och valörer av ord och det spelar roll vad man sätter för etiketter på saker och ting. Trötthet och att inte orka är för ospecificerat och vagt, det vi är sjuka i är något annat och du är bra på att uttrycka det. Kämpa på, heja dig, du är super!!!
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Sofia! Dina ord är verkligen en uppmuntran för mej. Kram!! <3

      Radera

Diciplinerad inaktivitet

Jag måste erkänna att jag ibland önskar att jag hade en sjukdom som gick att förbättra med hård fysisk prestation.  Som krävde aktivitet. Ja...