onsdag 29 juni 2016

Var vilar du bäst?

Var någonstans känner du dig mest avslappnad?
Var kan du vara dig själv och bäst lyssna på din kropps behov?

Hemma eller borta?

Var någonstans kan du ta störst plats och visa vad du själv behöver?
Göra på ditt sätt framför någon annans?

Hemma eller borta?

Vem vet bäst vad jag behöver?
Vem kan känna hur det känns i min kropp?

Du eller jag?

Vem får leva med konsekvenserna av överbelastningen?
Känna hur kroppen vrider sig i plågor för att jag gjort mer än jag tål?

Du eller jag?

För mej är svaren på de här frågorna rätt självklara, men du tycker att jag måste lära mig vila borta. Så att jag kan umgås med dig, på din hemmaplan. På dina villkor och tillsammans med dina gäster.

Du förstår inte att det kan vara någon skillnad att vi är här hos mig, på min hemmaplan.

Men det är en stor skillnad för mig! Även om det kanske överhuvudtaget inte är den minsta skillnad för dig. Jag kan förstå om du till och med tycker det är vilsamt att vara gäst, att slippa styra och ställa med förberedelser och matlagning.

Men om du kände dig sjuk, hade ont i kroppen, kände dig febrig och matt - hur skulle du känna då? Förmodligen hade du stannat hemma under täcket. Men om det fortsatte så väldigt lång tid - under många år - och du ville ha ett socialt liv tillsammans med din familj? 

Vad skulle du göra då?

Det blir en hög belastning för mig oavsett var vi än är, för det innebär social samvaro med samtal och mat. Ofta är det för mycket för mig när vi bara är jag, min partner och mitt barn, och därför klarar jag varken av besök eller att åka bort. Men skillnaden om vi bjuder hem någon till oss i stället för att åka till dig är att vi avgör vem, och framför allt hur många som vi bjuder samtidigt. Vi styr tiderna så att det passar oss och jag behöver inte addera någon belastning för transport.

Om ni kommer hit kan jag vila i min egen säng om jag behöver. På mitt mest vilsamma ställe. Hos dig finns inget ställe som är lika vilsamt för mig. Inte ens om du lånar mig din egen säng.

Jag önskar att vi kunde prata om det här, utan antaganden och anklaganden. Du och jag - inte genom tredje part - utan att du ifrågasatte mina behov. Men när du alltid undviker samtalsämnet med mig men tar upp det med andra, tappar jag lusten och modet.

Och tystnar.

För jag orkar inte känna att jag inte duger som jag är. Att du vill att jag ska vara någon annan. Då stannar jag hellre här.

Ensam kvar.
_______________________________________________________________________

Läs gärna följande inlägg på samma tema:
Tillgänglighet kräver förändring - en text om tillgänglighet i sociala sammanhang och om att det finns flera olika anledningar att jag väljer att stanna hemma
Den som prioriterar annorlunda - en text om varför du behöver fråga istället för att anta att du har förstått

måndag 27 juni 2016

Är det någon skillnad på ångest och ångest?

Ångest är en normal del av livet. Något vi alla känner av mer eller mindre. Som de flesta kan relatera till. Men ångest är ett väldigt vagt ord. Något som kan betyda olika saker för olika människor, och i olika situationer. Det är också ett värdeladdat ord.

Ja, om du känner igen mina ord har du rätt, jag använde samma inledning till mitt inlägg om trötthet - men då med orden trötthet och trött. Efter jag gjorde den bilden och skrev inlägget har jag funderat på om det går att göra något liknande om ångest. För det är ett lika dubbelbottnat och vagt begrepp som har nästan lika många betydelser som människor.

Men går det egentligen veta skillnaden på ångest och ångest? Kan vi undvika att ångest bagatelliseras och förminskas hos den som har allvarliga problem - samtidigt som vi förstår att det kan vara något som är naturligt och en normal del av livet? I vardagslivet och i vården? För sanningen är den att ångest många gånger inte tas på tillräckligt stort allvar.

Jag tror att vården allmänt skulle fungera bättre med en tydligare struktur kring bemötande av människor med ångest, och genom att använda fler verktyg för självhjälp. Förklaringsmodeller som visar komplexiteten utan att för den skull förminska eller fastna i enstaka detaljer, skulle kunna hjälpa patienterna till en förståelse av sig själv och sina reaktionsmönster. Finnas med som en hjälp att kunna reda ut, få överblick och härleda. Detta tror jag egentligen kanske redan finns, men det verkar vara väldigt vanligt att patienter inom psykiatrin enbart får behandling för akuta besvär, och att väldigt lite tid läggs på att förebygga att besvären uppkommer igen.

Precis som med tröttheten är det viktigt att förstå vad som är orsaken bakom ångesten för att kunna välja rätt förhållningssätt till den. Det är betydelsefullt och viktigt att försöka lära sig känna skillnad på ångest och ångest innan man ger sig på att hantera den.

Jag har förstått att många som gått i behandling för sin ångest lärt sig att den ska "utmanas". Att du inte ska låta den begränsa dig - oavsett vad som framkallar den. Flera i mitt kontaktnät har först långt senare förstått att deras ångest kommit av en överbelastningsreaktion på grund av stress eller annan belastningskänslighet. Och först när de lärt sig att lyssna på den signalen, och backat, har ångesten minskat. Många har också insett att de drivits ännu längre in i utmattningen av att under lång tid felaktigt uppmanats att utmana sin ångest. 

Det känns så himla onödigt och jag tror att det skulle vara bra om vi konkretiserade begreppet ångest för att slippa floskelbaserade tolkningsmodeller eller åtgärdsplaner som tex "alla är oroliga" eller "bit ihop och låt inte ångesten vinna".

För sanningen är ju att det finns olika grader i helvetet. 

Att ångest kan komma olika paketerade beroende på person och situation. Och ha olika orsak. Ett påstående som "alla är oroliga" har redan placerat dig i en kategori - du blir graderad som frisk och att din ångest är normal. Utan att vi verkligen vet om det är så.

Jag testade att göra en analys även på ångest. Resultatet skulle kunna användas som en tankekarta för att förstå sig själv, men även som ett analysmaterial i samtal med andra.

Det började med att jag skrev ner alla ord och begrepp som jag själv relaterar till ordet ångest, för att få fler uppslag använde jag en synonymordbok. Precis som med trött-analysen blev det tydligt att synonymerna gick att gruppera. Men i denna analys ville jag att fokus ännu mer skulle ligga på orsak och jag tog därför hjälp av avsnittet om ångest på 1177. Där gick det tydligt dela upp ångest i sju olika kategorier: Ångest under en svår händelse, inför något svårt, rädsla för att ångesten ska upprepas, ångest som sjukdom eller orsakad av annan sjukdom, ångest i samband med bruk av alkohol eller droger, samt ångest sammankopplat med stress och överbelastning.

Varken listan på orsaker eller synonymer är komplett utan bara exempel. Ibland kan gränsen vara flytande och hårfin. Det är också viktigt att se att även den ångest människor normalt upplever kan - om den tex ökas i omfattning - bli onormal och en signal på att något inte står rätt till.

Syntolkning: En bild med en definition av ångest i mitten av en cirkel som är uppdelad på de sju olika kategorierna (läs ovan i texten) med exempel i varje kategori. Utanför cirkeln finns en mängd associerade synonymer till ångest.  

Bilden gör det tydligt att det går det att ha flera typer av ångest samtidigt. Och att människor med en ångestsjukdom kan även uppleva den ångest människor utan ångestsjukdom upplever. Samtidigt. En person med GAD kan också uppleva ångest på grund av stress, hjärtinfarkt, dödsfall eller inför en anställningsintervju. Precis som med trötthet går det att ha "normal" ångest och "sjuk" ångest samtidigt.

Ångest kan både vara orsak till dåligt mående och en konsekvens av dåligt mående. Orsak till sjukdom och en konsekvens av sjukdom. Höna och ägg på samma gång. Att reagera med ångest kan så att säga vara både friskt och sjukt - räknas både som en normal reaktion och en onormal reaktion.

Det kan vara svårt att förstå vad som ger ångest eftersom reaktionen i kroppen är densamma som vid stress och smärta. Under inverkan av sympatiska nervsystemet är förmågan att känna efter och reflektera nedsatt och vi handlar mer på reflex och instinkt. Det gör det viktigt med handfasta strategier och handlingsplaner att ta till i situationer med återkommande stress, smärta eller ångest. 

Eftersom ångest handlar om känslor av oro och rädsla, så tror jag att ett sätt att få den att minska - eller i alla fall att inte stegra ännu mer - är att kunna se den som logisk och begriplig i sitt sammanhang. För om någon annan (eller jag själv) hela tiden behandlar min ångest som ologisk och obegriplig kommer detta framkalla en hel massa skam, som i sin tur kan förstärka ångesten! 

Med sammanhang menar jag att om en person har PTSD, så gör diagnosen det begripligt och logiskt att personen har stark ångest, även om den utlösande faktorn vid ett särskilt tillfälle inte alltid ser logisk ut. Men bara att veta att min ångest hör ihop med min ångestsjukdom, eller med att den jag möter behandlar mig illa eller att jag får panikattacker när jag har stressat för mycket - kan minska oron och rädslan kring ångesten och på så sätt avdramatisera den.

Att se ångesten som logisk och begriplig innebär också ofta att den går att placera in i ett fack. Det kan ge vägledning om vilka strategier som är lämpliga att använda för att minska ångesten. För olika orsaker kan kräva olika strategier. Att få hjälp med att bena ut vilken blir lite som att lära sig välja rätt verktyg i en verktygslåda.

Ska jag skruva i en skruv måste jag i första ledet välja rätt verktyg, för att tex använda hammare på en skruv gör mer skada än nytta. Efter jag valt rätt verktyg måste jag se efter hur skruven se ut för att kunna välja rätt variant av mejsel eller bits. För om jag väljer en stjärnmejsel till en skruv med en skåra fungerar det inte särskilt bra - trots att jag faktiskt valt rätt typ av verktyg.

För mig känns det lika ologiskt att hantera alla typer av ångest med samma verktyg, som att använda samma typ av verktyg till alla saker som ska monteras ihop.

Detta inlägg syftar inte till att förenkla eller bagatellisera ångest. Snarare vill jag visa på att det - liksom trötthet - är extremt komplext. Det är något som behöver tas på allvar i alla lägen - oavsett om det räknas som en frisk eller sjuk reaktion - för sänker livskvaliteten för enormt många människor. Men jag önskar att det fanns en förenklad struktur - en tankehjälp - något handfast att ta till i en många gånger panikartad situation - och jag hoppas att mina ord och min bild skulle vara ett steg på vägen dit.

_______________________________________________________________________
Min bild bygger på texten om ångest på 1177 och synonymer till ångest från Synonymer.seEn annan bra text om ångest finns att läsa hos Psykologiguiden.

Bloggen Tankar om Utmattning har också skrivit en serie inlägg om ångest - första inlägget hittar du här: Kan vem som helst få ångest?

Samma symtom men olika orsak!?

Ni vet att jag tycker ord är viktiga. Att orden ger makt. Att gemensamma definitioner är viktiga. Att vi inte kan ta för givet att alla menar samma sak trots att vi använder samma ord, om vi aldrig talar om vad vi verkligen menar.

Det här inlägget berör detta med ordens laddning.

Ibland hör jag vissa patientgrupper beskrivas med att de kommer till läkaren och vill ha en viss diagnos och de blir besvikna om de inte får den. Ibland framställs ME/CFS-patienters kamp för rätt vård och behandling som en kamp mot att definieras som psykiskt sjuk. Jag har sett texter där det någon annan beskriver det som att personer med ME på inga villkor vill ha en psykiatrisk diagnos.

Jag känner att det här blir så fel och att det inte gynnar någon. För om ord används slarvigt och ogenomtänkt kan det leda till att olika diagnoser ställs mot varandra - ofta med resultatet att "det man inte vill ha" är något sämre. Som att det är bättre att vara fysiskt sjuk än psykiskt sjuk. Det kan säkert vara så hos vissa individer, men jag tror inte riktigt det är där skon klämmer i fallet med ME/CFS-sjuka och den som framställer det så gör så många andra människor en björntjänst.

Själv har jag under åren fått kämpa mot föreställningen att jag är deprimerad istället för utmattad. Trots att ingen läkare jag träffat kunnat diagnosticera mig med depression. Att jag inte "velat ha" en depressionsdiagnos handlar inte om att jag värderar den sjukdomen annorlunda än utmattning.

Det handlar om att med en diagnos följer riktlinjer för behandling av just den sjukdomen. Riktlinjer som är diagnosspecifika. Om jag blir feldiagnosticerad kommer detta per automatik leda till felbehandling. Jag blir inte bara att utsatt för en behandling som inte ger mig något - det innebär också att den sjukdom som aldrig diagnosticeras står helt obehandlad.

Jag läste om en person med hjärntumör som under lång tid behandlades för psykiatriska besvär i psykiatrins regi. Men de psykiska besvären var egentligen var konsekvenser av den odiagnostiserade cancern i hjärnan. Här uppstod två problem: dels att den behandling som gavs var overksam och dels att den korrekta diagnosen fördröjdes, vilket fick till följd att den korrekta behandlingen försenades och personen dog.

Detta visar på faran i att dra slutsatser om orsaker enbart utifrån sin egen föreställningsvärld (se detta inlägg). Symtomen var lika men orsaken till dem var en helt annan än de trodde från början!

Ett annat exempel är att jag har arbetat med läkare som förklarat en krisreaktion hos en strokedrabbad genom att säga att det endast handlar om att hjärnskadan förändrat den kemiska balansen i hjärnan. Visst, något händer på ett kemiskt plan men samtidigt ställs livet på ända från ena dagen till den andra. Emotionell påverkan hos en hjärnskadad person kan ha flera orsaker, som kan kräva mer än en typ av åtgärd. Om vi bara tror att det handlar om kemi som går att behandla med medicin missar vi att en person kan behöva stöd i att leva med sina nya förutsättningar.

ME-sjuka har under lång tid blivit behandlade som personer med bristande insikt. Som inte vet sitt eget bästa. Som inbillar sig saker. Förändrar har blivit anklagade för att göra sina barn sjuka. Det finns personer som tvångsomhändertagits.

Jag upplever att "protesten" mot en psykisk diagnos inte handlar om en ovilja mot att förknippas med psykisk sjukdom i sig själv. Utan den handlar om att slippa bli konsekvent bli felbehandlad - och bli sämre i sin sjukdom på grund av det. ME är ingen psykisk sjukdom, därför är någon med ME inte per automatik psykiskt sjuk. Däremot kan en person med ME bli psykiskt sjuk, men då i tillägg till sin grundsjukdom. Precis som någon med en psykisk sjukdom också kan få ME.

Det blir fel om symtom på ME tolkas som psykisk sjukdom, lika fel som om symtom på psykisk sjukdom skulle tolkas som ME.

Människor kan ha samma symtom trots att det är olika orsak som ligger bakom. Orsaker som gör att behandling och åtgärder kommer att behöva skilja sig åt. På ytan kommer det se ut som att samma sak behandlas på olika sätt, men på djupet skiljer de sig åt.

Det är viktigt att förstå.

lördag 25 juni 2016

Den som prioriterar annorlunda

För en utomstående är det nog många gånger svårt att förstå hur jag prioriterar min tid, vilka aktiviteter jag väljer att göra och varför - och hur jag gör dem.

Jag har märkt att det kan leda till väldigt tokiga antaganden hos andra. Därför vill jag med det här inlägget poängtera vikten av att du frågar den som är sjuk/funktionsnedsatt när du ska planera - i stället för att anta att du redan förstått.

Några vänner jag inte träffat på länge skulle vara i stan och ville träffas. De skrev och föreslog att vi skulle ses en stund på ett café. Jag svarade att det fungerade dåligt för mig men att de gärna fick komma hem till oss och fika i stället. Under besöket berättade mina vänner att min reaktion förvånat dem. De hade nämligen föreslagit caféet av omtanke om mig, för att minska stress och krav, för att jag skulle slippa känna förväntningarna på att städa och fixa fika.

Jag förklarade det är en väldigt hög belastning att städa och fixa för mig. Men det är något någon annan (tex min man) kan avlasta mig med till skillnad från den höga belastningen jag upplever på ett café. Om vi fikar hemma hos oss slipper jag dessutom lägga energi på att ta mig till dit, ljudnivån blir lägre, och även den fysiska belastningen eftersom jag kan ligga i soffan och fika. Jag har också möjlighet att avbryta en stund för att gå undan och vila.

Kostnaden kommer ändå bli stor, men totalt blir den brutalt mycket mindre än om vi hade träffats i en folksamling på ett café och jag tvingats sitta på en pinnstol och försöka konversera samtidigt. Det kostar så mycket att jag 99 gånger av 100 tvingas tacka nej till cafébesök.

För dem var det "ett besvär" att bjuda hem någon - men enkelt att ses på café. För mig är det "ett besvär" att bjuda hem någon - men en utopi att  ses på ett café.

Om jag tackat nej till exempelvis ett släktkalas, känner jag ibland dåligt samvete när jag gör något annat utanför hemmet de närmaste dagarna innan, eller efter. Jag kan riktigt höra de andra säga: "Men kan du göra det där måste du väl kunna gå på kalaset också?". Som att de tycker att jag slösar bort min energi på oviktigheter, eller att de tror att jag egentligen inte vill gå på kalas men skyller på att jag inte orkar.

Men sanningen är att energin inte skulle räcka till att göra båda sakerna. Och även om jag hade prioriterat bort den andra aktiviteten så hade energin med all sannolikhet ändå inte räckt till kalaset. För det innehåller så många komponenter som ligger långt utanför mitt aktivitetsomfång redan från början. Isolerat från alla andra aktiviteter. Aktiviteten jag väljer att göra istället är något jag vet att jag klarar av, som fungerar att göra i min takt.

Två olika aktiviteter kan ha helt olika intensitet, belastning och konsekvenser vilket gör tid som en oviktig jämförelseparameter. Däremot är tidsaspekten mycket viktig i själva planeringen och beräkningen av energiåtgång för aktiviteten.

Någon med normala energinivåer och fungerande återhämtning kan inte jämföra aktiviteter och sedan avgöra vad som kommer fungera för mig. För de saknar en viktig komponent. Nämligen hur det känns inuti min kropp.

Mitt nuvarande status lägger ribban för allt jag gör. Att jag kan läsa av och förstår min kropps signaler är förutsättningen för alla beslut jag tar. Och jag behöver att människor runtomkring mig förstår det, och visar att litar på min bedömning.

Något som också är viktigt att komma ihåg är att bara för att jag orkat göra en aktivitet är det inte alls säkert att jag orkar en likvärdig aktivitet till efteråt. Även om båda aktiviteterna liknar varandra i intensitet och energiåtgång. Det beror på att kostnaden från de båda aktiviteterna läggs i hop i min kropp, och det är summan av dem är det som gör att jag kan tvingas välja bort den ena. Du måste alltså låta mig ta hänsyn till mer än en aktivitet i taget när jag fördelar min energi.

tisdag 21 juni 2016

Hur kan vi nå målet?

Hur ska vi uppnå respekt för alla människors lika värde när människor med olika sjukdomar och funktionsnedsättningar ständigt nedvärderas? Räknas som mindre värda, som en kostnad och en börda?

Ett problem.

Hur uppnås respekt för den enskilda människans värdighet, när min trovärdighet är lägre än normens och det är normen som tar besluten? När det jag har att säga aldrig ens når fram?

För att jag är patient.

Och hur ska vi kunna uppnå trygghet i ett system där vi betraktas som skenande kostnader i stället för människor med behov, med ett då, ett nu och en framtid?

Inte bara siffror, utan människor av kött och blod.

Hur ska vi kunna utvärdera mål och visioner, om målgruppen inte tillfrågas om vad det ni vill uppnå betyder för oss?

På ett personligt plan.

Så länge era mål och visioner handlar om hur er målgrupp ska bemötas eller känna sig - är det bara själva målgruppen som kan avgöra om ni uppnått ert mål.

Inte ni själva!

För bara jag kan avgöra om jag behandlas värdigt! Och bara jag kan veta om jag känner mig trygg!

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Den här texten är skriven utifrån gårdagens inlägg - Något är allvarligt fel! - som handlar om sjukvårdens och Försäkringskassans mål och visioner.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

söndag 19 juni 2016

Något är allvarligt fel!

Jag hör att jag inte är ensam om att undvika vården. Att fler än mig är så brända att de hellre tiger och lider i tysthet i stället för att söka hjälp. Trots att behoven är långt mycket större än hos normalbefolkningen. Som upplever att vården inte vet hur de ska hantera mer än ett symtom i taget. Komplexiteten i exempelvis smärt- och utmattningsrelaterade besvär.

Jag läser varje dag om människor som känner sig förminskade i mötet med vården och myndigheterna. Som kämpar för att bli trodda. Som blir nekade den hjälp de behöver trots att de uppenbarligen lever med stora besvär i sin vardag. Som kränks av dem de bett om hjälp. Som utvecklar depression och Posttraumatiskt stressyndrom på grund av bemötandet, i tillägg till besvären de sökt för.

Att en patient ska behöva känna sig jobbig och behöva backa för att hen vet att vården inte kommer att stödja, är INTE okej!

Att någon ska behöva blir sjukare på grund av vårdens okunskap och dåliga bemötande är INTE okej!

Att en läkare känner sig tvungen att rekommendera patienter att hoppa av sjuksförsäkringskarusellen för att rädda sin hälsa är INTE okej!

Att Försäkringskassan försöker minska sjukskrivningstalen genom att neka fler människor sjukpenning, trots att arbetsförmåga saknas, är INTE okej!

Ändå händer detta mig och andra människor i mitt kontaktnät hela tiden. Och det handlar inte bara om enstaka personer, utan om många. Människor som väljer att "göra slut" med vård och myndigheter för att orka leva. 

Hur är det möjligt att vården har blivit en plats som patienterna skyr? Att sjukförsäkringen innebär stress och ökat dåligt mående i stället för trygghet? Förvisso kanske vården blir av med de "svåra" och Försäkringskassan med de "besvärliga" genom att göra så här, och de kanske bara är nöjda med det?

Men med tanke på hur deras mål och visioner är formulerade, borde det istället göra dem djupt, djupt bekymrade:
"Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården." (Hälso- och sjukvårdslagens inledande bestämmelser) 
"Vår vision är ett samhälle där människor känner trygghet om livet tar en ny vändning." (Försäkringskassan)

lördag 18 juni 2016

Semester(o)balansen

Knappt en vecka av familjens gemensamma ledighet är avklarad och obalansen är redan ett faktum.

Det blir så när min familj försöker leva "helgliv" tillsammans med mig under en längre period än jag klarar av. Och vi har alla lika svårt att hantera att det inte fungerar i längden.

I "vardagslunken" är det eftermiddag, kväll och helg som tar all min energi. Och efter helgen är den tidpunkt på veckan jag mår som sämst. För på helgen är det extremt lätt att jag lever över mina tillgångar. När de andra är på jobb och skola får min kropps behov styra så länge det bara går. Det är enda chansen för mig att spara på krafterna så jag kan klara av resten. Ändå tvingas jag gå undan och anpassa tiden kraftigt när familjen är hemma.

Det svåra med den gemensamma ledigheten är att min familj varken ser, eller till fullo förstår hur jag lever när de inte är närvarade. Det ihop med min starka vilja att umgås "normalt" med min familj leder till en ofrånkomlig krasch.

Vår oförmåga att anpassa oss till de förändrade förutsättningarna leder till att jag misslyckas totalt med min pacing. För andras förväntningar och min starka vilja är alltid det största hindret för att få den att fungera. Sommar och ledighet tillsammans med de jag älskar innehåller ingredienser som både ökar svårighetsgraden och behovet av att jobba med balansen.

Så nu är jag på gränsen till panik och kroppen skriker efter kravlöshet och ostörd vila. Av att bara få rå mig själv och slicka mina sår. Utan att behöva säga nej och göra någon besviken. 

fredag 17 juni 2016

Aktiviteter som fyller på med energi!?

Jag möter ofta människor som påstår att vissa aktiviteter ger energi. Både som privatperson och patient. De pratar om att de får en massa energi av att umgås med vänner, motionera eller att göra roliga saker. Och tycker att jag ska göra detsamma.

Den dagen du av någon anledning blir utmattad kommer du känna i din kropp att det där inte är sant. Men världen kommer ändå fortsätta att försöka få dig att träffa vänner, motionera eller göra roliga saker för att du ska fylla på med energi. Som att du är energilös för att du gör för lite.

Fysisk aktivitet triggar igång adrenalin och endorfiner och det får dig att känna dig stark och glad. På sikt kan du få bättre kondition och starkare muskler vilket ger dig längre uthållighet. När du rör på dig får du bättre blodcirkulation och mer syre till hjärnan och vakenhetsgraden ökar. När du umgås med vänner du tycker om får du känna dig accepterad och älskad. Du känner kärlek och endorfinerna flödar. Om du gör något roligt ger det dig glädje och en känsla av meningsfullhet.

Men likafullt tar alla dessa saker energi under tiden du gör dem. Det är ett oåterkalleligt faktum att kroppen behöver energi som bränsle för att kunna genomföra det du gör. Det är inget fel att uppmuntra människor att vara aktiva, sociala och prioritera roliga saker - men att påstå att det skulle ge energi och återhämtning är direkt felaktigt!

För att förstå hur detta hänger ihop behöver vi prata om kroppens gas och broms:

Det sympatiska nervsystemet är vår gas - som aktiveras i situationer med fysisk eller psykisk stress och gör kroppen redo för fysisk aktivitet. Adrenalinet som utsöndras vid rädsla, stress, ilska och ansträngning - ökar kroppens prestationsförmåga. Hjärtat slår snabbare, musklerna spänns, värmen ökar i kroppen, tanken klarnar, andningen blir ytligare och cellerna i kroppen bryts ner. Snabbtillgängligt bränsle (höjt blodsocker) frigörs och endorfiner utsöndras som kan blockera smärta. I detta tillstånd har vi sämre förmåga att ta in information om hur vi mår, vi får "tunnelseende" och lägger inte märke till de flesta känslor.

Parasympatiska nervsystemet är dess motsats - vår broms - och arbetar under dagtid och vid nattsömn med att ge möjlighet till återhämtning. Kroppen reagerar med att sänka hjärtfrekvens och kroppstemperatur, musklerna slappnar av, vi känner oss trötta och koncentrationen blir lägre och vi djupandas. I motsats till då det sympatiska nervsystemet arbetar ligger fokus på återuppbyggnad och återhämtning av kroppens celler. I detta stadium kan vi lägga märke till om vi är ledsna, hungriga, har smärta, känner lust mm, vi har alltså bättre större möjlighet att känna efter hur vi mår och har möjlighet till att få insikt. 

Om vi bara gasar på och staplar aktiviteter på varandra från morgon till kväll, utan att ge kroppen en chans att bromsa, kommer vi inte heller kunna känna efter hur vi mår. Det spelar ingen roll hur hälsofrämjande aktiviteterna är eller hur mycket glädje de ger. Tolkar vi dessutom behovet av att bromsa som osund inaktivitet, eller försöker bota (eller mota) det eventuella obehag vi upplever när vi bromsar med ännu mer aktivitet, så ger vi aldrig kroppen en chans till återhämtning. 

Om du känner dig utmattad när du varvar ner är det bättre att vila än att kasta dig in i nästa aktivitet, för det behöver faktiskt inte vara ett tecken på inaktivitets-slöhet! Och rastlösheten som kommer krypande ska du se som ett gott tecken, det är abstinensen efter adrenalin du känner. Ett bevis på att du håller på att varva ner.

Det är sömnen som är och ska vara den största källan till återhämtning. Därför är sömnbrist, oavsett orsak, något att ta på stort allvar. Andra källor till återhämtning är de pauser jag tar under dagen. Om jag gör avbrott före, i och/eller efter en aktivitet ger jag mig själv en chans att känna efter hur det känns och hur jag mår. För att få till de naturliga större avbrotten behövs rutiner, för att se till att mat och mellanmål och sömn tillgodoses. Om det behövs nya rutiner behövs förståelse och tålamod. Tydligen behöver du göra något "mekaniskt" 30 gånger för att det ska ha en chans att fungera automatiskt.

Vissa sjukdomar och andra tillstånd ger försämrad återhämtningsförmåga. Det innebär att kroppen återhämtar sig dåligt trots att jag ger den goda förutsättningar att varva ner. Trots goda rutiner för sömn, mat och pauser under dagen. Det är inte samma sak som när någon med fungerande återhämtningsförmåga slarvar med mat och sömn. 

För dålig återhämtningsförmåga handlar varken om att sova eller äta för lite, eller att anstränga sig för mycket. Det handlar inte per automatik sömnbrist. Det kan tvärt om vara så att du sover rätt antal timmar men ändå inte vaknar utvilad. Och det kan betyda att en mycket liten ansträngning kräver väldigt lång tid att återhämta sig ifrån, och att kroppen blir överbelastad av sådant som någon med god återhämtningsförmåga inte ens reflekterar över att de gör.

Människor med dålig återhämtningsförmåga får brist på energi, och har oftast både ett begränsat aktivitetsomfång och en lägre aktivitetstakt. De måste ständigt kalkylera för att få energin att räcka till. De aktiviteter som är väldigt energikrävande även för en person med normala energinivåer kan vara helt omöjliga att genomföra för någon med begränsad energi. Att i det läget uppmanas att aktivera sig för att få mer energi kan rent av vara skadligt, eftersom det kommer att få till följd att personen gör av med mer energi än den har. 

Vad jag vill säga med den här texten är att du kan omöjligt aktivera dig för att få mer energi! Aktiviteter tar alltid energi och själva återhämtningen måste ske på andra sätt. Genom sömn och pauser. Det betyder inte att det är fel att vara aktiv. Ett aktivt liv på din egen nivå är en förutsättning för ett gott liv.

Mina problem bottnar inte i sömnbrist, dålig kondition eller avsaknad av glädje och relationer. Däremot kan alla saker uppkomma som en konsekvens av den brist på energi och dåliga återhämtningsförmåga jag lever med. För att förändra grundproblematiken krävs dock andra åtgärder än om konsekvenserna vore själva grundorsaken.

Att försöka åtgärda konsekvenserna utan att se till grundorsaken är precis lika (in)effektivt som att sätta plåster på skoskavet istället för att ta bort stenen du har i skon.

____________________________________________________________________
Läs också gärna mitt inlägg: Trött - ett mångfasetterat ord där jag resonerar om det faktum att vi säger "trött" om precis allt. Och om behovet av en bättre analys.

torsdag 16 juni 2016

Genom dina glasögon!

När jag söker hjälp för de besvär jag har, lägger jag bokstavligt talat mitt liv i någon annans händer. För det jag beskriver kommer tolkas, förklaras och behandlas utifrån den jag möter, utifrån dennes begreppsvärld.

Mitt liv tolkas genom någon annans glasögon.

Så fort jag försöker påverka den andres tolkning läggs detta till som ytterligare en aspekt att tolka och värdera. Mina reaktioner tolkas. Mina protester likväl som mitt accepterande. Vilken tolkningsram mottagaren använder påverkar tolkningen, förklaringen och behandlingen.

Tolkningen kan göras på ett omedvetet plan, men också medvetet.

Problemet är att mottagarens kunskapsnivå, fördomar och egna erfarenheter ligger som ett filter över det jag beskriver. Och det sker en ofrånkomlig sammanblandning. Det kan i värsta fall påverka tolkningen, förklaringen och behandlingen i helt fel riktning.

Styra den över kanten.

För det är faktiskt så att en person med bristande kunskap och erfarenheter, med starka fördomar också kan finnas bland de högutbildade. Bland vårdpersonal som arbetar med komplicerade utredningar.

Och det kan ställa till stor skada.

Än värre är att vissa (många?) anser sig ha rätten att själv bestämma vilka diagnoser "de tror på". Och beroende på vilken skola de tillhör så "tror" de olika. Och det verkar som att de tycker att det är ett helt okej sätt att hantera saker på. Även i vården där evidens ska styra.

Men att jag i mitt underläge skulle tillåtas göra på samma sätt är däremot otänkbart.

Det här blir inte bara ett stort problem när det gäller samordning och samsyn, utan också när det gäller att sprida ny kunskap. För om jag kan välja vilka diagnoser jag vill tro på, kan jag göra precis likadant med vilken ny kunskap jag väljer att ta åt mig.

Detta är ett stort problem som gör att utvecklingen inom vissa områden går så mycket långsammare än den skulle behöva. 

Om jag väljer bort ny kunskap bidrar det till att förse diagnoser med stigma och dåligt rykte och bidrar till dålig jämställdhet och diskriminering. Så länge läkare och andra inom vården ser ner på, och inte vill befatta sig med vissa typer av sjukdomar kommer stigmat kring dem kvarstå.

Och så länge inte ens vården vill acceptera en del av sina patienter, hur ska då samhället kunna göra det?

Den här texten är skriven ur ett vårdperspektiv, men skulle lika gärna kunna läsas ur ett skol- eller myndighetsperspektiv.

Egentligen kan den appliceras i alla sammanhang där någon söker hjälp eller stöd hos någon annan.

tisdag 14 juni 2016

Utsvulten

Ta vara på det du har

För du vet aldrig hur länge du får ha det kvar.

Njut av din frihet, din självständighet och ditt liv. För en dag kanske du är bunden vid andras hjälp varje dag.

Ta de beslut du behöver. Stå för dem. Ingen annan än du vet exakt vad du behöver.

Lev varje dag. Nu. Lev inte för att leva sen, då kan det vara för sent.

Om jag fick leva om mitt liv, skulle jag inte leva det annorlunda. Jag är nöjd med hur det var. Men önskar att det varat längre.

Igår fick jag en liten glimt av livet, och jag insåg att jag är utsvulten. Vrålhungrig. Jag vill ha så mycket mer!!!

Att leva det liv jag gör är som att ha delikatesser på tallriken men inte tillåtas äta. Att känna en underbar doft men inte få känna smaken.

Aldrig trodde jag att livet skulle pröva mitt tålamod så hårt.

söndag 12 juni 2016

Utan samordning existerar ingen samsyn!

I ett klipp från Sveriges radio kan vi höra om en studie i Stockholms läns landsting som visar att sjukskrivning för lättare psykisk ohälsa (dit bl.a utmattningssyndrom räknas) och långvarig smärta, i snitt blir ca 70 dagar kortare när personen har kontakt med en rehabkoordinator.

Enligt SKL:s rapport "Hälso- och sjukvårdens funktion för koordinering i sjukskrivnings-  och rehabiliteringsprocessen" står det att rehabkoordinatorn ska fungera som stöd och coach till individen. De ska stödja patientens delaktighet och egna målformulering, vara ett stöd i kontakter med övrig sjukvård och vara den som initierar vissa åtgärder tex, bedömning, rehabilitering eller sjukskrivning. De ska också ansvara för att en rehabiliteringsplan upprättas. Rehabkoordinatorn ska också vara den som arbetar med att få teamarbetet på enheten att fungera - såväl organisatoriskt som praktiskt - och ska även vara rådgivare till läkaren i fråga om personens funktions- och aktivitetsnedsättning exempelvis inför intygsskrivning. Rehabkoordinatorn ska även vara kontaktperson och samarbetspartner till externa aktörer.

Det kanske låter som självklara saker, men inget av det som nämns i texten ovanför har egentligen fungerat i min egen vård. Däremot är det saker som jag använt mig mycket i mitt yrkesliv.

Samordningen är något som jag verkligen fått slita med i alla år som patient och jag vet att många av er gör detsamma. Det är så frustrerande att veta att det skulle kunna fungera så mycket bättre!

För mig handlar samordning att någon har överblick vad som görs totalt och har till uppgift att göra alla inblandade medvetna om det. Det handlar också om att förmedla information mellan patient, teammedlemmar, vårdgivare och myndigheter - istället för att det är patienten som förväntas agera budbärare.

Detta är jätteviktigt för utan samordning kan ingen samsyn existera!

Men samsyn menar jag att det finns ett uttalat gemensamt mål och riktning för arbetet. Där är olika vårdenheter och yrkeskategorier samarbetspartners istället för konkurrenter. Och där patienten har en självklar plats i arbetet! Samsyn kring diagnos, behandling, prioriteringar och resultat är nödvändigt för en framgångsrik rehabilitering!

En vård utan samsyn är en vård där patienten får motstridiga råd och information. Där behandlare alltid tycker sin egen del är viktigast. Det blir en vård där patienten hela tiden hamnar i kläm mellan olika viljor och åsikter.

En vård utan samordning är en vård där det finns gott om icke-möten. Där vi samtalar utan att förstå varandra och utan att mötas. Där olika vårdenheter hänvisar till varandra, utan att veta om deras bild av den andra enheten stämmer med verkligheten. Där en person lovar att någon annan kan hjälpa, utan att veta om den verkligen kan hjälpa.

Det är också en vård där personer och vårdenheter kanske till och med baktalar varandra inför patienterna. Som misstror diagnoser och behandlingsplaner som kommer från någon annan än de själva. Som kräver att saker görs om och om igen, bara för att ingen har koll på helheten.

Men vad kan hända rent konkret om samordning och samsyn saknas? Jag har många exempel från min egen vård och jag tänkte delge er några.

Min första läkare ansåg att jag behövde träffa någon fortare än hen själv hade tid, så hen meddelade mig att jag skulle få träffa kuratorn. Problemet var att kuratorn inte ens var tillfrågad och var helt fullbokad. Jag blev av istället hänvisad till en privat aktör som jag började träffa. Trots att initiativet till kontakten från början var läkarens, var hen totalt ointresserad av att själv ta kontakt och undersöka vad den gav. Det blev problematiskt för mig eftersom de hade väldigt olika syn på min problematik och i stället för att tala med varandra sattes jag att vara budbärare mellan dem.

Under en utredning jag gjorde hänvisade alla teammedlemmar var för sig till saker andra yrkeskategorier skulle undersöka eller informera om. Senare. Som att de hade full koll på hela utredningsprocessen och att de hade en tydlig kunskap om varandras områden. Men när jag väl kom till nästa person och trodde att jag visste vad som skulle hända, hände inte det den föregående personen sagt skulle hända. Det gjorde att många av mina frågor aldrig fick några svar, utan bara sköts över till någon annan som inte heller besvarade dem.

Jag hade faktiskt en Rehabkoordinator under en period. Vid starten av en rehabperiod hade hen träffat teamet och de hade en plan för aktiviteter som skulle ingå i min rehabilitering, som jag fick presenterat för mig. När jag någon dag senare träffade läkaren gjorde hen både tillägg och dissade delar av planen jag fått av teamet via koordinatorn. Trots att hen varit delaktig i samma planering som de andra. Det blev väldigt motsägelsefullt och jag hade svårt att veta vem jag skulle lyssna på.

På ett avstämningsmöte lessnade jag på att det kändes som att alla satt med olika agendor och ställde frågan: "Vad är egentligen målet med min rehabilitering?". En efter en förklarade personerna som deltog för mig vad deras mål var. Inte en enda  av dem frågade mig vad mitt mål var. Ingen verkade heller förstå det absurda i att det inte fanns ett överenskommet och enhetligt mål för alla inblandade, utan de verkade tycka att det var helt i sin ordning. Det fick mig att känna att det inte spelade någon roll vem jag var och hur min situation såg ut - bara de fick göra på sitt eget sätt var allt bra. 

När jag drabbas av dålig samordning och bristande samsyn blir jag jättestressad. För det tvingar mig att göra val som är omöjliga att göra. Jag måste värdera vems ord som ska få väga tyngst. Samtidigt som jag behöver upprätthålla goda relationer till de som är ansvariga för min vård. Läkaren som skriver sjukintyget är oftast den person vars ord väger tyngst - oavsett om det är den jag litar mest på. En icke samordnad vård tvingar mig att ta parti och vara motvalls. Inte för att jag vill utan för att jag blir tvungen. Samtidigt måste jag försöka samordna olika instanser, backa och boka om när saker krockar eller blir för mycket och ensam prioritera vad som är viktigast.


För att återgå till varför jag inte är särskilt förvånad över att arbetet med rehabkoordinatorer är framgångsrikt...

Jag tror inte att det alla gånger handlar om att människor faktiskt blir friskare snabbare. Men om samordningsbördan på mig som patient lättar minskar stressen, som vara både betydande och skadlig! Särskilt med tanke på att vi här pratar om patientgrupper som är stresskänsliga till att börja med. Chansen att få rätt kartläggning och behandling är större med en rehabkoordinator och är förmodligen också en av anledningarna till den minskade längden på sjukskrivningen. För ju bättre samordning desto färre misstag görs i sjukskrivningsprocessen. Det innebär bland annat att färre remisser skickas till fel instans och detta minskar onödig väntan. Patienten slipper förhoppningsvis också det omöjliga uppdraget att skapa samsyn mellan de olika inblandade instanserna och personerna.

Med en ordentlig samordning och samsyn ges helt enkelt patienten en rimlig chans att koncentrera sig på det viktigaste - att tillfriskna!

Med bättre samsyn och samordning  är dessutom är möjligheterna större att patienterna få rätt diagnos och behandling. Det kommer också bli tydligare om en person fått fel diagnos, eller inte kommer att återfå någon arbetsförmåga.

I en samordnad vård förväntas de olika yrkeskategorierna samarbeta med varandra vilket gör att de olika kompetenserna kommer till sin rätt. Oavsett om de finns i samma team eller på olika vårdenheter. I rollen som koordinator finns ofta leg. arbetsterapeuter. En kompetens som sedan länge redan funnits på de flesta enheter, men som först nu i rollen som koordinator får använda sin kunskap fullt ut. Arbetsterapeuten med sin specialistkunskap om aktivitet och aktivitetsbegränsningar är en viktig del i alla typer av rehabilitering, men används trots detta inte ens vid alla specialismottagningar för stress.

Om en rehabkoordinator tillåts göra sitt jobb på det sätt det är tänkt, blir det en "win-win situation" för både patient och personal!

Det är väldigt intressant att det går att korta sjukskrivningstiden för lättare psykisk ohälsa och långvarig smärta med hjälp av rehabkoordinatorer. Men inte anmärkningsvärt. Det är tvärt om väldigt logiskt om du frågar mig.

Däremot är det anmärkningsvärt att det inte är självklart att alla långvarigt sjuka och/eller funktionsnedsatta människor får den hjälp som en rehabkoordinator har att erbjuda.

torsdag 9 juni 2016

Det handlar om respekt!

Jag känner så många människor som lever i svåra situationer på grund av sjukdom och funktionsnedsättningar. Som kämpar för att få dagarna att gå ihop. För att få energin att räcka till det mest basala. För att orka med att leva med sina svåra symptom och begränsningar. Som tvingas leva på existensminimum, beroende av närstående både fysiskt och ekonomiskt.

Och som att det inte vore nog, får de flesta slita hårt för att få den hjälp de har rätt till och behöver. För att få förståelse och rätt hjälp av närstående, vård och Försäkringskassa. Med att mäkta med den stora samordningsbördan, otillgängligheten och ett bristande bemötande. Och samtidigt kämpar de med det dåliga samvetet över allt de vill och behöver göra men inte klarar av, skammen över att inte klara sig själv och sorgen över att livet inte blev som det var tänkt. Livssituationen präglas av osäkerhet och ovisshet.

Som patient hamnar du automatiskt i en beroendeställning till din behandlare - oavsett yrkeskategori. Något som patienten inte kan göra särskilt mycket för att jämna ut, eftersom bollen naturligt ligger hos den som har mest makt. Det är vanligt och inte särskilt märkligt att patienter känner otrygghet i den situationen. Personer med långvariga besvär, oavsett orsak, har många möten med vården bakom sig, och en stor del av dessa har inte varit positiva. På grund av sjukdomsupplevelsen i sig själv men också beroende på brister i bemötandet. Det gör patienten väldigt sårbar i mötet med vården, och gamla möten spiller över i mötet med alla nya personer de möter.

Därför måste vi alltid lyssna när en patient signalerar att hen mår dåligt över en vårdpersonals beteende. Det måste tas på allvar och ligga till grund för självreflektion. Handlar det om bristande bemötande, bristande samordning eller en otillgänglig och diskriminerande miljö? Beror det på jargong eller hur vi behandlar patienterna av gammal (oreflekterad) vana?

Och viktigast av allt - vad kan vi göra för att det inte ska hända igen? 

Om vi går i försvar och vägrar tro att någon annan än jag själv har tolkningsföreträde kommer mitt förtroende hos patienten med all säkerhet vara förbrukat. Och förmodligen tar patienten med sig upplevelsen in i nästa möte med vården vilket skapar en massa onödigt lidande.

Jag kommer nu citera tre olika texter med anknytning till min text. 

Den första kommer från Justitieombudsmannen som riktar allvarlig kritik mot en tjänsteman inom Rättspsykiatrin:
"JO har uppfattat tjänstemannens ton som nedlåtande och att tjänstemannen ville göra sig lustig på kvinnans bekostnad inför annan personal som hörde samtalet. JO uttalar i beslutet att det ingår i tjänstemannarollen att man ska agera korrekt mot den som tar kontakt med en myndighet. Även när den enskilde på något vis uppträder på ett sätt som upplevs som besvärligt måste en tjänsteman kunna hantera situationen professionellt och hålla en god samtalston."

Den andra texten kommer från Regeringens webbplats om Mänskliga rättigheter och handlar om yttrandefrihet:
"Yttrandefriheten tillhör tillsammans med bl.a. åsiktsfriheten de mest grundläggande fri-och rättigheterna i ett demokratiskt samhälle. Möjligheten att uttrycka sin åsikt och bilda opinion i olika frågor har länge ansetts vara en viktig förutsättning för att de politiska processerna ska fungera på ett demokratiskt sätt. Åsiktsfriheten är obegränsad, medan rätten att fritt uttrycka sin mening kan begränsas och måste utövas under särskilt ansvar, exempelvis av hänsyn till andras fri- och rättigheter. Det fria ordet kan orsaka skada, till exempel genom att upplevas som kränkande, hetsa till diskriminering eller våldshandlingar, eller genom att röja uppgifter som får negativa konsekvenser antingen för enskilda eller för samhället som helhet. Yttrandefriheten har med andra ord vissa gränser."
Den tredje texten är hämtad ur en rapport från Diskrimineringsombudsmannen som behandlar diskriminering i vården:
"Sjukvård på lika villkor är en grundläggande mänsklig rättighet, liksom rätten att slippa diskrimineras i vården. Det står i hälso- och sjukvårdslagen och i diskrimineringslagen. Men rapporter och forskning visar att dagens vård har stora brister när det gäller att bemöta och behandla vårdtagare på lika villkor."..."Diskriminering beror sällan på en medveten handling från en enskild människa, där den enkla lösningen på diskrimineringsproblematiken är personbunden. Det handlar oftast om att ett dåligt system ger en diskriminerande effekt och därför behövs mer utvecklade åtgärder för att lösa problemen."…"Diskriminering är inte heller en resursfråga utan en fråga om makt, kunskapsbrist, inlärda attityder och beteenden. Man kan som anställd också vara begränsad av strukturer och system som gör det svårt att ge vård på ett jämlikt sätt, trots att man har ambitionen att behandla alla likvärdigt."
  
Jargong, attityder och maktstrukturer kan leda till långt gången diskriminering utan att någon reflekterar över det. För att det bara är så det är, och alltid har varit. De som försöker ifrågasätta och göra annorlunda drabbas ofta själva.

Om nu dessa inlärda attityder och beteenden - jargongen - också "spiller över" i användandet av sociala medier och någon med patientperspektiv reagerar, är det vår skyldighet att stanna upp och reflektera i stället för att gå i försvar. Precis som vi måste göra om det handlar om patienter vi möter i vårt arbete.

Detta är inte ensamt en fråga om sekretess - inte heller om personen som reagerar är "min" patient - utan det handlar om att våga bryta den diskriminerande jargongen och att förstå att det fria ordet faktiskt kan orsaka skada. Även om vi inte medvetet vill skada. Att det inte bara handlar om vad jag säger utan lika mycket hur mottagaren tar emot det. Och det handlar om att jag måste agera professionellt, även i den händelse jag tycker att patienterna är besvärliga.

Ytterst handlar det om att visa respekt för den jag är satt att hjälpa!

……………………………………………………………………………………………………
Den här texten är skriven ur mitt yrkesperspektiv - de 20 år jag har med mig som legitimerad arbetsterapeut - men den är också präglad av mina erfarenheter av att vara patient och långtidssjukskriven.

tisdag 7 juni 2016

Trött - ett mångfacetterat ord!

Trötthet är en normal del av livet. Något vi alla känner av mer eller mindre. Som alla kan relatera till. Men trött är ett väldigt vagt ord. Något som kan betyda olika saker för olika människor, och i olika situationer. Det är också ett värdeladdat ord.

Å, va trött jag är (sträcker på sej och gäspar)

Å, jag är fortfarande fruktansvärt trött, trots att jag sovit i 10 timmar!

Å, vad trött jag blir! (irriterat och uppgivet) 

Under åren jag varit sjukskriven för utmattningssyndrom är det oftast samtalen kring tröttheten som känts svårast. Både privat och med vården. Det är samtalsämnet som definitivt genererat mest frustration. Många gånger känns det som att råden jag fått inte alls utgått från mig och mina behov, utan att de jag pratar med utgår från något helt annat. Ibland känns det som att vi inte mötts överhuvudtaget. 

Trots att trötthet ingår i många olika sjukdomstillstånd och finns med som konsekvens av hjärnskador och funktionsnedsättningar, blir samtalen om den färgade av klyschor och personliga tolkningar - även i vården. Det är som att den jag berättar för tar sig rätten att tolka vad jag lägger i begreppet trött. Och oavsett vad jag säger är den andres tolkning den rätta.

Vi skulle behöva konkretisera begreppet trött för att slippa floskelbaserade tolkningsmodeller eller åtgärdsplaner som tex "alla är trötta" eller "om du aktiverar dej blir du piggare". För de leder inte till något annat än gissningar och frustration. 

Sanningen är ju att det finns olika grader i helvetet. 

Att trötthet kan komma olika paketerade beroende på person och situation. Och ha olika orsak. Ett påstående som "alla är trötta" har redan placerat dej i en kategori - du blir graderad som frisk och att din trötthet är normal. Utan att vi verkligen vet om det är så. För trötthet kan ju både vara helt normal och ett tecken på allvarlig underliggande sjukdom. 

Jag testade att göra en analys. Resultatet skulle kunna användas som en tankekarta för att förstå sig själv, men även som ett analysmaterial i samtal med andra. Det började med att jag skrev ner alla ord och begrepp som jag själv relaterar till ordet trött, för att få fler uppslag använde jag en synonymordbok.

Ju fler orden blev desto tydligare blev det att orden gick att gruppera, vilket resulterade i fem olika kategorier. Det fanns synonymer till ordet trött som relaterar till vakenhetsgrad, aktivitet, inaktivitet, känsla och till sjukdom. Sedan listade jag också sjukdomar och tillstånd som kan relateras till de olika kategorierna, där trötthet kan ingå och misstas för "normal" trötthet. Den listan är inte komplett utan bara exempel. Ibland kan gränsen vara flytande och hårfin. Det är också viktigt att se att även den trötthet människor normalt upplever kan - om den tex ökas i omfattning - bli onormal och en signal på att något inte står rätt till. 

Syntolkning: Bilden består av en cirkel med olika lager. I mitten står ordet TRÖTT. Cirkeln är också uppdelad i fjärdedelar och markerade med kategorinamnen Inaktivitet, Känsla, Aktivitet och Vakenhet. Det yttersta lagret är ljust turkost. Det innehåller en mängd synonymer till trött som alla människor upplever mer eller mindre i "normalt" tillstånd. Mellanlagret är sjukdomar och tillstånd relaterade till de olika kategorierna. Det innersta (mörkt rosafärgade) lagret innehåller synonymer till ordet trött som relaterar till sjukdom. 

Det som blir tydligt med den här uppdelningen är att du kan uppleva trötthet kopplat till flera olika kategorier samtidigt. Det går utmärkt att vara sömnig, utmattad och uppgiven på samma gång. Du kan vara "normalt trött" (sömnig), sjukt trött (utmattad) samtidigt. Men däremot går det sällan att minska trötthet ur olika kategorier med en och samma metod. Även om du tillfredställer behovet av sömn så kanske varken känslan av utmattning eller uppgivenhet försvinner. För de olika kategorierna genererar behov av olika typer av åtgärder. 

Ändå upplever jag att det är just detta som händer. Att normal och onormal trötthet blandas ihop, och att trötthet ur olika kategorier jämförs som likvärdigs. Vissa verkar till exempel anse att den trötthet jag upplever blir mindre om jag aktiverar mig mer, som att inaktivitet var ursprunget till den. Själv ser jag ju att tröttheten oftast är en reaktion på överbelastning - dvs har sitt ursprung i för mycket aktivitet - vilket inte går att minska genom att öka densamma. Det vore som att säga till någon som är proppmätt att "det går över bara du äter mer". I ett sådant samtal uppstår en tolkningskonflikt och jag upplever att det nästan är omöjligt för mig som trött att förklara varför jag inte behöver aktiveras. 

Det är också tydligt att aktivitet många många gånger ses som lösningen på all sorts trötthet, och att det oftast ses som odelat positivt och nyttigt, medan inaktivitet är raka motsatsen. Upp ur soffan! Rör på dig! Var aktiv! Aktivera dig ur dåligt psykiskt mående! Motionera så sover du bättre! Men om sömnsvårigheterna beror på utmattning så kanske inte ökad aktivitet är rätt medicin alla gånger. Och om passiviteten beror på en hjärnskada så kanske personen behöver annan hjälp för att bli aktiv än hurtiga tillrop!?

För det är stor skillnad på trötthet som går att sova bort och som inte går att sova bort. På trötthet efter ett träningspass och den som uppkommer på grund av en infektion, allergi eller intryckskänslighet. Frustration eller berusning. Normal trötthet och onormal trötthet. Frisk och sjuk.

Ändå lämnas begreppet trötthet oftast vidöppet för lyssnaren att tolka. 

Om vi skulle förbjuda ordet trött skulle vi ändå kunna förklara vad vi menar. För det finns redan andra ord som förklarar tillståndet vi menar på ett bättre sätt. Ord som går att härleda till ursprunget. Ord som också säger något om vilka åtgärder som kan vara lämpliga för att minska det.

Visst vore det intressant att se om bemötandet förändrades om jag använde andra beskrivande ord om mitt tillstånd och helt uteslöt att tala om trötthet!? 

Skulle det kunna hindra människor att ta så mycket för givet? Och att ge ogrundade råd?

<><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><>

Tankarna i det här inlägget är helt mina egna. De kanske inte alls överensstämmer med dina erfarenheter. Det är helt i sin ordning, för jag ger inte anspråk på att sitta på hela sanningen. Däremot hoppas jag att du förstår behovet av en större tydlighet när det gäller användningen av ordet trött. 

lördag 4 juni 2016

Utan krusiduller!

Tänk så befriande det är med människor som ärligt försöker förstå. Som rättframt frågar hur jag mår och är beredda att ta svaret. Och som vill veta mer. Som öppnar upp och gör relevanta iakttagelser och reflektioner. Som ser, och förstår - utan att varken ifrågasätta eller värdera. 

Igår träffade jag människor jag känt i hela mitt liv, men inte träffat på väldigt länge. En dag när jag var helt ur form. Men de såg ändå att jag är jag. De sa att jag ser ut, låter och skrattar som jag brukar. Men samtidigt förstod de att något är annorlunda. Och de la märke till att jag fick kämpa med att orka växla mellan att sitta och ligga. Och relaterade det jag beskrev till egen nyligen genomgången influensa.

Jag insåg att det kändes så självklart att berätta. Hur mycket enklare det är när jag ser äkta undran i ögonen istället för skepsis. Hur befriande det kändes att kunna vara fullständigt ärlig utan att bli värderad annorlunda. Att få respekt.

När människor runt mig undviker att prata med mig om hur jag mår, får det mig att undra om det är av omtanke av mig? Eller av osäkerhet? Att de inte vet vilka frågor som är "okej"? Eller är de rädda över hur min reaktion kommer att bli? Eller för att de tycker samtalsämnet är pinsamt? Skamframkallande? Eller kanske tycker de bara att jag ska tänka på något annat. 

Jag tar mycket hellre raka frågor än att människor tassar på tå! Det gör mig glad när någon vågar fråga, och visar att hen vill lyssna. 

Så underbart att få släcka min gemenskaphetstörst och trots jobbiga konsekvenser så var besöket en lisa för min själ. 

Liten avslagsskola - del 1

I februari har det gått ett år sedan jag fick de första signalerna om att Försäkringskassan hade tankar på att inte godkänna min sjukskrivn...