Att bedöma arbetsförmåga

Utifrån min erfarenhet av att leva med en mycket begränsad energi och återhämtningsförmåga, sjukförsäkringssystemet och med flera misslyckade perioder av arbetsträning bakom mig har jag ofta funderat över detta med arbetsförmåga. Naturligtvis i ljuset av min yrkeserfarenhet som arbetsterapeut. Med dagens debatt kring sjukförsäkringen och de skenande sjuktalen känns detta ämne högst aktuellt, och i det här inlägget gör jag ett försök att samla mina egna tankar i ämnet.

När det gäller sjukförsäkringen är just arbetsförmåga den springande punkten - vad det innebär och hur den ska bedömas, eftersom sjukpenning bedöms ju utifrån hur mycket arbetsförmågan är nedsatt. Försäkringskassan använder det som slagord i sin nya kampanj: "Vi frågar efter vilken arbetsförmåga du har - inte efter hur sjuk du är". De verkar alltså mena att det inte behöver finnas något samband mellan graden av sjukdom och graden av nedsatt arbetsförmåga.

Men stämmer det verkligen?

När du är sjuk eller skadad kan din kapacitet att arbeta minska - ditt aktivitetsomfång kan krympa och din aktivitetstakt sänkas. Det är nog egentligen ingen som ifrågasätter. Utan frågan som egentligen måste besvaras är:

Hur nedsatt kapacitet kan du ha utan att den påverkar arbetsförmågan negativt?

Utan något att jämföra med är det svårt, för att inte säga omöjligt, att svara på den frågan. Att bedöma arbetsförmåga kräver att vi tar hänsyn till fler variabler än den sjukskrivne själv, bland annat hur arbetsmarknaden ser ut och vilka förväntningar arbetsgivaren har.

Egentligen kan vi ju säga att arbetsförmåga till syvende och sist handlar om vad en arbetsgivare är villig att betala lön för (M. Sturesson, leg. arbetsterapeut och sjukförsäkringsforskare, Tidskriften Arbetsterapeuten nr 5 2016). I det tankesättet finns inga mänskliga begränsningar som är för stora, utan det är samhället som sätter upp gränser för vad som räknas som skäligt att belöna. Det är också faktiskt så att det är arbetsgivaren som bestämmer vad som kan räkas som arbetsuppgifter, i vilken miljö de förväntas utföras, på vilket sätt och i vilken takt.

Med detta synsätt kan vi säga att det i högre grad är arbetsgivarnas krav, som styr vad som räknas som arbetsförmåga, än individens begränsningar. Det betyder också att en individ med nedsatt kapacitet kan ha olika arbetsförmåga gentemot olika arbetsgivare även om yrkestiteln är densamma. Frågan om hur nedsatt kapacitet du kan ha utan att den påverkar arbetsförmågan negativt verkar alltså felformulerad!?

Vi kanske i stället först och främst måste fråga oss vad arbetsgivarna har för förväntningar på en arbetstagares kapacitet?

För det är ju så att bara ett fåtal personer har möjligheter att styra sin arbetssituation helt efter egna behov. Men även då tillkommer oftast andra förväntningar från samhället som blir till krav på att en viss mängd arbete måste utföras. Exempelvis måste kostnader för boende, mat och räkningar kunna täckas.

Därför måste vi i bedömningen av arbetsförmågan ta hänsyn till hur arbetsmarknaden är uppbyggd och vad som räknas som förutsättningar för att kunna arbeta - och förstå att detta påverkar bedömningen lika mycket som individens begränsningar. Arbetstagarens kompetens och kapacitet måste sättas i relation till kraven på det arbete som ska genomföras, annars går det inte att bedöma om personen har arbetsförmåga. Utan att sättas i relation till förväntningarna på arbetstagarens prestation kan arbetsförmåga inte bli annat än ett teoretiskt begrepp. Eller med andra ord - i allra bästa fall en god gissning.

Vi behöver alltså både en arbetstagare, arbetsuppgifter och en arbetsmiljö för överhuvudtaget kunna bedöma arbetsförmåga.

Syntolkning: En bild med tre cirklar som överlappar varandra i mitten. I cirklarna står  arbetstagare, arbetsuppgifter och arbetsmiljö, I den överlappande delen i mitten står arbetsförmåga. Bilden visar att arbetsförmåga uppstår i relationen mellan arbetstagare, arbetsuppgifter och arbetsmiljö.

Om vi nu tagit reda på vilka förväntningar som finns på arbetstagaren - genom att se till anställning och tidigare arbetsuppgifter - går det då att dra några slutsatser om arbetsförmågan innan arbetstagaren har provat att arbeta med konkreta arbetsuppgifter? Går det att dra några slutsatser om arbetsförmågan i relation till arbetsuppgifterna utifrån hur arbetstagaren fungerar i sina basala vardagsaktiviteter?

Kan vi på något sätt bedöma hur rimligt det är att fungera i arbete innan personen de facto provat att arbeta?

Detta är en viktig fråga. För under min sjukskrivning har jag verkligen saknat en samlad bedömning av hur rimligt är att jag kommer återfå min arbetsförmåga. I stället heter det ofta "vi testar och ser". För en människa med full kapacitet är detta sätt att hantera situationer helt normalt. Men för någon med begränsat aktivitetsomfång och långsam aktivitetstakt kan detta vara förödande kan få långtgående konsekvenser. För vissa innebära en så hög belastning att det leder till en permanent försämring. Därför behövs det säkrare sätt att bedöma rimlighet gällande återgång i arbete än att bara använda sig av "trial and error"-metoden.

Viss behandling jag fått har till och med varit villkorad, för att få den var jag tvungen att arbetsträna samtidigt. Oavsett hur jag mådde, eller klarade av min vardag kunde jag inte neka eller bromsa detta - alla inblandade förväntade sig att jag skulle delta i behandlingen. Jag erbjöds inga alternativ trots att jag ifrågasatte rimligheten i att jag mångdubblade min aktivitetsnivå när jag inte klarade det mest basala i min vardag. Resultatet blev katastrof och en permanent försämring.

Många, eller kanske de flesta, aktörer inom sjukförsäkringen (vård, arbetsgivare och myndigheter) hoppar helt över att bedöma hur de basala vardagsaktiviteterna fungerar hos den sjukskrivne. Som om problemen i vardagen är något som kommer lösa sig av sig själv bara personen går tillbaka till arbetet. Det är som att de ser arbete som en magisk nyckel vilken per automatik låser upp olika förmågor. Men någon som är sjukskriven har sällan enbart begränsningar relaterat till arbete utan sjukdomen får oftast konkreta konsekvenser i hela vardagen varav arbetet bara är en liten del. Därför anser jag att en bedömning av hur total-vardagen fungerar borde ingå i alla sjukskrivnas rehabilitering.

Om vi har specifika eller tänkta arbetskrav (i arbetsmiljö och arbetsuppgifter) att jämföra personens kompetens och kapacitet med - samt en bra bild om hur personens vardag fungerar - så skulle det fungera att bedöma rimligheten utan att en personen måste pröva arbeta. Vi skulle också kunna avgöra om det är orimligt att pröva direkt arbetsåtergång - eller om arbetsträning vore ett bättre första steg. Det viktigaste av allt är att vi skulle ha möjlighet att skilja ut de personer där det vore direkt olämpligt att ens påbörja arbetsrehabilitering.

Men för att detta sätt att tänka kring arbetsförmåga ska fungera i praktiken måste vardagsaktiviteterna få ta en större och mer avgörande plats i de sjukskrivnas rehabilitering, i intygsskrivandet och i olika bedömningar. De måste ses som något genuint av värde. Och det skulle inte kunna fungera utan att arbetsterapeuter finns med som en mer naturlig del i arbetet kring sjukskrivna personer. För en de är vana att se och analysera enkla basala vardagsaktiviteter som de komplexa sammanhang de är - för de är specialister på aktivitetsförmåga - relationen mellan människa, aktivitet och miljö.

Arbetsterapeuten kan bedöma hur personens aktivitetsomfång ser ut, vilken aktivitetstakt hen klarar av, hur uthålligheten ser ut, vad som händer vid överbelastning, vad som framkallar överbelastning, vilka aktiviteter i vardagen som fungerar och vilka som inte fungerar och varför. Hen kan undersöka om personen anpassat sina vardagsaktiviteter på något sätt och vad i så fall fått för effekt? Och hen kan bedöma om samma typ av anpassningar är möjliga att göra i arbetet. På samma sätt kan hen analysera både aktuella aktiviteter och miljön där de ska utföras. Hur de faktiskt ser ut och om det finns behov och möjligheter av anpassning.

Jag önskar att arbetsmarknaden såg annorlunda ut, med en större flexibilitet kring kraven på kapacitet. Men nu gör den inte det och vi kan inte bedöma arbetsförmåga utifrån en önskedröm, det är varken realistiskt eller gångbart.

Det vi däremot kan slå fast är att arbetsförmågan måste bedömas ur varje individs perspektiv i samspelet mellan människa, aktivitet och miljö - och gentemot det faktiska arbete som avses. Och, det måste göras av de som har kompetens nog att göra en rimlig bedömning.

Sekundär systemrelaterad stress

Jag skulle vilja att vi pratar om något som behöver få uppmärksamhet i debatten om de höga sjukskrivningstalen - den sekundära systemrelaterade stressen.

Något som slår mig gång på gång när jag samtalar med människor som har varit eller är sjukskrivna - är hur i princip alla pratar om hur slitigt det är. Hur de beskriver en kraftig sekundär stress som uppkommer i mötet med systemet. En stress som ligger utanför själva anledningen till sjukskrivningen och som rimligtvis inte borde få vara så stor - men som faktiskt ignoreras.

Att bli långvarigt sjuk är en stress i sig själv - oavsett om sjukdomen är stressrelaterad eller inte. För du hamnar i ett tillstånd där din kapacitet krymper och du tvingas att förändra ditt sätt att förhålla dig till din omvärld. Anpassa dig till helt nya förutsättningar att leva ditt liv.

Dessutom medför sjukdomen symtom som påverkar din vardag som du måste lära dig att förhålla dig till. Förmodligen kommer du behöva gå igenom olika slags behandling som du aldrig från början kan veta hur du kommer att påverkas av. Att bli långvarigt sjuk medför ofta också en krisreaktion och sorg över begränsningarna du har. Dina relationer förändras och du kan uppleva att människor drar sig undan.

Om sjukdomen påverkar din arbetsförmåga och du blir sjukskriven tillkommer ytterligare förändringar som bland annat påverkar din ekonomi och ditt sociala nätverk. Osäkerheten kring ekonomin kan vara extremt tärande och du hamnar i en beroendeställning till läkare som också är den som du är beroende av för din vård. Dessutom hamnar du i ett helt annat förhållande till din arbetsgivare. Går från att vara den som ger till att vara den som tar emot. Och din bristande arbetsförmåga ställs mot samhällets starka normer kring arbete.

Till stressen över den förändrade livssituationen och funktionsnedsättande symtom läggs nu bördan av att inte kunna bidra till samhället. Av att vara beroende av andra. Att inte kunna göra sitt i "laget Sverige". Att bli placerad i facket sjukskriven och funktionsnedsatt i  samhälle som behandlar människor som inte följer normen extremt respektlöst. Som en kostnad och en belastning. 

Blir du sjukskriven kommer du vara en del av vården och sjukförsäkringssystemet. I en beroendeställning till människor som tar beslut som du inte kan protestera mot utan att det riskerar att få konsekvenser för din framtida vård - eller ekonomiska trygghet.

Du blir patient och din identitet begränsas till att handla om bara det. Dåtiden finns inte längre. Din tidigare kompetens är utraderad. Många med mig upplever att de blir betraktade som inkompetenta på grund av att kapaciteten brister. Att de inbladade inte förstår skillnaden mellan kompetens och kapacitet. Och om de skulle hävda sin kompetens blir det en anledning för vården att misstro graden av sjukdom. För är du kompetent kan din kapacitet omöjligt vara så låg som du påstår. Och i stället för att lyssna till vilka begränsningar människor upplever i sin vardag ifrågasätts deras trovärdighet.

Något som jag själv upplevt extremt stressande och energikrävande är bristen på samsyn och samordning mellan parterna i sjukförsäkringen. När jag har tvingas vara budbärare mellan vårdgivare, mellan myndigheter och behandlare. Och hamnat i en situation där de kritiserar och misstror varandra inför mig. Där jag tvingas ta ställning till motsägelsefulla besked eller blir frontad med personliga åsikter och attityder istället för kunskap. Och jag tänker på de många där läkaren gör en bedömning att du är i behov av sjukskrivning medan Försäkringskassan bedömer dig som frisk nog att arbeta heltid. De som ramlar mellan stolarna och står helt utan ekonomisk ersättning. 

Detta ger en stress som ligger helt utanför anledningen till mitt primära behov av vård och sjukskrivning - men som jag inte kan undvika eftersom jag är beroende av just vård och sjukskrivning.

Bristen på rimlighetsbedömningar i kombination med okunskap har gett en vård med för höga förväntningar på återgång i arbete. Jag har blivit uppdelad och utredd enligt vårdens stuprörssystem utan att någon velat eller klarat av att se till helheten. Den helhet jag lever med varje dag. Mina behov av basal vardagsrehabilitering har inte fått plats i sjukförsäkringens arbetslivsinriktade mall. Jag har pressats att delta i rehabilitering på en nivå jag inte klarat av eftersom vården inte klarat av att anpassa sig efter mina behov. Och jag förstår att många helt felaktigt står helt utan rehabilitering just på grund av det. För att de inte passar in i mallen.

Förstår ni vilken stress det framkallar att hela tiden pressas för att återgå till arbete men samtidigt inte ges de förutsättningar man behöver för att kunna tillgodogöra sig behandlingen som erbjuds?  Att dessutom vara den som tvingas kompensera för otillgängligheten i systemet. I kommunikationsvägar, en fysisk miljö som är uppbyggd efter den friska normen och ett bemötande som framkallar skam?

Till detta kommer att tvingas genomgå återkommande granskning och bedömning, vilket är en naturlig och viktig del i behandling och rehabilitering men inte desto mindre stressande. Särskilt om du är den som inte tillfrisknar eller förbättras enligt förväntningarna. Om du är den som får uppleva ständiga misslyckanden på grund av för högt ställda mål. Mål som du inte kan påverka, som många gånger inte ens är rimliga utan en produkt av ett ofungerande system. Ett system som fastnat i att handla om enbart arbetsförmåga. 

Många med mig upplever stressen av att inte få någon som helst hjälp och stöd i att hantera och anpassa sig till sin nya situation. För att målet är att du ska därifrån snabbt som ögat. När allt fokus läggs på återgång till arbete och ingenting på att få det kaotiska nuläget att lugna ner sig.

Det är inte precis någon hjälp att ha stressande mantran hängande över sig. Exempelvis:

"Ju längre du är borta från arbetsplatsen desto svårare blir det att komma tillbaka. Därför är det viktigt att du kan börja jobba igen så fort som möjligt." Mantran som sägs bygga på studier, men där den som upprepar mantrat oftast inte har någon mer kunskap än så. Som inte kan delge vilka studier det handlar om och vad som var förutsättningarna när de gjordes. Mantran som jag förväntas okritiskt ta till mig för att det är bara så det är. Som inte får ifrågasättas.

Med bakgrund av den sekundära stress jag själv upplever - och hör att jag inte är ensam om att uppleva - kan jag inte låta bli att undra vad detta mantra EGENTLIGEN står för. Finns det ett tydligt samband mellan arbete och tillfrisknande eller beror det på att systemen som ska hjälpa individen lägger till en massa onödig stress? Som gör individen sjukare under tiden?

Som jag ser det riskerar vi - genom att oreflekterat ta till oss budskapet om betydelsen av snabb återgång till arbete - att tvinga människor ut i arbete i stället för att erbjuda dem en fungerande rehabilitering. I stället för att erkänna att det faktiskt inte fungerar särskilt bra som det är idag.

Jag skulle vilja se ett sjukförsäkringssystem och en vård som arbetade för att reducera risken för och riskerna med den sekundära stressen genom att i ett tidigt skede arbeta med hela individens vardag. Där det mest basala sågs som en självklar del för att få det mer avancerade att fungera. Något som inte bara kan hoppas över. Ett system där patienter sågs som kompetenta medarbetare och bemöttes med respekt - på alla plan. I allt från bemötande och tillgänglighet till ekonomisk försörjning.

Och jag skulle önska att den sekundära systemrelaterade stressen togs för den reella riskfaktorn den faktiskt är. Att de stressfaktorer jag räknat upp här faktiskt är sådant som i andra sammanhang i sig själva räknats som tillräckliga för att utlösa utmattningssyndrom. 

För jag undrar hur många människor det finns som på grund av sekundära stressfaktorer relaterade till sjukskrivning i tillägg till "grundsjukdomen" har haft "fysiska och psykiska symtom på utmattning* under minst två veckor"? Där "symtomen har utvecklats till följd av en eller flera identiferbara stressfaktorer vilka har förelegat under minst sex månader"?

Som har faktiskt har sekundära utmattningsrealterade besvär som totalt ignoreras? 

_______________________________________________________________

*ur kriterier för utmattningssyndrom, Socialstyrelsen.

Olika tempo men inte ojämlika

En av de svåraste saker med att ha en begränsad kapacitet är att behöva lita till att andra anpassar sig efter mig.

Jag kan känna mig så självisk trots att det inte överhuvudtaget har med min vilja att göra. Trots att jag inte har något val.

Det känns olustigt att läsa om när funkisar  framställs som bortskämda egoister som kräver anpassning. För det är sån missuppfattning och extremt förminskade att reducera problemet till att handla om ovilja och lathet.

Normfungerande  har möjligheten att hålla ett högt ELLER ett lågt tempo men jag klarar faktiskt bara av ett lågt. Jag KAN inte anpassa mig till en hög nivå utan är helt och hållet beroende av att andra anpassar sig för min skull!

Hur gärna jag än vill ha en högre kapacitet så är det ingenting jag kan kontrollera med viljekraft. Tyvärr.

Så jag behöver din förståelse och din respekt. Att du är villig att sänka dig till en nivå som jag också klarar av.

Jag vill att du förstår att jag kan vara kompetent trots min låga kapacitet. Att vi går i olika takt behöver inte betyda att vi är ojämlika.

Vardagsrehabilitering (Del 3) Att hushålla med begränsad energi

Det här är tredje delen i en serie inlägg som handlar om de copingstrategier jag använder för att hantera mitt begränsade aktivitetsomfång, brist på energi och dåliga återhämtningsförmåga. Min vardag. Egentligen är det ju det hela min blogg handlar om - men här gör jag ett försök att sammanfatta hur jag hanterar det som faktiskt blivit mycket mer långvarigt än jag någonsin kunde tänka mig.

Den här inläggsserien (länkar till alla inlägg finns längst ner på sidan) har tagit tid att skriva, men det har inte gjort något, för jag har inte bråttom. Det behöver inte du heller ha. Läs en del i taget. Spara den och återkom till den igen senare. Se länkarna som en möjlighet till fördjupning, när och om orken finns.

A och O för att hushålla med begränsad energi är att hitta balans mellan aktivitet och vila. Det handlar om hur jag får min begränsade "ranson" energi att räcka i stunden, över dagen, hela veckan, över månaden osv. Jag upplever att många människor runt mig bara tänker på att energin ska räcka till den aktivitet som de gör just i stunden, och inte reflekterar över konsekvenserna efteråt. Med begränsad energi och dålig återhämtningsförmåga tvingas jag tänka längre än de flesta verkar göra, eftersom ett för stort "uttag" får långtgående konsekvenser under lång tid.

Jag kan åstadkomma ganska mycket i stunden, men det tar så mycket energi att jag omöjligt kan upprätthålla samma typ av aktivitet på längre sikt. Men det jag kan uppnå i stunden är ändå ingenting jämfört med vad jag kunde prestera som frisk.

En människa med normal energiproduktion och återhämtningstakt kan åstadkomma stora saker i stunden - exempelvis springa maraton. Men för att det ska fungera behöves både uppladdning innan och återhämtning efteråt. Utan detta kan inte personen återupprepa samma prestation. En så stor fysisk prestation är ingenting som kan upprätthållas som en kontinuerligt ofta förekommande aktivitet mer än i extremfall. 

Jag känner mig som den där maratonlöparen. Men den stora skillnaden är att de aktiviteter jag gör inte är i närheten av att kunna jämföras med ett maraton. Ändå krävs en minutiös uppladdning och extremt lång återhämtning efteråt.

STRATEGIER:

Alla aktiviteter tar energi:

Grunden i att hitta balans mellan aktivitet och vila är att förstå att ALLA aktiviteter tar energi. Det är en vanlig missuppfattning att vissa aktiviteter ger energi och många med begränsad energi uppmanas att göra ex. roliga och nyttiga aktiviteter för att fylla på energiförrådet. Men det enda fyller på med energi är återhämtning vilket du får genom din nattsömn och de pauser du tar under dagen. De roliga aktiviteterna kan däremot ge glädje, men de tar ändå energi.

Samma aktivitet kan ta olika mycket energi:

En och samma aktivitet tar olika mycket energi beroende på hur du gör den, med vem du gör den och på vilken plats du gör den. Om du behöver spara på energi måste du förstå vad som tar minst energi och välja det energisnålaste alternativet, ungefär som du kalkylerar hur du får dina pengar att räcka när du har ont om dem. Det är också viktigt att komma ihåg att även om de yttre förhållandena för aktiviteten ser likadana ut så kan de inre förhållandena - ditt eget utgångsläge - vara olika. Därför kan din kropp slå bakut av något du tidigare klarat av (se inlägget "Pacing fixar allt" längre ner).

Lyssna på din kropp:

Om du inte förstår ditt eget utgångsläge kommer det bli väldigt svårt att hitta balansen. Därför behöver du lära dig lyssna på din kropps signaler och agera utifrån vad de berättar för dig.

Att förstå gasen och bromsen:

I kroppen finns två system; ett som gasar och ett som bromsar. Gasen slås igång för att kroppen ska kunna hantera bland annat stress och fysiskt krävande aktiviteter. Nivån för vad som är stressande eller fysiskt ansträngande kan förändras drastiskt i och med sjukdom). I gasläge har du sämre förmåga att ta in hur du mår, därför behöver du aktivt arbeta för att stanna upp och komma ner i varv för att du överhuvudtaget höra vad din kropp säger.

Energikalkylera:

Utifrån vetskapen om mina inre och yttre förutsättningar kan jag beräkna hur mycket energi olika aktiviteter tar och hur mycket utrymme jag har för just den aktiviteten i den här stunden. Det är både ett ständigt pågående arbete och en bearbetning av mina samlade erfarenheter.

Prioritera:

Jag har så lite energi att jag tvingas värdera och prioritera alla aktiviteter jag ska göra (som en del i energikalkylen), vilket har den positiva effekten att jag för det mesta inte gör en massa saker jag ångrar. Ångrar jag något handlar det inte om att det inte var något jag ville göra utan om att konsekvenserna blev större än jag beräknat. Jag har lärt mig att fråga mig själv om det jag gör är värt det, innan jag börjar, och bromsa mig om det inte är värt konsekvenserna att göra en aktivitet just nu. Det kan också innebära att jag avbryter en aktivitet mitt i, vilket är har varit en av de svåraste bitarna för mig att acceptera. För jag har alltid varit en person som gör färdigt vad jag påbörjat.

Pacing och pauser:

Att tillämpa pacing kräver planering. Jag har gått från att vara en mycket spontan människa till att vara extremt beroende av framförhållning och kontroll. Det beror på att jag inför varje aktivitet jag ska göra tvingas tillämpa allt jag hittills skrivit under avsnittet strategier. Pacing handlar både om hur jag använder aktiviteter i förhållande till varandra och hur jag planerar och genomför den specifika aktiviteten. Man skulle kunna kalla det ett nytt levnadssätt - en livsrytm som kräver en ständig balansgång - som också går att likna vid att dansa. Det handlar bland annat om hur jag växlar mellan aktiviteter i olika belastningsgrad och att jag delar upp mina aktiviteter i många steg. Men också om hur jag tar pauser inför, under och efter en aktivitet. Och om hur jag osentimentalt måste avbryta en aktivitet mitt i om jag känner att energin inte räcker. Det kan till och med inkludera vilken ordning jag har valt att ha i mina köksskåp och garderober. Målet med allt är att hitta aktivitetsbalans för att få energin att räcka till.

HJÄLPMEDEL:

Det finns olika sätt att använda hjälpmedel. Det vanligaste är att de används för att kompensera en förmåga som saknas. Ett annat sätt att använda hjälpmedel är för att avlasta en förmåga, exempelvis för att minska belastning eller energiåtgång. Alla hjälpmedel jag kommer beskriva i nästa inlägg är också sekundärt energisparande, men i detta avsnitt tänkte jag berätta om de som jag enbart använder i detta syfte.

Jag har en arbetsstol till köket, en duschpall i duschen och en rollator som jag använder som en portabel stol. Många får dessa hjälpmedel på grund av nedsatt balans eller motorisk funktion, men för mig är de en hjälp i min pacing. För att jag ska kunna ta de pauser jag behöver eller spara på energi det tar att stå upp jämfört med att sitta ner. Tanken med dessa hjälpmedel är inte att de ska ersätta en förmåga jag saknar, utan att de ska avlasta funktioner jag har. En del (tyvärr även vissa kollegor) menar att hjälpmedel inte ska användas för att avlasta, på grund av att risken för att du blir passiv och inte använder dina funktioner är stor. Detta är en fatal missuppfattning. Ett avlastande hjälpmedel ger mig tvärt om möjlighet att vara mer aktiv eftersom jag får möjlighet att använda min energi på ett mer kontrollerat sätt. Jag har också en rullstol att använda i samma syfte, men jag har väldigt svårt med acceptansen när det gäller att använda den.

Jag använder almanacka, klocka och påminnelsefunktion i telefonen för att planera mina dagar och för att sätta larm för att jag ska komma ihåg att ta mina pauser eller avbryta aktiviteter i tid.

När det gäller hjälpmedel är det viktigt att veta att det inte finns någon landsövergripande hjälpmedelspolicy utan de olika landstingen beslutar själva om vad som gäller. Därför kan de bestämmelser som gäller förskrivning av hjälpmedel (och sortiment) skilja sig åt mellan olika landsting. Arbetsterapeuter är de som oftast förskriver hjälpmedel som används i vardagen, sjukgymnaster förskriver framför allt gånghjälpmedel. Du kan vända dig till en arbetsterapeut i primärvården utan krav på remiss för att få hjälp och stöd - och för att få veta vad som gäller i ditt landsting och vem som kan hjälpa dig vidare.

LÄS MER:

Den kumulativa effekten - eller om snöbollen som växer

Bristen på fungerande återhämtning gör att allt du är med om under en minut, timme, dag, vecka eller månad plussas ihop utan möjlighet till nollställning emellanåt. Den kumulativa effekten försvårar eller omöjliggör aktiviteter på regelbunden basis, beroende på förståelse och förhållanden.

Varje sekund räknas - eller om dödtid och ställtid

Jag känner det så tydligt i min kropp, hur varje sekund - dag som natt - räknas och gör skillnad. Hur energin droppar av mig en droppe i taget, konstant och oavbrutet i en mycket snabbare takt än den fylls på. 

Pacing fixar allt?

Alla vet att utgifterna inte får överstiga inkomsterna för att en ekonomi ska fungera  - och att upprepade lån som inte betalas tillbaka får den att krascha helt på sikt. Pacing bygger på samma princip - du måste medvetet balansera din energiåtgång med din energitillgång - för att slippa leva i ett ständigt lån- och kraschförhållande.

Den onda spiralen

Att jag vill mer än jag har kapacitet skapar frustration. Om jag kliver över min gräns och anstränger mig för mycket ökar symtomen och jag tvingas till en ofrivillig reträtt. Jag blir än mer begränsad i min kapacitet och frustrationen ökar ytterligare.

Att leva energismart

Att lyfta fram negativa aspekter av livet med långvarig utmattning och smärta är inte särskilt svårt. Men när jag berättar för andra om hur mitt liv ser ut just nu så inser jag att det också gett mig något positivt. Det handlar inte om "sjukdomsvinst" i den negativa bemärkelsen att jag drar fördelar av att vara sjuk. Utan mina besvär har tvingat mig in i ett nytt sätt att tänka och hantera livet. Ett förhållningssätt som jag kommer göra allt för att hålla kvar, även om jag någon gång skulle må så mycket bättre att jag blir helt symtomfri.

Nästa inlägg i serien kommer att handla om att hantera symtom och funktionsnedsättningar.

___________________________________________________________________________

Hela serien om vardagsrehabilitering:

Del 1 Vad är rehabilitering?

Del 2 God självkännedom

Del 3 Att hushålla med begränsad energi

Bryta stigma...?

Att jag slutar skämmas spelar ingen roll så länge du skäms för mej. Så länge du anser att det jag berättar är skamligt.

Du lägger stigma och skam på mej. Det är lättare att sluta skämmas om det jag säger bemöts med respekt, som att jag också är en människa. Stigma kan brytas genom minskat skitprat om patienter i personalrummet. Genom ett respektfullt bemötande. Att du ser mej som kompetent!

Ibland blir jag bara så less på att bördan av att "bryta stigma" läggs på en redan tyngd individ. Att de som bemöter friskrivs från ansvar.

Patienter med ME/CFS har försökt bryta stigmat med sjukdomen under decennier. Vad spelar det för roll när forskare fuskar och förstärker? När läkare inte vill ta i diagnosen med tång. När de skambelägger patienter som tar upp frågan om utredning. Vägrar ta till sej kunskap?

Det spelar ingen roll hur öppen jag är, hur många gånger jag efterfrågar vård, om de som vårdar mej inte kan stå upp för mej inför kollegor.

Stigmat kring psykisk ohälsa kommer inte minska förrän det finns en vård som behandlar psykiskt sjuka som kompetenta människor. Stigmat kring smärtpatienter kommer inte minska förrän vården sluta behandla patienter som att de är rädda, lata och svaga. För att minska stigma kring ME/CFS måste vården öka sin kunskap via aktuell forskning och sluta se patienterna som simulanter.

Ja, jag lägger stort ansvar på vårdpersonal för att minska stigma vid ohälsa. För de borde veta bäst, förstå mest och se sin makt!

Du som jobbar i vården kan med din attityd och ditt bemötande mot dina patienter öka eller minska bördan av stigmat! Du har ett val, gör det! Du som arbetar med sjuka människor och du som kan påverka vården, som har en maktställning, måste gå före och aktivt välja att bryta stigma.

Om du inte gör det kommer stigmat leva kvar. Även om patienterna gör allt för att släppa skammen. För du har makt. Dina ord har makt!

Vardagsrehabilitering (Del 2) God självkännedom

Det här är andra delen i en serie inlägg som handlar om de copingstrategier jag använder för att hantera mitt begränsade aktivitetsomfång, brist på energi och dåliga återhämtningsförmåga. Det som är min vardag. Egentligen är det ju det hela min blogg handlar om - men här gör jag ett försök att sammanfatta hur jag hanterar det som faktiskt blivit mycket mer långvarigt än jag någonsin kunde tänka mig. Läs första inlägget i serien här.

Det finns tre huvudområden som jag arbetat med allra mest i min vardagscoping. Det är att hushålla med den begränsade energin, att hantera olika symtom och funktionsnedsättningar samt att behålla och hitta livskvalitet i en svår situation. Dessa tre kommer att tillägnas var sitt blogginlägg. Det här inlägget kommer dock att handla om det som ligger till grund för att överhuvudtaget få de andra tre att fungera, nämligen en god självkännedom.

En god självkännedom i det här sammanhanget handlar om att förstå dig själv som du fungerar just nu i förhållande till hur du tidigare fungerat. Det handlar också om att kunna se och förstå varför din kropp reagerar som den gör. Du behöver kunna bedöma vilket aktivitetsomfång du har och vilken aktivitetstakt du klarar av - alltså hur stor din kapacitet är och vad den räcker till. Plus var dina gränser går och vad som händer när du passerar dem.

I stället för att utveckla texten mer i detta inlägg har jag valt ut några texter som sammanfattar behovet av en god självkännedom. Det är tankar som jag själv har haft stor nytta av i min vardagscoping:

Flaskan

En enkel bild som kan användas för att förklara brist på energi och försämrad återhämtningsförmåga.

Om att skala tills bara skruttet finns kvar

Vad händer då, när allt plötsligt bara handlar om överlevnad? Jo, jag märker att jag börjar skala...och skala...och skala av - och tillslut finns bara skuttet kvar - allt för att lyckas med att hålla näsan över vattenytan. Viktiga saker för det långsiktiga måendet prioriteras bort för det som måste göras nu - kortsiktigt.

Vilket aktivitetsomfång är normen?

Hos personer med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga är aktivitetsomfånget inskränkt. Det innebär att det varken finns utrymme för lika mycket aktivitet som hos någon med fungerande återhämtning och energinivå, eller tillräckligt med utrymme för att anpassa aktivitetsnivån.

Vilken aktivitetstakt är normen?

En person med begränsad energi och bristande återhämtning har ett mindre aktivitetsomfång jämfört med en person med normal energinivå och fungerande återhämtning. Men även aktivitetstakten påverkas eftersom ett mindre aktivitetsomfång automatiskt kräver att jag delar upp aktiviteter i mindre steg.

Skilj på kompetens och kapacitet!

Enkelt uttryckt skulle jag vilja säga att kompetensen är något jag har - medan kapaciteten är mina möjligheter att använda det jag har. Kompetensen är som en ljusslinga i en finklädd gran - kapaciteten är som elektriciteten som ger ljusslingan möjlighet att lysa.

Prästens lilla kråka

Livet med belastningskänslighet, långvarig smärta och utmattning är som att gå på en smal väg. På ena sidan finns diket "inaktivitet" och på andra sidan finns diket "för mycket aktivitet". Det bästa är att balansera mitt på vägen, men av olika anledningar är det riktigt svårt. 

En ond spiral

Att jag vill mer än jag har kapacitet skapar frustration. Om jag kliver över min gräns och anstränger mig för mycket ökar symtomen och jag tvingas till en ofrivillig reträtt. Jag blir än mer begränsad i min kapacitet och frustrationen ökar ytterligare.

Nästa inlägg i serien kommer handla om hur jag gör för att hushålla med min begränsade energi.

Vardagsrehabilitering (Del 1) Vad är rehabilitering?

Det här är första delen i en serie inlägg som kommer att handla om de copingstrategier jag använder för att hantera mitt begränsade aktivitetsomfång, brist på energi och dåliga återhämtningsförmåga. Min vardag. Egentligen är det ju det hela min blogg handlar om - men jag tänkte att jag skulle göra ett försök att sammanfatta hur jag hanterar det som faktiskt blivit mycket mer långvarigt än jag någonsin kunde tänka mig.

Jag har tidigare berättat här i bloggen alla försök till rehabilitering under de här åren förr eller senare resulterat i en försämring av mina symtom. Och det är sant. Samtidigt kan jag inte säga att den rehabilitering jag fått varit allt igenom dålig eller misslyckad. För mycket har varit väldigt bra. Men den har varit på helt på fel nivå, anpassad för någon med en helt annan kapacitet än jag har. Och vissa saker har helt saknats.

Ändå kan jag ju inte riktigt veta hur jag hade mått helt utan rehabiliteringsinsatser. En hel del av det jag har fått med mig använder jag ju faktiskt varje dag. Många saker jag använder i min vardag är dock saker jag redan hade kunskap om via mitt arbete som leg. arbetsterapeut och som jag tagit egna initiativ till att efterfråga och använda för min egen skull.

Det har varit en förvirrande process att gå från att vara yrkesverksam leg. arbetsterapeut av många anledningar. Inte bara för att det jag upplever är nytt - utan också för att mycket av det jag själv burit med mig i min yrkesroll inte alls verkar gälla mig själv som patient. Jag har många gånger känt att jag kanske haft för höga förväntningar på den rehabilitering jag erbjudits. Men samtidigt tycker jag inte det då det faktiskt har saknats väldigt basala saker. När jag har försökt påtala att det finns andra sätt att göra saker på känns det som att jag försökt framställa mig själv som någon slags bättre arbetsterapeut.

Den senaste tiden har jag insett att både detta och min egen "tillfriskningsstress" är en spegling av ett sjukförsäkringssystem om inte har några alternativa slutmål än att arbetsåtergång. Ett system som har kidnappat rehabiliteringsbegreppet för personer i arbetsför ålder och gjort om det till att bara handla om återgång till arbete. Som faktiskt lägger det mest basala i livet åt sidan och dessutom fått allt att handla om vilka framsteg du gör, på vägen mot arbete. Och som tvingat vården att anamma samma approach.

Rehabilitering omfattar för det första inte enbart en förbättring av funktioner utan handlar om så mycket mer än att förbättras eller att tillfriskna. Jag skulle nog säga att den först och främst handlar om att få livet att fungera med (de nya) förutsättningarna du har - trots sjukdom och funktionsnedsättningar. Oavsett om framsteg görs. Även om begränsningarna skulle kvarstå, övergå till eller räknas som ett kroniskt tillstånd.

Det är så här jag har arbetat med rehabilitering i hela mitt yrkesverksamma liv, i huvudsak med personer som ännu inte har påbörjat arbete eller personer som redan avslutat sitt yrkesverksamma liv. Där har rehabiliteringen handlat om alla delar av livet - som en helhet. Med många fler värden än arbete.

I arbetsterapeuternas Etiska kod står det att en arbetsterapeut ska arbeta med "att främja möjligheter till aktivitet och delaktighet för att en person ska kunna leva ett så gott liv som möjligt." Det där sitter liksom i min ryggmärg. Och i det finns inget villkorat för "arbetsförmåga" - utan detta gäller allt - hela livet. Därför blir det stora fokus på arbetsförmåga så vansinnigt dubbelt för mig.

Jag har behövt stabilitet i det mest basala medan de andra strävat efter ständig utveckling. Medan jag har kämpat med att få varje dag att gå ihop blir de blir frustrerade över att åtgärderna inte ger några resultat. Världen runtomkring fokuserar på återgång till arbete och i deras ögon verkar det meningslöst spendera tid på om jag får livet att fungera trots min begränsade tillvaro. Som om det vore ett stadium som bara ska passeras och som vi därför kan hoppa över att bry oss om.

Men det är både viktigt och meningsfullt för mig, livet här och nu.

Dessutom finns egentligen ingen motsättning mellan att se till att livet fungerar bra just och att ha en förhoppning om en förändring till något ännu bättre längre fram. Tvärt om tror jag att det är en förutsättning att vardagen som helhet fungerar om du ska kunna ha ett hållbart arbetsliv. Jag är bra på att hantera mitt liv här och nu, men så länge målet handlar om att återfå arbetsförmåga misslyckas jag gång på gång. Det tycker jag är åt skogen.

Vad vill jag då med den här texten? Jo, jag vill att du ska känna att det arbete du gör med att få din vardag att gå ihop - som helhet - är viktigt. Att du ska förstå att det också är en viktig del av din rehabilitering. Att det finns saker du kan påverka och lyckas med, även om din arbetsförmåga står och stampar på samma punkt och världen tycker att du misslyckas.

Jag har insett att jag samlat på mig och använder en mängd strategier och hjälpmedel för att få vardagen att gå ihop. Saker jag önskat att jag fått hjälp och stöd med att få att fungera - eller i alla fall fått bekräftelse på att det är viktigt. Min förhoppning är att det jag skriver även kan vara till nytta för dig när du försöker få din vardag att fungera.

Det finns tre huvudområden som jag arbetat med allra mest i min vardagscoping. Det är att hushålla med den begränsade energin, att hantera olika symtom och funktionsnedsättningar samt att behålla och hitta livskvalitet i en svår situation. Dessa tre kommer att tillägnas var sitt blogginlägg. Nästa inlägg i serien kommer dock att handla om det som ligger till grund för att överhuvudtaget få de andra tre att fungera, nämligen en god självkännedom.

Ologisk!?

Nu är jag där igen. Och förminskar mej själv och hur jag mår.

Trots att kroppen skriker av smärta.

Märkligt nog är det när min kropp protesterar som tydligast, som jag tvivlar som mest på mej själv.

Det finns verkligen ingen logik i det. Men fenomenet återkommer gång på gång.

När smärtan tar mej i sitt grepp kan jag undra jag om jag känner efter för mycket. Överdriver. Inte biter ihop tillräckligt.

Eller är för känslig.

När hela kroppen går in med kraftiga överbelastningssymtom kan jag tänka att jag nog inbillar mig. Att jag i själva verket bara tänker för mycket.

Jag blir överkritisk mot mej själv. Tänker att jag inte är tillräckligt dålig för den hjälp jag ber om. Att jag nog klarar lite till om jag bara försöker.

Jag hatar att ligga andra till last. Att vara besvärlig för min egen skull. Men det är ju när jag mår som sämst som jag behöver som mest hjälp. Det är då som jag måste krav för att få vara i fred och slippa ansvar. Och tid och utrymme för mig själv.

Det är svårt.

Så jag antar att de hör ihop. Den höga graden av symtom. Självförnekandet. Och det stora hjälpbehovet. Att de triggar varandra.

Och känslan av otillräcklighet på grund av den reducerade kapaciteten, som jag alltid bär med mej, ökar också i takt med att mitt aktivitetsomfång krymper. I takt med att överbelastningen växer.

Vanmakten över att tvingas dra mej undan likaså. Att inte kunna bidra. Att aldrig vara den som avlastar utan att tvärt om ständigt vara till last. Jag hatar den så innerligt.

Att åren går, att mitt barn bara växer, över att inte vara så närvarande som jag önskar hatar jag ännu mer.

Och känslan av att vara obegriplig. Till och med för mej själv.

Kronblom på barrikaderna

Jag har en orubblig tro på att saker går att förändra till det bättre. Det är sån jag är och alltid har varit. Jag ger sällan (aldrig) upp.

Att kämpa för förändring är inte enkelt. Du behöver vara den som lyfter det som inte fungerar. Hitta roten till varför saker kärvar. Riskera att bli sedd som den som klagar. Som inte nöjer sig. Blir betraktad som otacksam och besvärlig. Som kritiserar och smutskastar. 

Men att klaga för klagandets skull ligger inte för mig alls. Utan vill jag förändring är det för att jag vet att finns något bättre. Jag vill framåt. Och min kamp för förändring gäller sällan enbart mig själv. Den gäller oftast andra. De vars röster inte får höras. 

Idag diskuteras det återigen personcentrering i vården. Om behovet att forma vården utifrån individ och inte organisation. Och jag blir så frustrerad. Över att orden behöver sägas gång på gång. Som om de vore något nytt. Något revolutionerande.

När jag uttrycker min förvåning och sorg över att detta ska behöva påtalas, att det inte är en självklarhet, hör jag hur präktigt det låter. Som att jag har alla lösningarna - eftersom min arbetsinsats varit perfekt - ända tills min kropp inte höll längre. Att jag var perfekt.

Men min frustration är stor, för jag har kämpat ett helt yrkesliv med detta. Att vården ska möta patienternas behov på det sätt de behöver. Kämpat för patienter vars behov hamnat i kläm på grund av vårdens organisation. Som gått utanför ramarna för vad min arbetsplats erbjudit. Tagit kampen för en förändring mot ett ledarskap som struntat i patienternas bästa. Aldrig glömt för vems skull jag är där. Varit besvärlig.

Men det har inte varit ur mitt eget huvud. Mina tankar om förändring har alltid varit förankrade i mitt yrkes värderingar. I arbetsterapi. Det har varit min ledstjärna. Min råg i ryggen. Mitt skinn på näsan. Min kunskap och min erfarenhet. Tillsammans med mina patienter.. 

Det är för deras skull jag stått på barrikaderna. Tagit hårda smällar, men också lyckats nå förändring. Och det har drivit mig vidare. Nu står jag där igen - på barrikaderna. Med den stora skillnaden att jag själv är patient. Med mina behov av förändring.

När jag påtalar behovet av förändring är jag ärlig. Både med det jag ser behöver förändras, och hur det behöver göras. Mitt inifrånperspektiv har bekräftat för mig att min kamp var en viktig kamp. Och därför är jag ihärdig. Jag vet att det kan bli bättre. Jag vet också hur det är när rösten inte hörs. Och vill att de som berörs ska få den uppmärksamhet de förtjänar. Vi förtjänar!

Så jag fortsätter kämpa på barrikaderna. Trots att min begränsade energi tvingar mig att tillbringa dagarna som Kronblom på sin soffa.

Men jag behöver dig. Och vi behöver varandra! Ensam är vi svaga, men tillsammans är vi starka! <3

Jag behöver din hjälp!

Hej! 

Jag skulle behöva din hjälp med en liten undersökning. Den är bara till för att stilla min egen nyfikenhet egentligen, men jag kommer att föra resultatet vidare till mitt fackförbund för att jag tror att det är av intresse för dem att veta. 

För er som läser webb-versionen av min blogg finns undersökningen i högerspalten längst upp. För er som läser mobilversionen eller via Facebook kommer frågorna här:

Du som är (eller har varit) långtidssjukskriven: Har du träffat en arbetsterapeut under din rehabilitering?

1. Ja, på vårdens (eller annans ex FK) initiativ
2. Ja, på eget initiativ
3. Nej

Om du svarat ja får du gärna specificera genom att svara på följande frågor:
a) enbart i utredning
b) enstaka gång
c) mer långvarig kontakt

Det spelar ingen roll vilken diagnos du har - eller om du saknar diagnos - utan svara på frågorna om du är/har varit långtidssjukskriven. 

Du kan välja om du vill svara på frågorna via bloggen eller om du skickar in svaren via e-posta på livetsbilder(snabela)gmail.com eller via Facebooks meddelandefunktion. Vill du får du gärna berätta mer om hur du upplevde kontakten med arbetsterapeuten. 

Jag blir superglad om du vill vara med i min undersökning. Naturligtvis får du vara anonym även om du kontaktar mig via meddelande. 

Sprid gärna frågan till fler, exempelvis om du är med i olika typer av forum eller om du vill uppmärksamma undersökningen via din blogg.  

Tack på förhand! <3

Ingen fredags-flex

Att vara sjuk(skriven) är verkligen inget latmansgöra. Det är tvärt om tuffare än något arbete jag någonsin haft. För jag är ALDRIG ledig. Dygnet runt, vecka efter vecka, månad efter månad, år ut och år in. Arbetet tar aldrig slut. Jag får aldrig semester. Ingen paus.

Det går inte bestämma att det varit en tuff vecka och flexa ut tidigare. Ta en lugn kväll. Chilla. Vart jag än går följer sjukdomen med mej.

Smärta och trötthet är inte farligt. Men väljer jag att leva som de inte fanns växer de sej bara starkare. Och knockar mig fullständigt. Att ignorera en låg energinivå är ungefär lika effektivt som att ignorera att du har ont om pengar. Du får alltid betala tillbaka senare.

Därför behöver jag tänka igenom allt jag ska göra. Prioritera. Planera noggrant. Ransonera min lilla energi. Vara måttfull. Säga nej.

Det är skittråkigt att vara sjuk. Besvärligt att vara begränsad. Att alltid vara sansad och klok. Att inte vara spontan. Övermogen. Det är svårt att vara nöjd. Att inte gapa över det stora. Men jag vet att enda chansen till livskvalitet är om jag nöjer mej med det lilla.

Men, mitt liv är ändå inte allt igenom meningslöst. Jag är rik men kan bara utnyttja det i väldigt liten omfattning. Jag saknar inte innehåll, jag saknar utrymme.

Att omfamna den fysiska inaktiviteten

Jag har funderat mycket på det här med hur jag kan älska mej själv mer. Hur jag kan tycka om mej när jag inte kan prestera som förväntat. Som andra och jag själv förväntar mej. Att tycka om mej trots att det känns som ett misslyckande.

Och jag har insett att ett av mina problem är att jag skäms så över min fysiska inaktivitet. Över att jag rör mej så lite och ligger ner så ofta. Trots att jag är helt införstådd med att det är något jag verkligen behöver så är det så oerhört svårt att acceptera.

För är det något som är fult och oacceptabelt i vårt samhälle, så är det just detta - fysisk inaktivitet!

Hur ska jag kunna acceptera min ofrivilliga inaktivitet när fysisk aktivitet presenteras som lösningen på allt. När lovordandet av de positiva effekterna av densamma oreflekterat och okritiskt basuneras ut i parti och minut. Av professionella, officiella och privata aktörer.

Vad gör man när livet bjuder på en oväntad och ovälkommen fysisk nedgradering som gör det omöjligt att delta i livet? Som leder till ofrivillig isolering och devalvering? Där belöningen för ökad aktivitet blir en ofrånkomlig bestraffning, varje gång?

Hur hanterar jag det?

För det handlar ju inte bara om en reducerad förmåga, utan det tillkommer ju även en mängd obehagliga symtom. Som finns där trots att jag "omfamnar" inaktiviteten. Obehag som jag hanterat annorlunda om jag hade kunnat vara fysiskt aktiv. Men som nu i stället triggas av densamma i stället för att minskas eller kamoufleras. Obehag som inte bara är obehag utan något mycket mer funktionsnedsättande. Något som får mej att sluta fungera.

Jag måste härda ut - stå ut med, utstå, tåla, hålla ut, motstå, tolerera, genomlida, orka, bära, klara av, stå pall för, stå bi, räcka till för, tya etc. - för att överleva.

Kanske kan jag klara det om jag tänker på att min kropp förmodligen är försatt i ett slags dvala. Ett skyddsläge. Kanske har jag då lättare att acceptera inaktiviteten och inte pressa på? För att dvala förutsätter faktiskt inaktivitet. Att veta att jag först och främst måste säkra återhämtning genom vila och sömn, sedan säkra näringsintag och kärlek. Och tänka att allt utöver som får plats är en bonus. Ett plus.

Men när det ständiga mantrat "öka" ligger på allas läppar. Hur ska jag då kunna vara nöjd? Och när deras referensramar inte ens omfattar min problematik - hur ska jag då bli förstådd? Att min ribba för att vara fysiskt aktiv ligger på samma nivå som är inaktivitet för någon annan betyder att alla förväntningar per automatik blir skyhöga och skadliga. En svår ekvation att lösa.

Så idag har jag insett att jag skäms för att jag är inaktiv. Så in i bängen. Och jag har också insett att min acceptans av inaktiviteten inte bara handlar om att gå emot mig själv, utan ett helt samhälle.

Allmängiltig eller diagnosspecifik?

Då och då funderar jag över det faktum att jag sedan länge har en läsekrets där många har en stressrelaterad utmattning - i förhållande till det faktum att jag nu förmodligen inte har det. Trots att jag under lång tid har haft, och fortfarande har den diagnosen. Om det nu är som läkarna misstänker så har jag ju en helt annan typ av sjukdom, som uppkommit av helt andra orsaker, och därför grubblar jag ibland om jag verkligen kan hävda att mina texter ändå kan vara giltiga för fler än andra som är sjuka i ME/CFS.

Det är naturligtvis inte upp till mig att avgöra, eftersom jag inte styr över vem som läser mina texter. Men jag kan ju välja vem jag riktar mig till i det jag skriver. Och jag skulle kunna deklarera tydligare vilka jag önskar att mina mottagare skulle vara.

Men samtidigt så tror och vet jag att personer med stressrelaterad ohälsa och personer med ME/CFS (och många fler) har väldigt mycket gemensamt, även om orsaken till det dåliga måendet skiljer sig åt.

För det finns många olika diagnoser som har gemensamma nämnare, vilket inte minst visar sig i gruppen av personer med utmattningssymtom. De senaste åren har jag mött många med ren stressutlöst utmattning och också många andra som har flera diagnoser utöver utmattningssyndrom. Men jag har också mött de som efter ett tag visat sig ha helt andra orsaker till sina symtom. Det har handlat om EDS, långvarig smärta, ME/CFS , NPF, SLE, sarkoidos, depression, ångest, glutenintolerans, demens, MS, bipolär sjukdom mfl.

Trots den stora bredden på diagnoser har det funnits en stark samstämmighet i upplevelserna av konsekvenserna i vardagen. Gemensamt är också att vården har ofta haft svårt att skilja tillstånden åt.

En av anledningarna tror jag är att vi alla har symtom av utmattning i olika grader - begränsat med energi - och att de olika diagnoserna gett ett begränsat aktivitetsomfång och en reducerad kapacitet.

Det ser ut som att många vårdgivare ser en stressad patient med symtom på utmattning - och sedan ger patienten diagnosen utmattningssyndrom. Men uppenbarligen verkar det som många missar att reflektera över om stressen är den primära orsaken till patientens mående, eller om den är en konsekvens av ett annat tillstånd. Att krocken mellan den begränsade energin och samhällets förväntningar skapat en sekundär stress på grund av otillräckligheten som blir av en begränsad kapacitet.

Inom vården talas om differentialdiagnoser. Det är olika tillstånd som liknar varandra så mycket att de kan förväxlas, och därför måste tas i beaktande vid diagnosticering så att rätt diagnos ställs. När jag arbetade med demensutredningar fanns många olika alternativa diagnoser och tillstånd som behövde uteslutas på vägen mot en korrekt diagnos. Det handlade om allt från stress till B12-brist, tumörer och neuroborrelia som kunde ge liknande symtom.

Det finns många orsaker till att det är viktigt att ta reda på den underliggande orsaken till stressen och den begränsade kapaciteten hos någon med symtom på utmattning. Inte minst för att de olika diagnoserna kan skilja sig åt i behandling, restriktioner och rekommendationer. Det kan finnas en stor skillnad i hur kroppen reagerar på behandling trots att symtom och besvär i sina yttringar ser väldigt lika ut. Men att få en diagnos kan också göra att jag kan möta andra som gjort samma "resa" som jag själv har. En möjlighet att hitta en gemenskap där jag inte är annorlunda. En tillhörighet där jag passar in trots att jag inte tillhör normen.

Trots att det nu finns många olika diagnoser i gruppen av personer med bristande energi och ett begränsat aktivitetsomfång - så har konsekvenserna i vardagen många gemensamma nämnare. Igenkänningen kan vara väldigt hög trots att diagnoserna skiljer sig åt. Omgivningens brister i bemötande och samhällets otillgänglighet är också ett område där våra upplevelser för oss samman.

En arbetsterapeut arbetar med "utfallet" i vardagen oavsett diagnos. Därför vet jag att följderna av olika diagnoser kan likna varandra väldigt mycket. I det handfasta och konkreta. Även om orsakerna är helt skilda åt. Likaså kan lösningarna - strategierna och hjälpmedlen - för att komma runt vardagsproblemen vara desamma.

Jag bär med mig det sättet att tänka trots att jag själv är sjuk, och har fått väldigt mycket bekräftat genom era reaktioner på det jag skriver och det ni återberättat för mig. Jag har också gång på gång fått höra att det jag skriver också berör människor med helt andra funktionsnedsättningar och begränsningar än de jag själv har. Det gör mig övertygad om att mycket av det vi möter handlar om fel på ett högre plan - om systemfel.

Därför fortsätter jag skriva som att det jag har att säga gäller många. Många fler än en specifik patientgrupp. För jag vet att det gör det. Det är min fasta övertygelse. Och min förhoppning är också att det jag skriver når längre än till "oss drabbade". Att det når till de personer vi möter på vår väg genom vården. Att det når lärare som möter elever med begränsad energi i skolsammanhang. Att det når beslutsfattare och politiker.

Och att orden - genom ökad kunskap och förståelse - kan göra skillnad för fler än de som hittar hit till min blogg.  

___________________________________________________________________________

När jag skriver om medicinska fakta som gäller en specifik diagnos är detta naturligtvis angett i texten.

Är jag en fullvärdig samhällsmedborgare?

Det här inlägget går att se som nummer tio i en serie inlägg som handlar om kompetens och kapacitet. Det går naturligtvis att läsa fristående, men om du vill diskutera innehållet med mig är det bra om du först läser det i sitt sammanhang och tolkar det i ljuset av de andra. En lista på tidigare publicerade inlägg på detta tema finns i botten på det här inlägget. Det ska också läsas i relation till mitt inlägg om Försäkringskassans nya informationskampanj "Alla behövs i laget Sverige".

I mitt inlägg "Ta vara på kompetensen!" skriver jag:

"Jag tänker ofta på vad vi skulle kunna åstadkomma om vi tilläts använda vår samlade kompetens trots att vår kapacitet är nedsatt jämfört med normens. Och om vi inte begränsades av missuppfattningen att någon med nedsatt kapacitet inte kan vara kompetent. Jag önskar att jag kunde få vara med och samla ihop kompetensbaserade dream-teams för att utveckla och öka kvalitén i olika verksamheter." 

Vad menar jag egentligen när jag pratar om att vi måste tillåtas använda vår kompetens? Och vad är egentligen meningen med att prata om att det en person bär på flera olika typer av kompetens?

Jo, jag menar att patienters kompetens borde tas tillvara för mycket mer än det som står i relation till deras egen vård. Och jag menar att den diagnosspecifika kompetensen någon bär på kanske användas till förmån för fler än just den personen. Jag kan förstå att en del av er reagerar. För idag är det ju inte ens självklart att patienters egna erfarenheter tas till vara i vården som rör en själv. Trots att den borde det och att kompetensen står i goda proportioner till vad som avses. 

Men jag menar alltså att vi måste tänka större och inte begränsa oss av roller eller kapacitet som tex patientrollen eller graden av arbetsförmåga.

Jag menar att en lärares egen erfarenhet av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan tas tillvara för mycket mer än att informellt användas i mötet med de egna eleverna. Och en anställd med (pågående eller utläkt) utmattningssyndrom har en kompetens som kan användas till mer än anpassning av de egna arbetsuppgifterna. Det skulle (till och med!) vara möjligt för en funktionsnedsatt förälder att vara en tillgång i arbetet med att öka tillgängligheten i sitt barns skola - eller varför inte i flera skolor eller kanske för hela Sveriges skolor?

I dag finns absolut inga vägar att ta till vara den här kompetensen. Och om det ändå görs handlar det oftast om enskilda personers goda vilja vid enstaka tillfällen. Ska vi vara ärliga värderas den inte ens särskilt högt i dagsläget. Den räknas inte ens in i begreppet kompetens utan ses mest som en belastning.

Och ignoreras därefter.

Själv har jag vid ett flertal tillfällen med grund i mitt yrkesperspektiv i kombination med min patient- och diagnosspecifika kompetens försökt påtala brister eller förbättringsmöjligheter exempelvis i utformningen av en (behandlings)miljö. Sådant jag även skulle reagerat på om jag var i tjänst, men som jag nu anser att jag har ännu mer på fötterna för att påtala genom min utvidgade kompetens. Men de jag mött har bara ryckt på axlarna till svar, som om mina kommentarer är betydelselösa och utan grund. Och ingen förändring har skett.

Det här är en fråga som är så mycket större än att bara omfatta min egen vård. Patientens egen vård. Och att det är en mycket större fråga än att bara gälla personcentrerad vård. För till syvende och sist handlar den om den mänskliga rättigheten att delta i samhället på samma premisser som alla andra.

"De mänskliga rättigheterna är universella och gäller för alla och envar. De slår fast att alla människor, oavsett land, kultur och sammanhang, är födda fria och lika i värde och rättigheter." (Regeringens webbplats om Mänskliga Rättigheter)

Ser du det som att mina möjligheter att bidra till samhällets utveckling är slut bara för att jag blivit kroniskt sjuk? Eller menar du att den dörren per automatik är stängd för den som föds med en funktionsnedsättning? Menar du verkligen att det är rimligt att jag bara kan vara en del av laget Sverige om min arbetsförmåga är intakt?

Om du svarar ja på dessa frågor undrar jag hur du tycker det rimmar med rättigheten att kunna delta i samhället som alla andra? Och om du svarade nej så undrar jag vad du tänker att vi kan göra för att öka dessa möjligheter rent praktiskt.

Kan vi komma dit hän att en funktionsnedsättning ses som en merit när jag söker ett arbete? Eller att egen erfarenhet av att vara patient ses som något positivt? När ska det vara självklart att barn med kroniska sjukdomar och funktionsnedsättningar ges likvärdiga möjligheter att tillgodogöra sig undervisningen? Och när ska tillgänglighet för personer med funktionsnedsättningar bli något som inte bara ses som lyx för en liten krävande klick?

Det finns så många områden som det här berör, där den "friska" funktionsnedsättningsbefriade normen lever så otroligt starkt. Skolan, vården, politiken, forskningsvärlden och arbetsmarknaden, bland annat. Där det behövs en rejäl förändring, på djupet.

Alltihop kokar ihop till vilken människosyn vi vill ska råda. Till tron på alla människors lika värde. Och om att ges möjligheten att vara en fullvärdig samhällsmedborgare.

___________________________________________________________________________

Skilj på kompetens och kapacitet!

Att leva nu eller senare

Kompetens vs kapacitet - en analys av arbetsförmåga

Kompetens och kapacitet - konsekvenser av att inte skilja begreppen åt

Därför är vi starka!

Bemöt mig som en kompetent person!

En betraktelse från avbytarbänken

Ta vara på kompetensen!

Ett förtydligande…