torsdag 27 april 2017

Fullt upp med att överleva #människanbakom #fkstress

Jag har fått en text att publicera på temat: "Vad som händer när trygghetssystemen inte håller vad de lovar" - av bloggaren "Jag e Pippi". Hon är sjuk i ME/CFS och har under drygt 15(!) månader stått helt utan sjukpenning trots övertygande sjukintyg och resultat från utredningar som samstämmigt säger att hon saknar arbetsförmåga. I dagarna har hon fått ett positivt besked om att det senaste sjukintyget godkänts av Försäkringskassan. Dock återstår de många ärenden som ligger bakåt i tiden och som ännu är under omprövning och överklagan.

Jag har fullt upp med att överleva.

Det är underbart med solen som värmer, fåglarna kvittrar och en och annan nyvaken humla surrar omkring och försöker hitta något att äta. Livet finns där, det fortsätter i sina vanliga banor.

Att få betrakta detta från ett perspektiv inifrån soffan är en ny upplevelse för mig. Jag har alltid haft en väldigt stark kropp, ovanligt stark för att vara tjej, kvinna, mamma. Fysiskt stark. Mycket av detta har nog kommit av att jag är uppvuxen i skog o mark, jag har klättrat i bergen, sprungit i blåbärsriset, bärgat hö i stallet. Jag bemöttes och betraktades av många som en “vuxen” trots att jag inte ens blivit tonåring. Det var en stor känsla, att känna att man får den tilliten, det förtroendet. Jag växte ännu mer av detta som person, blev stark även i mig själv. Jag kan. Jag duger.

Nu har jag vandrat genom livet. Jag har hunnit uppleva att människor försvinner, hur det är att få egna barn, hur det är att genomlida en relation bara för att man “ska”, hur befriande det var att få bli egen igen, att få uppleva kärlek återigen.

Mitt i denna nya kärlek upptäckte jag att min kropp började krokna rejält. Den var som en tulpanbukett som druckit upp vattnet i vasen. Helt plötsligt i alla prakt, fanns ingen kraft kvar. Jag började bli onaturligt trött, fick ont överallt, förkylningarna tog vid där den andra slutade, var aldrig riktigt frisk, pigg.

Jag hade upplevt detta tidigare, tröttheten. Sökt vård många år för tröttheten som aldrig försvann. För övervikten som ökade - trots dieter, motion och sunt levrene. Men jag är ju van vid att vara stark. Att bita ihop. Köra lite till. Och när läkarna efter ett enkelt blodprov konstaterade att ja, jag har lite förhöjda infektionsvärden i kroppen, men det är ju pga förkylningen jag har. Som aldrig gick över. Men det är inte så konstigt enligt vården. Jag arbetade i en stressig miljö på kontor med dålig miljö. Sedan var det att jag arbetade med barn. Dessa ständiga smittobärare. Alltid någon annan. Inte hitta den riktiga orsaken. En enkel väg - skyll på någon.

Men nu mådde ju inte jag bra, men kände att jag inte heller fick hjälp. Jag fick antidepresiva. Varför? Jag var trött och ökade i vikt. Hjälper antidepressiva mot det? Jag är inte deppad. Bara trött, trött, trött och enormt utsliten.

När jag efter lång tid strävat på i min trötta värld så åker jag på någon kraftig virusinfektion. Jag ligger hemma i 3 veckor med andningssvårigheter, hög feber, hosta mm. Hjälpen var hostmedicin. Går tillbaka för tidigt till jobbet. Plikttrogen som jag är. Känner att energinivån sjunkit dramastiskt. Blir sjuk i liknande inom kort igen. Det tas prover. Inga fel. Kan knappt andas, gå. Sjukskrivning 3 v igen. Sedan tillbaka till arbetet - plikttrogen som jag är. Hasar omkring, känner att jag inte hänger med varken mentalt eller fysiskt. Men jag har många års träning i att pressa kroppen lite extra. Jag fortsätter på auto-pilot. Tills det inte går längre. Jag inser att jag är en fara för mig själv och för de barn jag har ansvar för. Det inträffar när jag är ute på gården med ett gäng barn. Ensam. Jag får svåra problem med andningen. Hjärtat får tokspel. Jag blir dödsrädd. Akuttid hos läkaren. Totalt bryt. Sjukskrivning. Jag vägrar heltid. Fråga mig inte varför. Jag som hade dödsångest nyss vägrar gå helt från arbetet. Men jag är plikttrogen, har inställningen att man jobbar. Dumhet kallas detta tror jag. Hjärntvättad att rätta in sig i ledet. Oavsett. Jag klarar detta i 2 månader. Sedan inser jag efter många besök hos läkaren - jag är för sjuk för att jobba.

Denna läkare fick mig att vakna och se mig själv igen. Jag hade glömt det i min strävan efter att passa samhället, plikten och alla andra. Jag ville vara den starka. Vilja är en sak som driver oss väldigt, väldigt långt. Läkaren hjälpte mig få kontakt med psykolog (inget fel på mig), och sjukgymnast med stresskompetens. Vi trodde ju att jag var utmattad. Även sjukgymnasten trodde det. Men efter ett tag började vi reagera på att jag blev inte bättre, jag försämrades. Massor av prover togs, röntgen, undersökningar, remisser skickades. Min läkare gick igenom mina historik, såg alla mina försök genom åren att få hjälp. De som ledde till en Alvedon eller ett lyckopiller. Läkaren ingav mig åter lite hopp om hjälp via vården. Jag hade förlorat det. Jag hade tröttnat på att betraktas som en gnällkärring. Jag som var stark. Som alltid strävade lite extra. Som verkligen inte gnäller över situationer jag kan lösa. Sjukdom borde kunna lösas. Men jag fick ingen hjälp genom åren.

Idag har min läkare slutat. .Hon försökte hjälpa mig i kampen med en Försäkringskassa som vägrar se alla intyg, undersökningar mm. Att hon inte räckte till i min sjukdom gör inget då hon i alla fall försökte på de sätt hon kunde. Inte optimalt, det vet jag. Vi hade våra diskussioner. Jag ville inte nöja mig...jag ville bli bättre, friskare. Men maktlösheten läkaren kände gjorde att hon inte klarade hela vägen fram. Men hon försökte. Hon respekterade mig. Idag står jag mellan två läkare. Ingen vågar ta sig an mig, ingen orkar nog med Försäkringskassan. För det är detta våra möten går ut på numera - att komplettera och skriva sjukintyg till FK. I hopp om att de äntligen ska godkänna dessa. Någon hälsokoll hinns inte med på de 40 minuter vi har. Och jag klarar inte ett möte snabbt igen. Jag måste spara min energi. Tur att jag precis fått hjälp hos Stora Sköndal ME/CFS-mottagning också. Alla dessa läkarbesök mm tar all min energi. Jag fokuserar nu på att överleva.

Mitt i allt detta är jag utsparkad av Försäkringskassan sedan lång tid. Aldrig har jag mött på en myndighet som är så respektlös både mot mig som sjuk, mina läkare och det regelverk de har att rätta sig efter. Sedan januari 2016 har jag, trots min sjukdom och mina nedsättningar, fått leva på luft, min sambo och ingenting. Det är hårt att hamna mellan stolarna. Pga av att FK inte vill läsa och förstå. För gör de det så hade det faktskt inte varit några som helst problem att godkänna sjukskrivningen. Men de "bedömer"…

Nu fortgår min kamp. Främst vill jag bli frisk. Jag vill åtminstone bli bättre än idag. För just nu sjunker jag i mitt mående. Jag ser hur mitt liv påverkar min sambo som får ta allt här hemma. Han måste dessutom jobba heltid. Vi fick riktig panik förra året då han blev sjukskriven en period pga ryggproblem. Den stressen var inte bra. Ekonomin. Vad händer om han blir långvarigt sjukskriven? Måste vi flytta då? Dra upp mina barns ur deras hemmiljö, deras enda trygga punkt i livet efter skilsmässan. Mina barn är mitt allt - jag skulle göra vad som helst för dem så att jag nu hamnat i en situation där jag inte kan jobba, jag kan inte få in pengar för att klara lån, räkningar, kläder och mat - det är fruktansvärt. Hade jag klarat det hade jag gjort det. Det handiar inte om att inte vilja. Det handlar om att inte kunna - oavsett hur mycket vilja man har. Och jag har mycket vilja.

Min uppfattning är att jag som sjuk uppfattas som viljelös, lat och inte en i ledet. Detta gäller i både min kontakt med vården genom dessa många år, och nu i min kontakt med Försäkringskassan - de som skulle föreställa tryggheten när livet tar en oväntad vändning...in my ass.
Idag tittar jag på solen genom fönstret som borde putsas, jag hör fåglarnas glada kvitter. Jag njuter av livet på mitt nya sätt. Det är inte som förr. Jag försöker hitta mina glädjeämnen i detta. Som att mina barn verkligen uppskattar att jag finns här hemma. De vill självklart också att jag ska bli bättre så att jag orkar göra saker med dem. Men de säger sig vara lyckliga över att jag finns här på soffan. Jag lyssnar, jag pratar lite med dem. Jag finns här. För dem och för mina nära och kära.

Men jag finns inte för Försäkringskassan. För sjuktalen. Jag finns inte för samhället.

Men jag finns för mina barn, mina sambo. Och det är jag så lycklig över. Jag finns. Jag lever. Jag älskar. Och hoppas.....att jag får ro från Försäkringskassan. Att jag får den trygghet jag behöver nu när livet tog en annan vändning. Jag har hoppats på detta i 15 månader nu. Jag känner inte kärlek till FK. Det är omöjligt. Kärlek förtjänar man. Respekt förtjänar man. Det går inte att tvinga fram. Inte när man blir så mosad. Respekt till alla som kämpar på. Jag tror att jag vet vad ni går igenom. Jag har fullt upp med att överleva själv, men jag tänker på er.

Inlägget är tidigare publicerat på Jag e Pippis blogg. http://jagepippi.blogg.se

___________________________________________________________________
Dela gärna din berättelse om när trygghetssystemen inte håller vad de lovar. Läs mer i detta inlägg om hur du går tillväga: #människanbakom #fkstress

onsdag 26 april 2017

Mellan alla stolar - #människanbakom #fkstress

Jag har fått en berättelse från Tommy om vad som kan hända när trygghetssystemen inte håller vad de lovar:

2016 blev jag sjuk i lungemboli ( proppar i lungorna ) och det tog några månader innan det framkom vad jag hade för åkomma.

Har nu fullt upp med att hela mig själv, jobbar 25% och det är vad jag fixar.

Försäkringskassan anser nu att jag efter 1.3 års sjukskrivning bör kunna ta ett jobb 100%. Arbetsförmedlingen i sin tur vet hur det ligger till och de anser att jag ska vara sjukskriven 75% som mitt sjukintyg säger. Jag ska stå till arbetsmarknadens förfogande och vara aktivt arbetssökande, men då jag inte kan vara det pga mitt hälsotillstånd så får jag inte nyttja mitt fack och stämpla.

Jag har 25% inkomst, och den lilla energin jag har och som jag vill utnyttja till jobb, familj och hela mig själv med, går till att kriga mot tre instanser som tycker olika och jag hamnar mellan stolarna.

/Tommy

______________________________________________________________________________
Dela gärna din berättelse om när trygghetssystemen inte håller vad de lovar. Läs mer i detta inlägg om hur du går tillväga: #människanbakom #fkstress

tisdag 18 april 2017

#människanbakom #fkstress

Om få söker vård betyder inte per automatik att människor är friskare.

Att människor söker och får vård betyder inte per automatik att de får rätt vård.

Att färre personer får bidrag betyder inte per automatik att färre personer har behov av bidrag.

Ändå presenteras och används ofta statistik på det här sättet. Av media och politiker. Om det beror på naivitet, okunskap eller medveten retorik vet jag inte, men det gör mig arg oavsett.

Senaste året har statistik om färre personer i sjukförsäkringen använts för att säga att färre personer _behöver_ sjukpenning. Det har tolkats som att sjuktalen minskar. I själva verket betyder ju inte något annat än att vi vet att färre personer har fått sjukpenning beviljad, och vi kan inte genom detta veta om människor de facto blivit friskare. För att få veta det måste vi helt enkelt använda andra mått.

Många av tolkningarna känns helt tagna ur luften, utan förankring i "vanliga" människors verklighet.

Att förankra något i de berördas verklighet försvåras av att våra ord inte väger lika tungt som en frisk, normfungerande persons. Att det finns en maktobalans som säger att vi inte är lika pålitliga - trovärdiga. Att subjektivitet är att förakta.

Såväl i vården som i sjukförsäkringen men också i övriga samhället.

Men jag menar att subjektiviteten är nödvändig. Livsnödvändig till och med. Att det är våra berättelser måste höras och uppmärksammas för att den här naiva bubblan ska spräckas. Utan att vi blir lyssnade på och tagna på allvar så kommer problemet med den ökande ohälsan förbli en olöst gåta.

Jag känner själv att jag varit naiv och dum som trott på att trygghetssystemen skulle finnas där om jag en gång skulle behöva dem. Jag har haft en stark tillit. Men samtidigt är det ju så godtrogna vi SKA kunna vara. För tanken med trygghetssystemen är ju just att det ska finnas något som fångar upp oss innan vi slår i botten.

Vill du dela med dej av din berättelse om vad som händer när systemen som ska fånga upp oss inte fungerar?

Ditt möte med försäkringskassan och vad det gör med dig? Praktiska problem vållade av en icke fungerande sjukförsäkring? Hur det påverkar din relation till vården? Din ekonomi? Dina familj? Dina relationer? Dina möjligheter till rehabilitering? Din sjukdom? Hur ser din verklighet ut? Stämmer den överens med bilden som framkommer genom media och politiker?

Dina ord är viktiga!

Vi gör det så enkelt och kravlöst det bara går. Du kan skriva till mig via en kommentar eller mail som jag sedan publicerar här på min blogg, och sedan taggar till Försäkringskassan, Socialförsäkringsminister Annika Strandhäll, #människanbakom och #fkstress via Livetsbilders konto på Twitter och Facebook. 

Du väljer självklart om du vill vara anonym eller gå ut med ditt namn. 
  
För att våra berättelser ska landa rätt så tror jag vi ska vara skarpa och sanningsenliga men samtidigt undvika en raljerande och nedsättande ton när vi berättar om andra än oss själva.

Visa respekt!

______________________________________________________________________________

Mail: livetsbilder(snabela)gmail.com
Twitter: @livetsbilder

Det går naturligtvis också bra att återanvända ett blogginlägg från din egen blogg som passar. Eller själv twittra, facebooka och/eller blogga på temat #människanbakom och #fkstress.

Om du tycker att detta är ett viktigt initiativ får du gärna sprida denna efterlysning! Tack!

______________________________________________________________________________

Jag jobbar på i min snigelfart, så det är ingen brådska! <3

lördag 15 april 2017

Bakbunden och utelämnad

- - - Innehållsvarning: #fkstress - - -

Det händer en massa saker på en gång. Okoordinerat och osynkroniserat. Som gör att mitt liv förvandlas till ett enda stort kaos.

Jag är sämre i min hälsa än jag någonsin tidigare varit. Så känslig för belastning och sinnesintryck att jag nästan tvingas att isolera mig helt. I tystnad och i mörker. Liggande. Har nästan inte längre någon del i ett normalt liv.

Med bara någon dags mellanrum får jag veta att jag äntligen fått tid för utredning för ME/CFS men också att Försäkringskassan överväger att avslå mitt senaste läkarintyg. Båda sakerna känns lika absurda. Omöjliga att greppa.

För hur ska jag kunna ta mig över halva Sverige för att göra en utredning när jag inte ens kan ta mig utanför mitt rum utan att symtomen ökar? Kan inte ta hand om min hygien eller umgås med min familj. Det är totalt orealistiskt. Och hur är det ens möjligt att göra bedömningen att jag skulle jag kunna arbeta eller söka arbeten på heltid, min handläggare är ju sedan många år är väl införstådd i min situation?

Försäkringskassan har inte ens skickat en begäran om komplettering av läkarintyget, trots att det är avsaknaden av uppgifter i densamma som ligger till grund för deras kommande beslut. Istället åläggs det mig att komma med synpunkter trots att de i dokumentet gång på gång återkommer till att de inte anser att mina upplevelser av situationen är giltiga.

Bevisbördan läggs på mig trots att de anser att min subjektivitet är otillförlitlig. De efterfrågar observerbara objektiva fynd, men det kan ju inte jag tillhandahålla. Dessutom är ju det något som inte ens krävs för att läkaren ska kunna sätta de diagnoser jag har. Något som varken finns för långvarig smärta eller många typer av utmattningsproblematik.

Misstron som lyser genom varje rad blir som ett eko av alla de gånger jag har blivit behandlad med skepsis det senaste decenniet.

Jag hittar inget bra ord för att beskriva vilken känsla det här ger mig. Kränkt är ett allt för futtigt ord. Situationen skakar om mig. Får mina grundvalar att rubbas. Tron på att jag är trygg och skyddad har blivit allvarligt skadad.

Det faller runt mig. Bilden av det jag trodde var världen krakelerar och den smutsiga verkligheten grinar med sitt fula tryne emot mig. Jag kan inte värja mig, tvingas att möta rädslan och skräcken med öppna ögon.

Jag är inte trygg utan utelämnad till andras godtycke. Oskyddad. Min existens är hotad.

När andra inte förstår hur jag mår - när vården förväntar sig saker som jag inte kan genomföra och när Försäkringskassan gör helt orimliga bedömningar - då känns det som att hela jag blir ifrågasatt. Inifrån och ut. Jag blir utsatt för andras tvivel i ett läge där min sjukdom i sig själv gör mig så fruktansvärt ömtålig.

Jag lever ändå så nära min egen litenhet varje dag. Smärtsamt medveten om min egen sårbarhet. Utan att kunna fly från mitt sköra jag. Fast i min skröpliga kropp. Så många timmar i ensamhet. Instängd i mörker.

Ensam med mina tankar samtidigt helt beroende av andra.

Jag är fast i en rävsax. Kan inte ens om jag pressar mig klara av att göra det jag nu behöver göra. Dokumentet från Försäkringskassan tog en vecka att läsa eftersom jag inte sammanhängande klarade av att ha så ljust som det krävdes för att se. Min partner måste ta alla kontakter, sköta allt. Men för att han ska kunna göra det krävs att vi samtalar. Gör en plan. Och det är så svårt när vi bara kan prata några minuter i taget.

Oavsett hur mycket vi gör går det inte komma undan det faktum att vi nog ändå ingenting kan göra. För det som behöver förändras är ingenting vi kan påverka. Det är inte vårt ansvar, och vi har varken förtroende eller befogenheter. Det spelar ingen roll hur mycket vi försöker om inte de andra tillsammans tar sitt ansvar. Men det är just det de inte gör, utan de hänvisar till varandra. Gör kanske sitt jobb men håller hårt på sina gränser utan att tänka på hur det påverkar mig.

Tankarna som virvlar runt i mitt huvud utan att landa och känslorna som väller fram får mig att sova sämre. Och sömnbristen försämrar förutsättningarna ytterligare.

Jag skulle behöva "prata av mig". Få ur mig min frustration. Tömma mig på känslor och tankar. Men tvingas hålla det mesta inom mig för att samtal är en sådan belastning. Tvingas att försöka hålla distans till det jag upplever och hålla mig lugn och inte bli stressad. För känslor är en sådan energislukande påfrestning. 

Maktlös. Med högre förväntningar och krav på mig än jag har resurser till. I en situation jag inte kan påverka. Som upplagt för allvarlig och skadlig stress redan för en frisk person.

Men nu är ju jag inte frisk, utan väldigt sjuk, och då borde väl risken vara ännu större? Och berörda instanser borde göra allt för att samordna och stötta mig. Istället hävdar de bara sin egen rätt och pressar mig. Eller tror de att jag är immun för stress bara för att jag redan är sjuk och sjukskriven?

Det verkar nästan så.

Paniken kommer krypande. Oron i magen. Förtvivlan över att inte kunna förändra. Att inte bara kunna bita ihop, jobba på och förändra situationen. Av att vara helt låst.

Bakbunden och utelämnad.

måndag 10 april 2017

Distans till sårbarheten?

Svåra händelser ger perspektiv. Mina egna problem känns genast väldigt futtiga i terrorns kölvatten. Mitt lidande betydelselöst.Men när människor återgår till det normala har jag inget normalt liv att återgå till. Det är detsamma som folk tidigare förfasade sig över.

Känslan är att det nu blir ännu svårare att berätta om hur jag har det. Att mitt liv blir futtigt i sammanhanget.

Att jag inte ska klaga utan ta mig samman.‬ För det vi nu har gått igenom är svårare. Och för vi har det så bra. Vi älskar varandra. Vi är starkar tillsammans. Och ingen ska få ta det ifrån oss. Det är sant.

Jag har också känt den samhörigheten. När något fruktansvärt hänt - och man känner sig mer hel tillsammans än man är ensam.

Önskar bara att det gällde alla svårigheter människor råkar ut för. Alla extrema situationer - oavsett akut eller långvarig karaktär.‬ Tyvärr fungerar det inte så. Samhörighet uppkommer inte alltid som en spontan reaktion på svåra händelser. När människor inte instinktivt förstår vad du går igenom drar sig de flesta undan.

Och du blir ensam kvar med att bära det svåra.

Beror skillnaden i reaktion på att terror visar vår sårbarhet på ett sätt som inte går att värja sig från? Inte distansera sig till? Det drabbar alla. Det drabbar oss. Påverkar allt. Och vi mobiliserar krafter tillsammans. Hittar styrka hos varandra.

I gemenskap.

När en enskild individ drabbas av något svårt är det lättare för omgivningen att hålla en distans till sårbarheten. Till sina egna känslor. Distansen skapar avstånd till obehaget. Ett skydd. Förmodligen gör det också att avståndet till den som är drabbad blir så oändligt stort.

Idag har jag svårt att förhålla mig till min egen situation. Vill inte klaga. Ta uppmärksamhet. Samtidigt är det jag lever med så absurt.

Men jag är lika berörd som alla andra av kärleken och omsorgen människor visat varandra. Gemenskapen och styrkan. Tillsammans. Och gemenskapen i terrorns spår känner jag faktiskt igen. När de flesta runt mig försvunnit har andra för mig okända klivit fram. De meddrabbade. Som delar upplevelserna. Som instinktivt förstår vad jag går igenom.

Var för sig är vi svaga. Men tillsammans är vi starka!

tisdag 4 april 2017

Människan - någon att lita på?

Ibland undrar jag över vår människosyn... 

Det känns som att vi tänker att människan är av naturen lat. Någon som helst smiter från ansvar. Som ljuger för att få fördelar, och därför inte går att lita på. Som behöver kontrolleras och pressas att arbeta hårt.

Jag ser det så tydligt. Redan hur vi förväntas att bemöta barn - både av skola och vård.

Du ska inte lyssna på barnet. Det ljuger för att smita undan. Som förälder förväntas du pressa det hårt så skolplikten uppfylls. Du måste lära barnet att bita ihop, inte känna efter vad kroppen signalerar. Nonchalera barnet. Visa att du bestämmer.

För du kan avgöra hur barnet mår utan att fråga barnet själv, oavsett ålder. Det är inte barnet som ska ha kontroll utan den vuxne!‬ Barnet ska lära sig att rätta sig i ledet, göra det hen blir tillsagd utan att ifrågasätta. Detta präglar oss starkt ända upp i vuxen ålder.

Så har vi blivit bemötta av vårt barns skola och vård. Och så har jag själv blivit bemött i min vård och i sjukförsäkringssystemet.

Samma sak speglas i media. Där sjuka och funktionsnedsatta framställs som tragiska, lata, manipulerande lögnare. Som inte går att lita på. Som inte försöker tillräckligt. Som fejkar för att få egna fördelar. Inte rättar sig i ledet.

Som någon annan ska bedöma trovärdigheten på.

Tänk om vi istället hade förutsatt att människan i grunden vill vara aktiv. Utvecklas. Är någon att lita på. Ansvarsfull och omtänksam. Undra hur världen hade sett ut då? Om barnen blev litade och lyssnade på?

Undrar om människor generellt sett mått bättre då än de gör idag?

måndag 3 april 2017

Ett kalkylerande liv

En person i min närhet har en svårinställd insulinbehandlad diabetes. När han berättar om situationen slår det mig gång på gång hur mycket jag känner igen mig. Ser min egen situation speglas i hans.

En person med insulinbehandlad diabetes kan inte bara kan sätta upp ett schema med tid och mängd insulin som ska tas. Nej, blodsockret måste mätas och mängden insulin måste beräknas, både utifrån den aktuella blodsockernivån och maten som ska ätas. Det handlar inte bara om att ha kontroll på mängden mat utan i allra högsta grad om innehållet i den. Plus hur fysisk aktiv du ska vara. Trots att alla beräkningar gjorts korrekt kan kroppen reagera annorlunda än beräknat på insulinet, på grund av andra saker som också kan påverka blodsockret tex en infektion eller mer/mindre fysisk aktivitet än beräknat. En del kan känna av i tid när blodsockret är på väg att bli för lågt eller för högt medan andra inte ser lika tydliga tecken och riskerar att hamna i koma. Det handlar om att ha ständig kontroll och många beskriver livet med diabetes som ett enda långt kalkylerade.

Ett sådant liv lever jag också. Men tyvärr saknas både mätinstrument och medicin för mitt tillstånd.

Jag måste hela tiden utifrån min kropps reaktioner försöka förstå hur mycket energi jag har kvar och analysera aktiviteten jag ska göra härnäst för att se hur mycket energi den kräver. Det handlar inte bara om mängden aktivitet jag ska göra utan också i allra högsta grad vilken typ av aktivitet det är. Men trots det ständiga kalkylerandet reagerar inte alltid kroppen som förväntat. Något jag tidigare klarat av kan tippa mig över kanten när jag har ett sämre utgångsläge på grund av tidigare aktiviteter, hormoner eller en begynnande infektion. Jag känner tydligt när energin är på väg att sina - men för att hålla en bra balans och slippa bakslag får jag inte låta det gå så långt. Inbromsningen måste ske innan jag tar slut vilket komplicerar det hela. Jag måste känna mina tidiga tecken.

Även om ett inrutat och fyrkantigt liv kan hjälpa till att förstå och hitta en bra balans så kan jag inte heller göra ett strikt schema och hålla mig till det. Jag måste hela tiden lyssna på min kropp och anpassa sig efter dess signaler. Aldrig släppa kontrollen!

____________________________________________________________________________
Om någon med insulinbehandlad diabetes läser detta och ser att jag missförstått något - hör gärna av dig så rättar jag till det! 

torsdag 30 mars 2017

Jag är varken offer eller hjälte!

Jag har varit sjukskriven i sex år. En tid då jag tvärt emot alla förväntningar blivit sämre i stället för att tillfriskna. Min sjukdom begränsar till och med det allra mest basala i min vardag, och i mitt senaste läkarintyg står det "ingen förväntad förbättring”. Jag är mitt i livet, med partner, barn och arbete - vad händer nu?

Jag blir avundsjuk på framgångssagor. På de som har "tagit sig igenom". Blivit friska och nu gör det de drömt om. Som segrat. Och jag har så svårt med det här att jag aldrig kan berätta om mitt lyckliga slut. Att inte kunna säga att det har vänt nu. Och att jag mår bra nu.

Behovet av att berätta om att saker förändrats till det bättre har nog många orsaker. En av dem tror jag handlar om hur personer med sjukdomar och funktionsnedsättningar framställs i det offentliga - och då särskilt av media.   

Det finns liksom bara två perspektiv som skildras. Antingen framställs du som ett offer eller så är du en hjälte. Till inspiration för andra. Livet du lever är antingen en tragedi eller en framgångssaga. Lägg till en stor dos desperation alternativt en stark entreprenörsanda så har du ett koncept som de flesta artiklar omfattar. De vars liv beskrivs som en framgångssaga är alltså de som tidigare levde i en tragedi, men som de nu övervunnit. Det finns också en tredje grupp som beskrivs - bedragarna - men de får sällan möjlighet att ge sitt eget perspektiv på saken. De är i sig själva en tragedi, för att de fuskar.

Men mitt liv passar liksom inte in i den där svarta och vita antingen-eller-världen. 

För jag kan känna mig djupt lycklig och tacksam men samtidigt desperat - och tycka att livet är både tragedi och framgångssaga - samtidigt. Vara väldigt nöjd men på samma gång vara väldigt missnöjd. Vara kreativ och hitta lösningar samtidigt som livet runt om kring mig är totalt kaos. Under mina år när min hälsa kraftigt försämrats har jag utvecklats enormt på vissa andra områden. Men jag har ändå ingen arbetsförmåga. Jag lever i det svarta OCH det vita - med massor av nyanser däremellan. Själva blandningen är mitt liv.

Att våra liv enbart framställs som tragedier eller framgångssagor är problematiskt av många skäl, för det påverkar omvärlden att tro att alla människor med sjukdomar och funktionsnedsättningar enbart passar in i just den stereotypa mallen. Att det bara går att antingen leva ett väldigt tragiskt liv i misär eller övervinna detta och leva vidare i framgångssagan där du får göra det du alltid drömt om. 

Att livet som sjuk bara ska handla om att övervinna och att sedan lämna alla problemen bakom sig.

Även i vården och sjukskrivningsprocessen härskar det svart-vita tänkandet, där alla inblandade hela tiden inväntar den stora vändningen. I sjukförsäkringen heter dock facken "hopplöst fall" eller "fullt arbetsför". Här finns också bilden av ”bedragaren" ständigt närvarande. Den kraftiga polariseringen får sjukskrivna människor att känna sig rädda för att visa alla delar av sitt liv. Både motgång och medgång. Det hör ihop med en befogad rädsla att allt för snabbt förpassas till ett fack där man inte hör hemma. Ett som inte speglar den totala verkligheten. 

Men sanningen är ju egentligen den, att bara för att du är svårt sjuk, behöver det inte betyda att hela ditt liv är en tragedi. Och om du är framgångsrik på vissa områden innebär det inte per automatik att du är lycklig eller nöjd över allt i ditt liv. Glädje, vilja och framgång har inte heller en absolut koppling till arbetsförmåga. 

Det är farligt när media, vård och myndigheter offentligt cementerar föreställningen om att livet tar slut när du blir sjuk. Att det är över om du aldrig återfår arbetsförmågan. Och när de som behöver samhällets stöd för att kunna vara delaktiga i samhället och leva sina liv, framställs som manipulerande, lata fuskare som har alldeles för höga krav.

För vad händer egentligen den dagen alla har övertygats om att livet är slut om du saknar arbetsförmåga, och att bara de som tillhör de arbetandes skara får vara med i Laget Sverige? Att människor som lever med sjukdom och funktionsnedsättningar bara är en kostnad och en belastning för samhället?

Om ett sådant liv bara är en tragedi, vad är då det livet värt? Och om framgångssagor det enda som räknas, vem är då värd att få leva? Att få födas? Att få finnas? 

För mig känns det inte främmande att det finns ett samband mellan antalet barmhärtighetsmord på på barn med funktionsnedsättningar, synen på aktiv dödshjälp, hur många foster med sjukdomar och funktionsnedsättningar som aborteras, antalet självmord hos långvarigt sjuka och vilka värden ett samhälle väljer att framhålla i den offentliga debatten. Och därför måste vi hjälpas åt att vända det här. NU!

Jag är varken offer eller hjälte, och mitt liv är varken en framgångssaga eller en tragedi. Nej, jag är en människa av kött och blod - med ande, kropp och själ. Med arv, personlighet och intressen - med ett då, ett nu och en framtid.

Hela mitt liv påverkas av att jag är sjuk, men att jag är sjuk är inte hela mitt liv!

_____________________________________________________________________________
Texten är tidigare publicerad i webbtidningen Feministiskt perspektiv.

onsdag 29 mars 2017

Personcentrerad vård - hur i hela friden då?

Det är så många som inte verkar förstå hur vården fungerar i dagsläget. Inte ens de som arbetar i den verkar se hur vi patienter blir bemötta och behandlade. Jag vet inte om det beror på naivitet, hopp, tro, hemmabindhet, skygglappar eller positivt tänkande. Oavsett så skrämmer det mig. För om det ska kunna förändras måste det finnas en realistisk bild av hur verkligheten ser ut.

Och för att få det behöver patienterna komma till tals. Inte en, inte få utan många - helst de flesta.

När man inte passar in i den mall som finns är det väldigt enkelt att se vad som inte är personcentrerat. Passar du in är det nog svårare, men det går nog om du vet vad du letar efter. Jag har inte passat in någon gång under min sjukdomstid. Alltid skapat huvudbry. Fått känna mig krånglig. Udda. Den som inte följer mallen - varken för sjukdomsbild eller behandling. Eller ja, när det gäller sjukdomsbilden har jag delvis passat in i många fack, men aldrig totalen av mitt mående.

Många anser säkert - med all rätt - att just de bemöter sina patienter bra och individuellt givet de ramar de har att förhålla sig till. Men det är just detta, att det finns en norm och väldigt snäva ramar som begränsar vad en enskild person kan göra. För mej är det så tydligt att det är många saker som gör att mitt möts med vården blir svårt - inte bara mötet med en annan individ i en annan roll.

Det kan handla om synen på patienter i arbetsgruppen, hur den fysiska miljön är utformad, rutiner (eller brist på adekvata sådana), bemötande, ramar i upphandlingar och avtal, jargonen på enheten, kunskapsnivån hos den jag möter eller generellt hos yrkesgruppen, fördomar, struktur och organisation på enheten och i systemet som helhet, ersättningssystem och ekonomi, stressnivå, arbetsmiljö, dagsform och så vidare. De flesta är saker som en enskild person i vården har mycket svårt att påverka varken för egen del eller för sina patienter.

Personcentrering handlar om så mycket mer än bemötande.

I patientens helhetsperspektiv ingår ofta fler än en personal på samma enhet, fler enheter på samma sjukhus eller flera olika enheter på olika vårdinrättningar. Om inte personerna eller enheterna kommunicerar med varandra om individen - har en samsyn och samordning kring vård och behov - kan det goda som faktiskt görs väldigt lätt "ätas upp" av det som brister. För rent krasst spelar inte det lilla någon roll om inte helheten fungerar.

Personer som är beroende av att vården personcentreras kan också vara beroende av andra instanser i samhället går samma förändring till mötes. Jag tänker på de övriga stödsystemen som exempelvis hemtjänst och sjukförsäkring. Att personcentrera det ena men låta de andra delarna vara som tidigare kan skapa ytterligare påfrestningar för de som faktiskt är beroende av att helheten är anpassad efter deras behov.

Jag förstår att det behöver göras projekt, piloter och forskning på isolerade enheter. Men det oroar mig samtidigt. För då tenderar personcentrerad vård att bli en metod som prövas.  En metod bland andra som går att välja bort.

Det heter att "vi måste ställa om vården". Vården behöver en "kulturförändring".

Jag skulle säga att det behövs både en kulturförändring och en strukturförändring för att de som arbetar i vården överhuvudtaget ska ha en chans att ställa om. Systemet måste ge utrymme för att möta människor som individer. Systemet måste styra personalen att göra val utifrån identifierade individuella behov och bara belöna detta.

Det måste finnas ledare som går före. Som visar vart skåpet ska stå. Som inte accepterar att medarbetare inte arbetar personcentrerat. Det måste också finnas en insikt hos ledning och huvudmän att riktlinjer, upphandlingar och organisationer behöver förändras. Annars stannar detta arbete vid att individen som arbetar närmast patienterna förväntas göra ett omöjligt jobb.

Det är lätt att talet om kulturförändring stannar i att fokusera på individens attityder gentemot patienten. Men en omställning mot personcentrerad vård handlar om att byta ut hela maskineriet. Det handlar om styrning, ekonomi, människosyn, rutiner, lokaler, resurser, bemötande och så vidare.

Det handlar om att fråga sig vem det är vi ska möta? Har vi möjlighet att möta alla på det sätt de behöver? Om inte, vad hindrar oss från att göra det?

Personcentrerad vård är inte en sak bland andra saker i vården - nej, det är allt!

söndag 26 mars 2017

Känslomässig belastning vid ansträngningsutlöst försämring (PEM)

Post-exertional malaise (PEM) är ett huvudsymtom vid ME/CFS. Något som sägs kunna särskilja sjukdomen från andra tillstånd. Det betyder ansträngningsutlöst försämring och innebär i princip att sjukdomens alla andra symptom ökar på grund av överbelastning. Det ger en försämring som håller i sig i mer än 24 timmar och kan komma med en fördröjning på upp till två dygn.

Tillståndet är plågsamt.

Själv tänker jag ofta när det är som svårast att det skulle kunna användas som tortyrmetod. Jag skulle nämligen kunna ställa upp på vad som helst bara för att slippa genomlida den upplevelsen. Men allt jag kan göra när den kommer är att ligga still, fokusera på att få i mig näring och låta min kropp lugna ner sig och så småningom återhämta sig.

Hur lång PEM-perioden blir beror på graden av belastningskänslighet, mitt utgångsläge och hur kraftig överbelastningen är. Tidigt i min sjukdomstid hade jag bättre återhämtningsförmåga och kortare PEM-perioder. Men i takt med att mitt mående försämrats har också perioderna med PEM förlängts.

Detta inlägg skulle egentligen inte handla om den ansträngningsutlösta försämringen i sig själv, utan om vilken enorm känslomässig påfrestning dessa perioder innebär. Men ämnet behövde en bakgrund och mer läsning om fenomenet PEM finns i slutet av detta inlägg. 

Jag har länge upplevt under perioder med PEM blandas tusen känslor huller om buller med en massa plågsamma fysiska symtom.

När jag insåg det faktiskt gick att dela in min PEM i fyra faser (se nedan) började jag fundera på om känslorna också följde någon slags mönster. Så under några månader har jag försökt kartlägga mina egna känslor i samband med PEM. Och, ja jag måste nog säga att i mitt fall följer känslorna de olika faserna i ett återkommande mönster.

Fas 1 - Upptrappning 
Här infinner sig ofta någon slags falskt hopp eftersom sympaticuspåslaget som dragits igång av överbelastningen kamouflerar symtom. Med uppvarvningen finns en risk att jag pressar mig ytterligare och går djupare in i PEM. Samtidigt är jag ofta medveten om att belastningen varit alltför hög för mig och är orolig för hur svåra konsekvenserna kommer att bli. När symtomen börjar öka kan det hända att jag blir självkritisk. Ibland ångrar jag det jag gjort som triggar PEM. Om den kommer på grund av saker jag själv inte kunnat vara med och påverka kan det också förekomma både ilska och frustration.

Fas 2 - Överlevnad 
Under den här fasen förekommer många plågsamma fysiska och kognitiva symtom vilket gör att fokus är att stå ut i stunden. Här och nu. Det får helt enkelt inte plats så mycket känslor. Allt går ut på överlevnad en liten stund i taget. I denna fas finns inga tvivel hos mig om att jag verkligen är sjuk. Jo, en känsla finns med i denna fas - desperation efter lindring, ibland en känsla av panik för att symtomen innebär en sådan pina. 

Fas 3 - På väg ur 
När de värsta plågorna är över och symtomen dämpas något blir jag ofta ledsen över sådant jag missat, sådant jag inte kan göra. Sörjer mitt tillstånd. Samtidigt kan jag känna en press på att ta igen förlorad tid trots att jag fortfarande har väldigt jobbiga symtom. Jag får dåligt samvete gentemot min man och mitt barn, känner skuld över att jag inte finns där för dom som jag vill. Är besviken på att kroppen inte samarbetar. Det är också när det värsta är över som självtvivlet kommer, det totalt orimliga ifrågasättandet av om jag verkligen är så sjuk som jag tror. I denna fas finns stor risk att känslorna får mig att pressa mig mer än jag klarar av med en ny PEM-period till följd. Om denna fas blir väldigt utdragen finns också en rädsla för att det inte handlar om en tillfällig svacka utan om en permanent försämring.

Fas 4 - Återuppbyggnad 
När symtomen lättar känner jag mig frisk och själen svarar med ren och skär lycka. Ibland närapå av euforisk karaktär. Hela jag bara drar en stor suck av lättnad över att det hemska är över. Jag känner tacksamhet. I den här fasen blir balansgången extremt svår eftersom minskade symtom inte alls innebär att jag tål mer belastning. I själva verket är jag lika känslig som under de andra faserna. Det kräver en enorm viljestyrka och självdisciplin för att jag inte ska kasta mig ut i aktiviteter som får en ny period av PEM som konsekvens.

Ofta pendlar jag tyvärr mellan fas ett och tre eftersom jag är så känslig för belastning att inga aktiviteter är "PEM-säkra" för mig.

Jag har nog tidigare skrivit om att det finns en osäkerhet hos mig när det gäller hur jag ska hantera mina symtom. Under min smärtkurs (byggde på ACT) poängterades att vi inte skulle försöka invänta ett jämt mående utan fortsätta vara lika aktiva oavsett om vi hade symtom eller ej. Låta värderingarna styra i stället för smärtan och dess kringsymtom. 

Men att vara i fas 2 och fortsätta som vanligt är faktiskt en ren omöjlighet - hur stark vilja att följa mina värderingar jag än har - och om jag pressar mig i fas tre åker jag ruskigt snabbt tillbaka direkt in i den akuta fasen igen. Det känns varken sunt eller görbart. Men ändå hör jag orden i mitt huvud om att jag måste göra ändå, aktivera, utmana och pusha mig själv - trots att jag vet att för en person med ME/CFS är det viktigt att invänta fas fyra och sedan försöka hålla sig kvar där eftersom överbelastning innebär en risk för permanent försämring.

Men finns det då någon vits med att förstå att känslorna följer ett mönster? Ja, för mig har det en lugnande verkan. Jag känner igen mig och kan relatera till vilken fas jag befinner mig i och förstå att känslorna hör i hop med mitt fysiska tillstånd. 

Hursomhelst - detta med känslornas koppling till överbelastning och PEM är väldigt intressant tycker jag. Vad är dina erfarenheter? Känner du igen dig i det jag beskriver?
____________________________________________________________________________
Andra inlägg från denna blogg på temat PEM:

Inlägg hos Funkisfeministen om PEM:

fredag 24 mars 2017

Vad hände?

Ni vet när gamla människor berättar om att de fortfarande känner sig likadana som när de var unga? Att de inte riktigt kan förstå var tiden tagit vägen och att det är ganska ogreppbart att de nu är så pass gamla?

Jag känner så igen mig i detta! Men inte när det gäller ålder, utan min sjukdom.

För jag känner jag mig helt och hållet som mitt vanliga friska jag, trots att jag är väldigt sjuk. Min personlighet är intakt. Visst har jag förändrats av omständigheterna, men inga människor undgår att formas av det som händer i livet. Min personlighet och den jag är påverkar nog faktiskt mer hur jag hanterar det jag nu går igenom, än omständigheterna i sig själv.

Att jag känner mig som vanligt gör det dock svårare att verkligen förstå att jag är så sjuk som jag är och hur påverkat mitt liv är av min sjukdom. Jag tar mig mycket sällan ur huset, och gör jag det blir det långvariga, plågsamma konsekvenser. De dagar jag lyckas tåla att dra upp den svarta rullgardinen 10 cm är jag själaglad. Just nu kan jag i princip inte göra något utan att det påverkar mig negativt.

Men trots att sjukdomen gör sig påmind under hela dygnet, varje dag året om tänker jag ofta; "Vad hände - hur blev jag så här sjuk?"

Den där viljestarka, envisa, energiska, handlingskraftiga, tålmodiga och omtänksamma människan som älskar att leva finns nämligen kvar inuti mig. Jag reagerar och tänker som förut. Jag längtar, känner och vill - precis som tidigare. Detta försvårar för mig att anpassa mig till mina nuvarande förutsättningar, för jag tvingas bromsa mig själv hela tiden. Särskilt när symtomen lättar en aning. Men då plockar jag fram envisheten och tålmodigheten som också finns där. I mig. Fortfarande.

Men trots att jag är som förut kan ändå inte alls göra som förut. För jag är sjuk. Riktigt sjuk.

På riktigt.

onsdag 22 mars 2017

När det inte finns någon bot

Jag och min nya läkare berörde ämnet ME/CFS. Hon sa: "Det är ju en svår sjukdom..." och jag förväntade mig ett fortsatt samtal om hur svår den är att diagnosticera eller att den är omdiskuterad. Men hon fortsatte:

"...eftersom det inte finns någon bot."

Vi pratade inte så mycket mer om det då, men det fastnade hos mig. Jag började fundera på hur mycket av svårigheten att ge en patient en diagnos på en kronisk sjukdom som sitter hos läkaren själv. I konflikten i att vara den som ska bota. Att vara läkaren. Den som läker andra.

Drar de sig för att sätta kroniska, icke botbara diagnoser? Eller väljer de att inte göra något eftersom de tycker att det är en bagatell i jämförelse med de dödliga sjukdomarna? Att det är onödigt med en diagnos på sådant som ändå inte går att medicinera. Läka ut.

Jag har mött den inställningen tidigare, i samband med att jag ville bli utredd för EDS. Min läkare såg inte meningen med att utreda trots att hon såg min problematik, just eftersom det inte var något som gick att medicinera bort. Reaktionen från läkaren vid det här senaste besöket var ny för mig. 

Att relatera till en diagnos som svår utifrån att den är obotbar.

Många kroniska obotbara sjukdomar ÄR ju svåra, och bara tanken på att leva med det här jag har tills jag dör är rent plågsam. Men det är också svårt att vara väldigt sjuk under lång tid utan att få en korrekt diagnos. Att bli misstrodd. Nonchalerad. Och ständigt ha pressen på sig att tillfriskna medan du bara bli sämre. Får du en felaktig diagnos blir du felbehandlad och kanske försämras till följd av det. Om du blir misstänkliggjord och illa behandlad under vägen kan du får sekundära psykiska problem.

Det är svårt.

Jag har levt med mina plågsamma symtom och min belastningskänsliga kropp i varierande grad under snart ett decennium. Att förstå att detta fruktansvärda förmodligen inte kommer gå över är ogreppbart. Men om jag skulle få det bekräftat är det ändå bättre än att leva på ett falskt hopp och gång på gång bli besviken över att jag inte bli bra. Att jag inte kommer bli frisk i en handvändning har jag ju redan hunnit förstå.

Att få en kronisk diagnos är svårt. Men när du väl fått den så kan du ju faktiskt ställa om på riktigt och leva efter de nya förutsättningarna. Lära dig mer och göra det bästa du kan av situationen. Ta hand om dig själv - på riktigt.

Att inte få (rätt) diagnos gör att du förnekas möjligheten till verklig acceptans.

Jag har förstått att vissa läkare väljer att inte sätta vissa diagnoser på barn, utifrån att de är så stigmatiserande. Man tänker att barnen blir mindre påverkade av sina besvär om de får vara ovetande och sedan får en diagnos i vuxen ålder. Jag har också hört samma resonemang kring vuxna patienter. Att få en diagnos på en svår kronisk sjukdom gör dig ännu sjukare - typ. 

Tänk om vi skulle resonera likadant kring potentiellt dödliga sjukdomar. "Nej, vi gör ingen utredning än, vi ställer ingen diagnos för hon blir så ledsen då. Det är så stigmatiserande att dö."

Jag skulle vilja hävda att ju tidigare diagnos ställs för kroniska obotbara sjukdomar desto bättre, precis som vid dödliga sjukdomar. 

För även om det inte finns någon bot så kanske det finns lindring - och att i ett tidigt skede lära sig att ta hand om sin kroniska sjukdom kan dessutom förebygga försämring och öka livskvalitén.

Den läkare som tvekar att utreda kroniska sjukdomar där ingen bot finns måste ta sig en funderare över vad som är svårast - att få ett falskt hopp krossat gång på gång eller få ett svårt besked och sedan få en chans att lära sig leva med det? Svaret kanske inte är enkelt, och förmodligen väldigt individuellt, men själv föredrar jag definitivt det senare.

De senaste dagarna har jag insett en sak. Vården söker bot medan jag söker en förklaring. Ända från första början har jag velat förstå varför jag mår som jag mår, för att jag ska kunna hantera och planera min vardag. Jag söker precis som de en väg vidare, men i min värld är bot är bara ett av alternativen.

Det mest önskvärda - men kanske inte det mest rimliga i nuläget.

______________________________________________________________________________
Här finns ett inlägg som handlar om hur sjukvården för de kroniskt kroppssjuka - de obotbara - sett ut sedan 1700-talet och framåt:
Ett trehundraårigt eko?

Rekommenderar också detta TED-Talk av ME-sjuka Jennifer Brea som handlar om ME/CFS och hur samhälle och vård hanterar outforskade sjukdomar:
Vad händer när du har en sjukdom som doktorn inte kan diagnosticera?

söndag 19 mars 2017

De tre plågsamma

Det finns vissa saker som plågar mig - som har med min långvariga sjukdom att göra men som ändå ligger utanför själva sjukdomen. Saker som är rent olidliga och som jag oftast har väldigt svårt att veta hur jag ska hantera.

Vi kan kalla dom otillräckligheten, ovissheten och osynligheten.

Otillräckligheten förföljer mig ständigt. Jag är otillräcklig för alla inklusive mig själv. Räcker inte till alls. Det är ingen känsla utan ett obestridligt faktum. Olika behov pockar ständigt på min uppmärksamhet - men jag tvingas distansera mig för att inte övergöra och må ännu sämre. Det är en omöjlig balansgång att räcka till att vara mamma och partner när jag inte ens klarar av det jag själv behöver göra. När jag är beroende av hjälp i alla vardagens aktiviteter. När allt - precis allt - jag gör tar mer än vad jag har. Detta tär så otroligt!

Ovissheten är också ständigt närvarande. För jag vet aldrig hur dagen kommer bli. Hur min kropp reagerar. Om symtomen kommer stegras eller lägga sig - öka eller minska. Hur länge det kommer pågå. Kan aldrig planera men måste ändå alltid vara extremt planerad. Att inte veta hur jag kommer bli bemött, av vården och av Försäkringskassan är lika svårt. Att inte kunna förbereda mig. Eller veta vilka konsekvenser saker kommer att få. När eller om jag kommer få min utredning eller min sjukpenning. Att se och förstå att ovissheten också påverkar mina närmaste är så smärtsamt!

Osynligheten som kommer med långvarig sjukdom är förfärlig. Rent praktiskt ligger jag här i mitt mörker. Frånvarande från världen. Osynlig för min familj. För mina vänner. För mitt arbete. Jag är ingen. Syns inte och finns inte. Så lätt att bli bortglömd och undanskuffad. Jag existerar men ändå inte. Levande, men ändå på ett sätt som om jag vore död. Vetskapen om hur många vi är som ignoreras för att vi inte passar in i det rådande systemet plågar mig. Vi har också rätt till stöd - till ett liv.

Jag vill leva fullt ut - vill vara tillräcklig, vill veta och vill synas!

lördag 18 mars 2017

Lämna utrymme för det komplexa livet!

En del hävdar att det du fokuserar på växer. Att du ska tänka positivt för att förändra ditt liv. Minska på otur, olyckor och ohälsa.

Andra säger att du ska vara här och nu. Inte fly från det som gör ont men samtidigt inte fokusera på det för mycket. Ha acceptans.

Men samtidigt sägs det att du måste bearbeta det svåra som händer dig. Inte förtränga utan gräva på djupet och aktivt förändra ditt liv.

Men vissa menar att du aldrig får stanna upp. Att du ständigt måste utmana dina tankar. Om du inte gör det blir du bekväm och lat - och definitivt inte frisk.

Jag säger: 

Att fokusera på det positiva är viktigt för att orka i tider som är svåra. Men det ger ingen magisk skyddseffekt.

Om du är här och nu kan det vara lättare att se det positiva men det får inte hindra dig att kunna se ditt liv i det långa perspektivet.

Att bearbeta och erkänna det svåra behöver inte vara i motsatsförhållande till att se det positiva sakerna som finns i ditt liv!

Om du bara pushar på och aldrig stannar upp - ger dig tid att landa och reflektera - hur ska du då veta att du utmanar dig själv på rätt sätt? Att du är på rätt väg?

Jag är trött på enkelspåriga, svart-vita bot-metoder. Vi måste acceptera att det komplexa livet kanske kräver något helt annat.

fredag 17 mars 2017

Vart tog logiken vägen?

Just hemkommen från läkarbesök med ny läkare. Trevlig och noggrann förvisso, men vart tog logiken vägen?

På grund att läkaren är ny och inte känner mig kommer jag få kortare sjukskrivning och kommer därför behöva göra fler besök.

Visst, jag förstår dilemmat med personalbyten, jag har själv varit vikarie på många olika ställen. Men jag har faktiskt varit patient på samma VC länge nu, är välkänd hos flera yrkeskategorier och gamla läkare (hela två stycken) finns kvar som den nya läkarens kollegor. Dessutom har alla personer jag träffat dokumentationsplikt.

Borde inte det vara tillräckligt för att kunna fortsätta som tidigare? Mitt tillstånd kräver ju inte en förändring i sjukskrivningslängd och besöksfrekvens, och ingen egentlig förbättring är att vänta.

Varför är det sådan fixering vid personbunden kunskap? Varför typ börja från noll med varje ny person? Min journal är rätt tjock vid detta laget. Ändå händer detta gång på gång.

Du kanske tycker att ett extra läkarbesök låter som en bagatell. Att ett litet samtal inte är något att klaga på. Men för mig är det lika krävande som att någon som just sprungit maraton blir ombedd att springa ett till på raken. Redan dagens besök kommer få konsekvenser flera veckor eller i värsta fall månader framöver.

Att läkaren är trevlig och noggrann är bra. En bonus. Men att jag ska drabbas av ett ologiskt system är inte okej. Jag har faktiskt inte ens bett om att få byta läkare!

EFTERLYSNING: Ett system där inte patienten drabbas negativt varje gång personer i systemet byts ut!

torsdag 16 mars 2017

Belastningskänslighet, närhet och sex

Att vara känslig för belastning påverkar alla aspekter av livet. Vissa pratar vi mer om - privat så väl i vården - medan andra saker nästan helt undviks.

Intimitet, närhet och sex pratar vi inte alls (så mycket) om.

Att ha sex oavsett om det handlar om ett fullbordat samlag, att smeka sig själv eller någon annan - till och med att bara ta emot - innebär hög belastning på så många olika plan. Det är fysiskt ansträngande, ger en mängd intryck från många sinnen och är i allra högsta grad något som påverkar oss emotionellt. Alla delar som för någon med kraftig belastningskänslighet kan leda till överbelastning och symtomförsämring.

För många är orgasmen i sig själv tillräcklig för att trigga en försämring av sjukdomen.

Att avstå från närhet och sex behöver inte alls handla om att lusten eller kärleken saknas. För du blir inte automatiskt asexuell i samband med att du blir långvarigt sjuk. Men närhet och sex kan bli en aktivitet bland andra som du tvingas prioritera bort för att den inte ryms inom ditt aktivitetsomfång. För att kapaciteten saknas.

Behovet av närhet och ömhet kan ställas mot andra basala behov, som sömn, äta eller att sköta hygien. Du kan behöva prioritera hårt och välja bort. För att konsekvenserna att följa lusten helt enkelt blir för stora. Hos mig fungerar det "sexuella systemet", jag kan känna lust och få orgasm - men jag får lika svår symtomökning som jag får vid all annan belastning som är för hög.

Belastningskänsligheten gör inte skillnad - den drabbar alla aktiviteter - även de lustfyllda. Också de som är svåra att avstå just på grund av att lusten är stark.

I vårt samhälle talas det om att personer slutar visa ömhet eller känna lust - avstår från sex - för att de inte längre älskar varandra. Ungefär som att separata sovrum enkelspårigt framställs som att det handlar om ovilja att dela säng med sin partner.

Men det talas aldrig om oss som tvingas avstå sex i en relation där lusten och kärleken faktiskt är levande. Om oss som har separata sovrum på grund av att vi måste försäkra oss om att få så ostörd sömn det bara går, eftersom vi sover så dåligt i oss själva.

Vi som tvingas till distans trots att allt vi längtar efter är närhet.

Naturligtvis finns det mycket som också kan påverka lusten negativt när du är känslig för belastning och lever med svårt funktionsnedsättande symtom - och är hjälpberoende av din partner. Men det är en helt annan text att skriva.

______________________________________________________________________________
Läs också:

tisdag 14 mars 2017

Om att få en ny roll i gammal invand miljö...

Ibland önskar jag att jag vore en "vanlig Svensson" i vården. Att jag inte haft med mig så mycket bagage. Jag släpar nämligen ständigt runt på en gigantisk väska full med erfarenheter. Både positiva och negativa. Från tiden som yrkesverksam leg. arbetsterapeut och som patient - huller om buller.

Du kanske tror att jag menar att jag vill slippa bära på mitt negativa patientrelaterade bagage, och inget kan förvisso vara mer sant än det. Men det andra som hör ihop med mitt arbete kan faktiskt också bli en börda i mötet med en ofungerande vård.

Min yrkesrelaterade kunskap och erfarenhet är omfattande. Men även om jag ofta pratar gott om att vara arbetsterapeut så har jag också med mig många negativa erfarenheter av vården från mina yrkesverksamma år. Sådant som jag kämpat emot personligen och sådant jag kämpat emot för mina patienters skull. Tyvärr kan också de tidigare positiva erfarenheterna bli tunga att bära i en situation som präglas av något helt annat.

Inom arbetsterapi talas om våra roller och vanor och hur sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar påverkar och förändrar dessa. Att vissa roller försvinner under livets gång och andra kommer till. När du blir sjuk och patient är det att få en ny roll. Blir du sjukskriven får du ytterligare en, samtidigt som du tappar den du har som yrkesverksam. En förändring som är svår för alla människor, särskilt när den nya rollen innehåller välidgt mycket förutfattade meningar och fördomar. Är omgärdad av stigma. Men att byta roll och stanna kvar under samma tak - i samma miljö - lägger till ytterligare en dimension i rollbytet.


Att gå från att vara behandlare till att bli patient har för mig inneburit:
Att inte längre vara den som vårdar - tar omhand - utan istället den som ska vårdas och tas omhand, vilket är att gå från förväntat aktiv till förväntat passiv

Att gå från att ha haft makt - till att bli maktlös

Att ha haft en stark röst - till att nu inte tas på allvar

Att ha varit någon människor ser upp till - men nu vara någon man ser ner på

Att veta om vilken nedlåtande syn som finns på patienter på många ställen - och nu själv vara patient

Att ha vetskap om att saker går att göra annorlunda och på ett bättre sätt - men mötas av människor som inte ser nyttan med det

Att se arbetsterapi och arbetsterapeuters verksamhet och kunskapsområde bagatelliseras och förminskas till något oviktigt - när jag själv fått erfara att det kan förändra människors liv

Att ha varit den som alltid gjort det där lilla extra för patienterna - men mötas av de som bara gör sitt jobb

Att veta om att du egentligen har en högre kompetens än den som ska vårda dig - men bli betraktad som en nobody

Att ha varit en drivande kraft i förändrings och kvalitetsarbete - men nu bli bortviftad och inte tagen på allvar

Att vara den som samordnat och sett till att patienten får rätt stöd - till att vara den som faller mellan alla stolar det bara går för att ingen samordnar

Jag har gått från att utreda, analysera och observera till att vara den som utreds, analyserar och observerar

Från att vara oss och vi med personalen har jag gått till att vara den där patienten - från närhet till distans

När de ger upp om mig i ett läge där jag vet att jag själv skulle se möjligheter - då gör det så vansinnigt ont! För även om du inte blir frisk, när din sjukdom eller funktionsnedsättning är långvarig eller livslång går det ofta att öka livskvaliteten, och ge hopp.

Jag tycker själv att jag ger vården väldigt mycket negativ kritik. Det känns inte bra eftersom det faktiskt handlar om kollegor och min tidigare arbetsgivare. Men jag har inget val eftersom det är så här vården (inte) fungerat för mig. Det är min och många andras sanning och handlar inte om bitterhet över att ha blivit sjuk.

En sanning som behöver bli sagd och trodd.

Men någonstans i bakhuvudet lurar ändå frågan om vem jag egentligen är - en gnällig och besvärlig patient med orealistiska förväntningar eller en kompetent och erfaren yrkeskvinna med rimliga krav?

Eller går det kanske att vara en komplex patient med relevant kompetens och rimliga förväntningar och krav?