måndag 16 oktober 2017

Du är som jag!

Jag undrar ofta om du funderar på om det jag lever med kan drabba dig? Om det finns i din föreställningsvärld att du kan bli skadad eller sjuk?

Att du skulle kunna tappa viktiga funktioner och arbetsförmåga? Bli beroende av hjälp från andra? Om hur det skulle vara om du behövde ekonomiskt stöd ur sjukförsäkringen eller tvingades söka assistans?

Vågar du tänka tanken? Eller slår du bort den?

Tänker du att det bara drabbar andra? En viss sorts människor? De som är mindre tåliga än du, svagare? Eller tänker du att de som är sjuka eller funktionsnedsatta saknar arbetsmoral, att de har dåligt med motivation och driv?

Att de inte vill tillräckligt?

Vi som är sjuka, skadade, funktionsnedsatta - beroende av att få ekonomisk ersättning eftersom vi inte kan arbeta och beroende av andras stöd och hjälp i vår vardag - är högst medvetna om att livet kan förändras över en natt. Att du kan bli som jag.

För vi är alla lika sårbara. Vi är lika mycket människa du och jag.

Mina patienter varnade mig redan då jag var väldigt ung. De bad mig att inte ta mitt liv för givet. Att jag inte skulle skjuta upp det jag ville göra. Att jag inte skulle tänka att jag var immun mot sjukdom eller skada.

Och jag är glad för det. För jag hade inte några naiva skygglappar på.

Jag visste trots att jag inte ville veta. Trots att jag inte ville tro. Det gör det inte enklare men jag är ändå tacksam. För jag vet att jag levt mitt liv som jag velat för att jag burit vetskapen inom mig. Inte så jag gått runt och oroat mig för att bli sjuk, utan mer att jag inte tagit friskheten för självklar.

Så. Därför berättar jag.

Även om du inte vill lyssna. Även om det känns jobbigt för dig. Även om du vill slå ifrån dig. För jag vill att du lever medan du kan, att du gör det du verkligen vill, och lever som du vill leva. Att du tar hand om dig. Men jag önskar att du också stod upp för mig. För alla oss som är där du inte vill vara, men där du lätt kan hamna. 

Att du bröt din tystnad för att du insåg att du är som jag - att vi är sårbara och därför behöver varandra.

torsdag 12 oktober 2017

Gör din röst hörd!!

I helgen har du en chans att göra din röst hörd och demonstrera för en mänskligare Försäkringskassa - att stå upp för alla oss som numera saknas i assistans- och sjukförsäkringsstatistiken på grund av Försäkringskassans ökade avslag.

På två platser i landet anordnas fysiska sammankomster och en nätdemonstration finns på sociala medier för oss som inte har möjlighet att delta på plats. Dessutom finns en pågående namninsamling.




Här är länkar till de olika evenemangen där det finns mer information:

Lördag den 14/10 kl 14.00 på Stora Torg i Kristianstad

Söndag den 15/10 kl 14.00 på Mynttorget i Stockholm

Hela helgen på valfri social media på den nivå du själv väljer

Namninsamling som skickas till Annika Strandhäll och Stefan Löfven den 14/10


Sprid gärna informationen vidare och uppmuntra människor att delta! 


söndag 8 oktober 2017

Den omöjliga ekvationen

Under väldigt lång tid har jag försökt sätta ord på något som försvårar min vardag och de beslut jag behöver ta kring hur jag ska hantera den. Jag har lagt oändligt mycket tid på att försöka förstå vad det är som påverkar mig så och förklara detta. Tack till Funkisfeministen som hjälpte mig att tänka. Något lossnade då. Delar med mig av mina tankar så här långt.

Det är som jag lever i en parallell verklighet som inte går att förstå. När människor inte förstår vad jag berättar verkar det vara lätt att också ignorera mina behov. Utan att de fattar att det gör mig illa. Mina ord betyder ju ingenting om inte mottagaren kan eller vill förstå vad jag säger.

Att känslomässigt acceptera att jag är så sjuk att jag inte klarar mig själv har varit och är fortfarande svårt. Men eftersom min kropp inte tål belastning - och överbelastning är ett fruktansvärt tillstånd att hamna i - tvingas jag att acceptera det oavsett hur jag känner inför det.

Idag får jag hjälp av min man. Men trots alla anpassningar vi gjort blir den lilla aktivitet jag gör själv eller tillsammans med någon annan ändå för mycket. Under dagen när min man jobbar behöver jag egentligen hjälp men får pressa mig för klara mig själv. Konsekvensen blir överbelastning, vilket leder till mindre möjligheter att vara delaktig i mitt liv, och därför behöver jag ytterligare avlastning.

Det är inga avancerade saker. Egentligen. Jag behöver slippa värma mat och fixa mellis. På grund av den kraftiga intryckskänsligheten behöver jag bättre ljudisolering och möjligheter att mörklägga. Då jag ligger ner största delen av dygnet skulle jag behöva en ny tryckavlastande madrass och eventuellt ytterligare avlastande hjälpmedel. Min man skulle också behöva avlastning.

Jag vet vad jag behöver, men vården har inte bekräftat att de förstår omfattningen av mina behov. Konsekvenserna det får i min vardag. Det gör mig osäker trots att det är andra instanser än vårdcentralen som sköter den typ av stöd jag behöver.

För att ansöka om stöd kräver att någon annan förstår och bekräftar mina behov. Jag är mer än medveten vid det här laget om att mina ord som sjuk inte väger tungt i förhållande till vård- och omsorgspersonal. Även om jag skulle få min läkares validering av mina behov finns det en stor risk att någon annan i processen ifrågasätter behoven, eftersom samsyn mellan olika aktörer som arbetar runt samma person inte är ett krav. Alla instanser gör sin egen bedömning utifrån vad de har att förhålla sig till - och bara för att ett beslut är taget om en särskild insats så innebär inte det en garanterad acceptans hos utföraren.

Jag har extremt låg energinivå och det som krävs för ansöka om stöd ligger utanför mitt aktivitetsomfång - även om jag skulle bli bekräftad och trodd och processen skulle gå smärtfritt. Jag har helt enkelt inte utrymme att någon annan ens ska kartlägga mina behov. Än mindre att lära känna och öppna mig för nya personer. Att den muntliga samtalsnormen är så stark innebär ett stort problem då samtal är mycket krävande för mig och alltid leder till ökade symtom även i sin enklaste form.

Kunskapen om begränsad energi, belastningskänslighet och dess konsekvenser är generellt väldigt låg i vårt samhälle. Även inom vård- och omsorg. Det gör att jag måste förlita sig på att någon lyssnar till mig och tror på mina ord. Detta oroar mig då jag upprepade gånger varit med om motsatsen vilket lett till en permanent försämring av mitt tillstånd.

Jag behöver hjälp. Men drar mig för att söka den på grund av den belastning som själva processen utgör. För den är i sig själv en garant för överbelastning och kommer att försämra mitt mående. Att i detta också veta om risken för att någon kommer ifrågasätta eller avvisa mitt behov av hjälp, blir helt enkelt inte hanterbart.

ST: Bild på iskristaller på glasruta i ett tilltrasslat mönster. 

Då fryser jag till is. Min hjärna slutar fungera och mitt inre blir till kaos. Vårens händelser - vårdens avvisande, avslag från FK och uppsägning från arbetet - var en sådan belastning att jag tappade fotfästet. Det var lika omöjligt som att försöka stå upprätt i en tsunami. Tidigare har jag kunnat överbrygga liknande problem med hjälp av mitt intellekt, men nu har jag ännu mindre ork och känslorna överväldigar mig lättare.

Den extrema belastningskänsligheten är den stora boven, och den stora okunskapen om vad den innebär och vilka konsekvenser den får. Erfarenheten av vilka konsekvenser den okunskapen tidigare fått för mitt mående försvårar saken ytterligare.

Jag har alltså egentligen inte svårt att se vad jag behöver. Jag vet också att det inte är orimliga önskemål. Att det faktiskt är nödvändigheter. Det är inte det som är problemet. Nej, det är den energikrävande processen och risken för att bli invaliderad som är svår. Och att jag faktiskt behöver utsätta mig för risken att bli sämre för att få den hjälp jag behöver.

Det är en omöjlig ekvation.

onsdag 27 september 2017

Objektiva fynd krävs på flera nivåer

Vet ni att Försäkringskassan kräver objektiva fynd på flera nivåer? Både för symtom/funktionsnedsättningar och för aktivitetsbegränsningar?

Jag tänkte bjuda på en liten sammanfattning ur mitt omprövningsbeslut (nekad sjukpenning).

För att få sjukpenning krävs:

  1. Att det finns en diagnos som påvisar sjukdom.
  2. Sjukdomen ska leda till en eller flera besvär som ska visa sig genom läkarens objektiva undersökningsfynd. 
  3. Den ska medföra en eller flera begränsningar i aktiviteter på individnivå som begränsar arbetsförmågan.
  4. Ju mer komplex och diffus sjukdomsbild desto viktigare med en tydlig och i största mån objektiv beskrivning av funktionsnedsättning och aktivitetsbegränsning.
  5. Den som gör anspråk på ersättning ska visa att förutsättningarna är uppfyllda. Om man som enskild anser att något underlag inte är tillräckligt eller saknas är det upp till den enskilde själv att inhämta sådant underlag som styrker ens talan.

Sammanfattningsvis:

En läkare måste alltså kunna avgöra att jag är sjuk och har begränsningar i min vardag utan att jag själv berättar något. Hen måste sedan i ett läkarintyg presentera dessa bevis på sjukdom och aktivitetsbegränsningar så att även Försäkringskassans icke medicinskt kunniga handläggare kan avgöra om de stämmer. Om jag avser att bevis saknas måste jag själv gräva fram dessa. Men mina ord är samtidigt av helt underordnad betydelse och bör ignoreras.

För att ni inte ska tro att jag fabulerar bifogar jag objektiva fynd som styrker denna text:


Syntolkning: Fotograferad text från Försäkringskassans brev som motsvarar ovanstående punkter. 

Detta må låta bra. Men många sjukdomar saknar helt objektiva undersökningsfynd både för att ställa diagnos och för att avgöra konsekvenser. Vården kräver inte heller att objektiva undersökningsfynd - synliga konsekvenser eller biomarkör - ska finnas för att ställa diagnos. 

Vid så kallade kriteriediagnoser (som utmattningssyndrom, depression, migrän, alzheimer, ME/CFS mfl) utesluts först andra sjukdomar. Diagnosen ställs sedan om du uppfyller för diagnosen på förhand uppställda kriterier.

Försäkringskassan har alltså högre krav på objektiva undersökningsfynd än vad vården har.


Allmänläkare Karin Träff Nordström kommenterar min text på Twitter*: 
"Det är helt orimligt att FK har andra diagnoskriterier än vad vården har! Det är graden av funktionsnedsättning som ska avgöra sjukskrivning. @livetsbilder beskriver bra i tråden hur diagnostik av vissa sjukdomar går till. Enligt internationellt fastslagna kriterier. Sjukdomar som ofta medför betydande funktionsnedsättning men där dagens metoder inte kan hitta biokemisk förklaring. #alltgårinteattmäta"
____________________________________________________________________________
*Denna text har tidigare publicerats som en tråd på twitter. Tråden med förgreningar hittar du här.

tisdag 26 september 2017

Febril aktivitet

Min kropp ogillar helt klart nuvarande läge.

Varje del av den pirrar och vibrerar. Varenda utrymme är fyllt till bredden och hotar att brisera vilken sekund som helst. Det finns helt enkelt ingen plats längre.

Det är överfullt.

Återigen upptar den sekundära systemrelaterade stressen all min tid. Det är helt ofrivilligt och inte något som är möjligt för mig att välja bort. Jag har redan lämnat över så mycket jag kan till min partner.

Men vetskapen om vad som händer går inte sudda ut. Och det är tillräckligt för att det ska bli för mycket.

Sjukpenningärende två är nu i "hot-läge" och genererar en mängd frågetecken och funderingar. Även om jag inte är särskilt chockad över att de även dissar detta intyg så skapar det kaos i mig.

Oundvikligen.

Känslan som snurrar runt i min kropp är densamma som när du känner på dig att det är något du glömt men inte kan komma på vad. Ett febrilt jagande i tankarna.

Du kan helt enkelt inte koppla av förrän du minns.

I mitt fall är det nog Försäkringskassans avsaknad av logik - och en kombination av minnesproblem, min dåliga inre tidsstruktur, svårigheten att processa information och symtom på överbelastning - som gör att jag inte kan slappna av.

Det känns som jag inte kommer kunna andas förrän jag förstår.

Men samtidigt vet jag att deras beslut inte är begripligt. Att det saknas logik. Att allt vi nu gör egentligen görs i onödan. Att det görs för sakens skull i en kafkaliknande process som helt enkelt inte kan förstås.

Som är obegriplig.

lördag 23 september 2017

Min styrka har blivit min svaghet

Jag har ett dilemma.

I mig finns ett stort behov av att hålla mig ajour. Att vara påläst kring sådant som gäller mig och min situation.

Eftersom min energi är begränsad klarar jag inte längre av att söka all kunskap jag behöver själv. Jag har inte exempelvis inte kapacitet att hålla mig uppdaterad om vilken ny forskning som kommit ut eller ens läsa rekommenderade artiklar. Det som jag har en förförståelse om sedan jag var frisk har jag däremot lättare att ta till mig. Men bara de bra stunderna.

Den gamla kunskapen från mitt yrkesliv finns dock kvar och eftersom den ofta överlappar min egen nu högst privata situation kommer den väl tillpass. Och jag delar gärna med mig av den till andra i olika former. Detta blir till en krock i mig. Mellan kompetensen och kapaciteten. Mellan min befintliga kunskap och mina möjligheter att tillgodogöra mig ny kunskap. Mellan att dela med mig av gammalt och av att inte på samma sätt kunna dela med mig nytt.

Men det stora dilemmat är att jag på grund av den bristande kapaciteten blir beroende av att lita på att andra håller mig ajour via olika forum på sociala medier. Men mängden fakta är så enorm så att jag blir överväldigad av att bara försöka sortera ut vad jag verkligen behöver ta till mig.

Jag är bara med i ett fåtal forum, just på grund av att min kapacitet inte räcker till. Men jag har nyligen insett att svåraste av allt inte är att hantera den enorma faktafloden i sig själv - utan snarare att jag inte har kapacitet att hantera de andra medlemmarnas reaktioner. Helt plötsligt är jag i ett läge där jag inte bara behöver ha kapacitet att inhämta fakta och hantera mina egna reaktioner på den - utan också måste hantera mina egna reaktioner på andra människors reaktioner och känslor.

För andras känslomässiga reaktioner skapar ju också något i mig själv. Det är ofrånkomligt. För det handlar ju om människor jag bryr mig mycket om. Som jag identifierar mig med. Min reaktion ger nya tankar och känslor och skapar ofta ett behov hos mig att agera. Att ge tröst, hjälp, minska rädslor, dämpa ångest, reda ut missförstånd, inhämta mer fakta, dela med mig av kunskap osv. Det är sådan jag är som person. Så jag handlar på ren instinkt. Men att hantera den emotionella belastningen är något som tar massor med energi i sig själv och riskerar att helt tippa mig över kanten.

För min belastningskänslighet gäller i allra högsta grad även känslomässig påfrestning.

Så det största dilemmat är att jag måste distansera mig för att överleva. Ta ett steg tillbaka. Inte interagera så mycket som jag känner att jag vill - och faktiskt behöver. Men det gör att jag samtidigt går miste om både den kunskap jag söker och gemenskapen med andra som lever i en liknande situation som jag själv. När jag går miste om mitt digitala kontaktnät blir jag dessutom ytterst medveten om att jag är helt isolerad inom hemmets fyra väggar.

Så ensam och utelämnad till mina egna tankar.

Faktiskt var det just detta - bristen på kapacitet att hantera andras känslomässiga reaktioner och mående - som fick mig att förstå att jag inte längre klarade av att arbeta. Att möta människor i svåra situation hade alltid varit min styrka, men nu blev det som kryptonit. Något som bröt ner mig. Gjorde mig svag. Så är det i allra högsta grad fortfarande. Det sociala suger enormt med energi. Även i situationer som inte innehåller ett fysiskt möte. Och det är en sådan sorg att det jag behöver så starkt - mänsklig kontakt - gör mig så sjuk.

Det är så inte jag att distansera mig från andra.

Sjukskriven med annan diagnos pga risk för avslag?


"Läkare, rädda att deras patienter ska nekas ekonomiskt stöd för att Försäkringskassan inte ”förstår” deras sjukdom, känner sig nu tvingade att fejka sjukintyg. P4 Göteborg (22/9) berättar om hur personer med den neurologiska sjukdomen ME/CFS får sjukintyg med helt andra diagnoser än de kopplade till sjukdomen – för att läkare befarar att handläggare på Försäkringskassan saknar medicinsk kunskap om ME/CFS.  – Han sjukskrev mig för en fraktur som redan läkt. Sedan skrev han att jag var deprimerad, vilket jag inte var. Men han vill hjälpa mig, på sitt sätt, berättar en kvinna till P4 Göteborg om en av sina läkare."
…tänker jag på allt ni delat med mig under åren och annat jag läst i andra forum. Jag upplever inte att detta är ett nytt problem relaterat till senaste årens avslagsorgie - och det är inte heller något som gäller enbart personer med ME/CFS - men desto viktigare att uppmärksamma.

Har slängt ut en fråga på Twitter och tänkte att jag kunde ställa samma fråga här. Det går att lämna anonyma kommentarer på bloggen, kommentera på Facebook eller skicka e-post till livetsbilder(snabela)gmail.com

Du som har erfarenhet av detta får gärna berätta mer om hur det gick till. Naturligtvis väljer du själv vad du vill dela med dig av och om det är okej att jag publicerar här på min blogg.

Här kommer frågan:

Har du blivit sjukskriven av läkaren för en annan diagnos än din egentliga för att FK med större säkerhet ska godkänna ansökan?
1. Ja
2. Nej


Tack på förhand!!

torsdag 21 september 2017

Det var en sådan lättnad...

Jag tänker ofta på Mikael som gav upp och gick ut i skogen (KIT har publicerat två artiklar om honom, del ett läser du här). Mikael är inte självmordsbenägen - han vill inte dö - utan han är en av alla som hamnat mellan alla stolar i systemet och ser ingen annan utväg än att ställa sig utanför samhället. I artikel två (som du kan läsa här) lämnar Mikael allt och bara går, rakt ut i skogen, ifrån allt. När han senare (ofrivilligt) är tillbaka i sin tomma lägenhet säger han:

"Jag vet att jag hade velat stanna i det där jakttornet. Det var vackert där, fridfullt. Jag slapp tänka på socialtjänsten och vården, det var en sådan lättnad även när det regnade och var kallt."

Att leva med den sekundära systemrelaterade stressen är fruktansvärt. En enorm press utöver vad det är att vara sjuk. Så jag kan förstå den lättnaden. Jag skev några rader om det tidigare idag på Twitter som jag också ville dela med er:

Jag kan inte låta bli att fundera över hur jag hade mått om jag slapp den ständiga kampen. Den som ligger utanför själva måendet. Hur hade det varit om jag _bara_ fick vara sjuk. Om jag fick slippa #PatientStress och #fkstress - om jag fick det jag behövde utan kamp.

Hur hade det varit om vården trott på mig från början? Om den haft kunskap och resurser? Kontinuitet och ett respektfullt bemötande? Hur hade det varit om jag sluppit agera samordnare? Om mina vårdgivare pratat med varandra? Varit överens och samarbetat? Och om jag sluppit Försäkringskassans snäva ouppnåeliga ramar, hade det gjort att vården utsatt mig för mindre belastning? Försämring?

Och nu - när Försäkringskassan helt felaktigt bedömer att jag är fullt arbetsför - ökar den administrativa belastningen till en lavin. Jag blir mosad. Sönderpressad. Har inte ens en chans att värja mig. Inte en rimlig chans att ens göra det bästa av situationen. Överkörd.

Hur bakvänt det än må låta så stjäl vården och Försäkringskassan mitt livsutrymme. Det lilla liv jag har att förvalta går till spillo. Och det handlar inte om att jag på grund av sjukdom saknar livsglädje. Jag älskar att leva. Har lust längtan och vilja men saknar kapacitet.

Men det lilla utrymme jag har upptas nu av krångel. Administration. Systemfel. Sekundär systemrelaterad stress. Och jag hatar det.

Även om jag inte kan veta hur det blivit om allt varit annorlunda från början - så vet jag hur det är nu - och att det fortfarande pågår. Jag påverkas varje dag eftersom #PatientStress och #fkstress är ständigt närvarande och utom min kontroll.

Att ställa mig helt utanför samhället -för att slippa att strulet och stressen helt slukar mitt livsutrymme - är jag för sjuk för.
Moment 22.

tisdag 12 september 2017

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhörda naivitet.

Önskar att jag inte gjort ett så förhastat val av sjukdom. Att jag tagit reda på mer fakta innan jag bestämde mig. Gjort ett smartare val. För det var ju förbaskat klantigt av mig att välja symtom som inte syns. Som jag måste berätta om för att ni ska förstå och tro på. Övertyga.

Till råga på allt sånt som inte går att se på röntgen eller blodprov. Hur kunde jag vara så obetänksam? Så naiv? Vad tänkte jag egentligen?

Hur kunde jag tro att mina besvär skulle accepteras av vården? Jag borde förstått att ingen skulle vilja ta i det. Att mitt val var för känsligt och kontroversiellt. Utmanande. 

My bad.

Och jag förstår inte vad jag tänkte på när det gällde sjukpenning. Det borde jag förstått att jag inte skulle belastat samhället med alls. För naturligtvis kan något som varken går att observera eller mäta inte heller påverka min vardag. Framför allt inte min arbetsförmåga. 

Mitt misstag. Att jag inte tänkte på det tidigare. Sorry för besväret.

Självklart måste den sjuke själv bevisa sin sjukdom. Något annat går ju inte för sig. Om sjukdom inte syns skulle ju alla kunna bli sjuka.

Jag borde helt klart gjort ett klokare val. Klantigt att välja nåt som de flesta inte vet nåt om. Som vård och myndigheter ej vill kännas vid. Värst av allt. Glömde den lilla viktiga detaljen om att kunna ångra mitt val. Att välja en sjukdom som jag senare skulle kunna välja bort.

För visst är det så att vi väljer att bli sjuka? Fejkar för att slippa arbeta? För att få uppmärksamhet och sympati? Leva gott på bidrag?

Nähä, inte det?! Varför behandlas jag då som om så vore fallet? Som att jag med lite extra vilja och jävlar anamma kunde bli frisk igen?

torsdag 7 september 2017

En provocerande tanke

Vissa tror att jag blir sämre i avsaknad av vård och vägrar se att jag försämras i mötet med vård. De säger:

Bara du får vård blir det bra.

Jag vet inte hur det hade varit om jag fått rätt vård från början. Om jag sluppit kampen med det obegripliga systemet. Blivit respekterad. Då kanske min aktivitetsnivå varit en annan nu. Jag kanske hade kunnat vara med delaktig och haft utrymme att delta i olika sammanhang.

Men. Troligtvis hade jag ändå inte varit frisk. Möjligen mindre begränsad än nu men fortfarande mycket mer begränsad än när jag var frisk.

Oavsett så spelar det ingen roll. För nu skadar all vård i den form som erbjuds. Jag går alltid back i kontakten och riskerar försämring. Så. Att säga att allt blir bra bara jag får vård är en ouppnåelig utopi. 

Ett önsketänkande om att det ska ge bot eller direkt lindring.

Att fundera över att avstå vård och då få viss lindring är provocerande. En chockerande tanke. Ogreppbar för de flesta, kanske även för mig. Är det där jag kommer att landa för att få frid? För att inte riskera att försämras ytterligare?

Eller är det en otänkbar utveckling?

För visst behöver jag vård. Men i en form som ger mer än den tar. Och för att det ska ske behöver den förändras radikalt - inte jag.

onsdag 6 september 2017

Exkluderad av en stark samtalsnorm

Jag tänkte skriva lite om varför den starka muntliga kommunikationsnormen gör vård och myndighetskontakter otillgängliga för mig.

För det finns en väldigt stark norm om att muntliga samtal utgör den bästa kommunikationsformen, även om den ofta är outtalad och omedveten. Och ja, jag är medveten om att vissa ärenden kräver ett fysiskt möte. Men - kräver ett fysiskt möte alltid muntlig kommunikation?

I alla mina kontakter gällande vård och sjukskrivning (inkluderar även kontakter pga avslag på sjukpenning här, såsom Arbetsförmedlingen) krävs samtal.

Med handläggare på Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen har jag delvis kunnat kommunicera via mejl. Men det har i huvudsak gällt planering av just samtal. Med min vård har jag delvis kunnat kommunicera via Mina Vårdkontakter (ibland inte ens det) men enbart när det gäller planering av...samtal. Ingen har kunnat erbjuda mig alternativ till muntliga samtal eller fysiska besök. Det har tagits för givet att det är så verksamhet bedrivs. Så för att sammanfatta har digital kommunikation ibland fungerat ibland när det gäller planering av samtal men i övrigt inte använts alls.

Men varför har jag behov att gå utanför gängse norm? Varför kan jag inte bara anpassa mig efter hur verksamheten är upplagd?

Jag är extremt känslig för belastning i alla former. Har mycket bristande återhämtningsförmåga och min energinivå är väldigt låg. Alla vardagsaktiviteter ger stegrade symtom och det gäller även det mest basala - som uppresning från liggande, hygien och påklädning. Jag är sängliggande största delen av dygnet och ofta behöver jag ligga ensam och mörkt på grund av svår intryckskänslighet.

Att samtala är mycket påfrestande även i en anpassad miljö. Även samtal med familjemedlemmar behöver hållas korta på grund av försämring.

Jag får pressa mig jättemycket för att lyssna, förstå och prata. Koncentration och minne sviktar och jag får svårt att processa information. Samtidigt som jag ska försöka lyssna, förstå, prata och minnas måste jag också hantera de stegrade symtomen. Telefonsamtal är något som ofrånkomligen leder till överbelastning och försämrat mående för mig hur anpassade samtalen än är. Ett fysiskt besök som inkluderar samtal är ännu mer påfrestande på grund av förberedelser, transport och en oanpassad intrycksrik miljö.

Men. Trots att jag berättar allt detta gång på gång. Försöker få mina kontakter att förstå vad samtal gör med mig. Så. Går. Det. Inte. Fram.

Det är som att man dels inte förstår hur detta påverkar min hälsa, och dels inte förstår hur vi skulle anpassa och kunna göra annorlunda. Min energi räcker mycket längre om jag får skriva. Min hjärna håller sig faktiskt skärpt mycket längre om jag skippar pratet. Men eftersom jag inte får skriva istället för samtala i kontakt med myndigheter och vård blir jag tvungen att lämna över till min man.

Min man tvingas alltså föra min talan trots att jag kunde gjort det själv med hjälp av en annan kommunikationsnorm.

Enskilda personer har förstått detta dilemma, men förhindrats att erbjuda mig alternativ just på grund av den muntliga normen. Systemen är nämligen inte utformade för något annat än att möten ska ske via telefon eller ett fysiskt besök (även Skypesamtal är svårt för mig). Det handlar bland annat om sekretess, obefintliga tekniska lösningar och om vad enheterna faktiskt får ekonomisk ersättning för.

Om vi mötts ansikte mot ansikte hade min kapacitet inte räckt till att förklara det här. Vi kanske hade nått till innehållet de första styckena. Jag avslutar här pga mosig hjärna, men vill skicka med en fråga:

Ni som jobbar i vården, på FK och AF hur kan ni göra er verksamhet tillgänglig för mig?

tisdag 5 september 2017

Varför min telefon är ovärderlig för mig

Jag använder min mobiltelefon väldigt mycket, och när jag säger att jag inte klarar mig utan den så menar jag det på riktigt. Jag är beroende av min mobil - inte ur ett missbruksperspektiv - utan därför att den underlättar mitt liv något enormt på så många olika sätt. Den är helt enkelt min livlina.

I det här inlägget tänkte jag försöka förklara varför.

1. Min kontakt med yttervärlden
Jag träffar mycket sällan någon annan än min man och mitt barn, ändå måste jag begränsa min tid i samtal även med dem. Att umgås med övrig familj och vänner finns helt enkelt inte energi till annat än i undantagsfall. Men det betyder inte att längtan efter vänner eller behov av mänsklig kontakt har minskat. Numera finns mina sociala relationer i huvudsak på messenger, mail och sms, för det är ett format jag kan anpassa efter min kapacitet. Bloggen har gett mig ett stort kontaktnät och i ett forum på Facebook möter jag också andra med liknande besvär. Twitter är ett rum där jag träffar andra människor - umgås diskuterar, debatterar, bedriver lobbying och nätverkar - där jag lever det liv jag inte kan leva i den fysiska världen. Eftersom jag mestadels är bunden till mitt hem blir FaceTime något som gör det möjligt för mej att delta i de där speciella tillfällena i den fysiska världen jag annars missat helt. På Instagram kan jag resa jorden runt i bilder och få lite av min resetörst släckt.

Utan telefonen hade jag varit helt och hållet isolerad till hemmets fyra väggar.


2. Min kommunikation i och om vardagsaktiviteter
Jag kommunicerar ofta om praktiska saker med min man via chatten i Whatsapp. Även om vi är under samma tak. Att minska andelen muntlig kommunikation sparar energi. Vi delar också listor på Wunderlist och en anteckningsbok i Onenote med för sådant som han sköter åt eller i stället för mig. Det gäller exempelvis kontakt med min och barnets vård och myndigheter samt sådant som gäller processen mot Försäkringskassan. Det blir ett stöd för både planering och kom ihåg.

Utan telefonen hade jag inte kunnat vara delaktig på samma sätt i planering av vardagsbestyren


3. Mitt viktigaste skrivverktyg
I min telefon samlar jag mina idéer, skriver dagbok, bloggtexter, debattartiklar och dylikt. Att ha allt samlat i mobilen gör att jag kan skvättskriva och pausa så ofta jag behöver. I Onenote samlar och sorterar jag alla mina texter och information jag vill spara. Om jag behöver redigera ytterligare kan jag öppna Onenote i min bärbara dator, som jag har kapacitet att använda under en begränsad tid i halvliggande läge. Jag söker information på nätet och beroende på kapacitet håller jag mig uppdaterad om vad som händer i min omvärld. Mina favoritsidor på nätet som jag använder för att utveckla mitt skrivande är synonymer.se och Google translate. Naturligtvis läser jag också andra bloggar och artiklar i den mån jag har kapacitet till det.

Utan mobiltelefonen hade den här texten varken varit möjlig att skriva eller publicera.


4. Min överblick av hälsa och vård
För att lyckas hålla balansen med mycket lite energi krävs att du känner sig själv och dina symtom. Min telefon innehåller några verktyg som faktiskt har hjälpt och hjälper mig att förstå mitt mående. Med hjälp av att registrera min sömn (Sleep Meister) har jag rent bildligt kunnat se sambandet mellan för hög aktivitetsnivå dagtid med störd sömn nattetid. Sambandet syns även i förhållande till stegräknaren (appen Hälsa) som finns inbyggd i telefonen. Med hjälp av en pulsmätare (Cardiio) har jag fått syn på mina stora variationer i puls och har kunna dokumentera och diskutera detta med min läkare. Genom inloggning via BankID kommer jag åt Mina vårdkontakter där jag bland annat kan läsa min journal och mina intyg. Jag får påminnelser om vårdbesök via SMS. Det går också ha koll på mina sidor hos Försäkringskassan, skicka aktivitetsrapport till arbetsförmedlingen och ha kontakt med min arbetsförmedlare via e-post. Möjligheterna att kommunicera digitalt med vården är dock noll.

Utan mobiltelefonen hade jag haft sämre överblick över min hälsa.


5. Mitt hjälpmedel
Med hjälp av min telefon kan jag kompensera en del av mina kognitiva funktionsnedsättningar, framför allt problem med minne och tidsuppfattning. Jag får tydligare överblick över tiden genom min almanacka där jag också lägger in mina och delar av familjens aktiviteter och påminnelser. Det är både en hjälp för att blicka framåt och minnas bakåt. Telefonen används också som både klocka och alarm. Alarmet använder jag till allt ifrån återkommande påminnelser om att göra mina sjukgymnastövningar till att ställa ett tillfälligt alarm för att exempelvis komma ihåg att ta paus. Telefonen blir också ett redskap som jag använder för att kompensera min intryckskänslighet med. Eftersom jag ofta vilar i mörker är jag tacksam att det går att nedreglera ljuset på skärmen - det gör att jag inte alltid behöver vara helt sysslolös. Idag har jag mycket svårt att läsa dokument i pappersformat eftersom det krävs för mycket ljus för att ens gå att läsa. Genom att få samma dokument i digitalt format har jag större chans att läsa åtminstone delar av det. Den inbyggda ficklampan kommer ofta väl till pass just pga. ljuskänsligheten, då kan jag leta efter saker med en begränsad ljusstråle i stället för att tända upp hela rummet.

Utan mobiltelefonen hade jag varit ännu mer hindrad av mina funktionsnedsättningar.


6. Min sysselsättning och distraktion
Eftersom jag är beroende av att hålla min aktivitetsbalans och är väldigt känslig för belastning behöver jag hitta små, enkla saker att sysselsätta mig med. Som fyller min tid på ett sätt jag klarar av. Som går att pausa precis i det ögonblick jag behöver det. Som också fungerar som distraktion från plågsamma symtom i lagom doser. I telefonen har jag några små spel och ljudböcker via Storytel. Då och då, tyvärr mycket mer sällan än jag skulle vilja lyssnar jag på musik via Spotify. Jag är en flitig användare av min mobilkamera och har både möjligheter till fotoredigering (Snapseed) och har försiktigt börjat experimentera att göra små filmer (iMovie).

Utan mobiltelefonen hade mitt liv både varit mer tråkigt och plågsamt.


Men, en telefon är väl per definition något man ska tala i? Är det inte så?

Nja, att tala är det minsta jag använder min mobiltelefon till numera, det går nog att beräkna till ett fåtal minuter per månad. Ändå måste jag nog säga att den är min viktigaste ägodel. Och nej. Även om jag listat en mängd saker här så har jag inte alls kapacitet att använda allt hela tiden. Vissa saker använder jag ofta och andra mycket sällan. Det tar energi att använda funktionerna jag har beskrivit, men jämfört med att göra motsvarande saker utan telefonens hjälp är den verkligen något som avlastar min vardag och gör mig mer delaktig i livet.

Trots att jag är sängliggande 22-23h per dygn, mestadels ensam i mörker, kan jag ofta känna att jag lever ett rikt liv. Mycket av det är mobiltelefonens förtjänst. För allt jag berättar om här kan jag göra från min säng i mitt mörka rum. I min takt, med så många pauser jag behöver. Jag behöver inte flytta mig en millimeter men kan ändå resa jorden runt och umgås med människor jag aldrig har möjlighet att möta fysiskt.

När människor klassar det som sker via mobiltelefon och internet som mindre "på riktigt" - något som inte är lika sant och verkligt som det fysiska livet - så krymper de mina möjligheter att leva. De underkänner mitt liv!

Vården begränsar möjligheterna att kommunicera skriftligt till ett icke existerande minimum, det gör mig mycket mer begränsad än jag behöver vara. Jag har sett att det talas om att digital utveckling i vården kan användas för att frisätta tid för mellanmänskliga möten. Då undrar jag:

Kan inte digital kontakt i sig själv vara ett mellanmänskligt möte?

_________________________________________________________________________
Jag är varken sponsrad av någon telefon eller app-tillverkare utan jag talar om vad jag använder för att det förhoppningsvis kan underlätta för någon annan.

fredag 1 september 2017

Skärpning vården!

Vården! Jag har något jag skulle vilja tala med dig om.

För det första:
Du måste jobba på ditt sätt att möta människor, för du är faktiskt rätt ohyfsad. Dina ord om att du ska finnas där för alla som behöver dig på ett sätt som funkar för dom lyckas du långt ifrån leva upp till. Anpassa dig för bövelen!

För det andra:
Du måste lära dig respektera dina patienter på samma sätt som du förväntar dig att de ska respektera dig. Det kan handla om du hanterar deras tid, deras kapacitet och framför allt deras behov. Trampa inte på den som redan ligger, det är under din värdighet!

För det tredje:
Du måste lära dig lyssna! Om dina patienter (eller din patients andra behandlare) berättar något för dig måste du hantera det som mycket värdefull information. Sådan som kan ge dig ledtrådar om vad dina patienter faktiskt behöver. Något som kan öka träffsäkerheten i din behandling och öka livskvalitén hos den du möter. Tappar du bort den är du körd!

För det fjärde:
Du är inte oersättlig. Men det betyder inte att du är mindre värd - bara att du måste se till att inte bete dig som att det inte kan hända dig något. Ta hand om dig själv. Och du, gå inte och håll en massa viktig information i ditt huvud. Dokumentera som om du skulle vara borta för gott i morgon!

För det femte:
Du måste skaffa dig lite självdistans. Kritiskt granska vad du egentligen håller på med. Öppna ögonen och erkänna att du har saker du behöver jobba på. Sluta att ständigt framställa dig i en bättre dager, som någon du vill vara men egentligen inte är. Om du inte erkänner dina brister kan du aldrig förbättras!

Till sist:
Utan patienter existerar du inte. De är förutsättningen för hela din uppenbarelse. Se då för sjutton till att finnas där för dom på ett sätt som visar att du förstår det. Att beroendet är ömsesidigt och inte enkelriktat som du så många gånger påstår. Vi vet att du är underbemannad, att du är stressad och överbelastad. Men det är inte vårt fel! (...utan oss dör du faktiskt...)

Det är dags att växa upp nu!

(Och ja, jag pekar på HELA vården, på ALLA nivåer. Även de som styr och ställer, och bestämmer villkoren för alla andra.)

Skärpning!

lördag 26 augusti 2017

En utsträckt hand

Jag lever i en annan värld. Utestängd från den vanliga fysiska världen. I en egen liten bubbla av isolering. Ständigt beroende av att skärma av. Dämpa. Skydda mig från omvärlden.

Ofta känner jag mig innestängd i min egen kropp. I ett skal som inte fungerar. Inkapslad i något som ser ut som jag men som inte kan agera som jag. Som ett spök-jag.

Det är lika frustrerande att bli behandlad som att jag fungerar som förut som att bli bemött som någon helt annan. För jag är ju kvar, blott i en annan skepnad.

Att inte orka det jag vill och behöver men samtidigt vara samma person som tidigare ger närmast klaustrofobi. Den förstärks av känslan av att inte nå fram med hur jag mår.

Jag är beroende av vård, myndigheter och närstående. Det får mig att känna mig svag, även på områden där jag besitter en stor kompetens trots att jag känner mig psykiskt stark.

När de jag är beroende av agerar som att mina problem inte existerar och vägrar förstå att de har fel. Vägrar lyssna på min erfarenhet. Då är inte paniken långt borta.

Då vill jag slåss och skrika för att höljet runt om mig ska gå sönder. För att murarna som skiljer mig från världen ska rasa. För att få den uppmärksamhet jag behöver. För att nå fram.

Men om jag slåss och skriker gör jag mig själv illa. Det kostar för mycket för att vara värt priset. Har jag otur blir jag skadad för livet, och ännu mer begränsad.

Jag vill få hela världen att förstå att jag är kvar och att jag förstår. Men om världen vägrar lyssna kommer det aldrig att gå. Och då blir jag mer isolerad än jag behöver. Mer ensam.

Med mina skrivna ord försöker jag räcka ut den hand som jag inte längre har kapacitet att räcka ut i den fysiska världen. Det är en vädjan om gemenskap, en samlad kraft och ett vi.

Tillsammans kanske vi kan förändra den här världen? Skapa en annan syn på sådana som oss. Vi kan skrika oss hesa i tanken och stå på barrikaderna tillsammans - i våra hjärtan.

lördag 12 augusti 2017

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring.

Det känns självklart att ingen önskar att jag mår så här men tyvärr inte lika självklart att människor stannar kvar oavsett hälsotillstånd. Ibland känner jag att i önskan om bättring ligger ett avståndstagande mot den min sjukdom gjort mig till. 

En vilja att det ska bli som förr.

I min process att acceptera en förmodat livslång sjukdom kan andras önskan om bättring faktiskt till och med bli något som stör. Naturligtvis önskar jag inget hellre själv än att få må bättre. Men det mest realistiska är att försöka leva med det här som det är just nu. Att då behöva stötas och blötas med andras icke-acceptans är jättesvårt. Att bli bedömd som pessimist eller någon som gett upp.

Jag vill göra mitt bästa för att leva ett gott liv här och nu. Att bli betraktad som någon vars liv är eländigt eller över hjälper inte till.

Jag förstår att människor behöver något att säga. Att de vill säga något för att muntra upp mig i en svår situation. Och att önskan om hälsa är en välment önskan om att ge mig det bästa de kan tänka sig. I mina öron är den önskan dock lika orealistisk som ett litet barns önskan om att kunna flyga med drakar. 

Tyvärr.

Andras önskan om bot hjälper mig inte att kunna leva ett bättre liv här och nu. Den påminner mig bara om det liv jag inte längre kan leva. Många kanske klamrar dig fast vid hoppet om att en dag bli frisk. Att tanken på bättring inger hopp. Jag kan inte riktigt det. För mig är att hitta meningsfulla saker här och nu är viktigare för att jag ska orka leva. 

Jag vill inte bara vänta på att bli frisk.

måndag 7 augusti 2017

Självtvivel - en konsekvens av stigma?

En magisk vindstilla kväll valde jag att vara nere vid havet en stund. Det krävde att jag klev rejält utanför mitt aktivitetsomfång och tog av kapacitet jag borde sparat. Men det var en kalkylerad risk jag var beredd att ta för att jag ansåg att det var värt det. Att låta min själ njuta en stund var vad jag behövde trots att kroppen skrek.

Eller kanske just därför.

Min vilja, lust och längtan måste samsas med en mycket begränsad energi och det kräver ständiga prioriteringar, så jag ställs inför svåra val varje dag. Därför är det här inget nytt för mig. Men efter en stund slog självtvivlet till. "Hur kan jag hävda att jag är så sjuk när jag kan njuta av det här?", "Hur stämmer det här med att jag säger att jag är till största delen sängliggande?" och "Vad skulle min läkare eller handläggaren på Försäkringskassan säga om de såg mej nu...?

Skulle de tycka att jag ljugit om mitt mående?

Alla anpassningar jag gjort för att spara på min energi - stolarna jag har utsatta längs vägen, att jag tvingas ha solglasögon och keps trots mulet väder och att jag faktiskt använde den sämre mobilkameran istället för den bättre men tyngre systemkameran - brydde sig inte självtvivlet om överhuvudtaget.

Det här är tyvärr heller inget nytt för mig - självtvivlet alltså - utan är något som följt mig länge och periodvis är starkt. I samband med det senaste årets händelser har det ökat ytterligare.

Jag delade mina tankar om självtvivel i ett ME/CFS-forum:

"Jag kämpar bitvis med ett enormt självtvivel.
Det har ironiskt nog växt sig större ju längre jag varit sjuk och i takt med att jag blivit allt sämre (och vården inte begriper någonting). Det är så fruktansvärt jobbigt, för ibland är det som att det förtar en del av de bra stunderna, för dom finns ju också.

Jag kan undra om min upplevelse av verkligheten är sann. Om jag överdriver, feltolkar eller rätt och slätt är lat. Om jag verkligen är så sjuk som jag påstår. Är jag helt ute och seglar om ME? 
Eller om det bara är så att allt tvivel från andra har satt sig i mitt huvud... 
Jag vet ju med mitt intellekt att jag är sjuk, annars hade jag inte legat i min säng största delen av dygnet utan ägnat mig åt betydligt roligare saker. Och jag kan väl också säga att jag INTE tvivlar då PEM kryper fram och överbelastningen är ett faktum.

Är det fler som kämpar med samma sak? Hur hanterar ni det? Har det förändrats sedan ni fått fastställd ME/CFS-diagnos?"

Responsen blev enorm. Det ena efter det andra svaret droppade in med igenkännande ord och exempel på saker som framkallar tvivel och vad tvivlet handlar om - och jag kunde i princip skriva under på alltihop. Det var väldigt tydligt att det fanns många gemensamma faktorer i våra upplevelser.

Jag bestämde mig för att göra ett experiment, en analys, ett försök att förstå självtvivlet på ett djupare plan. Så jag delade upp svaren (inklusive mina egna erfarenheter) i "högar" och parade ihop sådant som tycktes höra ihop. Allt går ju egentligen in i varandra men jag kunde ändå urskilja åtta olika kategorier. Nu testar jag dom på er - känner ni igen er?


Vad utlöser och underhåller självtvivel?


Omvärldens ifrågasättande:
"Jag kämpar med samma tvivel, särskilt när vikten av motion och träning hela tiden påtalas i samhället och när Försäkringskassan hela tiden skickar sina brev om att jag pga. det ena och det andra inte har rätt. Det blev lite bättre i början av att få diagnos på Gottfries, men tvivlen kom tillbaka, de lyssnade ju i princip bara på mig, tänk om jag har helt fel?"
(Kvinna 46 år)
Som sjuk blir du ständigt bedömd. Sjukvård, myndigheter, media, allmänhet och närstående har alla synpunkter på hur du lever ditt liv. De du är i beroendeställning till när det gäller vård, ekonomi och stöd har en stor makt som lätt kan missbrukas genom misstro och ifrågasättande. Politiker och media förstärker detta genom att ge en bild av sjuka som manipulerande fuskare. Dessutom finns idag ett extremt fokus på den objektiva, mätbara sanningen vilket styr utfall i både vård och sjukförsäkring. Den sjukes ord och upplevelser räknas som subjektiva och därför mindre tillförlitliga.


Föreställningar om sjuka: 
"Jag tvivlar efter halva livet som ME-sjuk. Och det knäppa är att mitt tvivel är baserat på är allt det jag också är så grymt stolt över. Att jag ändå har livsvilja, drömmar, tycker att jag är bra, förmår så mycket mer än vad som egentligen är möjligt, älskar de små vackra stunderna och sakerna i livet etc. Allt det som gör att jag trots allt tycker att livet också är bra och fint, som jag kämpar för att fortsätta se. Det gör att jag tvivlar, för att jag inte bara total kapitulerar under alla begränsningar och smärtor."
(Lisa) 
I vårt samhälle finns en märklig föreställning gällande sambandet mellan att vara sjuk och olycklig liksom mellan att vara frisk och lycklig. Det förutsätts att ju mer begränsad du är desto sämre mår du psykiskt och att bara friska personer är lyckliga och glada. Det finns också många andra föreställningar om sjuka av mer moraliska aspekter, som att vi är lata, inte försöker tillräckligt, manipulerar och fuskar för att få fördelar och slippa arbeta.


Föreställningar om ME/CFS:
"Jag tvivlar nästan varje dag trots att jag inte har några bra dagar alls. Idag tänkte jag på om jag är svårt utbränd och att ME kanske inte finns och om jag bara gör mer så kanske jag blir bättre."
(ME alltidvila )
Det finns en mängd felaktiga föreställningar om ME/CFS som florerar i vårt samhälle - och hos vård och myndigheter - som inte alls stämmer överens med hur de som själva är sjuka upplever och beskriver sjukdomen. Det gamla namnet "Kroniskt trötthetssyndrom" lever kvar och med den en syn på sjukdomen som förminskar problematiken till att handla om trötthet som kan övervinnas genom att ignorera den och göra mera. Att det handlar om utmattningssyndrom eller kanske depression. Eller att problemet sitter i en felaktig föreställning om sjukdom i stället för i kroppen. Artiklar i media illustreras med gäspande eller sovande människor - men ME/CFS handlar inte om att vara "lite trött" - det innebär att vara svårt sjuk och starkt begränsad i sin vardag på grund av extrem belastningskänslighet. Både graden av funktionsnedsättning och svårighetsgrad på symptom var signifikant högre än vid MS i en nyligen publicerad studie. En fjärdedel av alla ME/CFS-sjuka är bundna till sitt hem och många till sängläge. De allra flesta saknar arbetsförmåga.


Vårdens okunskap om ME/CFS: 
"Samtidigt som jag tycker att situationen är så fruktansvärt orimlig så blir jag osäker. Skäms för att jag är krävande. Att jag inte klarar av att anpassa mig. Att min kropp inte lyder några regler. Som att jag är den enda i världen som har de här problemen och behoven." 
Kunskapen om ME/CFS är skrämmande låg i vården, dessutom finns bara ett fåtal specialistkliniker i Sverige (varav ingen norr om Stockholm) trots att patientgruppen beräknas omfatta 40 000 personer. Det är fler än alla personer med MS och Parkinson tillsammans. Många inom vården vet inte ens att diagnosen existerar. Av de som vet bygger de flesta fortfarande sin behandling på forskning om KBT och graderad träning (GET) som har visat sig innehålla forskningsfusk och starkt överdrivna resultat - och därmed inte har den relevans för ME/CFS som tidigare påståtts. Många personer feldiagnosticeras med psykiska sjukdomar eller smärtdiagnoser och behandlas därefter, med försämring eller utebliven effekt som följd.

Bland patienter med misstänkt och konstaterad ME/CFS finns många som vittnar om dåligt bemötande i vården. I en enkätundersökning bland Riksföreningen för ME-patienter från 2008 upplevde nästan en tredjedel (30%) att sjukvårdens agerande orsakat en försämring av den psykiska hälsan jämfört med innan de blev sjuka. Bland anledningarna uppges misstro, förnekande av sjukdomen och fördomsfullt bemötande.

När vården saknar relevant kunskap om sjukdomen tenderar de att hemfalla till fördomsfulla inadekvata föreställningar om sjukdomen, vilket hindrar dem att ta till sig relevant kunskap. Genom att inte vilja ta i sjukdomen förstärker därmed vården själva det seglivade stigmat som finns kring diagnosen. 

Funkisfeministen sammanfattar detta väldigt bra:
"Många har bestämt sig för att ME (eller kroniskt trötthetssyndrom som de missvisande kallar det) inte finns och eftersom det inte finns så tänker de inte läsa på. Eftersom de inte tar del av forskningsframsteg så behåller de sin felaktiga uppfattning, som grundar sig på forskningsfusk och fördomar. Sjukvården hamnar i en ond cirkel av arrogans och okunskap. Det här mönstret måste få ett slut." 

Sjukdomens natur: 
"Känner så väl igen, framförallt när jag blir lite bättre... då blir jag stressad av att det är sommar, livet passerar, blir förbannad på mig själv för jag bara ligger här. Tycker att jag ska fixa att ta mig ut en stund, tvätta, träffa någon, vad som helst bara jag GÖR något. Så då gör jag det där lilla, försöker övertyga mig själv om att det funkade hyfsat, en eller två dagar senare ligger jag där igen med värsta kraschen och förbannar min dumhet. Detta händer om och om igen."
(Marianne) 
ME/CFS drabbar individer olika hårt. De svårast drabbade är helt sängliggande och beroende av andras hjälp medan de minst drabbade kan jobba, oftast i mycket begränsad omfattning. Det gör att aktivitetsomfånget och kapaciteten kan skilja sig markant åt mellan olika individer. Måendet kan också skilja sig mycket åt hos en och samma individ. Ett kardinalsymtom för ME/CFS är den ansträngningsutlösta försämringen post-exertional malaise (PEM). Den innebär enkelt uttryckt att alla symtom förvärras vid överansträngning. Symtomen minskar igen i och med vila och återhämtning, såvida inte belastningen var för stor eftersom det då finns risk för permanent försämring. Att symtomen minskar innebär inte att personen återgår till friskt läge utan till sin egen utgångspunkt.

Samma mönster återkommer hos sjuka på alla nivåer, skillnaden ligger i hur stor känsligheten för belastning är och hur lång återhämtningstid som krävs. Belastningskänsligheten och riskerna med överbelastning gör att personer med ME/CFS behöver arbeta hårt för att inte anstränga sig för mycket. Att hitta aktivitetsbalans. Många uttrycker att detta är svårt just för att vilja, lust och längtan att göra saker finns där, men inte kapaciteten att genomföra dem som tidigare.

I flera undersökningar, bland annat den jag tidigare nämnt om ME och MS, har framkommit att personer med ME/CFS trots en svår sjukdomsbörda och skepsis från omgivningen mår förhållandevis bra emotionellt och mentalt. En norsk barnneurolog med 25 års erfarenhet av ME/CFS menar att även de svårast sjuka personerna har en ovanligt välbevarad personlighet. Många sjuka uttrycker att kroppen är ett fängelse, att den person de är inuti inte kan leva som den vill, att man är som levande död - frustration över den mycket begränsade kapaciteten att leva som man vill.

ME/CFS är en kronisk sjukdom och botande behandling saknas. I vårt samhälle råder någon slags föreställning om att sjukdom ska läka ut - gå över - och inte ens vården har redskap att hantera det livslånga, kroniska.


Prestationskultur: 
"Varje gång jag mår lite bättre kommer de där tankarna. Det sitter djupt, det där att man ska vara aktiv och till nytta för att duga, allt annat är dåligt."
(Karin) 
Vi lever i en kultur som hyllar prestation. Som sorterar människor efter reparerbarhet. Där inga andra alternativ ges än att tillfriskna och återfå full funktion, som att det kroniska inte existerar. Vård och rehabilitering har hamnat i samma fälla och fokuserar enbart på arbetsåtergång - och i sjukförsäkringens "Laget Sverige" finns överhuvudtaget inte plats för människor som saknar arbetsförmåga.

Vi uppmanas att öka, utmana och pressa på - att försöka bara lite till. Att inte "ge upp".


Jakt på bot:
"Men så säger någon att "min kompis faster hade också ME, fast det gick över med [valfritt mirakelmedel]" och så tvivlar jag igen."
(Therese)
Såväl vård, Försäkringskassan och samhället i stort jagar tillfrisknande och ökad arbetsförmåga och ser sjukdom som ett övergående tillstånd. Alla människor som är långvarigt sjuka får råd om olika metoder som ska bota, såväl av vården som av människor helt utan medicinsk kompetens. Berättelserna om andra (min väns fasters kompis osv) som blivit botade av diverse mediciner eller metoder - såväl traditionella som alternativa - är många. Även bland sjuka kan föreställningen finnas om att "du måste prova allt" för att bevisa att du verkligen vill bli frisk.


Jämförande: 
"Jag grubblade i åratal. Jämförde mej med andra. Försökte förlika mej med tanken att jag var lat. Tänkte "jag ÄR inte lat". Men varför orkar inte jag? Sen fick jag diagnos i april förra året. Det var som "Jaha. Då är jag ju inte lat. Jag är sjuk helt enkelt. Varför har jag inte fått veta detta tidigare?" Så mycket ångest och skuldkänslor det hade besparat mej…"
(Helena)
I vårt samhälle finns en stark, men ofta outtalad norm som säger att det är bättre att fungera på ett visst sätt - och att de som fungerar på det sättet är mera värda, mer pålitliga och har rätt till bättre förutsättningar. Sjuka och funkisar tillhör inte den normen.

Att människor jämför sig med andra är ett normaltillstånd. Vi vill höra till och hitta andra som fungerar som jag. När du blir sjuk jämför du dig med dig själv som frisk, andra som är friska nu - men också med andra sjuka.


Syntolkning: I mitten finns texten"Vad triggar och underhåller självtvivel?" Runtomkring finns åtta olika kategorier: Omvärldens ifrågasättande, Vårdens okunskap om ME/CFS, Sjukdomens natur, Jakt på bot, Jämförande, Prestationskultur, Föreställningar om ME/CFS, Föreställningar om sjuka. Under alltihop står STIGMA.


I mötet med andras tvivel och ifrågasättande blir mitt självtvivel större. I mötet med normen som jag aldrig kan uppnå, fördomarna, bristen på kunskap, vår prestationskultur och i jakten på bot förvandlas mina symtom och min sjukdoms svängningar till något som gör mig mindre trovärdig.

Visst är det rätt slående hur många komponenter som vi sjuka påverkas av men själva inte kan styra över? Som inverkar på vårt mående, hur mycket vi behöver kämpa och hur mycket vi tvivlar. Samhället normer är starka och genomsyrar allt - de påverkar vårdens inställning, Försäkringskassans agerande, arbetsgivares handlande och hur vi och våra närstående ser på oss själva.

Kanske är självtvivlet i själva verket en del av att vi har sjukdomsinsikt? En sund reaktion på en osund omgivnings normer och bemötande. Att vi kan betrakta oss själva utifrån och kritiskt granska vårt mående och våra tankar? Att vi kan spegla oss själva i vad andra säger om oss och reflektera över huruvida det som de säger stämmer?

Jag vet ju att det kräver en mycket hög grad av både självinsikt och självdisciplin för att hitta aktivitetsbalans och livskvalitet med den energibrist och belastningskänslighet som personer med ME/CFS har. Att ha vilja, lust och längtan intakt men samtidigt inte kunna leva ut det som man vill är en prövning utan dess like.

Problemet är att om man hela tiden blir behandlad som om man inte vet sitt eget bästa är risken väldigt stor att man tillslut börjar tvivla på sitt eget omdöme! Att gång på gång få sina symtom, funktionsnedsättningar och sin sjukdom ifrågasatt av vård och myndigheter skulle faktiskt kunna ses som en form av psykisk misshandel - gaslighting - där avsikten är att få personen att tvivla på sig själv. David F Marks redaktör för tidskriften Journal of Health Psychology som nyligen släppte ett specialnummer om PACE-skandalen har skrivit om vårdens gaslighting av ME/CFS-patienter:

"Gaslighting has been applied to the entire ME/CFS community by misapplication and misuse of the Biopsychosocial Model."

Han talar alltså om forskningen som förfalskades för att nå ett visst resultat för att få behandlare och patienter att se ME/CFS som en psykisk sjukdom.

Med allt detta i åtanke skulle jag vilja öppna för frågan om självtvivlet helt enkelt kan ses som en konsekvens av att leva med ett stigma? Av att bli stigmatiserad av andra? Av samhället, vården och stödsystemen? Att stigmat som andra lägger på oss kroniskt sjuka, icke arbetsföra, inaktiva, ME/CFS-sjuka blir till något jag själv ser mig som - att jag internaliserar stigmat till ett självstigma? Att jag börjar tro att det andra tror och säger om mig är sant?

Att jag börjar tvivla på mig själv…!

Detta skulle också innebära att en person med ME/CFS  - eller någon annan som lever i en stigmatiserad grupp - bara till viss del kan göra något åt självtvivlet på egen hand. Att det krävs en hel del av människor i vår närhet för att det ska minska. Av samhället, vården, myndigheterna, stödet och våra närstående.

Men vad är det då som behöver göras?

Skulle det kunna vara så enkelt att det går att vända på mina åtta kategorier för att hitta lösningar för att minska och förebygga självtvivel?

Jag tror faktiskt att det skulle kunna funka - vad tror du??


Syntolkning: I mitten finns meningen "Vad minskar och förebygger självtvivel?". Runtomkring finns åtta kategorier: Omvärldens bekräftelse, Uppdaterad kunskap om ME/CFS i vården, Kunskap om sjukdomens natur, Fokus på ökad livskvalitet, Självinsikt, Rätt stöd, Fakta om ME/CFS, Fakta om hur individen hanterar sjukdom. 


Samtliga citerade personer har godkänt sin medverkan i detta inlägg.

___________________________________________________________________________
Andra inlägg från denna blogg om självtvivel och stigma:



Du är som jag!

Jag undrar ofta om du funderar på om det jag lever med kan drabba dig? Om det finns i din föreställningsvärld att du kan bli skadad eller s...