söndag 15 januari 2017

En historia av upprepat vårdvåld...

I dagarna har Funkisfeministen påbörjat en inläggsserie om vårdvåld, ett livsviktigt och mycket angeläget ämne. 

Jag påbörjade detta inlägg sent i december förra året. Då hade jag inte en susning om att Funkisfeminiskten skulle blogga på det här temat, men jag blev aldrig klar med inlägget då. För jag hade inte riktigt ord för det jag ville säga - kunde inte hitta en anledning som rättfärdigade att jag återigen ältade min vårdhistoria. Men nu kan jag säga att det här är min berättelse om det vårdvåld jag utsatts för under min sjukdomstid.

I sitt första inlägg definierar Funkisfeministen vad hon menar med vårdvåld:
"Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig behandlingsmetod eller form för behandlingen används, utan att i efterhand ta ansvar för det."

I det andra inlägget specificerar hon närmare vad det handlar om:
"Våldet ligger i att vi tvingas utsätta oss för behandlingar som ger oss plågsamma, ibland permanenta symtom och försämrar vår aktivitetsförmåga."…"Det handlar inte bara om vilka skador som uppstår, utan också om att det skedde genom att vårdpersonal utövade makt utan att ta ansvar. Genom att kalla det vårdvåld vill jag belysa det maktmissbruk som orsakar skadan."

Jag minns när jag fick berättat för mig att det bestämts på teamkonferensen att jag var en lämplig kandidat för Thai-Chi...

Det var ungefär vid den här tiden på året. Jag hade varit sjukskriven i drygt ett och ett halvt år och hunnit med en drygt halvårslång behandling vid stressklinik med försämring som följd och sedan efter ett halvårs väntetid en utredning vid smärtklinik. På grund av min begränsade kapacitet - den låga energinivån och mina kognitiva problem - bedömdes jag för dålig för att klara av rehabilitering på smärtkliniker och återremitterades till min vårdcentral.

Sjukgymnasten som skulle träna mig i Thai Chi var ny för mig och jag för hen. Ändå träffade hen mig utan överrapport och utan att ha läst varken journal eller utredningsresultat. Hen litade blint på det teamet kommit fram till och överlåtit till hen att göra. Ett team där jag som patient var utesluten som deltagare. Hen gjorde heller inga egna status, varken för att bedöma lämpligheten i de olika övningarna eller för att utvärdera behandlingen.

Hur som helst hade jag enorma svårigheter med övningarna. Både mentalt och fysiskt.

Sjukgymnasten ville att jag skulle lära mig grundövningarna. En serie olika rörelser som skulle göras med flyt och precision. Avslappnat men med kraft. Ståendes. Det blev totalt kaos. Jag kunde inte minnas hur jag skulle utföra övningarna var för sig, än mindre automatisera så att jag kunde göra dom med flyt i följd. Min hjärna kokade, kroppen skrek och kunde definitivt inte arbeta avslappnat. Parallellt arbetade vi med en speglingsövning där jag med hjälp av en käpp skulle följa min sjukgymnasts rörelser. Det var bättre mentalt, för jag behövde inte komma ihåg något utan bara härma. Men fysiskt var det snäppet värre eftersom övningarna byggde på tyngdöverföring.

Det gick inte många veckor förrän kroppen brakade ihop totalt och mina problem med bäckenet eskalerade något fruktansvärt. Jag sov inte på grund av den enorma smärtan. Tvingades ha bäckenbälte dygnet runt med tveksam effekt. Sjukgymnasten var villrådig. Förstod ingenting. Tyckte inte att det var övningar med så hög belastning. Så småningom fick jag gå över till "försiktiga" bäcken och axel-övningar, men även de var för hög belastning. Tiden gick och efter ett tag rann det hela ut i sanden och kontakten upphörde. Det blev så av flera anledningar. Mitt förtroende för sjukgymnasten var naggat i kanten på grund av den kraftiga kvarvarande försämringen och hens uppenbara osäkerhet, dessutom ifrågasatte min läkare öppet sjukgymnastens fortsatta tankar kring behandling. Spiken i kistan blev att sjukgymnastens möjligheter att arbeta i mitt hem upphörde på grund av nya bestämmelser.

Under samma halvårsperiod som jag påbörjade Thai Chi ordinerades jag att prova ett flertal mediciner som skulle dämpa min smärta men som bara gav biverkningar och försämrat mående. Det handlade om lång tid med varje sorts medicin eftersom det var mediciner som inte ger direkt effekt och som ska trappas in och ut långsamt. Jag utreddes också vid bettfysiologen, tvingades ut i arbetsträning, påbörjade process med bostadsanpassning och samtal hos kurator samt genomförde en TMU på Försäkringskassans inrådan. Den goda behandlingskontakten jag tidigare haft med arbetsterapeuten (innan utredningen på smärtrehab) upphörde, eftersom hen såg att den totala belastningen blev för hög för mig. Den enda behandlingskontakt som hade fungerat togs alltså ifrån mig.

Sammantaget resulterade denna period i en kraftig och långvarig, för att inte säga permanent försämring av min hälsa. Det handlade om kraftigt ökad smärta och ökade övriga symtom samt en markant ökad känslighet för belastning.

Mina problem att tåla belastning var dock ingen nyhet. Min första behandlingskontakt utöver läkaren var en privat sjukgymnast som hade stor kunskap och erfarenhet av psykisk ohälsa. Jag tog kontakt med henne på inrådan av min vårdcentral eftersom deras kurator hade brist på tid. Denna sjukgymnast avbröt på eget initiativ behandlingen av mig bara efter en kort tid, på grund av att hon bedömde att enkla andningsövningar och basal kroppskännedom var en alldeles för hög belastning för mig. Trots att det inte var på mitt eget initiativ behandlingen skedde där vägrade min läkare att själv ha kontakt med sjukgymnasten. Jag skulle agera budbärare dem emellan. Varken sjukgymnastens bedömning eller åtgärder finns dokumenterade i min primärvårdsjournal. Jag tror inte ens läkaren dokumenterade orsaken till att jag slutade hos sjukgymnasten. 

Känsligheten för alla typer av belastning hade alltså gått som en röd tråd genom min sjukdomstid, ändå ignorerades mina försök att bromsa.

Jag hade fått höra under utredningen på smärtkliniken att det var viktigt att jag hittade en lämplig aktivitetsnivå som fungerade för mig. Så när jag fick teamets förslag på åtgärder gjorde jag ett mot-förslag som var mer rimligt att klara av utifrån min erfarenhet av att leva med min utmattning och smärta. Läkaren på vårdcentralen lät mig snabbt och obarmhärtigt få veta att på den nivån jag föreslagit inte gick att bedriva någon vettig rehabilitering. Inga protester hjälpte och ingen annan i teamet stöttade min linje. Därför kände jag att jag inte hade något annat val än att acceptera deras förslag. Sen vet ni ju hur det gick. För mig var och är läkarens resonemang dock helt obegripligt - inte bara eftersom det gick tvärt emot vad smärtspecialisterna ordinerat - utan också för att jag själv under alla år arbetat under devisen att rehabiliteringen måste anpassas till en nivå patienten har kapacitet att klara av. Jobbar man så finns ingen nivå som är för låg. Men det lyssnade inte läkaren på.

Det beskrivna tidsperioden var inte första tillfället där vårdvåld förekom under min sjukdomstid. Tyvärr inte heller sista. Samma mönster återupprepat sig gång på gång. Trots mina protester. Trots att jag känt mig som den största bromsklossen i världshistorien har jag blivit övertalad, närmast överkörd, och har hela tiden blivit sämre av rehabiliteringen jag ålagts att göra. Men ingen har tagit ansvar för de misstag som begåtts. Parallellt har jag fått svårare och svårare att psykiskt hantera det jag varit med om.

Min sjukhistoria är en lång och upprepad historia av vårdvåld.

2 kommentarer:

  1. Det är så hemskt att läsa men jag är så glad för att du valde att publicera det här, för det är precis sånt här jag har i åtanke med begreppet vårdvåld. Ingen tar ansvar, negativa effekter dokumentera inte osv. Tack och kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Tack själv! Är glad att du skrev om det så jag fick fler ord att använda för att förklara det jag upplevt. Vi behöver prata om detta om och om igen! Kram

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...