torsdag 5 januari 2017

Om acceptans - igen

Jag har gått runt och tänkt några dagar. Fast ärligt talat är det nog mest mina tankar som vandrar nuförtiden, kroppen är oftast still. Hur som helst har jag tänkt på att jag får mixade signaler, och att det gör mig så förvirrad. Att det jag längtar efter är ett lugn.

Funkisfeministen skriver så bra i sitt senaste inlägg, om hur det kan vara att efter lång tids misstanke få bekräftelse om en kronisk och i dagsläget obotbar sjukdom:

"Att bli ordentligt utredd och formellt diagnostiserad med sjukdomen ME/CFS, efter att i flera år har varit i ett ingenmansland i vården, var skönt. Jag kunde slutgiltigt ge upp tron på att jag ska bli frisk, för även om det sker stora framsteg inom forskningen och jag är ung så finns det i dagsläget ingen botande behandling."…"Nu får jag viss hjälp med att organisera om livet så att jag ändå ska kunna ha ett så bra liv som möjligt. Att ge upp hoppet om att bli frisk är det bästa som har hänt mitt psykiska välbefinnande sedan jag blev sjuk för fem år sedan." 

Där känner jag mig vilsen. Angående hur jag egentligen ska tänka om ett eventuellt tillfrisknande. Om jag får ge upp hoppet om friskhet, eller om det är rent dumdristigt. Och det är här signalerna från omvärlden gör mig förvirrad.

Sjukgymnasten ger mig om och om igen övningar för att jag ska börja fungera igen. Och får mig att känna att om jag bara lyckas genomföra övningarna så kommer mitt mående att vända. Men trots att övningarna är väldigt små så fungerar det oftast inte på det sättet sjukgymnasten förväntar sig, utan min kropp slår bakut. Jag märker hans förvirring och rådvillhet. Och blir lika rådvill jag.

Läkaren skrev förvisso i senaste intyget att ingen förbättring är att vänta. Men är ändå i samtalet väldigt noga med att jag måste fortsätta utmana mig själv. Att jag inte får stanna upp. Känna efter för mycket. Och min FK-handläggare hoppas fortfarande på mirakel och bot. Antyder att eventuell behandling via Stora Sköndal ska få det att vända. Som att jag kommer att återgå till arbete snart, så snart det bara händer något.

Parallellt väntar jag på utredningen för ME/CFS. Och har genom en distanskonsultation - en genomgång av allt mitt material av en specialist - fått veta att man utifrån sjukhistoria och symtombild måste misstänka ME/CFS. Vetskapen om riskerna med överbelastning vid den diagnosen och prognosen för tillfrisknande gör att jag inte alls kan pressa mig eller hoppas på det sättet jag upplever att många av de runt mig tänker att jag bör. Åtminstone tills det är uteslutet att det inte är ME/CFS jag har. Jag mår också så mycket sämre än någon av de inblandade i min sjukskrivningsprocess verkar vara beredda att ta in. Varje dag är en kamp och min gräns är så skör.

Att få motstridiga signaler från andra - mitt vardagskampen - gör det svårt att lita till mina egna instinkter. Får mig att tvivla på om jag verkligen ser mitt eget bästa. Och undra, över vad jag missar som de andra ser. Är det jag som bara ser allt i pessimistiskt svart? Eller är de andra som är blåögt naiva och jag i själva verket realist?

Någon som ska ut och segla måste vara förberedd för att planera sin rutt. Både på vatten- och väderförhållanden måste noga gås igenom. För det påverkar var och hur länge det är möjligt att segla. Det är något som seglaren måste förhålla sig till. Ju bättre och mer realistisk plan utifrån förhållandena, desto bättre chanser till en lyckad seglats.

Precis likadant är det med acceptansen. Den kräver att jag vet vad jag har att förhålla mig till, för vet jag inte det kan jag inte ställa in mitt sikte på något. Jag har helt enkelt inga hållpunkter. En punkt som är stadig - statisk - är enklare att förhålla sig till än en punkt som flyttar på sig. Den kan förvirra. Och leda till att jag tar fel väg. Gör fel val.

När jag får mixade signaler är det som att mina hållpunkter flyttas hela tiden och jag får svårt att navigera.

Och acceptera.



4 kommentarer:

  1. Jag känner igen mig så mycket i de problem du beskriver, precis så var det fram till diagnosen. Det är delvis fortfarande så, för även om jag nu har diagnos och kontakt med läkare och arbetsterapeut som kan ME/CFS så har inte resten av mina vårdkontakter eller FK plötsligt fattat. Jag tänker vid varje kontakt med vården och FK att den här okunskapen om ME/CFS, som leder till både motstridiga och felaktiga råd, måste få ett slut. Det skapar så mycket lidande, så mycket förvärrad sjukdom och frustration. För även om det än så länge inte finns någon bot så skulle både vi som är sjuka och resten av samhället, inklusive vården, skonas enormt om kunskapen blev mer spridd. Kram till dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för ditt svar. Ja, detta vakuum av okunskap och dåligt bemötande måste få ett slut. Det är så enormt kostsamt på alla plan. kram!!

      Radera
  2. Hej så här till det nya året. Förstår din vilsenhet. Jag vill bara säga att: hoppet är det sista som överger en. Jag hade hoppet i 11 år av nu 17 gågna år innan jag fick backa o inse att jag kommer inte hinna bli frisk inom min pensionsålder troligast (46 år). det sägs och forskas på ME, men denna forskning hinner troligen inte bli klar innan min ev pensionsålder med ett bra och rättvist resultat.

    så i 11 år har jag hoppats på mirakel och att kunna återvända till jobbet. Men detta framkallade en stress i sig det o, just denna väntan. så när jag fick sjukersättning 2011 kunde jag äntligen släppa den tanken och vila, just DET jag i min grava ME så väl behöver.

    känslan att slippa bli jagad med blåslampa av AF och FK, båda lika illa i det hänseendet. Bli frisk nån gång du tär på våra resurser och tålamod.. nähä du blir inte frisk då kan vi inte erbjuda något åt dig, du måste vara arbetsför, bla bla bla.

    Så det är outsägligt skönt att inte ha dessa myndigheter i bajhasorna heller, o inte ens så mycket läkarkontakt då det redan konstaterats att de inte kan göra något mer i just denna sjukdom mer än akut lindring för andra saker såsom vanliga dödliga har typ extra fenomen i förkylningar benbrott osv. så därför behöver just jag ingen direkt sjukvård heller. så nu kan jag äntligen vila.

    men jag har tänkt klart alla ledsna sorgsna tankar om förlorad arbetsförmåga, social sorg etc nu, så nu struntar jag i om andra tycker att jag är en parasit eller ej. Det får stå för dem. Inklusive FK och AF. Jag får min vila i att slippa ha dem i ändan hela tiden.

    men hela detta du säger nu är en bearbetningsprocess, där du får tillåta dig sorgen, men också att kunna känna lättnad i o ev slippa bli jagad mer även om det är en obotlig sjukdom. i det fallet får man faktiskt lov att tänka att ja det finns andra som har det värre, som har dödliga sjukdomar osv, me man får vara ledsen att man inte funkar som förr, men det blir också en lättnad att slippa jagas.

    så jag hoppas du får din diagnos och därefter sjukerättning i såfall, det blir bästa vilan.

    skulle miraklet ske att du blir frisk så låt det ske. under tiden: jag tänker inte så mycket längre på frisk och sjukstatus jag gör det jag orkar de dagar jag orkar. Orkar jag inte ramlar inte varken världen eller hemmet i hop längre.

    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din kommentar, och att du delar med dig av dina tankar. Jag vill bara ha ett svar först och främst, att ha något att hänvisa till - i stället för att leva i detta vakuum.

      Kram

      Radera