måndag 9 januari 2017

Rapport från en upptäcktsresande

För ett tag sedan skrev jag att jag känner mig som en upptäcktsresande som försöker beskriva ett land som ingen besökt. Någon som upplevt saker som det inte finns ord för att beskriva. Att jag tar mig an min nuvarande livssituation som något som måste utforskas och sättas ord på.

I det här inlägget har jag samlat delar av min nya karta, av mina nya ord och saker jag upptäckt. Kanske kan det vara någon mer till hjälp i den här främmande situationen. Förhoppningsvis vara till stöd för dig när du ska hitta ord för att beskriva din vardag i mötet med andra som inte förstår vad du går igenom.

Innan jag blev sjuk var jag en myra. Flitig, snabb, uthållig, envis och stark byggde jag på stora byggen tillsammans med många andra. Numera är jag en snigel och min energi räcker inte till att springa runt som en myra längre. Jag måste sträva sakta och tålmodigt mot ett klart och tydligt mål. Utan onödigt energispill på vägen.

Alla aktiviteter kräver vatten - därför behöver jag ta vara på det och tänka på hur jag fördelar det. Min tillbringare är liten och vattnet räcker inte så långt innan den behöver fyllas på igen. Påfyllningen är problematisk och behöver göras ofta eftersom kranen har kärvat igen och bara droppar lite. Jag tar lite i taget, är noggrann och häller långsamt så att jag inte spiller.

Eftersom du kan packa din väska full kan du använda din tid effektivt. Jag klarar högst av att ta med en sak i taget. Vissa saker måste jag välja bort helt och hållet eftersom de inte går att dela på. Ska jag kunna flytta alla mina saker måste jag gå fram och tillbaka många gånger, och det tar väldigt lång tid.

Min begränsade energi beter sig helt annorlunda. Den påverkar alla mina aktiviteter - men ändå ingen specifik. Det innebär att jag kan göra många aktiviteter isolerat - jag har förmågan, kompetensen - men kapaciteten räcker inte till att göra alla sakerna i en följd. Jag både kan och inte kan samtidigt.

Om du har lite pengar att röra dig med är det lätt att överskrida gränsen för vad du har råd med. Gränsen kan vara nådd redan i ett läge som omfattar sådant som andra med mer pengar ser som helt basala saker. Det som är utsvävningar för någon med lite pengar kan kännas torftigt för den som har god tillgång på pengar.

Hos personer med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga är aktivitetsomfånget inskränkt. Det innebär att det varken finns utrymme för lika mycket aktivitet som hos någon med fungerande återhämtning och energinivå, eller tillräckligt med utrymme för att anpassa aktivitetsnivån.

En person med begränsad energi och bristande återhämtning har ett mindre aktivitetsomfång jämfört med en person med normal energinivå och fungerande återhämtning. Men även aktivitetstakten påverkas eftersom ett mindre aktivitetsomfång automatiskt kräver att jag delar upp aktiviteter i mindre steg.

Kompetensen är det jag har fått med mig i livet. Min livs- och yrkeserfarenhet och min kunskap. Hit hör också det som kan kallas talang och fallenhet. Mina färdigheter. Det handlar mer om kvalitet än om kvantitet. Kapaciteten är mina möjligheter att använda det jag har med mig. Min förmåga. Det inrymmer både det jag kallar aktivitetsomfång och aktivitetstakt. Det säger egentligen ingenting om  kvaliteten på mitt utförande utan mer vilka aktiviteter/hur många jag har kapacitet att utföra - kvantiteten. Kompetensen är som en ljusslinga i en finklädd gran - kapaciteten är som elektriciteten som ger ljusslingan möjlighet att lysa.

Att sänka kraven på kompetens sänker inte automatiskt kraven på kapaciteten och att sänka kraven på kapacitet sänker inte automatiskt kraven på kompetensen. De är variabler som är helt oberoende av varandra samtidigt som kapaciteten väldigt tydligt påverkar hur mycket en person kan utnyttja sin kompetens.

Om vi skulle förbjuda ordet trött skulle vi ändå kunna förklara vad vi menar. För det finns redan andra ord som förklarar tillståndet vi menar på ett bättre sätt. Ord som går att härleda till ursprunget. Ord som också säger något om vilka åtgärder som kan vara lämpliga för att minska det.

Hur det är att leva med utmattning, långvarig smärta och vara väldigt överkänslig mot belastning är mycket svårt att förklara. Jag vet inte hur många gånger jag har försökt och misslyckats - både med vårdpersonal och närstående. Det är komplicerat och kan säkert se väldigt slumpartat ut hur min kropp reagerar, men under åren som sjukskriven har jag lärt mig att förstå att det faktiskt finns mönster och samband. Att det är många komponenter som samspelar, och att jag behöver ta hänsyn till dem allihop både när jag värderar eller beskriver mitt mående.

Jag lever som om jag vore omgärdad av ett elstängsel. Håller jag mig innanför, långt i från trådarna, då kan jag stundvis fungera som förut. Men försöker jag kliva över eller är ovarsam hur om var jag har min kropp, kan jag få mig en ordentlig stöt. En stöt som är pass stark att jag blir så ytterligare begränsad för en tid. Som gör att stängslet flyttar ännu närmare mig och krymper mitt utrymme ännu mer.

Att uppleva PEM är fruktansvärt oavsett vad som än utlöst det. Men när du blir överbelastad av en situation där du vet att belastningen hade kunnat minskas genom anpassning - där du tvingats in i mer än du egentligen klarar på grund av okunskap och kanske ren obetänksamhet - känns det ännu värre. För det spelar liksom ingen roll hur bra du är på att hålla balansen om någon annan ändå knuffar dig över kanten.

För en utomstående är det nog många gånger svårt att förstå hur jag prioriterar min tid, vilka aktiviteter jag väljer att göra och varför - och hur jag gör dem. Jag har märkt att det kan leda till väldigt tokiga antaganden hos andra. Därför vill jag med det här inlägget poängtera vikten av att du frågar den som är sjuk/funktionsnedsatt när du ska planera - i stället för att anta att du redan förstått.

Ett läge som inte innehåller något inslag av väntan är som en bil som står still, utan motorn igång. Det drar ingen bensin. Ett läge där du gör dig redo mentalt men inte är fysiskt aktiv är som att stå stilla med bilen och vänta med motorn igång. Ett väntläge som både kräver mental omställning och samtidigt är krävande fysiskt, är som när en bil kör runt under tiden den väntar.

Något som slår mig gång på gång när jag samtalar med människor som har varit eller är sjukskrivna - är hur i princip alla pratar om hur slitigt det är. Hur de beskriver en kraftig sekundär stress som uppkommer i mötet med systemet. En stress som ligger utanför själva anledningen till sjukskrivningen och som rimligtvis inte borde få vara så stor - men som faktiskt ignoreras.

Att vara anhörig eller närstående till någon som är sjuk kan vara svårt. Jag fick en fråga av en läsare som är anhörig till en person som är sjuk om hur man egentligen ska bete sig - och väljer att svara på den i ett helt eget separat inlägg.

Känn dig fri att dela med dig av inläggen till någon du tror behöver läsa. Jag vill dock att du hänvisar hit till bloggen då det kan vara lättare att sedan fortsätta läsa övriga inlägg i sitt sammanhang. Berätta gärna om hur du använder dig av det du läst, och vad du får för respons, mest för att stilla min nyfikenhet!

Ta hand om dig!

Kram! <3

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar