onsdag 11 januari 2017

Som att tvingas välja mellan pest och kolera

Ibland känner jag mig som en bluff.

För vem är jag att skriva alla dessa inlägg som kan uppfattas som goda råd om ditten och datten - jämlikhet, tillgänglighet, vänskap och pacing - när min tillvaro är så långt ifrån den idealbild jag förmedlar? Vem är jag att prata om hur ord och beskrivningar bör användas när jag inte når fram själv? När mina ord faller platt till marken eller jag inte ens orkar prata?

Fast det är väl just det. Det jag skriver är bland annat ett sätt för mig själv att sätta ord på det jag upplever inte fungerar så bra, och mina tankar om hur det skulle kunna fungera bättre. Ofta vet jag ju genom min yrkeserfarenhet att det faktiskt kan vara annorlunda. Och om jag ska nå fram i min egen situation beror ju inte bara på mig utan inbegriper hela tiden andra människor. Som måste lyssna och förstå - och vara mottagliga för hur jag upplever min situation.

Just nu är det vårdssituationen som jag (återigen) tappat tålamodet med. Min mage har börjat krascha igen vid överbelastning. Det är så vansinnigt jobbigt och tar så mycket energi. Och jag kommer på mig med att längta efter någon att ringa. En vårdkontakt att stämma av med. Att ha som bollplank. Någon som bekräftar att jag är inne på rätt väg eller styr in mig på ett nytt spår om jag är ute och cyklar. Som kan hjälpa mig att avgöra när det är dags att ses eller inte.

Mina läkarkontakter har aldrig handlat om det. Antingen har det bara varit sjukskrivning som diskuterats eller så har läkaren kommit med råd eller uppmaningar som inte haft någon grund i min situation. Gång på gång har jag suttit och rapat upp hela min vardag och sedan insett att det mesta jag sagt inte har nått fram. Ömsesidigheten har saknats. Den verkliga förståelsen. Empatin. Som att ingen har sett mig och min situation som den faktiskt är. Som att inget av det jag sagt har landat.

Min kontakt med min nuvarande sjukgymnast har sett annorlunda ut. Där finns kunskap och empati. Och en genuin vilja att göra något åt min situation. Men också där finns en frustrerande känsla av att inte fullt ut nå fram. Som att hen skickligt manövrerar bort de delar som hen inte tycker berör hens område. Genom att bara respons på det hen tycker är relevant. Som om det skulle finnas ett tjockt filter mellan oss. Och därför blir saker hängande i luften. Frågetecken som samlas på hög. Hen lyssnar - men missar att bekräfta att hen hört allt och förstått helheten. 

Varje gång det händer - när jag upplever att mina ord filtreras - känner jag mig så dum. Skäms. Som att jag sagt för mycket, varit för utelämnande eller tagit upp sådant som är helt orelevant. Sagt något fel, något som görs bäst i att ignoreras. Det får mig att tveka, ifrågasätta mig själv och till sist tystna.

Detta har varit ett genomgående tema under alla mina år som sjuk. Från början la jag hela skulden på mig själv. Trodde att jag var dålig på att förklara. Att det var jag som saknade förmågan att uttrycka mig som jag borde. Men jag har förstått att det inte är hela sanningen. För det har blivit så tydligt att de olika specialistmottagningarna har lyssnat olika på mig, och filtrerat bort det som inte stämmer med deras inriktning. Som att de läser allt genom en särskild chiffernyckel som sorterar bort allt som de anser vara oväsentligt. Utifrån deras verksamhetsinriktning. Olika yrkeskategorier på samma mottagning använder sin egen yrkeskunskap som kodnyckel, därför ser och hör de olika saker. Problemet är att ingen lägger pusslet - ser helheten och ställer sig frågan vad den sammanlagda bilden kan betyda - utan de verkar nöjda med sin egen tolkning.

Men den sammanlagda tolkningen är i mina ögon helt avgörande. För skulle en enda persons tolkning av mitt mående räcka hade inte olika yrkeskategorier behövts. Då hade det räckt att jag träffade en av dem. I stället har jag träffat mängder av människor under min sjukdomstid, jag har blivit dissekerad in i minsta detalj, men samtidigt finns det faktiskt delar ingen ens brytt sig om att undersöka.

Som det är nu undviker jag vården in i det längsta. Det beror både på att jag känner att jag inte når fram och att ingen ser hela mig. Men det beror framför allt på att det får så stora konsekvenser för mig att ta mig till vården. För det ges liksom inga andra alternativ än att jag kommer dit. Det är aldrig tal om annat. Det enda vården kan anpassa är tiden jag är på besöket. I övrigt får jag anpassa mig.

För ett tio minuter långt sjukgymnastbesök tvingas jag beställa taxi som jag själv betalar båda vägar, vänta på taxi och vänta på besök vilket sammanlagt gör att jag är hemifrån minst en timme om allt klaffar. Då har jag anpassat till max. Jag ligger till och med på golvet i väntrummet och väntar om det behövs, släcker lysrören i taket inne hos sjukgymnasten och ligger på bristen under största delen av besöket. Det enda som finns kvar för mig att anpassa är att inte åka dit, att avboka. Senaste besöket resulterade i mer än två veckors försämring då jag inte ens var utanför huset. Jag har stora problem med värk och muskler som inte arbetar som de ska, så jag behöver verkligen åka dit, men att åka dit får mig att må så dåligt. Det känns verkligen som att tvingas välja mellan pest eller kolera.

Det mest absurda är att jag förväntas att åka över halva Sverige för att göra utredningen för ME/CFS. Trots att alla vet om min situation och hur vanliga besök på samma ort påverkar mig. För ingen i mitt landsting anser sig kunna göra utredningen. Då måste jag anpassa mig och göra alla nödvändiga anpassningar. Utan stöd. Sedan jag skrev en egenremiss har ingen egentligen velat höra mer om det. Jag har väntat ett helt år nu, och på det året har jag träffat min läkare en gång. Även om mitt tillstånd inte går att bota borde jag väl ha någon slags fungerande vårdkontakt?

Hur är det ens försvarbart att det får vara så här? Varför finns det inga alternativ som helt och hållet utgår från mina behov? Som ser till att jag inte utsätts för mer belastning än jag tål? Jag har verkligen ingen kapacitet att bråka. Den räcker knappt till mer än några minuters samtal med någon som känner mig väl. Jag tvingas till och med ransonera samtalstiden med min familj för att inte överskrida gränsen.

Samtidigt som jag tycker att situationen är så fruktansvärt orimlig så blir jag osäker. Skäms för att jag är krävande. Att jag inte klarar av att anpassa mig. Att min kropp inte lyder några regler. Som att jag är den enda i världen som har de här problemen och behoven.

Tystnaden, ignoransen och den strikta tolkningen utifrån kodnyckeln får mig att tvivla på mig själv.

10 kommentarer:

  1. Tvivla inte på dig själv!❤❤❤
    Dina tankar och det du beskriver om din svåra situation är så gripande och samtidigt så sorgligt att läsa om.
    Jag får tårar i ögonen när jag förstår hur du får kämpa.Du är så stark som ändå använder språket för att förmedla hur det kan vara att leva med mycket begränsad energi och att få prioritera i stort och smått för att inte bli ännu mer sjuk.
    Jag kämpar också men kan ta en promenad, träffa en vän en stund eller göra något hemma en stund mina bra dagar.
    Det är nog ingen som kan förstå hur du har det fullt ut som inte är i samma situation.
    Bemötandet i vården och hur det blir är så viktigt.Att bli lyssnad till och behandlad med respekt.Trodd när man beskriver hur man mår och när det handlar om ett mående som inte syns i vanliga prover och tester.
    Arbetar du i vården eller för den delen andra verksamheter där du möter människor måste du ha en human människosyn.
    Min största rädsla när jag besöker vården, har kontakter med FK eller har kontakt med arbetsgivaren är att de inte ska se mig som människa utan bara en i raden av alla utmattade, deprimerade eller ångestladdade personer som hamnat i väggen.
    Vi är alla människor och vi kan alla drabbas av sjukdom av olika slag.
    Fungerade samordningen inom vården bättre skulle vi säkert få bort en del av den systemrelaterade stressen.Det skulle inte bota alla sjukdomar men ge människor en större känsla av trygghet och kontroll i en svår situation i livet.
    Jag hoppas så att du i framtiden ska möta människor som lyssnar aktivt och lyssnar med hjärtat då de möter dig.Jag har haft tur att möta en psykolog som lyssnar med hjärtat. Hon är en av mina livlinor i livet just nu.
    Att du får möta människor som ser dina behov av anpassning för att du ska kunna delta.❤❤❤
    Fortsätt skriva och dela med dig.
    Dina ord ger ringar på vattnet.
    En stor styrkekram till dig!
    Annica


    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Annica! <3 Dina ord ger mig tröst i allt. Mitt skrivande är min livlina. Känns livsviktigt att dokumentera och reflektera. Jag hoppas naturligtvis också att det ska ge ringar på vattnet, annars hade jag inte valt att publicera. Är glad att du har en bra psykolog.
      Kram!!

      Radera
  2. Håller som vanligt med dig! Och jag har också känt mest stöd ifrån min sjukgymnast!
    Helheten tas sällan upp.
    Det måste vara jättetufft för dig att inte få den stöttning och lotsning som du, och de flesta sjuka, har ett så stort behov av.
    Finns det någon som heter vårdsamordnare? Jag önskar att det fanns personal på vårdinrättningar som hjälper en att hitta rätt. Som kan stötta och lösa problem som uppkommer. Som håller kontakten och ser till att man inte känner sig övergiven när man behöver stöd. Jag skulle kunna tänka mig att jobba som en sån.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det finns ju på många ställen det som kallas vårdsamordnare och rehabiliteringskoordinator. Men det verkar vara fritt för vårdcentralerna att själva välja hur dessa ska arbeta. På min VC finns visst en sådan, men den träffar aldrig patienterna direkt. Märkligt upplägg tycker jag. I mitt jobb som arbetsterapeut fungerade jag väldigt ofta som koordinator och spindel i nätet.

      Radera
  3. Fan alltså vad arg jag blir på vården. Du beskriver det ofungerande så himla bra, det hjälper mig att ta mig själv på allvar när jag också känner att jag kräver orimligheter när jag bara vill ha respekt, och vård. Tack! När jag läste kom jag att tänka på det här inlägget på en annan blogg (https://theuninspirational.wordpress.com/2017/01/02/the-lack-of-access-intimacy/). Det handlar om det där med ömsesidighet i vårdkontakterna, och hur frustrerande det är när den inte finns. Hen menar att ömsesidigheten också är en sorts tillgänglighet i vården, om den inte finns blir den otillgängligare för du orkar inte berätta hela din sjukdomsberättelse igen och inte bli lyssnad på. Det tar ju jättejättemycket känslomässig energi liksom. För mig var det lika skönt att läsa som ditt inlägg, liksom känslan att det är rimligt att bli ledsen när folk inte tar en på allvar. Att det ska va så svårt att tillåta sig det. ARGH.

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Tack för att du delar din ilska med mej! Ja! Jag har läst det inlägget och håller med till fullo - ömsesidighet och samsyn är extremt viktiga delar i en fungerande och tillgänglig vård!
      Kram

      Radera
  4. Hej! Ja det är bedrövligt bedrövligt hur illa det funkar i Sverige. Ibland funderar jag på o emigrera till Norge i stället. Där har de mobila vårdteam för de med svårast ME. Men detta U-land vi bor i är rena rama medeltidmörkret o inte ser det ut att bli nån förbättring heller då de väljer att lasta det på individen att man inte blir frisk.. I stället för att göra sitt yttersta för rehabilitering eller habilitering. ibland vill jag bara skrika högt o slita hår på eländet i Sverige.

    Ändå sägs det att vi har den bästa sjukvård i världen. Jahapp, vad roligt o trevligt för dem det funkar så för då. Inte för mig iaf. samt även jag har utvecklat ptsd tror jag pga vården o FK.
    Det borde man få skadestånd för, att de gjort så man är som en skvätten hare så fort de skriver ett brev eller ringer.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, mätningarna kring kvaliteten på vården har mycket övrigt att önska - det är ju inte konstigt att de får bra värden när de helt underlåter sig att mäta sådant som inte fungerar. typ.

      Radera
  5. Nejdå! du är absolut INTE den enda i världen med detta problem. vi är många. men vården kör i hop oss mot varann. de säger: det är bara 2DU7JAG" SOM KLAGAR, INGEN ANNAN, INGEN ÄR SÅ KRÄVANDE O TJAFSIG SOM VI.. Alltså per individ, ja så säger vården o får o känna oss hopplösa o onormala med mer. men detta är ett strukturellt systemfel som DE väljer att utnyttja och nyttja på detta sätt. helst för att vi borde försvinna från deras vårdkarta. men nu gör vi inte det, o eg borde vi alla gå samman o skriva till Annika Strandhäll om hur det verkligen ser ut, o att man blir nonchad negligerad oförskämt, arrogant otrevligt bemött, får undermålig eller rent fel eller ingen vård alls. Att de anser att man har ADHD, samhälls o psykosociala problem o helst borde finnas på institution mm, att man är obstinat reaktionär o hypokondriker. det är *f lika mycket ett samhälls och politiskt problem att vi blir så illa behandlade och segregerade så man tror sig vara ensam om sitt problem, men så är det verkligen inte, tyvärr är vi många.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tyvärr är vi många, men som du säger så kommer vi inte synas förrän de bestämmer sig för att se hela bilden. Förrän de vågar erkänna att system kan vara ofungerande.

      Radera

Ditt ansvar - inte mitt!

För någon vecka sedan påbörjade jag en text som handlade om att vara genomskinlig och självutlämnande med syfte att uppmärksamma ett behov ...