måndag 27 februari 2017

Syns inte - finns inte?

Kognitiva funktionsnedsättningar, mental trötthet, hjärndimma, koncentrationsproblem, hjärntrötthet, dåligt minne - många ord kan beskriva det jag upplever varje dag - men vad innebär det egentligen i praktiken?

Hur märks det i min vardag?

Ja, jag kan bara beskriva hur det ser ut för mig i min situation. För någon annan kan samma besvär få andra helt andra konsekvenser. Men vi börjar med det teoretiska - vad är kognition och vad betyder egentligen kognitiva funktionsnedsättningar?

"Kognition är en psykologisk term och kan kort förklaras som en samlingsterm för de mentala processer, normalt viljestyrda, som handlar om kunskap, tänkande och information. I klassisk psykologi talas det om kognition, emotion och volition, alltså tänkande, känsla och vilja som de tre begrepp som styr psyket."

Perception är en annan del av hjärnans processer:

"Perception, eller varseblivning, är den samling processer i hjärnan som tolkar information från sinnena som föremål, händelser, skrivna och talade ord o.s.v."

Att ha en kognitiv funktionsnedsättning innebär alltså att det är något i dessa processer inte fungerar som tidigare eller jämfört med hur den "friska normen" fungerar. Många olika diagnoser och tillstånd innefattar begränsningar på detta område exempelvis medfödda eller förvärvade hjärnskador, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, demens, långvarig smärta, utmattningssyndrom, ME/CFS m.fl.
Rent praktiskt kan det beröra många olika områden såsom att orientera sig till tid, rum och person, minne, uppmärksamhet och koncentration, logiskt tänkande och problemlösning, att bearbeta och tolka sinnesintryck, rumsuppfattning tal och språk etc.
En kognitiv funktionsnedsättning behöver inte alls innebära en nedsatt begåvning. Inte heller att insikt om problematiken saknas. Men det kan komma i kombination med detta. Personer med den här typen av funktionsnedsättningar är alltså ofta medvetna om och kan förstå sina egna begränsningar.

Det är viktigt för omgivningen att förstå att en person med kognitiva funktionsnedsättningar kan ha full insikt och full begåvning medan någon annan har full insikt men nedsatt begåvning. Ytterligare någon annan kan ha full begåvning, men noll insikt. Förmågan att kompensera för begränsningarna kan variera men kan försvåras kraftigt av stora problem med minnet eller avsaknad av insikt. Du måste komma ihåg och tycka att du har behov av att använda exempelvis ett hjälpmedel, annars fungerar det dåligt.

Trots att jag är fullt medveten om mina kognitiva problem och gör allt för att kompensera dem med hjälp av strategier och hjälpmedel - så räcker det inte fullt ut. Det blir förbannat mycket fel ändå. Det är som att köra ut för ett stup med ögonen vidöppna för att styrning och broms slutat fungera. Jag kan helt enkelt inte göra något åt det.

Ju mindre energi jag har desto mindre energi skulle jag behöva lägga på praktiska göromål. Men när jag har lite energi tar det praktiska mycket längre tid. För jag rör till det. Fastnar. Gör saker i en ologisk ordning. Har svårt att fokusera. Glömmer. Och får göra om. Vilket tar otroligt mycket mer energi än när saker bara flyter på.

Att göra frukost är en välkänd aktivitet för mig och jag äter i princip samma sak varje dag: Rostat grovt bröd med grönsaker som pålägg, frukt och en kopp te. Ändå får jag inget flyt i det jag gör. Ofta fastnar jag i att väntar på att teet eller mackan ska bli klar, bara för att efter en stund upptäcka att jag inte lagt i någon tepåse i muggen eller macka i brödrosten. Eller så går jag och hämtar en tallrik och upptäcker att det redan står en framme. Jag kan tänka att jag ska tömma diskhon på skräp och sedan knyta igen skräppåsen men upptäcka att jag redan knutit påsen när jag böjer mig ner för att slänga skräpet. Och så vidare i en evig snurr.

Det gör mig helt slut samtidigt som den fysiska belastningen det innebär ytterligare förstärker mina symtom, de kognitiva inkluderade.

För några år sedan gjorde jag en TMU, i den ingick tester hos psykolog. Innan en datoriserad test hade vi ett drygt halvtimmes långt samtal sittande. Själva datortesten genomfördes med noll ergonomisk utrustning på en laptop. Stolen var förskräckligt obekväm, rummet var lyhört och psykologen satt hela tiden bredvid mig med sin raspande penna. Jag hade dessutom rejält ont i nacken. Alltså inte särskilt goda förutsättningar för att testa mina kognitiva förmågor - och det syntes på resultatet. Psykologen skriver bland annat:

"Testet som mäter auditiv och visuell uppmärksamhet och impulskontroll visar på extremt låga värden som man sällan ser. Eftersom alla delresultaten är så låga kan man endast sammanfatta totalt att, trots att uppgiften i testen är väldigt enkel, har hon under de femton minuterna som testet varar, totalt tappat instruktionen och förstår inte alls vad hon gör."

När jag var frisk och blev "trött" använde jag mig som mest av min autopilot. Numera existerar den inte, för ju "tröttare" jag är desto mer måste jag tänka vad jag ska göra. Liksom driva mig själv framåt i processen i varje detalj. Det i kombination med de andra kognitiva svårigheterna och känsligheten för olika typer av belastning skapar ofta kaos.

Hur är det då möjligt att jag lyckas med att producera en text som den här när mina kognitiva funktioner uppenbarligen fallerar så fullständigt? Är det inte tvärt om ett bevis på att de är intakta? Nej, det är bara ett bevis på att det är en aktivitet jag lyckats återerövra genom anpassning. Jag har mitt intellekt kvar, och jag vet vad jag vill berätta för dig - men jag gör det väldigt annorlunda än jag tidigare skulle ha gjort.

När jag "producerar" en text halvligger jag på rygg i min säng och skriver på telefonen. Det är tyst, och lagom ljust beroende på dagsform. Metoden kallar jag för skvättskrivning men den skulle även kunna kallas impulsskrivning. För på telefonen skriver jag det som ligger överst i min tanke. En tanke i taget. Ibland blir det en mening, ibland flera och någon gång bara ett ord. Ofta blir det ett slags skelett som jag fyller på bit för bit.

Jag pausar hela tiden och har som regel att jag inte får pressa mig själv att fortsätta.

Ofta möblerar jag om tankarna genom att klistra och klippa - flytta runt dem. Jag vet aldrig om jag kommer återkomma till texten eller få ihop den röda tråden på slutet - trots att när det blir klart kan det till och med verka väldigt organiserat. Det beror förmodligen på att jag behöver vara extremt strukturerad för att jag överhuvudtaget ska klara av att läsa min egen text. Slutredigeringen av texten gör jag på min bärbara dator. Även det liggande i min säng i mitt tysta rum med anpassat ljus. Förväntningar och deadlines är väldigt svårt, för jag behöver följa min kropps signaler.

I min egen takt.

Så, mina kognitiva funktionsnedsättningar är inte vara ett hinder i alla situationer. Men de finns på riktigt och är många gånger fruktansvärt frustrerande eftersom det hela tiden blir fel - trots att jag anstränger mig så extremt för att det ska bli rätt.

torsdag 23 februari 2017

Hälsohetsen - en religion?

Idag vill jag lyfta fram färsk och väldigt välkommen forskning. För äntligen är det någon som faktiskt kommer med relevant kritik mot "mirakelmedicinen" fysisk aktivitet. 

Det är en läkare och en sociolog som har analyserat hälsa som begrepp och konstaterar att som det beskrivs, används och hanteras i vårt samhälle idag uppfyller det alla kriterier för att vara en religion.

"Går det att beskriva hälsa, träning och hälsovård som en religion? Svaret är Ja! I sin forskning har Britta Pelters vid Högskolan i Halmstad, tillsammans med sin forskarkollega Barbro Wijma från Linköpings universitet, kommit fram till att dagens hälsovurm uppfyller alla kriterier för att vara en religion. Något som bland annat innebär ökade risker för dem som inte passar in i den hälsosamma mallen."

Forskarna menar att träningsfrälst personal riskerar att nedvärdera patienter som inte tränar och behandla dem annorlunda än patienter som tränar:

"Patienter som inte tränar riskerar kränkas av vårdpersonal."…"Fördömande attityd mot personer som inte är träningsfrälsta kan få förfärliga konsekvenser. Nu varnar forskare för att vårdpersonal kan ge sämre bemötande mot de som inte anses ta hand om sin hälsa.– Att placera in patienter i något slagsstatuspyramid är mycket allvarligt, säger forskaren Britta Pelters." 

Det som inte lyfts i artiklarna (jag har inte läst själva forskningen) är att hälsohets och träningsreligion faktiskt är en central del av vården, och inte bara något som finns hos enstaka "frälsta" individer bland personalen. Med det enorma fokus på fysisk aktivitet som finns idag - både när det gäller att förebygga men också behandla ohälsa - följer en stor risk. För här handlar det inte att som patient bli bedömd utifrån hur du agerar på din fritid, utan på vilket sätt du är följsam i rekommendationer och råd gällande fysisk aktivitet som behandlingsmetod. Detta blir såklart ännu farligare i kombination med träningsfrälst personal.

Jag menar att detta inte bara är något som riskerar att kränka patienter utan också att det bidrar till upprepat vårdvåld.

Några exempel på hur hälsoreligionen påverkar sjukvården är Fysioterapeuterna som hårt propagerar för att "sitta är det nya röka" (något som förövrigt också hälsoministern missionerar för), Cancerfonden med den senare indragna kampanjen "Säg nej till cancer"och Region Örebro som i sin reklam mycket tydligt har ett individualiserande och skuldbeläggande budskap hur du själv kan påverka din hälsa och insjuknandet i kroniska sjukdomar.

En annan extrem är PACE-studien som genom forskningsfusk förstorade sina resultat med 400%  vilket har fått till följd att personer med ME/CFS över hela välden felaktigt behandlats med KBT (kognitiv beteendeterapi) och GET (gradvis utökad träning) med kraftig och permanent försämring som följd. Något som i kombination med skuldbeläggande, träningsfrälst personal är en ren katastrof.

Det är som att hälsoreligionen stigit folk åt huvudet så man till och med i vården glömmer bort att människor inte väljer att bli sjuka - och framförallt inte väljer sin sjukdom - och det gäller även människor med så kallade livsstilssjukdomar.

 "Det finns sjukdomar som man inte kan sova eller träna sig frisk ifrån. Det finns sjukdomar som jag som individ inte rår över och då bli bemött med nedvärderingär något jag blir stum utav, säger Barbro Wijma professor och forskare vidLinköpings universitet."

___________________________________________________________________________
Liknande inlägg på samma tema:

"Att uppnå den perfekta hälsan är västerlandets nya religion, enligt en färsk studie. En otäck utveckling, tycker Barbro Wijma, professor emerita och läkare med många års praktisk erfarenhet av mötet med patienter."

onsdag 22 februari 2017

Jag är rädd - är du?

Nu ska jag tala från hjärtats baksida. Det är dags för rädslorna att möta dagsljuset. För monstren att få synas.

Under min sjukdomstid har vården hanterat rädsla som ett fenomen som inte under några omständigheter har någon grund i verkligheten.

Det har bara betraktats som ett av alla hinder på vägen som måste övervinnas. Något jag inte ska lyssna på. Något att gå emot. Det är monstret jag inte ska bry mig om. När jag pratat om mina (befogade) farhågor har det tagits som att jag är onödigt försiktig och rädd för ofarliga symtom. Som ett tecken på att jag behöver pushas.

Jag har insett att jag därför drar mig för att prata om mina rädslor. Farhågor. Min oro. För att jag inte vill bli nonchalerad och återigen pressad utanför mina gränser. För att inte samtalet i sig själv ska bli en utlösande faktor för just det jag är mest rädd för. Att försämras ytterligare.

Med andras tvivel och nonchalans, samt bristen på en nödvändig validering följer alltid ett kraftigt självtvivel. Vilket leder till att jag pressar mig själv hårdare än jag borde. Det är ologiskt men så det fungerar, och det är verkligen ett hot mot min hälsa.


Syntolkning: En liten, liten drottning i ett svart hål av rädsla. 


Så, vad är jag då så rädd för?

Jag är rädd att jag ska hamna i ett läge då jag inte någon gång under dagen tål ljus. Att bli fast i det mörka rummet som för närvarande är en tillfällig tillflykt. Jag märker att behovet av intrycksvila har ökat. Att själva känsligheten är större. Att jag tål mindre av alla intryck, och det skrämmer mig.

Jag är rädd att behöva distansera mig helt och hållet till andra människor. Till min partner och mitt barn. Att tappa allt utrymme för mänsklig samvaro. För samtal, beröring och närhet. Vad det kommer göra med mig, och vad det kommer göra med dom. Hur mitt tillstånd påverkar mitt barns liv nu och på lång sikt.

Jag är rädd att inte kunna finnas där när jag verkligen behöver finnas där. Och att det ska skada mitt barn. 

Jag är också rädd att bli ännu mer beroende av hjälp. Att bli helt inlåst i min egen kropp. Att inte kunna kommunicera. Inte ens med mina skrivna ord. Utelämnad till andra. Till någon annans tolkning av vad mina behov är.

Att ha behov och att vara behövd - i gemenskap med andra - är liksom så centralt i livet. I alla fall har det alltid varit det i mitt liv. Men när det blir ensidigt - i obalans - är det svårt och känns så fel.

Jag är rädd att aldrig mer bli frisk. Men ännu mer rädd för att dö. För jag är inte färdig med mitt liv. Inte överhuvudtaget. Därför vet jag att det är bättre att leva begränsat än att inte leva alls. Men jag är rädd för livet utan innehåll. 

Som inte rymmer något annat än existens. 

Talet om monstret kommer från smärtvården. De kallar smärtan (och relaterade symtom) för monstret i baksätet som du inte ska bry dig om att lyssna på. Som inte ska få styra vilken väg du väljer att köra. Själv skulle jag aldrig benämna vare sig rädsla, smärta eller andra symtom för monster. 

Det är förminskande. För monster existerar inte - men det gör både befogad rädsla och svåra symtom. 

lördag 18 februari 2017

Extremt

Jag har fortfarande inte återhämtat mig efter senaste sjukgymnastbesöket och julledigheten. Är så känslig. Skör. Tål så väldigt lite belastning innan kroppen brakar och lår bakut som en argsint vildhäst.

Många av anledningarna till överbelastningen är logiska när jag ser saker ur mitt perspektiv - det vill säga de senaste tio årens perspektiv - men totalt ologiska ur ett friskt perspektiv.

Jag har får veta att jag är sjuk. Till och med av vården blivit kallad extremt belastningskänslig. Varit sjukskriven i sex långa år. Men fortfarande är det som att ingen på riktigt förstår hur känslig jag är och vad det gör med min kropp. Och ibland (ofta) känns det som att andras bedömning av vad som egentligen är en belastning går före min upplevelse av vad som belastar mig.

Som att människor tänker att jag rör mig i deras sfär, och får extrema reaktioner aktiviteter som ligger på deras nivå. Men problemet är så oändligt mycket större än så. För jag får extrema reaktioner på sådant de inte ens reflekterar över.

För att vara extremt belastningskänslig innebär inte bara att själva reaktionen på belastningen blir extrem. Nej, det betyder också att det som överhuvudtaget inte är en belastning för någon annan kan vara en extrem ansträngning för din kropp. Det handlar alltså inte bara om att reaktionen är ovanligt stor utan också att den kommer i mötet med en ovanligt liten belastning.

Det där som tillhör det vi förbiser eller tar för självklart är i allra högsta grad sådant som är ansträngande för mig. För andra kanske den där tiden som måste bokas, lönen som blir fel utbetald på grund av andras slarv, läkarbytet, tanken på mötet med den nya chefen högst är något som irriterar. Men för mig är att klä på mig, sköta hygien och få i mig mat mer än nog för att hela kroppen ska gå i baklås.

Jag tvingas lägga en massa energi på sådant som är på en alldeles för hög nivå för mig. Sådant som får mig att tippa över kanten innan jag ens börjat. Sådant som andra inte verkar reflektera över att det ens är något som belastar kroppen och hjärnan. Men det som mest är en besvärlig eller irriterande bisak blir för mig som är extremt belastningskänslig en extrem belastning.

Om bisaker blir en extrem belastning, hur blir det då när det kommer till att öka aktivitetsnivån?

Här blir det komplicerat. För det är uppenbart att de som pratar om att hela tiden öka aktivitetsnivån, att utmana och att pressa på inte förstår hur det är att leva i en kropp som straffar dig för varenda uns av aktivitet du utsätter dig för. De förstår inte att en ökning inte finns på kartan eftersom jag inte ens kan ta mig helskinnad till själva aktiviteten som de anser ska ökas. Och framför allt har de svårt att ta till sig på vilken låg nivå jag måste börja på och vill därför att jag ska börja på en nivå dit jag förmodligen aldrig kommer nå. 

De vill eller kan inte förstå att det som ses som en bot gör mig ännu mera sjuk. Och de lyssnar inte på mig fullt ut på mina villkor för att höra vad jag har att säga.

När de säger att jag ska sikta mot stjärnorna, tänker de kanske att jag kan nå trädtopparna, men i själva verket snubblar jag hela tiden nere i gräset. Tänk om de kunde förstå att om jag ska kunna njuta av utsikten måste jag få sitta lutad mot trädstammen.

På stadig mark.




onsdag 15 februari 2017

Min (o)tur nu?

I fredags fick jag ett kryptiskt brev från försäkringskassan. Så fort jag läst första stycket vände jag mig till min man och sa:

"Jaha, nu är det min tur".

Men sedan fortsatte jag läsa, och blev förvirrad. Var detta ett hot om indragen sjukpenning eller bara en påminnelse om att sjukintyget snart går ut?

Syntolkning: Utdrag från ett brev från Försäkringskassan

Min man jagade min handläggare och fick tillslut bekräftat att hen diskuterat mitt ärende med den försäkringsmedicinska rådgivaren som konstaterat att om mitt nya intyg kommer se ut som mitt nuvarande så kommer jag inte få förnyad sjukpenning.

Så - efter sex års sjukskrivning, 27 läkarintyg utan anmärkning och noll tvekan från någon om att jag har behov av att vara sjukskriven - så duger helt plötsligt inte det underlag som finns. Och utifrån ett ofullständigt läkarintyg drar de alltså slutsatsen att jag inte längre saknar arbetsförmåga.

Min handläggare som har följt mig under tre år avstyrde senast i höstas ett avstämningsmöte eftersom det inte fanns någon mening med att ha ett sådant, då jag inte förbättrats utan försämrats sedan senaste mötet. Hon är väl informerad och insatt i min problematik och har träffat alla inblandade i min sjukförsäkringsprocess. Ändå kan hen inte påverka det här. Intyget måste vara perfekt, för det är tydligen det enda sanna beviset på att jag saknar arbetsförmåga.

Jag blev skräckslagen när jag fick brevet, samtidigt som jag bara har väntat på det. Att få sjukpenningen indragen är ju numera mer regel än undantag bland människorna i mitt nätverk. Så varför skulle jag slippa? Varför skulle jag behandlas annorlunda?

Det är samtidigt så absurt att jag inte ens riktigt vet vad jag känner.

Jag vet bara att det krävs en oändligt massa energi för ett vanligt läkarbesök och att det är ett första besök hos en ny läkare som nu dessutom kommer handla om att avstyra ett hot om avslag på sjukpenning. 

Min extrema känslighet för alla typer av belastning - inklusive stress - gör att jag inte kan skjuta upp förberedelserna alls utan måste dela upp arbetet i minimala delar under månaden som ligger framför. Vara extremt disciplinerad. Noggrann. Spara samtalskapaciteten till att bara prata om det viktigaste. Jag kan inte heller låta en massa känslor ta över, för det kräver så oändligt mycket energi.

Så jag vet att jag återigen kommer behöva jobba häcken av mig i min snigelfart. Och att det tyvärr kommer tära. Försämra mitt mående. Jag känner redan av att belastningen ökat. Min partner drar ett tungt lass, men kan inte dra det själv eftersom läkarbesök och läkarintyg handlar om hur jag mår - då måste jag vara delaktig.

Men jag kan verkligen inte ta detta personligt. Det är ju ingen vendetta mot mig - utan bara symtom på ett havererande system. Men det får tyvärr får stora konsekvenser för mig som person. Och det gör mig både ledsen och arg.

Det måste få ett slut nu - det absurda feltänket och förnekandet av felen i sjukförsäkringen måste upphöra!

söndag 12 februari 2017

Om varför press och obalans hör ihop

Jag har läst en riktigt bra text som handlar om vikten av att skilja på det jag klarar och det jag "klarar". Om att vi behöver vara ärliga och realistiska om hur våra begränsningar ser ut. För vår egen skull. Och för andras. För att undvika felaktiga förväntningar och missförstånd.

Författaren beskriver att  min funktionsnivå handlar om sådant jag kan göra till vardags och inte om det jag kan pressa mig till någon enstaka gång på bekostnad av en massa annat. Alltså det jag klarar är bara sådant jag kan göra i ögonblicket jag behöver eller blir tillfrågad om att göra det, utan att jag behöva pressa mig eller kraschar efteråt.

"Jeg mener at for å kunne si at pasienten klarer noe (og ikke «klarer»), så må pasienten være i stand til å gjennomføre aktiviteten når det trengs eller blir spurt om det, uten å måtte presse frem krefter man egentlig ikke har, og få et kræsj i etterkant."

Det här är så viktigt. Och så oändligt svårt.

Vi skulle lika gärna kunna prata om det jag har kapacitet för att göra, det som ryms inom mitt aktivitetsomfång och som jag kan göra i min aktivitetstakt. Trots att jag har skrivit en massa om det här så känns det som att det är så svårt att få fram att det som kostar en massa annat egentligen aldrig skulle få heta att det är något jag klarar av. För det är helt enkelt inte en del av min kapacitet, mitt aktivitetsomfång eller min aktivitetstakt. Det är något annat.

Då blir det läskigt. För vad klarar jag egentligen med den definitionen? Vad är min verkliga funktionsnivå? Jag tycker ju hela livet är ett enda pusslande för att få det jag behöver göra att motsvara min kapacitet. Att allt tar så mycket mer energi än det jag har. Hur mycket har jag egentligen som jag kan göra utan att jag behöver förhandla om plats i mitt minimala utrymme? Pressa mig eller krascha?

Nu blev det jobbigt. Riktigt jobbigt. För inte ens det allra mest basala - att sitta på toaletten, tvätta mig vid tvättstället, borsta tänderna, klä på mig eller äta - gör jag ju oberörd. Allt får konsekvenser, och jag måste pressa mig i allt. Många dagar väljer jag bort det mesta, förutom att äta och gå på toaletten. Antingen för att jag inte alls har kapaciteten eller till förmån för någon annan aktivitet - exempelvis att umgås en kort stund med min familj. Äta är ett absolut måste att prioritera, för annars mår jag ännu sämre.

Vissa saker som går att dela upp i extremt små moment klarar jag att göra när jag ligger i sängen. Som att surfa, skriva eller titta på någon serie på en playkanal. Men då handlar det om några minuter i taget i mycket anpassad form, anpassad miljö, med minimal fysisk belastning och med långa pauser. För att tex se på film behöver jag halvligga eller ligga, filmen måste vara textad, ses med mycket låg volym och dämpad ljusstyrka på en liten skärm. Jag måste ha möjlighet att pausa exakt i det ögonblick jag behöver det. Ljuset i rummet måste balansera ljuset på skärmen och det måste vara tyst i rummet.

När jag tänker efter skulle vardagsaktiviteterna gå att dela in i tre kategorier: 1. Saker jag gör utan att pressa mig eller krascha, 2. Saker jag gör genom att pressa mig eller som får mig att krascha och till sist 3. Saker jag inte kan göra ens genom att pressa mig:

Syntolkning: Bilden är färgad grön i överkant och går gradvis över så att den är röd i nederkant. På bilden finns en skala där texten "saker jag gör utan att pressa mig eller krascha" finns i det gröna fältet. I det röda fältet finns både texten "Saker jag gör genom att pressa mig eller som får mig att krascha samt "Saker jag inte kan göra ens genom att pressa mig. Innebörden av bilden förklaras nedan i texten. 

Kategori ett är den enda som är grön - aktiviteter som inte riskerar att ge överbelastning. Både kategori två och tre är röda just för att de faktiskt hankar om sådant som är utanför mitt aktivitetsomfång. Jag inser att jag nog i samtal med andra - närstående, vård och myndigheter framför allt beskrivit och pratat om mittenkategorin, som jag nog vetat om att jag inte klarar men ändå tänkt att jag klarar. Det jag förmodligen behöver göra hädanefter är att beskriva kategori ett och var övergången till kategori två finns.

Berätta om hur lite jag verkligen klarar.

Andras tankar om min aktivitetsnivå rör sig nog ofta i min kategori tre och det är nog bland annat därför de har svårt att förstå mig när jag pratar om vilka saker jag behöver pressa mig för att göra. Jag brukar ta dusch som ett exempel på en basal vardagsaktivitet som får mig att krascha, vilket de flesta inte alls förstår. Men faktum är att det är en aktivitet som ligger så nära kategori tre som det bara går. Sanningen är ju att det faktiskt finns många andra ännu mer basala aktiviteter som ligger i kategori två, men närmare kategori ett än tre. Dessa säger mer som min verkliga aktivitetsnivå än om vi pratar aktiviteter som gränsar till omöjliga att genomföra ens under press. 

Det är nog också så att jag har rätt orealistiska förväntningar på mig själv. Så mycket mer vilja än kapacitet. För jag har väldigt lätt att pressa mig själv med hjälp av min starka vilja och mitt tålamod. Men andra har ofta totalt orealistiska förväntningar på mig, så pass att vi faktiskt är på olika planeter. Det är också tydligt att många anser att kategori tre - sådant jag inte ens kan göra utan att pressa mig - är den enda godkända begränsningen av min funktionsförmåga. Nu förstår jag att det inte bara är en känsla jag haft, och att detta påverkar mig fruktansvärt mycket varje dag.

Om du hela tiden pressar framåt mot ett motstånd och trycket helt plötsligt lättar. Då är det svårt att låta bli att fortsätta framåt, för det går av sig själv. Du kommer få svårt att hålla balansen, och kanske till och med ramlar.

För press och obalans hör ihop.

Det för med sig stora problem när andra inte vill se hur mycket du pressar dig själv. Att de tror att du står still för att du inte vill, är rädd eller inte försöker - eller rent av bromsar. För då kommer de med sina förväntningar pusha dig att pressa dig ännu hårdare, men aldrig förstå varför du kraschar så hårt.

Faktiskt inte ens förstå varför du kraschar överhuvudtaget.

______________________________________________________________________________
Ett annat inlägg på samma tema:

fredag 10 februari 2017

Varken offer eller hjälte!

Idag har jag en text publicerad i tidningen Feministiskt perspektiv:

"Men mitt liv passar liksom inte in i den där svarta och vita antingen-eller-världen. För jag kan känna mig djupt lycklig och tacksam men samtidigt desperat – och tycka att livet är både tragedi och framgångssaga – samtidigt. Vara väldigt nöjd men på samma gång vara väldigt missnöjd. Vara kreativ och hitta lösningar samtidigt som livet runt omkring mig är totalt kaos. Under mina år när min hälsa kraftigt försämrats har jag utvecklats enormt på vissa andra områden. Men jag har ändå ingen arbetsförmåga. Jag lever i det svarta och det vita - med massor av nyanser däremellan. Själva blandningen är mitt liv." 

Du kan läsa hela texten [HÄR]

onsdag 8 februari 2017

Hur mår du?

Det finns nog ingen fråga som gör mig så stressad som när folk frågar hur jag mår.

Jag vet att den frågan för väldigt många (kanske rent av för de flesta?) är en ren artighetsfras. Något som hoppar ut ur munnen helt automatiskt och där du förväntas svara "bra" med samma automatik.

När du är långvarigt sjuk blir frågan nästan plågsam. För det finns liksom inget enkelt svar. Inte ens om människor frågar av genuin omtanke och verkligen vill veta är det en lätt fråga att svara på. Dessutom finns det i frågan ofta ett outtalat hopp om att jag ska svara att jag mår bättre, eller inte lika dåligt som sist och så vidare. Och jag känner mig bara som en stor pessimist varje gång jag måste berätta att det inte sker.

Sanningen är ju att jag har varit sjukskriven väldigt länge nu, på grund av att jag inte mår bra och mådde inte särskilt bra åren innan dess heller. Enligt min läkare kan jag inte förvänta mig mycket förändring framöver heller. Hur jag mår varierar inte så mycket mellan dagarna, trots att jag visst kan ha bättre och sämre dagar.

Om någon frågar mig med täta mellanrum hur jag mår blir det bara konstigt, med tanke på hur mitt liv sett ut de senaste åren.




För mig känns det också som att frågan om hur jag mår har infekterats av vården. Av alla gånger jag har tvingats redogöra för min hälsostatus. Där jag förväntats veckla ut och in på mig fullständigt. Och med det följer alla gånger jag blivit dåligt bemött, misstrodd eller förminskad. Plus hela tiden denna väntan på att det ska ske en förändring till det positiva, och besvikelsen när det inte gjort det. Inte bara min förväntan utan också vård och myndigheters.

Det är också en väldigt intim fråga. Eftersom ett ärligt svar ofta behöver en ganska genomgående förklaring med praktiska exempel från min vardag för att någon ska förstå.

Ibland när vissa frågar hur jag mår drar jag mig för att svara. Inte för att jag har problem att berätta utan för att de blir besvärade. Trots att deras fråga med all tydlighet inte är en artighetsfras kan det ändå hända att de säger usch då, eller tystnar för att sedan fortsätta prata om någonting helt annat. Som att det jag berättar är för jobbigt att ta in. Eller så kommer det ett hurtigt "krya på dig" alternativt "jag hoppas det blir bättre i morgon".

Själva frågan och samtalet kring den blir ofta bara en bekräftelse på hur svårt mitt tillstånd är att förstå.

Så ibland (ofta) undviker jag faktiskt att svara, för det känns som att mitt svar ändå bara gör andra besvikna, besvärade eller frustrerade. Jag kan ju liksom inte göra så mycket åt hur jag mår. Det är ju som det är, och jag måste leva med det.

Att behöva brottas med denna fråga samtidigt som jag knappt har kapacitet att samtala blir bara för mycket. Det tar av ett utrymme jag inte har.

______________________________________________________________________________
[Här] kan du läsa det långa svaret på hur jag mår och [här] är första delen i en serie inlägg som handlar om att ha begränsad kapacitet för samtal.

tisdag 7 februari 2017

Ett diskriminerande system

Detta är ett uppföljande inlägg till två tidigare texter om kommunikation genom samtal. Första delen handlar om varför samtal egentligen är en belastande aktivitet och andra delen handlar om varför det är viktigt att olika sätt att kommunicera lyfts fram som likvärdiga alternativ.

I det här inlägget vill jag ta ett exempel från verkligheten för att visa på hur felaktigt utformade strukturer och system bidrar till att göra vården otillgänglig för människor som har begränsade möjligheter att samtala.

ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal är en av två specialistkliniker i Sverige med landstingsavtal som utreder och behandlar personer med ME/CFS. Det är en mottagning som öppnade sommaren 2015 och snart överöstes av remisser från hela Sverige. Väntetiderna är fortfarande mycket långa trots att mottagningen haft remisstopp under nästan ett års tid. Landstingsavtalet innebär att patienter betalar samma priser som i övrig landstingsansluten vård och att högkostnadsskydd gäller. För Stora Sköndal innebär detta avtal bland annat att de får ekonomisk ersättning från landstinget för de patienter de utreder och behandlar. 

Jag har läst avtalet som mottagningen har med Stockholms läns landsting och anser att det är tydligt att detta begränsar Stora Sköndal att bedriva en vård som fullt ut kan ta hänsyn till de begränsningar många individer med ME/CFS har. Men innan vi djupdyker i analysen börjar vi med att titta på själva avtalet.

AVTAL

Målgrupp:
Patienter i alla åldrar med ME/CFS. Särkilt omnämns omhändertagande vid medelsvår/svår ME/CFS, t.ex. patienter med uttalade funktionsnedsättningar och/eller sängbundna.

Uppdrag:
Mål:
Omhändertagande och stöd. Utredning och i vissa fall rehabilitering. Eftersom botande eller tydlig lindrande behandling ännu saknas inriktas behandlingen på symtomlindring och hjälp till självhjälp med målsättning att nå en förbättrad livskvalité. 
Syfte och format:
För patienter med omfattande funktionsnedsättningar samt kroniskt sjuka personer ska särskilt eftersträvas kontinuitet i vårdkontakterna. Ett tydligt omhändertagande i form av en bärande kontakt på specialistnivå. Uppdraget syftar till att varje patients individuella behov och resurser att klara vård och rehabilitering ska bedömas och tillgodoses. Patienten ska ges möjlighet att ha en aktiv roll och att delta som en fullvärdig partner i planering, beslut och genomförande av vård och rehabilitering.
Förväntningar på vårdgivaren Stora Sköndal:
Vårdgivaren avgör vilka metoder som är lämpliga för utförande av uppdraget samt för att uppnå dess syfte. Dessa metoder måste så långt det möjligt stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Vården ska präglas av hög kvalitet, lättillgänglighet, ett hälsofrämjande synsätt samt professionellt bemötande och omhändertagande. Vårdgivaren ska också följa för uppdraget tillämpliga nationella riktlinjer och regionala vårdprogram samt följa utvecklingen för målgruppen enligt ”A primer for clinical practioners, IACFS/ME”.

Ersättning:
I avtalet finns också riktlinjer för hur Stockholms läns landsting ekonomiskt ersätter Stora Sköndal för den vård de ger. Nedan följer några exempel:
  • Nybesök läkare och sjuksköterska 2700 kr
  • Återbesök mellan 800 - 1700 kr (annan högre ersättning för team)
  • Hembesök eller besök på annan plats 2600 - 3200 (annan högre ersättning för team)
  • Telefonsamtal 150 kr
Det finns inga uppgifter om ekonomisk ersättning för övrig kommunikation med patienten

ANALYS 

ME/CFS är en neurologisk sjukdom som ger extrem fysisk och mental utmattning, ofta i kombination med sjukdomskänsla. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne. Många är extremt intryckskänsliga vilket också leder till överbelastning. Symtomförvärring sker på grund av alla typer av belastning samt stress, och kvarstår i mer än 24 timmar (PEM). (Ur vårdprogram för ME/CFS viss.nu)

USA:s hälso- och sjukvårdsmyndighet CDC har jämfört de svårt funktionsnedsättande symtomen vid ME/CFS med de hos patienter med MS, AIDS och långt gången cancer.

I vårdprogrammet för ME/CFS (viss.nu) går att läsa att om patienten efter en noggrann utredning fått diagnosen ME/CFS är det viktigt att undvika överansträngning för att minska risken för permanent försämring. Rehabilitering måste därför syfta till att hitta en lämplig aktivitetsnivå och undvika överbelastning.

Den mentala tröttheten som finns hos patienter med ME/CFS försvårar möjligheterna till samtal för många. Detta är inget typiskt för just denna patientgrupp utan det finnas många tillstånd och diagnoser som präglas av mental trötthet:
"Vid mental trötthet avtar energin och orken mycket snabbare och kraftigare än vad som är normalt och tröttheten uppstår efter mentala aktiviteter."…"Att samtala med andra människor kräver att det som sägs av olika personer ska registreras och bearbetas, även miner, gester och undermeningar. Fokus i samtalet kan också skifta och växla kring olika teman."

"Koncentration och uppmärksamhet handlar om att kunna behålla fokus på det som görs över tid, kunna fokusera på det som är viktigt och sortera bort brus och att kunna växla uppmärksamhet mellan olika saker och inte tappa bort den röda tråden. När uppmärksamheten brister, blir det mer ansträngande att följa med i allt som sker runt omkring. Det kan bli ansträngande att delta i samtal, läsa tidningen och titta på TV. Ju mer detaljer att hålla reda på desto svårare blir det att behålla fokus på det som händer. Simultankapaciteten fungerar sämre."

Det är dock viktigt att komma ihåg att personer med ME/CFS har inte bara en hög känslighet för mental belastning utan även för fysisk och emotionell sådan. Alla typer av belastning inklusive stress riskerar att försämra alla symtom (viss.nu). Det innebär att också den fysiska belastningen som det innebär att ta sig från hemmet till vårdenheten kan påverka den mentala tröttheten, vilket i sin tur minskar möjligheterna att processa information och kommunicera vid själva besöket. Men även något så till synes banalt som att sätta sig upp i sängen, ha en eller flera personer i rummet som pratar samtidigt kan också betyda fysisk, mental eller emotionell överbelastning som leder till PEM med påföljande försämring.

I "A primer for clinical practioners, IACFS/ME” specificeras att de svårast sjuka behöver uppföljning via hembesök, telefonsamtal eller via kommunikation online. 


SLUTSATS

Stockholms läns landstings avtal med Stora Sköndal poängterar vikten av kontinuitet i kontakterna med vården för den berörda patientgruppen. Ersättningssystemet styr kontinuiteten mot att framför allt handla om fysiska besök - antingen besöker patienten vården eller så besöker vården patienten i hemmet. Med tanke på hur låg ersättning som jämförelsevis ges för telefonkontakt är det inte särskilt troligt att detta kommunikationssätt fungerar som en del av denna kontinuitet.

Stora Sköndals arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund berättar i sin föreläsning "Aktivitetsförmåga och delaktighet hos personer med ME/CFS" att de upptäckt att patienter med ME/CFS inte klarar av samma behandlingsintensitet som är vanlig vid övrig neurologisk rehabilitering (besök 2-3ggr/vecka). För att undvika att patienterna utsätts för en allt för hög belastning med en påföljande överansträngninghsutlöst försämring krävs därför ett annat tempo och upplägg på utredning, behandling och rehabilitering för denna målgrupp.

Jag och många med mig har erfarenhet av att själva processen med fysiska besök - vare sig det är hemma eller i vården - är så krävande att det är svårt att tillgodogöra sig och delta fullt ut i ett samtal. Men samtalet i sig själv kan också trigga överbelastning och PEM även om besöksfrekvensen är låg och mottagningsmiljön är anpassad. Många patienter med ME/CFS har inte ens kapaciteten att samtala med sina närmaste så mycket de vill eller behöver, trots att de ligger hemma i sin egen säng. Vissa kommunicerar av denna anledning med SMS eller chatt med anhöriga trots att de befinner sig under samma tak. 

Som den ekonomiska ersättningen ser ut för Stora Sköndal idag är mottagningens enda möjlighet att anpassa behandlingsintensiteten att glesa ut besöken. Med en ersättningsmodell som i stället lyfter fram andra, tex skriftliga kommunikationsmöjligheter som likvärdiga alternativ skulle kraven på fysiska träffar kunna minskas. Att helt eller delvis ersätta samtal med onlinekontakter skulle möjliggöra en ökad behandlingsintensitet för vissa patienter utan att för den skull belastningen öka i samma grad.

I avtalet anges som mål att öka svårt sjuka ME/CFS-patienters livskvalitet. Den önskvärda behandlingskontakten beskrivs som kontinuerlig och bärande. Det tydliggörs att patienternas individuella behov ska tillgodoses och att Stora Sköndal har mandat att avgöra på vilket sätt detta ska ske, så att patienten kan ha en aktiv roll som fullvärdig partner.

Men i praktiken går inte verksamheten att anpassa för de patienter som måste undvika fysiska besök och samtal för att minska risken för överbelastning och PEM. Avtalet som innebär att mottagningen inte får någon ersättning för att kommunicera skriftligt får till följd att patienter - vars största möjlighet till självbestämmande och delaktighet ligger i skriftlig kommunikation - diskrimineras.

Naturligtvis ska en verksamhet ersättas ekonomiskt för det arbete som de utför. Att förutsätta att de ska arbeta gratis för att patienterna ska få den vård de behöver är inte rimligt. Men hur ska de egentligen göra om själva avtalet de arbetar under är diskriminerande? När det hindrar från att fullt ut arbeta efter vetenskap och beprövad erfarenhet? När avtalet på samma gång uppmanar till och men också förhindrar att "vården ska präglas av hög kvalitet, lättillgänglighet, ett hälsofrämjande synsätt samt professionellt bemötande och omhändertagande."

Det blir ju en omöjlig ekvation för alla inblandade - såväl patienter och personal - och inte direkt något som skapar incitament till innovation och förändring. 

Att kommunicera skriftligt med vård och myndigheter innebär att tillgängligheten ökar, vilket möjliggör större delaktighet och ökat självbestämmande för patienter vars möjligheter att samtala är begränsade. För patienter med ME/CFS minskar det också risken för en permanent försämring av den svårt funktionsnedsättande sjukdomen.

Det är hög tid att fler får upp ögonen för och förstår vilka diskriminerande system som styr Sveriges vård och myndigheter. Ni som har makt att påverka måste agera nu!

söndag 5 februari 2017

Samtal - en belastning! (Del 2)

Detta är andra inlägget i en serie i två delar om handlar om kommunikation - och då framför allt den form som kallas samtal.

I mitt första inlägg analyserade jag (grovt) aktiviteten samtal och vad som krävs av en människa för att delta. Jag konstaterade att samtal är en extremt krävande process som kräver ett engagemang av både intellekt, kropp och själ. Att förmågan att kommunicera är komplex och att anledningarna till att förmågan kan vara störd eller saknas kan vara många. Jag drog också slutsatsen att avsaknad av förmågan att kommunicera via samtal inte behöver vara sammankopplad med en oförmåga att veta eller uttrycka sitt eget bästa. Och att det därför är av största vikt att reda ut om oförmågan att samtala beror på en brist på kompetens eller kapacitet.

För egen del hänger svårigheterna att kommunicera via samtal ihop med min begränsade energi samt min känslighet för intryck och för olika typer av belastning. Det är det som att jag bara har utrymme för ett visst antal minuters samtal per dag - eller ett visst antal ord - och min kapacitet att samtala är därför väldigt begränsad. Det kan räcka med några minuters samtal för att kroppen ska slå bakut och hjärnan gå i baklås.

När jag går över min gräns är det som att kroppen börjar larma. Säger till att det är nog. Att jag måste sluta. Oförmågan att hitta ord ökar, likaså känsligheten för ljud och ljus. Jag tappar tråden. Glömmer bort vad jag sagt eller hade tänkt att säga. Hör dåligt, eller förstår ingenting. Illamåendet smyger sig på, likaså smärta i nacken och halsen. Så småningom i alla muskler i bröstkorgen. Om jag försöker ignorera signalerna ökar bara symtomen. Svindel och yrsel kommer till och en känsla av att jag måste bort för att alla intryck attackerar mig. Till slut blir jag fullkomligt dränerad på kraft.

Hur starkt bakslaget blir efteråt beror på hur långt jag har pressat mig. Hur länge jag fortsatt samtala medan kroppen larmat. Det är alltså ingenting jag varken kan eller bör pressa mig igenom. Som lättar bara jag tar mig över en viss gräns. Detta händer också när jag är totalt avslappnad, trygg och ostressad. Även när miljön är anpassad och jag är fysiskt avlastad. Det handlar alltså inte om en känslomässig reaktion på ett svårt samtal. Även om just känslosamma samtal dränerar mig ännu fortare på kraft. För mig är det förknippat med väldigt mycket skam och skuld att jag behöver dra mig undan sociala kontakter och undvika samtal - och att kräva anpassning och alternativa kommunikationsvägar.

Samtal är väldigt svåra att anpassa om man inte helt byter kommunikationssätt.

Men trots att jag har svårt med att samtala så har jag de flesta gånger inte problem med att veta vad jag vill eller behöver kommunicera. Det är kapaciteten för samtal som är begränsad inte förmågan att tänka eller känna. Inte heller att formulera mig, om jag får ta det i min takt och i den form som tar minst energi, nämligen i skrift. Om jag tillåts att skriva i stället för att tala kan jag "pejsa" min kommunikation bättre. Att skriva (i min ensamhet) innebär minskade sinnesintryck och mindre belastning i jämförelse med ett samtal ansikte mot ansikte. Jag kan ta pauser. Formulera mig i min takt. Göra en sak i taget. Hitta en balans. Något som i dagsläget är helt omöjligt i ett samtal.

En chattkonversation fungerar som ett samtal, men det är tyst när den andre skriver. Då kan jag tänka, reflektera eller vila. Jag får en chans att hinna med i mitt tempo. Jag kan gå tillbaka och läsa för att få ett stöd för minnet. För att kunna hålla den röda tråden. Jag är också mer stilla än i ett samtal, använder inga yviga gester eller strävar efter att hålla ögonkontakt. Att kommunicera via e-post gör det möjligt att anpassa takten ytterligare men kräver samtidigt att du kan läsa och tolka en större mängd text åt gången. Du saknar också möjligheten att ställa kontrollfrågor direkt för att se att du uppfattat samtalet rätt. En skriftlig kommunikation kräver generellt sett en större tydlighet från båda parter än en muntlig, bland annat eftersom du inte förväntas tolka vissa saker genom minspel och kroppsspråk. Du kan också välja själv i vilken miljö du har din konversation någonstans, med de anpassningar du behöver för att få det att fungera. Så även om också skrivandet är en belastning, så är den betydligt mildare än ett samtal ansikte mot ansikte. 

Om jag får skriva kan jag uttrycka mina tankar, känslor och behov - vara delaktig - också i ett sämre läge. Även då jag överhuvudtaget inte mäktar med att prata.

Tyvärr verkar muntliga samtal ansikte mot ansikte ha monopol på förstaplatsen i vårt samhälle. Det anses vara ett önskvärt sätt att kommunicera. Överlägset bäst. En självklarhet som sällan ifrågasätts. I alla fall inom vården. Alternativa kommunikationsvägar - som att chatta eller maila med sin vårdgivare - verkar vara i princip otänkbara att använda. Och ingen verkar förstå hur mycket ett samtal kräver av mig.

När det gäller kraven på muntlig kommunikation med vårdgivare, myndighetspersoner och arbetsgivare ligger de ofta på en nivå man förväntar sig hos någon som är frisk. Jag ska sköta alla kontakter, boka tider, förmedla information, samordna och upparbeta en samsyn mellan berörda parter. Jag förväntas delta på möten där jag gång på gång muntligt förväntas uppdatera andra om sjukhistoria och nuvarande status. Som att det är otänkbart och orimligt att min sjukdom överhuvudtaget påverkar den här typen av förmåga. Ändå är detta en av anledningarna till min bristande arbetsförmåga, och mina omfattade kognitiva svårigheter är testade och dokumenterade. Oftast finns inte ens någon möjlighet att förbereda samtalen genom att kommunicera skriftligt innan, eller för den delen följa upp efteråt.

När jag förvägras att uttrycka mina behov via alternativa kommunikationsvägar fråntas jag möjligheten att dela mina tankar och känslor på det bästa sättet jag kan. Mina behov kommer inte fram för jag har inte kapacitet att fullt ut förmedla dem genom samtal. Jag blir beroende av att andra för vidare eller gissar vad mina behov är. Det känns inte okej när det faktiskt finns andra möjligheter.

Men är den bästa kommunikationsformen verkligen alltid ett muntligt samtal ansikte mot ansikte? Varför är det så att detta kommunikationssätt har monopol i vårt samhälle och i synnerhet inom vård och myndighetskontakter? Är det för att vi tror att vi kommer närmare sanningen då? När vi kritiskt kan granska vår "motståndares" ansikte? Handlar det om att vi ska kunna värdera och avslöja en lögn? Hur engagerad någon är? Motiverad? Som att orden i sig själva inte är nog bevis.

För inte kan det väl enbart handla om en djup okunskap om människors olika behov?

Eftersom möjligheterna att samtala skiljer sig åt mellan olika individer kan det aldrig finnas bara en typ av kommunikation som är bäst. Vad som är bäst beror helt på person, och situation. För att personcentrera vården krävs därför att olika sätt att kommunicera lyfts fram som likvärdiga alternativ - och att system och strukturer stödjer detta.

Att en människa tillåts kommunicera på sitt bästa sätt innebär ökad tillgänglighet, självbestämmande och delaktighet. Hur kan det vara något som inte är värt att eftersträva?

_____________________________________________________________________________
Nästa inlägg, som också hör ihop med dessa två, är ett exempel ur verkligheten som visar på hur felaktigt utformade strukturer och system bidrar till att göra vården otillgänglig för människor som har begränsade möjligheter att samtala.

fredag 3 februari 2017

Samtal - en belastning? (Del 1)

Detta är första inlägget av två som kommer handla om kommunikation och då framför allt den form som kallas samtal.

Att samtala är en krävande aktivitet. På många plan. Det kan vi se när små barn lär sig förstå och tala. Kommunicera med omvärlden. Samspela. Det är verkligen ingenting som utvecklas över en natt. Ändå är det som att vi på något sätt tror att när vi väl lärt oss sker det automatiskt. Utan att det utgör någon egentlig belastning.

Som extremt belastningskänslig vill jag säga att samtal i allra högsta grad är en mycket belastande aktivitet. Som ställer höga krav på många olika förmågor. Som påverkas av många olika faktorer. Och det är frustrerande att så många inte förstår det. Inte ens de som borde vara experter. Inte ens vården.

För att tala krävs det att du kan forma dina tankar till ord, att du kan plocka fram rätt ord i rätt tid och kombination och att du sedan fysiskt kan forma och uttala dessa ord. För att lyssna krävs att du kan höra och sedan tolka olika ljud, förstå vilka ord de bildar och sätta ihop kombinationerna till ett sammanhang.

Det är inte bara hjärnan som arbetar när du talar utan en mängd muskler i ansikte, tunga, svalg, stämband, hals, bröstkorg och mage. Det kräver motorisk kontroll och koordination. Ljudet från rösterna skapar vibrationer som fortplantar sig i vårt huvud. Vår egen röst skapar också vibrationer i hals och bröstkorg som fortplantar sig till våra trumhinnor.

Samtalet påverkar, och påverkas också i varierande grad våra känslor. Bland annat på grund av våra tidigare erfarenheter, dagens övriga händelser, samtalsämnet och hur du upplever själva mötet med den du samtalar med.

I ett samtal ska allt detta ske simultant. I en viss takt. Koordinerat. Växelverkan mellan lyssna och tala sker parallellt med att tankeprocessen kring innehållet i samtalet ska ske. Du behöver kunna hålla fokus både på vad som sagts, vad som sägs och vad du skulle vilja säga samtidigt. Du behöver kunna följa och själv hålla en röd tråd i det du säger. Det säker stora krav på flera olika delar av ditt minne och koncentrationsförmåga. Och det tar mycket energi.

Att samtala kräver att du kan rikta din uppmärksamhet mot det som är viktigt och filtrera bort det som spelar mindre roll för att samtalet ska flyta.

Samtidigt så är det inte bara orden som sägs som din hjärna arbetar med, utan även den du talar med analyseras. Det kan handla om tonfall, pauser, mimik, rörelsemönster, tics och så vidare. Hjärnan bearbetar allt. När det är dags att tala eller ta paus. Tecken på avvisande eller uppskattande. Inkludering eller exkludering. Det finns också gott om både uttalade och outtalade sociala koder när det kommer till samtal och kommunikation.

Förväntningarna på deltagandet i samtalet påverkar, kunskapsnivån hos de som deltar, fördomar, erfarenheter och själva miljön där samtalet pågår. Om du ligger, sitter eller står. Ja, till och med hur den jag möter luktar spelar roll. Hur många som deltar i samtalet är också en viktig faktor som i allra högsta grad påverkar belastningen.

Allt detta gör att samtal är en extremt krävande process. Som visst kan förefalla automatisk men som definitivt kräver ett engagemang av både intellekt, kropp och själ. Där du hela tiden översköljs av en mängd intryck - som kommer både utifrån och inifrån oss själva - som måste tolkas och bearbetas.

Förmågan att kommunicera är komplex, likaså är anledningarna många till att förmågan kan vara störd eller saknas. Att inte kunna samtala behöver inte alls betyda att en person saknar förmåga att känna, tänka eller förstå sina behov. Om du befinner dig i ett sammanhang där ingen tala samma språk som du hindrar inte språkförbistringen dig från att veta vad du vill eller behöver säga - den hindrar dig bara att kommunicera det till någon annan. Avsaknad av förmåga att kommunicera via samtal är alltså inte självklart sammankopplat med en oförmåga att veta, eller ens uttrycka sitt eget bästa.

När någon har samtalsvårigheter är det därför av största vikt att reda ut om oförmågan beror på en brist på kompetens eller kapacitet, och sedan välja kommunikationssätt därefter.

Den här texten, och nästa inlägg är skrivna under en veckas tid uppdelat på en mängd tillfällen. Jag hade aldrig klarat av att kommunicera detta med er om jag skulle göra det i ett samtal. Även om jag vore väl förberedd. Det har jag inte kapacitet för numera, men jag hade det förut innan jag blev sjuk.

Förminskar det faktum att jag inte kan framföra texten muntligt värdet av dess innehåll? Förändrar det betydelsen? Eller minskar det min trovärdighet? Nej, jag menar att det snarare är tvärt om.

Att just det gör den ännu viktigare att läsa.

_____________________________________________________________________________
Nästa inlägg kommer fortsatt handla om samtal som kommunikationsform. Jag kommer berätta om mina egna begränsningar när det gäller samtal och om varför jag anser att det är viktigt att olika sätt att kommunicera lyfts fram som likvärdiga alternativ!
_____________________________________________________________________________

Läs också inlägget No Help Without Talk från bloggen the Uninspirational

onsdag 1 februari 2017

Perspektiv och Prioriteringar

Det sägs att vi inte ska jämföra oss med andra. Inte heller gräva ner oss i det förflutna eller tänka så mycket på framtiden. Att det bästa är att vara här och nu och att tro på sig själv.

Jag håller inte riktigt med.

En bild utan perspektiv saknar djup. Den blir platt och död. Den ger inga möjligheter att förstå hur saker förhåller sig till varandra. Risken är stor att den både blir orealistisk och verklighetsfrånvänd.
Syntolkning: En tecknad bild av ett landskap. Det finns ett tydligt djup i bilden. Vägen försvinner vid horisonten. Långt där borta finns en bergskedja. Det finns ett hus som står stadigt på marken men också något som svävar högt upp i luften. Att träden ser olika stora ut förstår vi beror på att det ena är längre bort än det andra. 

I livet finns olika perspektiv.

Jag menar inte att du ska hitta det avundsjuka perspektivet - där du tittar på alla andra och jagar vad de har. Inte heller det självutplånande perspektivet - där du behöver veta vad alla andra tycker för att du ska försöka passa in. Du ska inte heller jämföra dig för att nedvärdera din egen situation - genom att tänka att det finns minsann de som har det värre. Eller använda din egen situation för att förminska betydelsen av någon annans lidande. 

Nej, för mig handlar perspektiv mer om att sätta mig själv i ett sammanhang - för att det ger mitt liv djup. Något som ger riktning och stadga. Som ett ankare.

När jag ser tillbaka på var jag har varit förstår jag hur min sjukdom påverkar mig nu. Att jag behöver hjälp och att det är förståeligt och okej. Jag blir också väldigt tacksam över det liv jag har levt. Det jag faktiskt hunnit med. Genom att ha kontakt med, och att jämföra mig med människor som befinner sig i liknande situationer som jag är i nu, förstår jag att det jag upplever inte är unikt. Att jag inte är ensam.

Jag blir begriplig.

När jag förstår att min begränsade situation är en dröm för någon som mår mycket sämre än jag, blir det väldigt tydligt hur mycket jag har att vara tacksam för. Men också att jag behöver vara rädd om mig. Göra mina prioriteringar och spara på min energi. Märkligt nog kan jag kan också känna mig tacksam i mötet med de friska, över möjligheten att leva långsamt och reflektera över livet på ett sätt som många faktiskt inte hinner med.

Att jag sätter mig själv i ett sammanhang - mitt och andras - hjälper mig att prioritera. 

Det kan berätta för mig om förändringar som behöver göras och göra tydligt vad jag vill hålla fast vid. Vad som är viktigt för mig. Jag får bara inte glömma att gränserna kan flyttas och perspektivet ändras. Det som tidigare var mitt "worst-case-scenario" kan plötsligt bli min vardag, och kommer då förmodligen förändra relationen till allt. Och jag måste börja om för att hitta nya referenspunkter. 

Att se mig själv i min historia - var jag varit, var jag är nu och vart jag troligtvis är på väg - och att se mig själv i förhållande till min omgivning - det ger mig perspektiv på mitt liv och min verklighet. 

Det ger mitt liv djup.

Du är som jag!

Jag undrar ofta om du funderar på om det jag lever med kan drabba dig? Om det finns i din föreställningsvärld att du kan bli skadad eller s...