söndag 19 mars 2017

De tre plågsamma

Det finns vissa saker som plågar mig - som har med min långvariga sjukdom att göra men som ändå ligger utanför själva sjukdomen. Saker som är rent olidliga och som jag oftast har väldigt svårt att veta hur jag ska hantera.

Vi kan kalla dom otillräckligheten, ovissheten och osynligheten.

Otillräckligheten förföljer mig ständigt. Jag är otillräcklig för alla inklusive mig själv. Räcker inte till alls. Det är ingen känsla utan ett obestridligt faktum. Olika behov pockar ständigt på min uppmärksamhet - men jag tvingas distansera mig för att inte övergöra och må ännu sämre. Det är en omöjlig balansgång att räcka till att vara mamma och partner när jag inte ens klarar av det jag själv behöver göra. När jag är beroende av hjälp i alla vardagens aktiviteter. När allt - precis allt - jag gör tar mer än vad jag har. Detta tär så otroligt!

Ovissheten är också ständigt närvarande. För jag vet aldrig hur dagen kommer bli. Hur min kropp reagerar. Om symtomen kommer stegras eller lägga sig - öka eller minska. Hur länge det kommer pågå. Kan aldrig planera men måste ändå alltid vara extremt planerad. Att inte veta hur jag kommer bli bemött, av vården och av Försäkringskassan är lika svårt. Att inte kunna förbereda mig. Eller veta vilka konsekvenser saker kommer att få. När eller om jag kommer få min utredning eller min sjukpenning. Att se och förstå att ovissheten också påverkar mina närmaste är så smärtsamt!

Osynligheten som kommer med långvarig sjukdom är förfärlig. Rent praktiskt ligger jag här i mitt mörker. Frånvarande från världen. Osynlig för min familj. För mina vänner. För mitt arbete. Jag är ingen. Syns inte och finns inte. Så lätt att bli bortglömd och undanskuffad. Jag existerar men ändå inte. Levande, men ändå på ett sätt som om jag vore död. Vetskapen om hur många vi är som ignoreras för att vi inte passar in i det rådande systemet plågar mig. Vi har också rätt till stöd - till ett liv.

Jag vill leva fullt ut - vill vara tillräcklig, vill veta och vill synas!

2 kommentarer:

  1. För mig är du högst närvarande, kompetent och viktig. En person jag aldrig har träffat, men som lärt mig massor. Utan de insikterna du har gett mig med ditt sätt att formulera komplexa saker, hade jag inte befunnit mig där jag är idag. Du har hjälpt mig mycket i att bättre ta hänsyn till mig själv och inte forcera, negligera och köra över mig själv. Du har lärt mig tålamod.
    Du är en super-hjälte i mina ögon!
    Många varma kramar
    Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Förlåt sent svar!

      Men åh! Alltså du lyfter mej SÅ med dina kommentarer! Tack kära fina du!! <3 Önskar att jag kunde krama om dej ordentligt. KRAAAAM

      Radera

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...