söndag 26 mars 2017

Känslomässig belastning vid ansträngningsutlöst försämring (PEM)

Post-exertional malaise (PEM) är ett huvudsymtom vid ME/CFS. Något som sägs kunna särskilja sjukdomen från andra tillstånd. Det betyder ansträngningsutlöst försämring och innebär i princip att sjukdomens alla andra symptom ökar på grund av överbelastning. Det ger en försämring som håller i sig i mer än 24 timmar och kan komma med en fördröjning på upp till två dygn.

Tillståndet är plågsamt.

Själv tänker jag ofta när det är som svårast att det skulle kunna användas som tortyrmetod. Jag skulle nämligen kunna ställa upp på vad som helst bara för att slippa genomlida den upplevelsen. Men allt jag kan göra när den kommer är att ligga still, fokusera på att få i mig näring och låta min kropp lugna ner sig och så småningom återhämta sig.

Hur lång PEM-perioden blir beror på graden av belastningskänslighet, mitt utgångsläge och hur kraftig överbelastningen är. Tidigt i min sjukdomstid hade jag bättre återhämtningsförmåga och kortare PEM-perioder. Men i takt med att mitt mående försämrats har också perioderna med PEM förlängts.

Detta inlägg skulle egentligen inte handla om den ansträngningsutlösta försämringen i sig själv, utan om vilken enorm känslomässig påfrestning dessa perioder innebär. Men ämnet behövde en bakgrund och mer läsning om fenomenet PEM finns i slutet av detta inlägg. 

Jag har länge upplevt under perioder med PEM blandas tusen känslor huller om buller med en massa plågsamma fysiska symtom.

När jag insåg det faktiskt gick att dela in min PEM i fyra faser (se nedan) började jag fundera på om känslorna också följde någon slags mönster. Så under några månader har jag försökt kartlägga mina egna känslor i samband med PEM. Och, ja jag måste nog säga att i mitt fall följer känslorna de olika faserna i ett återkommande mönster.

Fas 1 - Upptrappning 
Här infinner sig ofta någon slags falskt hopp eftersom sympaticuspåslaget som dragits igång av överbelastningen kamouflerar symtom. Med uppvarvningen finns en risk att jag pressar mig ytterligare och går djupare in i PEM. Samtidigt är jag ofta medveten om att belastningen varit alltför hög för mig och är orolig för hur svåra konsekvenserna kommer att bli. När symtomen börjar öka kan det hända att jag blir självkritisk. Ibland ångrar jag det jag gjort som triggar PEM. Om den kommer på grund av saker jag själv inte kunnat vara med och påverka kan det också förekomma både ilska och frustration.

Fas 2 - Överlevnad 
Under den här fasen förekommer många plågsamma fysiska och kognitiva symtom vilket gör att fokus är att stå ut i stunden. Här och nu. Det får helt enkelt inte plats så mycket känslor. Allt går ut på överlevnad en liten stund i taget. I denna fas finns inga tvivel hos mig om att jag verkligen är sjuk. Jo, en känsla finns med i denna fas - desperation efter lindring, ibland en känsla av panik för att symtomen innebär en sådan pina. 

Fas 3 - På väg ur 
När de värsta plågorna är över och symtomen dämpas något blir jag ofta ledsen över sådant jag missat, sådant jag inte kan göra. Sörjer mitt tillstånd. Samtidigt kan jag känna en press på att ta igen förlorad tid trots att jag fortfarande har väldigt jobbiga symtom. Jag får dåligt samvete gentemot min man och mitt barn, känner skuld över att jag inte finns där för dom som jag vill. Är besviken på att kroppen inte samarbetar. Det är också när det värsta är över som självtvivlet kommer, det totalt orimliga ifrågasättandet av om jag verkligen är så sjuk som jag tror. I denna fas finns stor risk att känslorna får mig att pressa mig mer än jag klarar av med en ny PEM-period till följd. Om denna fas blir väldigt utdragen finns också en rädsla för att det inte handlar om en tillfällig svacka utan om en permanent försämring.

Fas 4 - Återuppbyggnad 
När symtomen lättar känner jag mig frisk och själen svarar med ren och skär lycka. Ibland närapå av euforisk karaktär. Hela jag bara drar en stor suck av lättnad över att det hemska är över. Jag känner tacksamhet. I den här fasen blir balansgången extremt svår eftersom minskade symtom inte alls innebär att jag tål mer belastning. I själva verket är jag lika känslig som under de andra faserna. Det kräver en enorm viljestyrka och självdisciplin för att jag inte ska kasta mig ut i aktiviteter som får en ny period av PEM som konsekvens.

Ofta pendlar jag tyvärr mellan fas ett och tre eftersom jag är så känslig för belastning att inga aktiviteter är "PEM-säkra" för mig.

Jag har nog tidigare skrivit om att det finns en osäkerhet hos mig när det gäller hur jag ska hantera mina symtom. Under min smärtkurs (byggde på ACT) poängterades att vi inte skulle försöka invänta ett jämt mående utan fortsätta vara lika aktiva oavsett om vi hade symtom eller ej. Låta värderingarna styra i stället för smärtan och dess kringsymtom. 

Men att vara i fas 2 och fortsätta som vanligt är faktiskt en ren omöjlighet - hur stark vilja att följa mina värderingar jag än har - och om jag pressar mig i fas tre åker jag ruskigt snabbt tillbaka direkt in i den akuta fasen igen. Det känns varken sunt eller görbart. Men ändå hör jag orden i mitt huvud om att jag måste göra ändå, aktivera, utmana och pusha mig själv - trots att jag vet att för en person med ME/CFS är det viktigt att invänta fas fyra och sedan försöka hålla sig kvar där eftersom överbelastning innebär en risk för permanent försämring.

Men finns det då någon vits med att förstå att känslorna följer ett mönster? Ja, för mig har det en lugnande verkan. Jag känner igen mig och kan relatera till vilken fas jag befinner mig i och förstå att känslorna hör i hop med mitt fysiska tillstånd. 

Hursomhelst - detta med känslornas koppling till överbelastning och PEM är väldigt intressant tycker jag. Vad är dina erfarenheter? Känner du igen dig i det jag beskriver?
____________________________________________________________________________
Andra inlägg från denna blogg på temat PEM:

Inlägg hos Funkisfeministen om PEM:

8 kommentarer:

  1. Jag känner igen det du beskriver.
    Jag har inte fått diagnosen ME men är sjuk i en utmattning.
    Tillstånden påminner om varandra och vissa stunder i mina värsta krascher kan jag fundera över om det kan vara ME och inte " bara" en vanlig utmattning jag har.
    Mina krascher blir värre då jag har utsatt mig för/ blivit utsatt för emotionell belastning av olika slag.
    I upptrappningen som jag tvingas till eller av olika anledningar hamnar i signalerar kroppen ibland att nu är det fara och förde. Vid andra tillfällen stänger jag nog av kroppens signaler för att jag så gärna vill delta i en aktivitet, umgås med människor eller göra något rent fysiskt som att gå en promenad.
    Mina krascher kan komma ganska omgående eller med ett par dagars fördröjning. Efter aktivitet och ingen reaktion från kroppen kan jag känna en sån glädje.Jag tänker nu är jag på rätt väg men väldigt ofta kommer sedan nästa krasch.Då känner jag förtvivlan och en djup sorg över hur jag mår och hur begränsad jag är i min kropp och hjärna med en hjärna som blir så trött så fort.
    Egentligen är ju våra kroppar fantastiska med alla sina fina och känsliga system men när vi blir sjuka blir det så tydligt hur känsliga dem är.
    Det är inte en lätt match att laga och läka en utmattning med en utmattad hjärna och en utmattad kropp.
    Jag befinner mig just nu på tredje dagen i en kraschperiod med starka influensasymtom, yrsel, illamående och en känsla av panik över alla symtom som gör att man mår så himla dåligt.Ljud gör ont i huden,jag har svårt att orka kommunicera och orkar inte fokusera. Andas, stå ut och tänka på att imorgon kan det vara en bättre dag. Under mina värsta krascher mår jag så dåligt att tårarna rinner.
    Min krasch nu beror nog mycket på det faktum att vår hund är svårt sjuk och vi har tvingats fatta svåra beslut som skär i hela hjärtat. Jag har under flera dagar pressat mig till att orka mycket mer än vad jag egentligen har kraft till.
    Det svåraste och mest smärtsamma väntar nästa vecka då vår hund ska få somna.Min utmattade hjärna klarar inte att hantera den stress som uppstår och symtomen blir då så kraftiga i hela kroppen.
    Jag lever ändå med ett hopp om att det bara är utmattning och att jag så småningom kommer att återhämta mig.
    Jag kan bara föreställa mig hur det är för er som troligtvis har eller har fått en ME-diagnos hur tufft livet måste vara.Att alltid mer eller mindre vara i en utmattning som aldrig tar slut och ständigt tänka klokt för att energi balansera.Att det ibland inte ens hjälper att försöka energibalansera
    för att det inte finns energi.
    Det behövs mer kunskap i samhället både om ME ooh utmattning.
    Det är sjukdomar, allvarliga sjukdomar och de människor som drabbas behöver mötas med kunskap om sjukdomarna,rätt stöd från vården och ett socialförsäkringssystem som bygger på att alla människor blir inte friska och arbetsföra igen.
    Var rädd om dig❤❤❤
    Du är en kämpe som fortsätter skriva och dela med dig.
    Skickar ljus och energi till dig.
    Kram från
    Annica❤❤❤

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Annica för din självutlämnande kommentar. Förlåt sent svar, men vet att du förstår. Jag tror att utmattning och ME har många paralleller. Men generellt sett har jag förstått att just det som beskrivs som PEM (ansträngingsutlöst försämring av alla symtom) mer tillhör ME än utmattning. Så här står det i vårdprogrammet för ME på viss.nu som är för vårdpersonal:

      "Det finns symtommässigt vissa likheter mellan ME och stressrelaterat utmattningssyndrom. Den väsentliga skillnaden är att vid utmattningssyndrom ska omgivningsfaktorer, stark stress, ha funnits minst sex månader före insjuknandet. Den starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning, och den influensaliknande bilden med ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår över 24 timmar saknas."

      http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/

      Hoppas du har återfått balansen någorlunda och beklagar verkligen er hund!! <3

      Stor kram

      Radera
  2. Du har verkligen lyckats fånga måendet under de olika faserna. Att det så väl förklarar känslomässig berg och dalbana som man befinner sig i och lätt misstar för att man har en släng av depression. Jag ska med andra ord inte ha dåligt samvete för att jag använder pacing som en bromsmedicin och att den dagliga hemtjänsten ska hjälpa mig att bibehålla min funktionsförmåga. Budskapet i ditt bloggande hjälper mig mycket att nå ut till vården när inte mina egna ord räcker till.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din kommentar och ber om ursäkt för sent svar.

      Ja, pacing är verkligen en bromsmedicin! Det var en väldigt bra benämning.

      Blir verkligen glad att du når ut till vården genom mina ord. Det ger mej hopp!

      Kram

      Radera
  3. Kjenner meg veldig godt igjen!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för att du bekräftar att jag inte är ensam! (förlåt sent svar)

      <3

      Radera
  4. Min fru har relativt nyligen blivit diagnostiserad med ME/CFS efter flera års sjukdom.

    Tack för den här bloggen, jag har visat den för henne och hon håller med om allt du skriver.

    På det här viset kan jag få veta allt det hon inte orkar berätta.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla för att du ger dej tillkänna och berättar. Det betyder så otroligt mycket för mej att få höra detta. Bara gråter nu. Av tacksamhet för att mina ord och tankar kan hjälpa er!

      Hör av dej om det är något särskilt du undrar över eller funderar på!

      Ge din fru en stor kram från mej!! ❤️

      Radera

Ditt ansvar - inte mitt!

För någon vecka sedan påbörjade jag en text som handlade om att vara genomskinlig och självutlämnande med syfte att uppmärksamma ett behov ...