onsdag 22 mars 2017

När det inte finns någon bot

Jag och min nya läkare berörde ämnet ME/CFS. Hon sa: "Det är ju en svår sjukdom..." och jag förväntade mig ett fortsatt samtal om hur svår den är att diagnosticera eller att den är omdiskuterad. Men hon fortsatte:

"...eftersom det inte finns någon bot."

Vi pratade inte så mycket mer om det då, men det fastnade hos mig. Jag började fundera på hur mycket av svårigheten att ge en patient en diagnos på en kronisk sjukdom som sitter hos läkaren själv. I konflikten i att vara den som ska bota. Att vara läkaren. Den som läker andra.

Drar de sig för att sätta kroniska, icke botbara diagnoser? Eller väljer de att inte göra något eftersom de tycker att det är en bagatell i jämförelse med de dödliga sjukdomarna? Att det är onödigt med en diagnos på sådant som ändå inte går att medicinera. Läka ut.

Jag har mött den inställningen tidigare, i samband med att jag ville bli utredd för EDS. Min läkare såg inte meningen med att utreda trots att hon såg min problematik, just eftersom det inte var något som gick att medicinera bort. Reaktionen från läkaren vid det här senaste besöket var ny för mig. 

Att relatera till en diagnos som svår utifrån att den är obotbar.

Många kroniska obotbara sjukdomar ÄR ju svåra, och bara tanken på att leva med det här jag har tills jag dör är rent plågsam. Men det är också svårt att vara väldigt sjuk under lång tid utan att få en korrekt diagnos. Att bli misstrodd. Nonchalerad. Och ständigt ha pressen på sig att tillfriskna medan du bara bli sämre. Får du en felaktig diagnos blir du felbehandlad och kanske försämras till följd av det. Om du blir misstänkliggjord och illa behandlad under vägen kan du får sekundära psykiska problem.

Det är svårt.

Jag har levt med mina plågsamma symtom och min belastningskänsliga kropp i varierande grad under snart ett decennium. Att förstå att detta fruktansvärda förmodligen inte kommer gå över är ogreppbart. Men om jag skulle få det bekräftat är det ändå bättre än att leva på ett falskt hopp och gång på gång bli besviken över att jag inte bli bra. Att jag inte kommer bli frisk i en handvändning har jag ju redan hunnit förstå.

Att få en kronisk diagnos är svårt. Men när du väl fått den så kan du ju faktiskt ställa om på riktigt och leva efter de nya förutsättningarna. Lära dig mer och göra det bästa du kan av situationen. Ta hand om dig själv - på riktigt.

Att inte få (rätt) diagnos gör att du förnekas möjligheten till verklig acceptans.

Jag har förstått att vissa läkare väljer att inte sätta vissa diagnoser på barn, utifrån att de är så stigmatiserande. Man tänker att barnen blir mindre påverkade av sina besvär om de får vara ovetande och sedan får en diagnos i vuxen ålder. Jag har också hört samma resonemang kring vuxna patienter. Att få en diagnos på en svår kronisk sjukdom gör dig ännu sjukare - typ. 

Tänk om vi skulle resonera likadant kring potentiellt dödliga sjukdomar. "Nej, vi gör ingen utredning än, vi ställer ingen diagnos för hon blir så ledsen då. Det är så stigmatiserande att dö."

Jag skulle vilja hävda att ju tidigare diagnos ställs för kroniska obotbara sjukdomar desto bättre, precis som vid dödliga sjukdomar. 

För även om det inte finns någon bot så kanske det finns lindring - och att i ett tidigt skede lära sig att ta hand om sin kroniska sjukdom kan dessutom förebygga försämring och öka livskvalitén.

Den läkare som tvekar att utreda kroniska sjukdomar där ingen bot finns måste ta sig en funderare över vad som är svårast - att få ett falskt hopp krossat gång på gång eller få ett svårt besked och sedan få en chans att lära sig leva med det? Svaret kanske inte är enkelt, och förmodligen väldigt individuellt, men själv föredrar jag definitivt det senare.

De senaste dagarna har jag insett en sak. Vården söker bot medan jag söker en förklaring. Ända från första början har jag velat förstå varför jag mår som jag mår, för att jag ska kunna hantera och planera min vardag. Jag söker precis som de en väg vidare, men i min värld är bot är bara ett av alternativen.

Det mest önskvärda - men kanske inte det mest rimliga i nuläget.

______________________________________________________________________________
Här finns ett inlägg som handlar om hur sjukvården för de kroniskt kroppssjuka - de obotbara - sett ut sedan 1700-talet och framåt:
Ett trehundraårigt eko?

Rekommenderar också detta TED-Talk av ME-sjuka Jennifer Brea som handlar om ME/CFS och hur samhälle och vård hanterar outforskade sjukdomar:
Vad händer när du har en sjukdom som doktorn inte kan diagnosticera?

4 kommentarer:

  1. Det är helt klart svårt för läkare att inte kunna bota, det får dem att liksom vilja smita från alltihop...om vi inte pratar om det så finns det inte. Men patienten kan inte välja, hen är sjuk vare sig hen vill eller inte. Jag tycker du resonerar klokt, modigt och framsynt. Så klart är du betjänt av en diagnos, inte minst i bemötandehänseende.
    Hoppas den kommer snart!
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack min vän. Alltså detta med att vara långvarigt, kroniskt sjuk i ett samhälle som bara reagerar med brandkårsutryckningar är fruktansvärt svårt!!

      Radera
  2. Jag kan så relatera till din text! Jag har änligen fått min ME-diagnos efter att ha kämpat med vården i ca 8 år. Jag hade på känn att det var det jag hade och hade diskuterat det mycket med min nuvarande läkare, men inte fått någon bekräftelse. Vändningen kom, när jag sa till läkaren att jag inte förväntade mig att jag skulle bli botad utan bara ville veta vad som var fel och om möjlig få hjälp med att lindra symptom. Då säger han: Du har Me det är det ingen tvekan om (efter att ha gått hos honom i månader!?). Gissa om jag tappade hakan!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Men åååååh så jobbigt - det är klart att det är viktigt för patienten att inte tappa hopp och livsgnista men alltså att aldrig få gehör för sina funderingar - att inte få validering - då går det ju inte heller ha ett ärligt och rakt samtal. Å vad jag längtar efter ärliga raka besked!!

      Radera