måndag 13 mars 2017

Välmenande råd eller svidande kritik

Jag har varit sjuk i snart ett decennium och sjukskriven heltid under mer än hälften av tiden. Kontakten med vården har varit tät. Min hälsa är utredd och granskad på längden och bredden. Jag vet inte hur många gånger jag suttit med en ny person och behövt berätta allt en ytterligare en gång. Alla intima och besvärande detaljer.

Om och om igen.

Gång på gång har jag gått in i olika former av behandling - mediciner, terapier och övningar av olika slag. Lika ofta har jag avslutat behandlingen med en känsla av nederlag eftersom den inte haft förväntad effekt. När min kropp inte reagerar som vården trott den skulle göra har jag ofta blivit betraktad med misstro. Som att det jag berättar inte är möjligt. Som att jag behöver tuffa till mig och bita ihop. Eller pröva samma sak en gång till och hoppas på ett annat resultat. Som att de inte kan ta in att det som de trodde skulle hjälpa mig faktiskt skadat mig.

Jag märker av deras frustration över det komplexa. Över att varken lyckas bota eller lindra.  

Från närstående får jag ta emot frustrationen över att just vården inte lyckas bota och lindra. Deras misstro. Tvivel. Tveksamheten och undran över om jag verkligen uppfattat saken rätt. Ifrågasättandet. Jag hamnar ofta i en situation där jag får stå till svars för vad som gjorts och inte gjorts. Och får höra vad som bör göras. Vad jag måste begära, kräva eller söka på nytt om. Ibland får jag så naiva och oreflekterade råd så att de i mötet med min historia förvandlas till en starkt kränkande förolämpning.

Som att varken jag eller vården totalt missat de mest grundläggande sakerna under den långa tid som passerat.

Det känns som att alla lägger både skulden och ansvaret på mig. Som att jag missat något, annars hade jag mått bra nu. Som att jag inte varit tillräckligt på eller försökt ordentligt. Inte provat tillräckligt många olika alternativ. Eller jag kanske helt enkelt inte vill bli frisk? För om jag inte är villig att helhjärtat prova allt - vill jag då verkligen ha en förändring?

Främmande människor som hört mig berätta om min vardag vill också "bota" mig. Jag förstår att det jag berättar om min vardag kan skapa känslor av både obehag och vanmakt. Kanske trigga igång egna rädslor och obearbetade känslor. Att min berättelse får människor att spontant vilja hjälpa till. Komma med råd. Hitta lösningen på mina problem. För att minska mitt lidande.

Ofta blir jag rörd och tacksam för omtanken. Men jag kan också känna mig väldigt besvärad av olika anledningar.

Dels är mitt skrivande inget rop på hjälp. Ingen efterlysning på lösningen. Så jag går liksom inte runt med förhoppning om att någon annan ska komma med råd eller hitta en svaret på mina problem. Men det handlar också om den andres förväntningar och föreställningar om vad jag ska göra med deras förslag. Och om att jag faktiskt under mina år gått igenom och försökt med väldigt mycket. Sen är det också svårt eftersom jag reagerat så starkt exempelvis på minimala doser mediciner, och blivit långvarigt försämrad. Jag vågar inte prova vad som helst i min ensamhet - utan en läkare som backar upp - det är inte ens enkelt med vilken mat jag äter.

Jag tycker det är så svårt att få oombedda råd. För det känns som den som kommer med det förväntar sig att jag ska vara tacksam. Som att jag blivit upplyst om något viktigt och avgörande. Lösningen med stort L. Men tyvärr handlar det ju ofta om sådant som redan är gjort, eller som omöjligt kan göras. Och det slutar ofta med att jag behöver bemöta och ta hand om andras frustration över den rådande situationen.

Hela tiden jag har skrivit på det här inlägget har jag känt mig så vansinnigt elak och otacksam. För "människor menar ju bara väl". Vill lindra. Visa medkänsla. Att jag ska slippa må dåligt. Men om det inte gör det då - lindrar alltså - utan bara blir en tung börda att bära? Något extra som stjäl min energi?

Och tänk om det bara är så att det är din smärta det lindrar och inte min...? Ska jag vara tacksam ändå?

4 kommentarer:

  1. Känner igen det tyvärr. Andras råd kan bli en väldig börda att behöva släpa på. Speciellt när det är folk som blir arga om man inte vill prova det de föreslår eller inte tror på en när man säger hur dålig man blev av det sist man provade samma sak. Och det är väl fint med den naiva tilltron till att vården ska finnas där för en, men den föreställningen kan också bli tung när man görs ansvarig för att deras föreställning och verkligheten inte stämmer överens, och de kommer fram till att problemet är ett annat, nämligen att man inte ansträngt sig nog..

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej och tack för din kommentar - förlåt sent svar! <3

      Precis så där är det ju, otroligt svårt att bemöta på ett sätt som inte får en att framstå som en motsträvig pessimist!

      Radera
  2. Ja du! Det här känns igen lika mycket hos mig som hos dig. Att folk tror de kommer med bot, men när de inte gör det.. Detta anklagande om att: vill du inte bli frisk? Eh joo, det är allt jag önskar! Men går det inte så går det inte. Det går inte att trolla.

    Eller säger de så till en döende cancerpatient o, har du försökt tillräckligt? Det skulle ses som djupt kränkande, men en osynlig icke dödlig sjukdom får man säga vad o hur som helst. Dumt så det förslår. Så om inte människor kan hantera sina egna rädslor, sluta spä på vårt kroniskt dåliga samvete också.

    Man har sannerligen inte valt att bli sjuk! Jag skulle hellre vara både arbetslös och arbetande jämfört med detta.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej och tack för din kommentar - förlåt sent svar! <3

      Det borde finnas ett uttryck precis som "krya på dej" till de som är övergående sjuka - att använda till någon som är kroniskt sjuk eller dödligt sjuk. Har ingen aning om vad det skulle vara dock.

      Radera

Startpunkten för en förändring

Det här inlägget kan ses som både en förklaring till mina två tidigare inlägg " En ambulerande ME/CFS-vård " och " Ska vårde...