lördag 29 april 2017

Jag mot världen?

I veckan har jag sett "Sykt mørkt", en norsk dokumentär om följer två svårt ME/CFS-sjuka människor - Kristine och Bjørnar - under sex års tid. Idag har jag tittat på en intervju med sångaren Henrik Berggren - tidigare sångare i bandet Broder Daniel - om den kommande skivan, turnén och hans vardag med ME/CFS.

Några saker blir så tydliga för mig.

Jag står i en situation där jag själv under lång tid misstänkt att mitt mående beror på något annat än utmattningssyndrom och långvarig smärta. Mest på grund av att jag aldrig passat in i de mallar vården velat sätta på mitt mående och att min kropp inte reagerat som någon förväntat sig. Vården har många gånger varit överens med mig om att något inte stämmer, men samtidigt varit helt ovillig att se att det mycket mer liknar hur ME/CFS beskrivs än de diagnoser jag har på papperet.

När ME/CFS-specialisterna granskat de handlingar som finns i mitt ärende inför utredning kan de utan att ha träffat mig bedöma att jag har så mycket som tyder på ME/CFS att diagnosen måste misstänkas. Eftersom jag är för dålig för att ta mig till utredningen har vi åter vädjat till min vårdcentral om hjälp. Men vi möter på hårt motstånd. De hävdar orubbligt att allt som behöver utredas är utrett. Punkt slut. Alla direkta frågor om vad deras motstånd mot ME/CFS består i möts med undvikande och vänds i slutändan mot oss då min läkare häver ur sig att allt handlar om att vi "VILL HA" just den diagnosen.

Det är fruktansvärt förnedrande att framställas som någon som jagar en specifik diagnos. Som om jag _vill_ vara sjuk på ett visst sätt.

Jag vill inte vara sjuk överhuvudtaget, och kunde jag välja hade jag valt en diagnos där människor inte behandlas som en påse skit av vård och myndigheter. Men de diagnoser som är satta rymmer helt enkelt inte hela min problematik och därför behöver jag få svar på om det är något annat som felar mig. Min kropp ger mig dock inget annat val än att leva som om jag hade ME/CFS. Det hade jag tvingats till även om jag inte ens visste om att diagnosen existerade.

En diagnos är ju egentligen bara ett namn på ett papper av en specifik kombination av besvär och begränsningar. Så varför är det då så viktigt för mig att bli utredd och "stämplad"?

Jo... 

När mina vårdkontakter inte vill kännas vid att den här diagnosen finns har de och kommer de fortsättningsvis att ha helt andra (orealistiska) förväntningar på mig än vad jag kan leva upp till. För det finns delar av mina besvär som de inte överhuvudtaget vill kännas vid. Som de inte förstår. Eller rent av låtsas att de inte existerar. Motsägelsen - när de säger att de diagnoser jag har idag är nog, att de täcker mina besvär och att det inte finns något kvar att få svar på, och när de samtidigt ändå förvånas över hur jag mår - är så extremt svår att hantera. Det försätter mig i någon slags vakuum. Ett ingenmansland där tiden står stilla och jag inte kan röra mig framåt. 

När de säger att det är nog, kräver de samtidigt av mig att jag ska lämna allt det som inte passar in i deras mall därhän. Som att det är betydelselöst och oviktigt. Inget att hänga upp sig på.

För mig får detta stora konsekvenser.

Och det var hit jag ville komma med hela den här långa texten. För när jag ser filmen om Kristine och Bjørnar och när jag hör Henrik berätta om hur han sörjt sin "halvdöd" men nu kommit vidare - går det på riktigt in i mig vad jag går miste om i mitt ingenmanslandsvakuum.

När jag förnekas möjlighet till utredning berövas jag också möjligheten att fullt ut sörja, acceptera och leva vidare med mina nya förutsättningar. Att kunna ställa krav på förståelse och hänsyn från andra på rätt sätt. I tillägg innebär det även att jag faktiskt nekas möjligheten att få pröva de symtomlindrande behandlingar som finns. Kanske min enda möjlighet att i alla fall må en gnutta bättre. Som det är nu riskerar jag att bli felbehandlad och försämrad då vi faktiskt inte har alla svar om min hälsa (oavsett vad min vårdcentral säger).

Jag känner mig satt på undantag. Helt utelämnad till mina egna möjligheter att balansera mig själv.

Ensam.

Som att det är jag mot hela världen.

______________________________________________________________________________
Jag _vet_ att jag inte är ensam utan att vi är många. Men i förhållande till min vård känner jag mig totalt isolerad. Når inte fram. Min man finns med mig, i vått och torrt, han strider för mig, Nu väntar byte av både läkare och vårdcentral olämpligtvis mitt i processen med Försäkringskassan.

torsdag 27 april 2017

Fullt upp med att överleva #människanbakom #fkstress

Jag har fått en text att publicera på temat: "Vad som händer när trygghetssystemen inte håller vad de lovar" - av bloggaren "Jag e Pippi". Hon är sjuk i ME/CFS och har under drygt 15(!) månader stått helt utan sjukpenning trots övertygande sjukintyg och resultat från utredningar som samstämmigt säger att hon saknar arbetsförmåga. I dagarna har hon fått ett positivt besked om att det senaste sjukintyget godkänts av Försäkringskassan. Dock återstår de många ärenden som ligger bakåt i tiden och som ännu är under omprövning och överklagan.

Jag har fullt upp med att överleva.

Det är underbart med solen som värmer, fåglarna kvittrar och en och annan nyvaken humla surrar omkring och försöker hitta något att äta. Livet finns där, det fortsätter i sina vanliga banor.

Att få betrakta detta från ett perspektiv inifrån soffan är en ny upplevelse för mig. Jag har alltid haft en väldigt stark kropp, ovanligt stark för att vara tjej, kvinna, mamma. Fysiskt stark. Mycket av detta har nog kommit av att jag är uppvuxen i skog o mark, jag har klättrat i bergen, sprungit i blåbärsriset, bärgat hö i stallet. Jag bemöttes och betraktades av många som en “vuxen” trots att jag inte ens blivit tonåring. Det var en stor känsla, att känna att man får den tilliten, det förtroendet. Jag växte ännu mer av detta som person, blev stark även i mig själv. Jag kan. Jag duger.

Nu har jag vandrat genom livet. Jag har hunnit uppleva att människor försvinner, hur det är att få egna barn, hur det är att genomlida en relation bara för att man “ska”, hur befriande det var att få bli egen igen, att få uppleva kärlek återigen.

Mitt i denna nya kärlek upptäckte jag att min kropp började krokna rejält. Den var som en tulpanbukett som druckit upp vattnet i vasen. Helt plötsligt i alla prakt, fanns ingen kraft kvar. Jag började bli onaturligt trött, fick ont överallt, förkylningarna tog vid där den andra slutade, var aldrig riktigt frisk, pigg.

Jag hade upplevt detta tidigare, tröttheten. Sökt vård många år för tröttheten som aldrig försvann. För övervikten som ökade - trots dieter, motion och sunt levrene. Men jag är ju van vid att vara stark. Att bita ihop. Köra lite till. Och när läkarna efter ett enkelt blodprov konstaterade att ja, jag har lite förhöjda infektionsvärden i kroppen, men det är ju pga förkylningen jag har. Som aldrig gick över. Men det är inte så konstigt enligt vården. Jag arbetade i en stressig miljö på kontor med dålig miljö. Sedan var det att jag arbetade med barn. Dessa ständiga smittobärare. Alltid någon annan. Inte hitta den riktiga orsaken. En enkel väg - skyll på någon.

Men nu mådde ju inte jag bra, men kände att jag inte heller fick hjälp. Jag fick antidepresiva. Varför? Jag var trött och ökade i vikt. Hjälper antidepressiva mot det? Jag är inte deppad. Bara trött, trött, trött och enormt utsliten.

När jag efter lång tid strävat på i min trötta värld så åker jag på någon kraftig virusinfektion. Jag ligger hemma i 3 veckor med andningssvårigheter, hög feber, hosta mm. Hjälpen var hostmedicin. Går tillbaka för tidigt till jobbet. Plikttrogen som jag är. Känner att energinivån sjunkit dramastiskt. Blir sjuk i liknande inom kort igen. Det tas prover. Inga fel. Kan knappt andas, gå. Sjukskrivning 3 v igen. Sedan tillbaka till arbetet - plikttrogen som jag är. Hasar omkring, känner att jag inte hänger med varken mentalt eller fysiskt. Men jag har många års träning i att pressa kroppen lite extra. Jag fortsätter på auto-pilot. Tills det inte går längre. Jag inser att jag är en fara för mig själv och för de barn jag har ansvar för. Det inträffar när jag är ute på gården med ett gäng barn. Ensam. Jag får svåra problem med andningen. Hjärtat får tokspel. Jag blir dödsrädd. Akuttid hos läkaren. Totalt bryt. Sjukskrivning. Jag vägrar heltid. Fråga mig inte varför. Jag som hade dödsångest nyss vägrar gå helt från arbetet. Men jag är plikttrogen, har inställningen att man jobbar. Dumhet kallas detta tror jag. Hjärntvättad att rätta in sig i ledet. Oavsett. Jag klarar detta i 2 månader. Sedan inser jag efter många besök hos läkaren - jag är för sjuk för att jobba.

Denna läkare fick mig att vakna och se mig själv igen. Jag hade glömt det i min strävan efter att passa samhället, plikten och alla andra. Jag ville vara den starka. Vilja är en sak som driver oss väldigt, väldigt långt. Läkaren hjälpte mig få kontakt med psykolog (inget fel på mig), och sjukgymnast med stresskompetens. Vi trodde ju att jag var utmattad. Även sjukgymnasten trodde det. Men efter ett tag började vi reagera på att jag blev inte bättre, jag försämrades. Massor av prover togs, röntgen, undersökningar, remisser skickades. Min läkare gick igenom mina historik, såg alla mina försök genom åren att få hjälp. De som ledde till en Alvedon eller ett lyckopiller. Läkaren ingav mig åter lite hopp om hjälp via vården. Jag hade förlorat det. Jag hade tröttnat på att betraktas som en gnällkärring. Jag som var stark. Som alltid strävade lite extra. Som verkligen inte gnäller över situationer jag kan lösa. Sjukdom borde kunna lösas. Men jag fick ingen hjälp genom åren.

Idag har min läkare slutat. .Hon försökte hjälpa mig i kampen med en Försäkringskassa som vägrar se alla intyg, undersökningar mm. Att hon inte räckte till i min sjukdom gör inget då hon i alla fall försökte på de sätt hon kunde. Inte optimalt, det vet jag. Vi hade våra diskussioner. Jag ville inte nöja mig...jag ville bli bättre, friskare. Men maktlösheten läkaren kände gjorde att hon inte klarade hela vägen fram. Men hon försökte. Hon respekterade mig. Idag står jag mellan två läkare. Ingen vågar ta sig an mig, ingen orkar nog med Försäkringskassan. För det är detta våra möten går ut på numera - att komplettera och skriva sjukintyg till FK. I hopp om att de äntligen ska godkänna dessa. Någon hälsokoll hinns inte med på de 40 minuter vi har. Och jag klarar inte ett möte snabbt igen. Jag måste spara min energi. Tur att jag precis fått hjälp hos Stora Sköndal ME/CFS-mottagning också. Alla dessa läkarbesök mm tar all min energi. Jag fokuserar nu på att överleva.

Mitt i allt detta är jag utsparkad av Försäkringskassan sedan lång tid. Aldrig har jag mött på en myndighet som är så respektlös både mot mig som sjuk, mina läkare och det regelverk de har att rätta sig efter. Sedan januari 2016 har jag, trots min sjukdom och mina nedsättningar, fått leva på luft, min sambo och ingenting. Det är hårt att hamna mellan stolarna. Pga av att FK inte vill läsa och förstå. För gör de det så hade det faktskt inte varit några som helst problem att godkänna sjukskrivningen. Men de "bedömer"…

Nu fortgår min kamp. Främst vill jag bli frisk. Jag vill åtminstone bli bättre än idag. För just nu sjunker jag i mitt mående. Jag ser hur mitt liv påverkar min sambo som får ta allt här hemma. Han måste dessutom jobba heltid. Vi fick riktig panik förra året då han blev sjukskriven en period pga ryggproblem. Den stressen var inte bra. Ekonomin. Vad händer om han blir långvarigt sjukskriven? Måste vi flytta då? Dra upp mina barns ur deras hemmiljö, deras enda trygga punkt i livet efter skilsmässan. Mina barn är mitt allt - jag skulle göra vad som helst för dem så att jag nu hamnat i en situation där jag inte kan jobba, jag kan inte få in pengar för att klara lån, räkningar, kläder och mat - det är fruktansvärt. Hade jag klarat det hade jag gjort det. Det handiar inte om att inte vilja. Det handlar om att inte kunna - oavsett hur mycket vilja man har. Och jag har mycket vilja.

Min uppfattning är att jag som sjuk uppfattas som viljelös, lat och inte en i ledet. Detta gäller i både min kontakt med vården genom dessa många år, och nu i min kontakt med Försäkringskassan - de som skulle föreställa tryggheten när livet tar en oväntad vändning...in my ass.
Idag tittar jag på solen genom fönstret som borde putsas, jag hör fåglarnas glada kvitter. Jag njuter av livet på mitt nya sätt. Det är inte som förr. Jag försöker hitta mina glädjeämnen i detta. Som att mina barn verkligen uppskattar att jag finns här hemma. De vill självklart också att jag ska bli bättre så att jag orkar göra saker med dem. Men de säger sig vara lyckliga över att jag finns här på soffan. Jag lyssnar, jag pratar lite med dem. Jag finns här. För dem och för mina nära och kära.

Men jag finns inte för Försäkringskassan. För sjuktalen. Jag finns inte för samhället.

Men jag finns för mina barn, mina sambo. Och det är jag så lycklig över. Jag finns. Jag lever. Jag älskar. Och hoppas.....att jag får ro från Försäkringskassan. Att jag får den trygghet jag behöver nu när livet tog en annan vändning. Jag har hoppats på detta i 15 månader nu. Jag känner inte kärlek till FK. Det är omöjligt. Kärlek förtjänar man. Respekt förtjänar man. Det går inte att tvinga fram. Inte när man blir så mosad. Respekt till alla som kämpar på. Jag tror att jag vet vad ni går igenom. Jag har fullt upp med att överleva själv, men jag tänker på er.

Inlägget är tidigare publicerat på Jag e Pippis blogg. http://jagepippi.blogg.se

___________________________________________________________________
Dela gärna din berättelse om när trygghetssystemen inte håller vad de lovar. Läs mer i detta inlägg om hur du går tillväga: #människanbakom #fkstress

onsdag 26 april 2017

Mellan alla stolar - #människanbakom #fkstress

Jag har fått en berättelse från Tommy om vad som kan hända när trygghetssystemen inte håller vad de lovar:

2016 blev jag sjuk i lungemboli ( proppar i lungorna ) och det tog några månader innan det framkom vad jag hade för åkomma.

Har nu fullt upp med att hela mig själv, jobbar 25% och det är vad jag fixar.

Försäkringskassan anser nu att jag efter 1.3 års sjukskrivning bör kunna ta ett jobb 100%. Arbetsförmedlingen i sin tur vet hur det ligger till och de anser att jag ska vara sjukskriven 75% som mitt sjukintyg säger. Jag ska stå till arbetsmarknadens förfogande och vara aktivt arbetssökande, men då jag inte kan vara det pga mitt hälsotillstånd så får jag inte nyttja mitt fack och stämpla.

Jag har 25% inkomst, och den lilla energin jag har och som jag vill utnyttja till jobb, familj och hela mig själv med, går till att kriga mot tre instanser som tycker olika och jag hamnar mellan stolarna.

/Tommy

______________________________________________________________________________
Dela gärna din berättelse om när trygghetssystemen inte håller vad de lovar. Läs mer i detta inlägg om hur du går tillväga: #människanbakom #fkstress

tisdag 18 april 2017

#människanbakom #fkstress

Om få söker vård betyder inte per automatik att människor är friskare.

Att människor söker och får vård betyder inte per automatik att de får rätt vård.

Att färre personer får bidrag betyder inte per automatik att färre personer har behov av bidrag.

Ändå presenteras och används ofta statistik på det här sättet. Av media och politiker. Om det beror på naivitet, okunskap eller medveten retorik vet jag inte, men det gör mig arg oavsett.

Senaste året har statistik om färre personer i sjukförsäkringen använts för att säga att färre personer _behöver_ sjukpenning. Det har tolkats som att sjuktalen minskar. I själva verket betyder ju inte något annat än att vi vet att färre personer har fått sjukpenning beviljad, och vi kan inte genom detta veta om människor de facto blivit friskare. För att få veta det måste vi helt enkelt använda andra mått.

Många av tolkningarna känns helt tagna ur luften, utan förankring i "vanliga" människors verklighet.

Att förankra något i de berördas verklighet försvåras av att våra ord inte väger lika tungt som en frisk, normfungerande persons. Att det finns en maktobalans som säger att vi inte är lika pålitliga - trovärdiga. Att subjektivitet är att förakta.

Såväl i vården som i sjukförsäkringen men också i övriga samhället.

Men jag menar att subjektiviteten är nödvändig. Livsnödvändig till och med. Att det är våra berättelser måste höras och uppmärksammas för att den här naiva bubblan ska spräckas. Utan att vi blir lyssnade på och tagna på allvar så kommer problemet med den ökande ohälsan förbli en olöst gåta.

Jag känner själv att jag varit naiv och dum som trott på att trygghetssystemen skulle finnas där om jag en gång skulle behöva dem. Jag har haft en stark tillit. Men samtidigt är det ju så godtrogna vi SKA kunna vara. För tanken med trygghetssystemen är ju just att det ska finnas något som fångar upp oss innan vi slår i botten.

Vill du dela med dej av din berättelse om vad som händer när systemen som ska fånga upp oss inte fungerar?

Ditt möte med försäkringskassan och vad det gör med dig? Praktiska problem vållade av en icke fungerande sjukförsäkring? Hur det påverkar din relation till vården? Din ekonomi? Dina familj? Dina relationer? Dina möjligheter till rehabilitering? Din sjukdom? Hur ser din verklighet ut? Stämmer den överens med bilden som framkommer genom media och politiker?

Dina ord är viktiga!

Vi gör det så enkelt och kravlöst det bara går. Du kan skriva till mig via en kommentar eller mail som jag sedan publicerar här på min blogg, och sedan taggar till Försäkringskassan, Socialförsäkringsminister Annika Strandhäll, #människanbakom och #fkstress via Livetsbilders konto på Twitter och Facebook. 

Du väljer självklart om du vill vara anonym eller gå ut med ditt namn. 
  
För att våra berättelser ska landa rätt så tror jag vi ska vara skarpa och sanningsenliga men samtidigt undvika en raljerande och nedsättande ton när vi berättar om andra än oss själva.

Visa respekt!

______________________________________________________________________________

Mail: livetsbilder(snabela)gmail.com
Twitter: @livetsbilder

Det går naturligtvis också bra att återanvända ett blogginlägg från din egen blogg som passar. Eller själv twittra, facebooka och/eller blogga på temat #människanbakom och #fkstress.

Om du tycker att detta är ett viktigt initiativ får du gärna sprida denna efterlysning! Tack!

______________________________________________________________________________

Jag jobbar på i min snigelfart, så det är ingen brådska! <3

lördag 15 april 2017

Bakbunden och utelämnad

- - - Innehållsvarning: #fkstress - - -

Det händer en massa saker på en gång. Okoordinerat och osynkroniserat. Som gör att mitt liv förvandlas till ett enda stort kaos.

Jag är sämre i min hälsa än jag någonsin tidigare varit. Så känslig för belastning och sinnesintryck att jag nästan tvingas att isolera mig helt. I tystnad och i mörker. Liggande. Har nästan inte längre någon del i ett normalt liv.

Med bara någon dags mellanrum får jag veta att jag äntligen fått tid för utredning för ME/CFS men också att Försäkringskassan överväger att avslå mitt senaste läkarintyg. Båda sakerna känns lika absurda. Omöjliga att greppa.

För hur ska jag kunna ta mig över halva Sverige för att göra en utredning när jag inte ens kan ta mig utanför mitt rum utan att symtomen ökar? Kan inte ta hand om min hygien eller umgås med min familj. Det är totalt orealistiskt. Och hur är det ens möjligt att göra bedömningen att jag skulle jag kunna arbeta eller söka arbeten på heltid, min handläggare är ju sedan många år är väl införstådd i min situation?

Försäkringskassan har inte ens skickat en begäran om komplettering av läkarintyget, trots att det är avsaknaden av uppgifter i densamma som ligger till grund för deras kommande beslut. Istället åläggs det mig att komma med synpunkter trots att de i dokumentet gång på gång återkommer till att de inte anser att mina upplevelser av situationen är giltiga.

Bevisbördan läggs på mig trots att de anser att min subjektivitet är otillförlitlig. De efterfrågar observerbara objektiva fynd, men det kan ju inte jag tillhandahålla. Dessutom är ju det något som inte ens krävs för att läkaren ska kunna sätta de diagnoser jag har. Något som varken finns för långvarig smärta eller många typer av utmattningsproblematik.

Misstron som lyser genom varje rad blir som ett eko av alla de gånger jag har blivit behandlad med skepsis det senaste decenniet.

Jag hittar inget bra ord för att beskriva vilken känsla det här ger mig. Kränkt är ett allt för futtigt ord. Situationen skakar om mig. Får mina grundvalar att rubbas. Tron på att jag är trygg och skyddad har blivit allvarligt skadad.

Det faller runt mig. Bilden av det jag trodde var världen krakelerar och den smutsiga verkligheten grinar med sitt fula tryne emot mig. Jag kan inte värja mig, tvingas att möta rädslan och skräcken med öppna ögon.

Jag är inte trygg utan utelämnad till andras godtycke. Oskyddad. Min existens är hotad.

När andra inte förstår hur jag mår - när vården förväntar sig saker som jag inte kan genomföra och när Försäkringskassan gör helt orimliga bedömningar - då känns det som att hela jag blir ifrågasatt. Inifrån och ut. Jag blir utsatt för andras tvivel i ett läge där min sjukdom i sig själv gör mig så fruktansvärt ömtålig.

Jag lever ändå så nära min egen litenhet varje dag. Smärtsamt medveten om min egen sårbarhet. Utan att kunna fly från mitt sköra jag. Fast i min skröpliga kropp. Så många timmar i ensamhet. Instängd i mörker.

Ensam med mina tankar samtidigt helt beroende av andra.

Jag är fast i en rävsax. Kan inte ens om jag pressar mig klara av att göra det jag nu behöver göra. Dokumentet från Försäkringskassan tog en vecka att läsa eftersom jag inte sammanhängande klarade av att ha så ljust som det krävdes för att se. Min partner måste ta alla kontakter, sköta allt. Men för att han ska kunna göra det krävs att vi samtalar. Gör en plan. Och det är så svårt när vi bara kan prata några minuter i taget.

Oavsett hur mycket vi gör går det inte komma undan det faktum att vi nog ändå ingenting kan göra. För det som behöver förändras är ingenting vi kan påverka. Det är inte vårt ansvar, och vi har varken förtroende eller befogenheter. Det spelar ingen roll hur mycket vi försöker om inte de andra tillsammans tar sitt ansvar. Men det är just det de inte gör, utan de hänvisar till varandra. Gör kanske sitt jobb men håller hårt på sina gränser utan att tänka på hur det påverkar mig.

Tankarna som virvlar runt i mitt huvud utan att landa och känslorna som väller fram får mig att sova sämre. Och sömnbristen försämrar förutsättningarna ytterligare.

Jag skulle behöva "prata av mig". Få ur mig min frustration. Tömma mig på känslor och tankar. Men tvingas hålla det mesta inom mig för att samtal är en sådan belastning. Tvingas att försöka hålla distans till det jag upplever och hålla mig lugn och inte bli stressad. För känslor är en sådan energislukande påfrestning. 

Maktlös. Med högre förväntningar och krav på mig än jag har resurser till. I en situation jag inte kan påverka. Som upplagt för allvarlig och skadlig stress redan för en frisk person.

Men nu är ju jag inte frisk, utan väldigt sjuk, och då borde väl risken vara ännu större? Och berörda instanser borde göra allt för att samordna och stötta mig. Istället hävdar de bara sin egen rätt och pressar mig. Eller tror de att jag är immun för stress bara för att jag redan är sjuk och sjukskriven?

Det verkar nästan så.

Paniken kommer krypande. Oron i magen. Förtvivlan över att inte kunna förändra. Att inte bara kunna bita ihop, jobba på och förändra situationen. Av att vara helt låst.

Bakbunden och utelämnad.

måndag 10 april 2017

Distans till sårbarheten?

Svåra händelser ger perspektiv. Mina egna problem känns genast väldigt futtiga i terrorns kölvatten. Mitt lidande betydelselöst.Men när människor återgår till det normala har jag inget normalt liv att återgå till. Det är detsamma som folk tidigare förfasade sig över.

Känslan är att det nu blir ännu svårare att berätta om hur jag har det. Att mitt liv blir futtigt i sammanhanget.

Att jag inte ska klaga utan ta mig samman.‬ För det vi nu har gått igenom är svårare. Och för vi har det så bra. Vi älskar varandra. Vi är starkar tillsammans. Och ingen ska få ta det ifrån oss. Det är sant.

Jag har också känt den samhörigheten. När något fruktansvärt hänt - och man känner sig mer hel tillsammans än man är ensam.

Önskar bara att det gällde alla svårigheter människor råkar ut för. Alla extrema situationer - oavsett akut eller långvarig karaktär.‬ Tyvärr fungerar det inte så. Samhörighet uppkommer inte alltid som en spontan reaktion på svåra händelser. När människor inte instinktivt förstår vad du går igenom drar sig de flesta undan.

Och du blir ensam kvar med att bära det svåra.

Beror skillnaden i reaktion på att terror visar vår sårbarhet på ett sätt som inte går att värja sig från? Inte distansera sig till? Det drabbar alla. Det drabbar oss. Påverkar allt. Och vi mobiliserar krafter tillsammans. Hittar styrka hos varandra.

I gemenskap.

När en enskild individ drabbas av något svårt är det lättare för omgivningen att hålla en distans till sårbarheten. Till sina egna känslor. Distansen skapar avstånd till obehaget. Ett skydd. Förmodligen gör det också att avståndet till den som är drabbad blir så oändligt stort.

Idag har jag svårt att förhålla mig till min egen situation. Vill inte klaga. Ta uppmärksamhet. Samtidigt är det jag lever med så absurt.

Men jag är lika berörd som alla andra av kärleken och omsorgen människor visat varandra. Gemenskapen och styrkan. Tillsammans. Och gemenskapen i terrorns spår känner jag faktiskt igen. När de flesta runt mig försvunnit har andra för mig okända klivit fram. De meddrabbade. Som delar upplevelserna. Som instinktivt förstår vad jag går igenom.

Var för sig är vi svaga. Men tillsammans är vi starka!

tisdag 4 april 2017

Människan - någon att lita på?

Ibland undrar jag över vår människosyn... 

Det känns som att vi tänker att människan är av naturen lat. Någon som helst smiter från ansvar. Som ljuger för att få fördelar, och därför inte går att lita på. Som behöver kontrolleras och pressas att arbeta hårt.

Jag ser det så tydligt. Redan hur vi förväntas att bemöta barn - både av skola och vård.

Du ska inte lyssna på barnet. Det ljuger för att smita undan. Som förälder förväntas du pressa det hårt så skolplikten uppfylls. Du måste lära barnet att bita ihop, inte känna efter vad kroppen signalerar. Nonchalera barnet. Visa att du bestämmer.

För du kan avgöra hur barnet mår utan att fråga barnet själv, oavsett ålder. Det är inte barnet som ska ha kontroll utan den vuxne!‬ Barnet ska lära sig att rätta sig i ledet, göra det hen blir tillsagd utan att ifrågasätta. Detta präglar oss starkt ända upp i vuxen ålder.

Så har vi blivit bemötta av vårt barns skola och vård. Och så har jag själv blivit bemött i min vård och i sjukförsäkringssystemet.

Samma sak speglas i media. Där sjuka och funktionsnedsatta framställs som tragiska, lata, manipulerande lögnare. Som inte går att lita på. Som inte försöker tillräckligt. Som fejkar för att få egna fördelar. Inte rättar sig i ledet.

Som någon annan ska bedöma trovärdigheten på.

Tänk om vi istället hade förutsatt att människan i grunden vill vara aktiv. Utvecklas. Är någon att lita på. Ansvarsfull och omtänksam. Undra hur världen hade sett ut då? Om barnen blev litade och lyssnade på?

Undrar om människor generellt sett mått bättre då än de gör idag?

måndag 3 april 2017

Ett kalkylerande liv

En person i min närhet har en svårinställd insulinbehandlad diabetes. När han berättar om situationen slår det mig gång på gång hur mycket jag känner igen mig. Ser min egen situation speglas i hans.

En person med insulinbehandlad diabetes kan inte bara kan sätta upp ett schema med tid och mängd insulin som ska tas. Nej, blodsockret måste mätas och mängden insulin måste beräknas, både utifrån den aktuella blodsockernivån och maten som ska ätas. Det handlar inte bara om att ha kontroll på mängden mat utan i allra högsta grad om innehållet i den. Plus hur fysisk aktiv du ska vara. Trots att alla beräkningar gjorts korrekt kan kroppen reagera annorlunda än beräknat på insulinet, på grund av andra saker som också kan påverka blodsockret tex en infektion eller mer/mindre fysisk aktivitet än beräknat. En del kan känna av i tid när blodsockret är på väg att bli för lågt eller för högt medan andra inte ser lika tydliga tecken och riskerar att hamna i koma. Det handlar om att ha ständig kontroll och många beskriver livet med diabetes som ett enda långt kalkylerade.

Ett sådant liv lever jag också. Men tyvärr saknas både mätinstrument och medicin för mitt tillstånd.

Jag måste hela tiden utifrån min kropps reaktioner försöka förstå hur mycket energi jag har kvar och analysera aktiviteten jag ska göra härnäst för att se hur mycket energi den kräver. Det handlar inte bara om mängden aktivitet jag ska göra utan också i allra högsta grad vilken typ av aktivitet det är. Men trots det ständiga kalkylerandet reagerar inte alltid kroppen som förväntat. Något jag tidigare klarat av kan tippa mig över kanten när jag har ett sämre utgångsläge på grund av tidigare aktiviteter, hormoner eller en begynnande infektion. Jag känner tydligt när energin är på väg att sina - men för att hålla en bra balans och slippa bakslag får jag inte låta det gå så långt. Inbromsningen måste ske innan jag tar slut vilket komplicerar det hela. Jag måste känna mina tidiga tecken.

Även om ett inrutat och fyrkantigt liv kan hjälpa till att förstå och hitta en bra balans så kan jag inte heller göra ett strikt schema och hålla mig till det. Jag måste hela tiden lyssna på min kropp och anpassa sig efter dess signaler. Aldrig släppa kontrollen!

____________________________________________________________________________
Om någon med insulinbehandlad diabetes läser detta och ser att jag missförstått något - hör gärna av dig så rättar jag till det! 

Startpunkten för en förändring

Det här inlägget kan ses som både en förklaring till mina två tidigare inlägg " En ambulerande ME/CFS-vård " och " Ska vårde...