torsdag 27 april 2017

Fullt upp med att överleva #människanbakom #fkstress

Jag har fått en text att publicera på temat: "Vad som händer när trygghetssystemen inte håller vad de lovar" - av bloggaren "Jag e Pippi". Hon är sjuk i ME/CFS och har under drygt 15(!) månader stått helt utan sjukpenning trots övertygande sjukintyg och resultat från utredningar som samstämmigt säger att hon saknar arbetsförmåga. I dagarna har hon fått ett positivt besked om att det senaste sjukintyget godkänts av Försäkringskassan. Dock återstår de många ärenden som ligger bakåt i tiden och som ännu är under omprövning och överklagan.

Jag har fullt upp med att överleva.

Det är underbart med solen som värmer, fåglarna kvittrar och en och annan nyvaken humla surrar omkring och försöker hitta något att äta. Livet finns där, det fortsätter i sina vanliga banor.

Att få betrakta detta från ett perspektiv inifrån soffan är en ny upplevelse för mig. Jag har alltid haft en väldigt stark kropp, ovanligt stark för att vara tjej, kvinna, mamma. Fysiskt stark. Mycket av detta har nog kommit av att jag är uppvuxen i skog o mark, jag har klättrat i bergen, sprungit i blåbärsriset, bärgat hö i stallet. Jag bemöttes och betraktades av många som en “vuxen” trots att jag inte ens blivit tonåring. Det var en stor känsla, att känna att man får den tilliten, det förtroendet. Jag växte ännu mer av detta som person, blev stark även i mig själv. Jag kan. Jag duger.

Nu har jag vandrat genom livet. Jag har hunnit uppleva att människor försvinner, hur det är att få egna barn, hur det är att genomlida en relation bara för att man “ska”, hur befriande det var att få bli egen igen, att få uppleva kärlek återigen.

Mitt i denna nya kärlek upptäckte jag att min kropp började krokna rejält. Den var som en tulpanbukett som druckit upp vattnet i vasen. Helt plötsligt i alla prakt, fanns ingen kraft kvar. Jag började bli onaturligt trött, fick ont överallt, förkylningarna tog vid där den andra slutade, var aldrig riktigt frisk, pigg.

Jag hade upplevt detta tidigare, tröttheten. Sökt vård många år för tröttheten som aldrig försvann. För övervikten som ökade - trots dieter, motion och sunt levrene. Men jag är ju van vid att vara stark. Att bita ihop. Köra lite till. Och när läkarna efter ett enkelt blodprov konstaterade att ja, jag har lite förhöjda infektionsvärden i kroppen, men det är ju pga förkylningen jag har. Som aldrig gick över. Men det är inte så konstigt enligt vården. Jag arbetade i en stressig miljö på kontor med dålig miljö. Sedan var det att jag arbetade med barn. Dessa ständiga smittobärare. Alltid någon annan. Inte hitta den riktiga orsaken. En enkel väg - skyll på någon.

Men nu mådde ju inte jag bra, men kände att jag inte heller fick hjälp. Jag fick antidepresiva. Varför? Jag var trött och ökade i vikt. Hjälper antidepressiva mot det? Jag är inte deppad. Bara trött, trött, trött och enormt utsliten.

När jag efter lång tid strävat på i min trötta värld så åker jag på någon kraftig virusinfektion. Jag ligger hemma i 3 veckor med andningssvårigheter, hög feber, hosta mm. Hjälpen var hostmedicin. Går tillbaka för tidigt till jobbet. Plikttrogen som jag är. Känner att energinivån sjunkit dramastiskt. Blir sjuk i liknande inom kort igen. Det tas prover. Inga fel. Kan knappt andas, gå. Sjukskrivning 3 v igen. Sedan tillbaka till arbetet - plikttrogen som jag är. Hasar omkring, känner att jag inte hänger med varken mentalt eller fysiskt. Men jag har många års träning i att pressa kroppen lite extra. Jag fortsätter på auto-pilot. Tills det inte går längre. Jag inser att jag är en fara för mig själv och för de barn jag har ansvar för. Det inträffar när jag är ute på gården med ett gäng barn. Ensam. Jag får svåra problem med andningen. Hjärtat får tokspel. Jag blir dödsrädd. Akuttid hos läkaren. Totalt bryt. Sjukskrivning. Jag vägrar heltid. Fråga mig inte varför. Jag som hade dödsångest nyss vägrar gå helt från arbetet. Men jag är plikttrogen, har inställningen att man jobbar. Dumhet kallas detta tror jag. Hjärntvättad att rätta in sig i ledet. Oavsett. Jag klarar detta i 2 månader. Sedan inser jag efter många besök hos läkaren - jag är för sjuk för att jobba.

Denna läkare fick mig att vakna och se mig själv igen. Jag hade glömt det i min strävan efter att passa samhället, plikten och alla andra. Jag ville vara den starka. Vilja är en sak som driver oss väldigt, väldigt långt. Läkaren hjälpte mig få kontakt med psykolog (inget fel på mig), och sjukgymnast med stresskompetens. Vi trodde ju att jag var utmattad. Även sjukgymnasten trodde det. Men efter ett tag började vi reagera på att jag blev inte bättre, jag försämrades. Massor av prover togs, röntgen, undersökningar, remisser skickades. Min läkare gick igenom mina historik, såg alla mina försök genom åren att få hjälp. De som ledde till en Alvedon eller ett lyckopiller. Läkaren ingav mig åter lite hopp om hjälp via vården. Jag hade förlorat det. Jag hade tröttnat på att betraktas som en gnällkärring. Jag som var stark. Som alltid strävade lite extra. Som verkligen inte gnäller över situationer jag kan lösa. Sjukdom borde kunna lösas. Men jag fick ingen hjälp genom åren.

Idag har min läkare slutat. .Hon försökte hjälpa mig i kampen med en Försäkringskassa som vägrar se alla intyg, undersökningar mm. Att hon inte räckte till i min sjukdom gör inget då hon i alla fall försökte på de sätt hon kunde. Inte optimalt, det vet jag. Vi hade våra diskussioner. Jag ville inte nöja mig...jag ville bli bättre, friskare. Men maktlösheten läkaren kände gjorde att hon inte klarade hela vägen fram. Men hon försökte. Hon respekterade mig. Idag står jag mellan två läkare. Ingen vågar ta sig an mig, ingen orkar nog med Försäkringskassan. För det är detta våra möten går ut på numera - att komplettera och skriva sjukintyg till FK. I hopp om att de äntligen ska godkänna dessa. Någon hälsokoll hinns inte med på de 40 minuter vi har. Och jag klarar inte ett möte snabbt igen. Jag måste spara min energi. Tur att jag precis fått hjälp hos Stora Sköndal ME/CFS-mottagning också. Alla dessa läkarbesök mm tar all min energi. Jag fokuserar nu på att överleva.

Mitt i allt detta är jag utsparkad av Försäkringskassan sedan lång tid. Aldrig har jag mött på en myndighet som är så respektlös både mot mig som sjuk, mina läkare och det regelverk de har att rätta sig efter. Sedan januari 2016 har jag, trots min sjukdom och mina nedsättningar, fått leva på luft, min sambo och ingenting. Det är hårt att hamna mellan stolarna. Pga av att FK inte vill läsa och förstå. För gör de det så hade det faktskt inte varit några som helst problem att godkänna sjukskrivningen. Men de "bedömer"…

Nu fortgår min kamp. Främst vill jag bli frisk. Jag vill åtminstone bli bättre än idag. För just nu sjunker jag i mitt mående. Jag ser hur mitt liv påverkar min sambo som får ta allt här hemma. Han måste dessutom jobba heltid. Vi fick riktig panik förra året då han blev sjukskriven en period pga ryggproblem. Den stressen var inte bra. Ekonomin. Vad händer om han blir långvarigt sjukskriven? Måste vi flytta då? Dra upp mina barns ur deras hemmiljö, deras enda trygga punkt i livet efter skilsmässan. Mina barn är mitt allt - jag skulle göra vad som helst för dem så att jag nu hamnat i en situation där jag inte kan jobba, jag kan inte få in pengar för att klara lån, räkningar, kläder och mat - det är fruktansvärt. Hade jag klarat det hade jag gjort det. Det handiar inte om att inte vilja. Det handlar om att inte kunna - oavsett hur mycket vilja man har. Och jag har mycket vilja.

Min uppfattning är att jag som sjuk uppfattas som viljelös, lat och inte en i ledet. Detta gäller i både min kontakt med vården genom dessa många år, och nu i min kontakt med Försäkringskassan - de som skulle föreställa tryggheten när livet tar en oväntad vändning...in my ass.
Idag tittar jag på solen genom fönstret som borde putsas, jag hör fåglarnas glada kvitter. Jag njuter av livet på mitt nya sätt. Det är inte som förr. Jag försöker hitta mina glädjeämnen i detta. Som att mina barn verkligen uppskattar att jag finns här hemma. De vill självklart också att jag ska bli bättre så att jag orkar göra saker med dem. Men de säger sig vara lyckliga över att jag finns här på soffan. Jag lyssnar, jag pratar lite med dem. Jag finns här. För dem och för mina nära och kära.

Men jag finns inte för Försäkringskassan. För sjuktalen. Jag finns inte för samhället.

Men jag finns för mina barn, mina sambo. Och det är jag så lycklig över. Jag finns. Jag lever. Jag älskar. Och hoppas.....att jag får ro från Försäkringskassan. Att jag får den trygghet jag behöver nu när livet tog en annan vändning. Jag har hoppats på detta i 15 månader nu. Jag känner inte kärlek till FK. Det är omöjligt. Kärlek förtjänar man. Respekt förtjänar man. Det går inte att tvinga fram. Inte när man blir så mosad. Respekt till alla som kämpar på. Jag tror att jag vet vad ni går igenom. Jag har fullt upp med att överleva själv, men jag tänker på er.

Inlägget är tidigare publicerat på Jag e Pippis blogg. http://jagepippi.blogg.se

___________________________________________________________________
Dela gärna din berättelse om när trygghetssystemen inte håller vad de lovar. Läs mer i detta inlägg om hur du går tillväga: #människanbakom #fkstress

3 kommentarer:

  1. Jag( som en av dina långtidsföljare, du känner till mig namnmässigt genom email till dig)kan inte säga detta bättre själv. Min resa inom ME är samma som Pippis.

    Detta förakt Fk har för en, att de rent ut sagt P-r i munnen på en. Ja faktiskt!
    Jag har en annan ME vän som jag faktiskt blir less på. Hen hyllar FK, och har väldigt liten och dålig förståelse för vad man säger: det uttrycks som: "tråkigt att känna sig dåligt bemött". På ett sätt som faktiskt får mig att se rött, ung som en förminskning av mina upplevelser.

    Ung som att upplevelserna kanske inte är sanna! Eller vad?? Ändå förmedlar hen också frustration at i sin ME inte bli tagen på allvar. Hur kan då ändå FK hyllas så? Nej jag förstår faktiskt inte det.

    Men det Pippi skriver skulle med ett par variationer kunna vara min egen berättelse helt ut nästan kopierat rakt av. Även du livets bilder. klart man försökt, in absurdum, hålla sig väl med FK, gjort det de krävt trots vansinniga försämringar. försämringar som jag i dag anklagar dem ha orsakat. OM de lyssnat kanske denna 10% arbetsförmåga funnits kvar, inte deras fyrkantiga 25-50-75-100% arbetsförmåga.
    idag är det orsakat så inte ens 10% arbetsförmåga finns, och de får gorma bäst hundan de vill. förmågan finns inte och det får de acceptera vare sig de vill eller ej.
    Men som det står enligt ABs senaste artikel så accepteras ju numera inte ens dödsfall som nedsatt arbetsförmåga häpp! :O

    http://www.aftonbladet.se/nyheter/a/x6J6j/catrine-51-dog-ansags-fullt-arbetsfor-av-forsakringskassan

    SvaraRadera
  2. Ytterligare en kommentar om Pippi! Hm! Intressant att handläggaren ENS ringer till hens läkare. Det gjorde ALDRIG mina FK handläggare. Min läkare snarare efterlyste dem med ljus och lykta och bockade i rutan vill ha kontakt med FK i varje sjukintyg. Men se nej.

    De dök inte ens upp för sina egna avstämningsmöten! :O

    Ändå krävde de nya intyg och intyg. Men se läkaren hade faktiskt mål i mun och skrev att: de kan INTE bedöma min sjukdom när de vägrar kontakta behandlande läkare efter påtryckning, och om de inte gjorde det skulle hen gå till media så det kom fram att FK medvetet håller sig undan och obstruerar!

    Ha se då blev det fart på dem! Men det är ju själva f* att det ens ska behöva sådan metoder! Praktskandal är ordet. Tyvärr är det den sjuke som kommer i kläm.:(

    Många är dessutom rädda för FK som myndighet och har svårt at slåss mot dem. Men man måste!

    TCO:s Philip Eldon är en som hjälper medlemmar mot FK. Göran Söderlund med medarbetare är en annan. De gör det med nästan ingen betalning eller rätt låg då de har att göra med kunder som inte är betalningsdugliga just pga lång obstrueringav FK.

    Det är ju självaste 17 att det ska behövas ännu med en ny rödgrön regering, att detta helvetesarv från allianstiden inte har upphört med denna nya regering. Så bara för att de tog bort stupstocken betyder inte det att FK på något sätt är mildare eller bättre idag, men det bortser rödgröna skitregeringen totalt i!

    Tyvärr är RESURS som forum nedlagt! Men en hel del texter därifrån är uppfångade av solrosuppropet.se där man kan få en del matnyttigt som sjukskriven. Många ur den gruppen var aktiva i RESURS på sin tid! Jag tror dessutom att Resurs finns som facebookgrupp numera.

    SvaraRadera
  3. http://solrosuppropet.se/2016/06/jag-far-ingen-sjukpenning-ar-jag-utforsakrad/#comment-3411

    Ja det här är NU, EFTER den nya rödgröna regeringen 2017! Nej inte utförsäkring i den meningen att man blir avklippt från sjukförsäkringen. Men nekad sjukpeng och utredningar i det oändliga samt högre! kontrollkrav! :O

    SvaraRadera

Liten avslagsskola - del 1

I februari har det gått ett år sedan jag fick de första signalerna om att Försäkringskassan hade tankar på att inte godkänna min sjukskrivn...