onsdag 31 maj 2017

Tills dess motsatsen bevisas

Alltså vi behöver tala om attityden mot de som söker samhällets hjälp, för nu står jag faktiskt inte ut längre!

Dagligen får vi höra om sjuka som söker hjälp i onödan och på fel vårdnivå, personer som ansöker om assistans som försöker fuska sig till fler timmar än de har behov av, människor som söker sjukpenning som egentligen är lata och borde arbeta och om asylsökande som fejkar diverse olika skyddsbehov för att få njuta av den svenska lyxen. 

Det är avslag, avslag och åter avslag.

Misstron gentemot människor med stödbehov är genomgående och stark. Det har gått så långt så att den som söker stöd av samhället avkrävs omöjliga bevis på att orsaken till stödbehovet är sann och giltig. Problemet är inte att det måste till utredningar och bedömningar - utan vad som räknas som sanning, och hur denna sanning ska bevisas. 

De senaste månaderna har vi kunnat läsa om orimliga frågor som används av Migrationsverket gällande bedömning av trovärdighet hos asylsökande konvertiter och homosexuella. Vi har kunnat läsa om hur samma myndighet använder den asyslsökandes Facebookprofil för att fastställa socialt nätverk. Vi har läst om Försäkringskassans orimliga resonemang kring assistansbehov och om människor som trots svårt begränsande sjukdom nekas sjukpenning

Hur kan man mäta om någon är tillräckligt kristen eller homosexuell? Om någon har tillräckligt stöd i sitt sociala nätverk? Hur kan vi veta om en person har tillräckligt ont eller är tillräckligt sjuk om inga mätmetoder finns? 

Om man får tro svenska myndigheter handlar det om att fjärma sig ifrån och inte lyssna till den som söker hjälp. Att misstro det individen berättar, eftersom det bara är den som sitter på makt och har laglig rätt att ta beslut som kan vara objektiv i relation till någons situation. Beslut ska kunna tas utan att behöva se människan bakom beslutet. 

Utan att färgas av den subjektiva upplevelsen. 

När jag läste artikeln om hur Rickard Söderberg - artist och öppet homosexuell sedan många år - fick svara på Migrationsverkets frågor om sin sexuella läggning, blev svenska myndigheters brist på förankring i den verklighet de är satta att bedöma så extremt tydlig. Homosexuella känner inte igen sig i myndigheternas tolkning av homosexualitet precis som kristna inte känner igen sig i tolkningen av vad det är att vara troende. Människor som är sjuka och funktionsnedsatta känner inte heller igen sig i bedömningarna av på vilket sätt deras besvär begränsar vardagen. 

Samma systematiska misstroende och misstolkningar är genomgående i ärenden gällande såväl asyl och LSS som i sjukförsäkringen. I bedömningar och beslut hänvisas återkommande till en verklighet som inte existerar. Som individen inte känner igen. Men där myndigheten inte lyssnar, eftersom rösten hos den stödbehövande är inte giltig och således inte heller hens upplevelse av verkligheten.

Människor behandlas som potentiella lögnare som luras för att utnyttja systemet.

Någon som står åtalad för ett brott ska betraktas som oskyldig tills dess motsatsen bevisats. Det gäller också den som upprepade gånger tidigare dömts för brott. Finns inte en tillräckligt stor bevisbörda kan personen helt enkelt inte åtalas. Ibland räcker det inte ens med ett erkännande. 

Om du är sjuk, funktionsnedsatt och asylsökande gäller inte det här. Alls. Du avkrävs orimliga bevis för att visa att du är sjuk, funktionsnedsatt, vad du tror på eller vilken sexuell läggning du har.

Du behandlas som att allt du säger är lögn, tills dess motsatsen har bevisats.

måndag 29 maj 2017

Om att kliva av karusellen - #människanbakom #fkstress

På grund av att jag själv har drabbats har det varit ett långt uppehåll med berättelser om #människanbakom #fkstress . Förra veckan gick både Försäkringskassan och regeringen ut och skröt över de minskade sjukpenningtalen och i helgen har diskussionerna på Twitter gått varma. Tyvärr är det väldigt tydligt att de som har makten att förändra inte anser att något behöver förändras.

Detta gör våra skildringar av verkligheten ännu viktigare och idag publicerar jag ytterligare en berättelse om vad som händer när trygghetssystemen inte håller vad de lovar: 

För ganska precis ett år sedan hoppade jag av sjukskrivningskarusellen på inrådan av läkare för min hälsas skull, om jag hade ekonomisk möjlighet. Vilket jag hade.

Efter ett halvår dök en möjlighet upp som kunde ses som arbetsträning och jag blev beviljad aktivitetsstöd från AF där jag var inskriven för att skydda min sjukpenninggrundande inkomst.

Tyvärr var jag tvungen att avsluta arbetsträningen pga förändrat hälsotillstånd. AF vill nu kalla till möte med FK och läkare.

Jag. Vill. Verkligen. Inte. Vara. Med. På. Mötet.

Jag har ju redan en gång hoppat av denna vård/myndighets-karusell för att bibehålla den aktivitetsförmåga jag har.

Jag mår verkligen dåligt innan, på och efter dessa, som jag upplever, ofta otrevliga möten där FK kräver medicinska fynd och behandlingar som vården inte alltid kan tillgodose samt krav på olika anpassade arbeten som AF inte kan tillhandahålla samt att det verkar finnas en inbyggd tro i systemen att människan är lat och inbillningssjuk när det i själva verket är medicinska förklaringar och därmed också botande behandlingar som saknas samt många gånger okunskap kring anpassningar i arbetsmiljö och av arbetsuppgifter.

Jag frågade min AF-handläggare om det vore möjligt att min läkare, FK och AF gemensamt kunde komma överens om min lönearbetsförmåga utan att jag skulle behöva vara med.

Självklart gick det inte att göra så.

Så vad ska jag välja; vara svarte Petter på ett meningslöst möte, som fullständigt kommer dränera mig på energi där min läkare, FK och AF har olika syn på min arbetsförmåga eller ska jag helt enkelt ställa mig direkt utanför systemet igen, spara energi, se framåt samt fortsätta leva på min man och besparingar?

Vad hade du valt?

Jag vet vad jag väljer. För att jag kan. Men alla kan inte det. Jag tycker att alla borde fråga sig varför vi överhuvudtaget betalar till ett sjukförsäkringssystem som inte fungerar när sjukdomsförlopp inte följer FKs generella mallar och riktlinjer utan bedömningar görs utifrån regeringsdirektiv som just nu handlar om att sjuktalen SKA ned oavsett om folk dör på kuppen - minns Catrine med epilepsi.

Samtidigt undrar jag vad som händer om vi blir tiotusentals, kanske hundratusentals människor som "inte finns" varken i lönearbete eller i någon socialförsäkring?

Kanske att vi då äntligen kan börja tänka nytt och föra konviviala samtal kring arbetslinjen, arbetsförmåga, välfärden, ekonomiska system, människosyn och värderingar?

* Konvivialitet handlar om att skapa förutsättningar för varandra, att skapa miljöer där var och en får växa och komma mer till sin rätt – tillsammans.

Författaren har valt att vara anonym.  

___________________________________________________________________________________
Du får hemskt gärna med dig av din berättelse om när trygghetssystemen inte håller vad de lovar. Läs mer i detta inlägg om hur du går tillväga: #människanbakom #fkstress

söndag 28 maj 2017

Dubbelt låst

Jag lever ett väldigt begränsat liv i den fysiska världen. På grund av den obefintliga energin och min kropps känslighet för belastning och sinnesintryck. Det tvingar mig till ensamhet och isolering.

Som om jag vore fängslad.

Men stängslet som hindrar mig från att nå ut består inte bara av min kropps begränsningar, utan också av sådant som hänger ihop med andras syn på mig som sjuk och funktionsnedsatt.

Jag upplever att jag inte längre når fram till de som tidigare sett mig som jämbördig. Som haft förtroende för mig. Som litat på mig. Och i vården, som under halva mitt liv varit min arbetsplats, är mina ord och analyser inte längre trovärdiga eftersom jag har bytt roll.

Min bakgrund verkar inte betyda något längre, vem jag varit och vad jag kunnat. Som att min kompetens helt plötsligt raderats och nu är i paritet med min kapacitet. Som att min brist på kraft helt omöjliggör att jag samtidigt kan vara skarp och kraftfull.

Men min sjukdom har också degraderat mig till patient. I och med att jag klivit in i den rollen har jag nedgraderas till någon som ses som mindre vetande och mindre trovärdig. Någon som inte självklart vet sitt eget bästa. Som måste tas med en nypa salt. Som du måste hålla distans till för inte komma för nära.

När du inte tror på vad jag säger, tar mina protester på allvar eller bagatelliserar det jag upplever, då stänger du in mig ännu mer. När mina ord om min situation inte är fullt ut giltiga blir jag mer begränsad än vad jag borde vara. Då bidrar du till att krympa min räckvidd ytterligare och snävar in mitt livsutrymme till ett minimum.

Jag blir lika begränsad av andras föreställningar om vad jag kan åstadkomma, som av min kropp. Men den kan jag i alla fall lära mig att förhålla mig till, när det gäller andras syn på mig är jag helt utelämnad.

Varje debattartikel som beskriver sjuka och funktionsnedsatta som lata, manipulerande lögnare gör mitt fängelse ännu tajtare. Varje vän i den fysiska världen som undviker kontakt. Varje vårdbesök där mina besvär bagatelliseras eller nonchaleras. Varje gång mina ord inte når fram och där mottagaren ser på mig med misstänksamhet. När jag känner att min roll som sjuk, funktionsnedsatt och patient ligger mig i fatet.

Ja, då krymper mitt utrymme ännu mer. Helt i onödan. Då blir det så trångt att jag känner mig trängd. Kvävd.

Inte bara fängslad utan också tystad.

onsdag 24 maj 2017

Vågar du, så vågar jag!

Jag har träffat en ny läkare och det var ett annorlunda möte. Annorlunda bra, tror jag. Hjärnan säger bra, men hjärtat hänger inte riktigt med.

Hen började i alla fall med att säga att jag har träffat så fruktansvärt mycket folk, och att hen därför tänkte börja med att berätta sig själv - så jag visste vem jag berättade för.

Hen gjorde sej sårbar. Berättade om saker som skulle kunnat vara onödigt för mig att veta. Men som gjorde att jag kände att hen var sårbar. Människa.

Det gjorde att jag slappnade av. För helt plötsligt var maktobalansen inte lika påtaglig. Hen blottade strupen och gav mig ett maktövertag för en stund. Ett förtroende som jag fick frihet att välja vad jag ville göra med.

Hittills har det alltid förväntats av mig att jag ska blotta hela mig utan att den andre ger mig ens en fingervisning om vem hen är. Då har jag skyddat min sårbarhet med ett hårt skal. Gått i försvar. Men nu behövde skalet inte bli riktigt lika hårt.

Och jag tror att det gjorde att vi kunde mötas på ett annat plan.

Att känna tillit handlar om att lita på. Att jag vet att den andre kommer ta hand om min sårbarhet. Inte göra sönder mig. Men tillit kräver ömsesidighet. Att den går båda vägar. I en relation till någon annan.

Ofta upplever jag att jag avkrävs tillit i vården utan att jag får någon som helst tillit tillbaka. Som att det räcker att jag överräcker mig själv som ett viljelöst lamm i deras händer. Att inte tvåvägsförtroendet behöver finnas där. Att det ingår i min roll att jag litar på dem, men inte i deras roll att de litar på mig.

Det känns som att de förväntar sig att tilliten ska vara automatisk och omedelbar. Som att den knäpps på i samband med att jag passerar dörren på vägen in. Att det inte krävs något extra av den jag möter för att tilliten sitter i väggarna.

Men tillit lever inte på gamla meriter utan måste underhållas i nuet. Samtidigt kan en skadad tillit i dåtid påverka mötena för all framtid.

När du blivit skadad av vården många gånger finns varken tillit eller förtroende kvar. Det finns inte en chans att jag blint och naivt litar på någon. För de har kört över mig, inte lyssnat, inte trott på mina ord - inte litat på att jag känner min kropp och vet mitt bästa.

Hur ska jag då kunna känna förtröstan?

Att känna förtroende - att lita på och att känna tilltro är svårt. Sällan något som kommer utan att båda ger av sig själva på något sätt. I en ojämlik relation krävs det att den som rent tekniskt har övertaget vågar visa sin sårbarhet. Att du blottar strupen för att få mig att förstå att jag verkligen kan lita på dig.

Tillit är något som tar tid och kräver något av båda parter. Att behöva göra avkall på sin egen integritet och göra plats för någon annan.

Det förutsätter att vi möts på halva vägen.

söndag 21 maj 2017

Goda intentioner är ingen garanti

Jag skulle vilja att vi pratade om det här med att bedöma svårighetsgrad eller belastning.

Under hela min sjukdomstid har jag mött människor som tänker att de kan bedöma vad som är svårt/enkelt eller tungt/lätt för mig. Det har varit människor i min närhet, ytligt bekanta och de jag har träffat under min vård-, myndighets- och rehabiliteringsprocess.

En röd tråd har varit att det som andra anser är enkelt och lätt, sådant som de tänker är rimligt att jag borde klara av - inte alls fungerat för mig. För andra att hitta en lagom nivå för mig har varit stört omöjligt. Inte ens den sjukgymnast med störst insikt i min problematik har lyckats.

Konsekvenserna av att andra tänker att de kan bedöma vad som är rimligt är att jag har blivit pushad att göra saker på en för hög nivå.

Varför blir det då så här? Hela tiden? Kan jag inte bara säga ifrån och bromsa?

1. Människor bedömer svårighets- och belastningsgrad utifrån sin egen verklighet. Vad som är svårt, enkelt, tungt och lätt för dom själva. 
2. Det finns en djupt inbyggd föreställning om att sjuka människor inte förstår sitt eget bästa. Att andra är bättre lämpade att bedöma. 
3. Det finns också en föreställning om att bara du vill och är tillräckligt motiverad så kommer du bli frisk. Jag vill alltså inte tillräckligt. 
4. Jag är extremt belastningskänslig. Det betyder både att jag tål extremt lite belastning och att reaktionerna blir oproportionerliga. 
5. När jag försöker bromsa på grund av att jag vet hur lite belastning jag tål, tolkas det ofta som irrationell rädsla. Då ska jag pushas så att jag övervinner den rädslan. Jag ska utmana.

Alla dessa punkter får som konsekvens att jag blir misstrodd när jag säger att saker inte är enkla eller lätta för mig.

Jag blir den motsträviga, ovilliga, sjåpiga, räddhågsna, omotiverade som inte är förankrad i verkligheten och inte förstår mitt eget bästa - och därför verkar de anse att det är okej att köra över mig, nonchalera min oro, ignorera tecken på överbelastning och pusha mig över mina gränser.

De anser nog att de bara gör det som är bäst för mig. Något gott. Det som gör att jag ska komma igång och vara aktiv igen. Tillfriskna.

Så när jag protesterar, eller gör som de säger och försämras i stället för att förbättras, är det tydligen otroligt provocerande. När jag berättar att något de gjort i god tro, med ett gott syfte, faktiskt skadat mig har de otroligt svårt att ta in och erkänna detta.

För hur kan något gott - enkelt och lätt - göra skada? När de dessutom inte menade något illa. Det är väl uppsåtet som räknas?

Men goda intentioner leder inte alltid till något gott.

Jag är den enda som vet hur det är att leva med min kropp. Därför borde mina ord väga tyngre än dens som inte lever i min kropp. Men så ser inte verkligheten ut. Därför skadas människor hela tiden av det som anses vara gott.

Du som tänker att jag överdriver, missuppfattar eller feltolkar det här. Du som blir arg eller tar illa upp. 

Fundera på hur du bemöter andra.

torsdag 18 maj 2017

Uppdatering och ännu mer spret

Efter att ha konsulterat en jurist som är kunnig på området har jag lite ny information som känns viktig att delge er. Så detta är ett komplement till mitt förra inlägg

Juristen berättade att om jag söker sjukpenning direkt igen utan att något i min situation drastiskt förändrats så kommer Försäkringskassan att avslå min nya ansökan direkt. Han menade också att detta inte skulle kunna skydda min SGI trots att vi har fått just den informationen från Försäkringskassan. Det enda som kan skydda SGI:n är att söka arbete I den omfattning Försäkringskassan beslutat alternativt gå tillbaka till min tjänst i samma omfattning som tidigare.

Ett eventuellt byte av handläggare skulle kunna ge ett annat resultat vid en direkt ny ansökan om sjukpenning. Men mest troligt skulle detta bara leda till ett moment 22 där jag återigen får avslag och direkt hamnar i dilemmat igen med att återgå i arbete eller skriva in mig på arbetsförmedlingen för att söka arbete.

Det enda som skulle kunna förändra situationen just nu är om min nya läkare utreder och ställer ME/CFS-diagnos och därtill skriver ett bra intyg, och jag därefter gör en helt ny ansökan om sjukpenning. 

Angående vems ord som väger tyngst menar juristen att Försäkringskassans bedömning är överordnad Arbetsförmedlingen i denna fråga. Så i princip kan inte arbetsförmedlingen vägra skriva in mig som fullt arbetsför. Då gör de inte sitt jobb.

Imorgon har vi överlämningsmöte med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Då måste vi (Försäkringskassan och jag) övertyga Arbetsförmedlingen om att skriva in mig som fullt arbetssökande.

Nästa vecka träffar jag min nya läkare.

Fortsättning följer…


Tack till er som skickar tips och råd. Vi läser allt, men jag kommer inte kunna svara på allt eftersom jag måste ransonera energin extra nu! Hoppas ni förstår.



onsdag 17 maj 2017

Tusen frågor, spretande svar

Jaha. Då är jag här nu då med det där förhatliga, obegripliga, osannolika och totalt orealistiska beslutet i min hand och begriper inte för mitt liv hur jag ska reda ut detta. Så här lyder Försäkringskassans beslut:

"Försäkringskassan anser inte längre att det medicinska underlaget styrker att din arbetsförmåga är nedsatt på grund av sjukdom i förhållande till ett normalt förekommande arbete på arbetsmarknaden som inte innebär att du utsätts för höga krav på kognitiva förmågor, stresstålighet, simultan och koncentrationsförmåga. 
Det beror på att det inte i underlaget framkommer några objektiva observerbara fynd som beskriver nedsättningar och begränsningar. Det framkommer endast subjektiva upplevelser och beskrivningar. 
Eftersom du inte får sjukpenning  måste du skydda din sjukdomspenninggrundade inkomst för att kunna få exempelvis sjukpenning igen någon annan gång. Det gör du genom att börja arbeta minst i samma omfattning som tidigare eller anmäla dig och vara aktivt arbetssökande på Arbetsförmedlingen minst i samma omfattning som du tidigare arbetade första vardagen efter du tagit emot Försäkringskassans beslut."


Jag uppmanas alltså att skydda min sjukdomsgrundande inkomst (SGI) genom att arbeta 100% alternativt söka arbete på 100%. I övrigt finns ingen information om hur jag ska agera när det gäller exempelvis anställning och inkomst. Detta och det faktum att jag är för sjuk för att ens "fejka frisk", ger inte bara upphov till en massa känslor utan också en mängd obesvarade frågor.


Syntolkning: Du ser drottningen uppifrån taket när hon ligger i sin säng. Hon ser besvärad ut och håller händerna om huvudet. Runt sängen finns en enorm mängd med tankebubblor med frågor. Ny ansökan om sjukpenning när? Vad är ett giltigt sjukintyg för arbetsgivaren? Vad innebär en omprövning? Vad händer med mitt jobb? Vad händer med glappet? Måste jag ta tjänstledigt nu? Kan jag få A-kassa trots lång sjukskrivning? Kan jag få A-kassa om jag inte kan söka jobb? Vad händer om AF säger att jag är för sjuk för att söka jobb? När blir överlämningsmötet? Får jag sjuklön från jobbet? Kommer jag bli uppsagd? Vad måste jag be min läkare göra nu? Vad innebär en rättsprocess mot FK? Hur ska vi klara oss på en inkomst?



Efter att min man agerat "förtrupp" på Arbetsförmedlingen (dvs åkt dit utan mig med fullmakt och läkarintyg för att kolla vad som gäller för att jag skulle slippa försämring av ett icke-möte) konstaterade de ganska snabbt att jag är för sjuk för att söka arbete. Samtidigt menade de att jag trots detta kan säkra min SGI genom att vara inskriven på hos dom (vilket jag nu är). Det skulle dock försämra min SGI på sikt. Min handläggare på Försäkringskassan framhärdade dock vid ytterligare fråga att det enbart var inskriven som fullt arbetsför som räknas.


När vi för oss själva sammanfattat alla frågor började jakten på svar. Den har inte varit enkel. Det har krävts ett massivt detektivarbete av min man genom upprepade kontakter med Försäkringskassan, arbetsgivare, Arbetsförmedlingen och min A-kassa. Jag delar med mig av våra frågor och de svar vi fått, och hoppas att någon mer kan ha nytta av det:


Kan jag ha en anställning och samtidigt vara arbetssökande med a-kassa? Måste jag ta tjänstledigt från mitt arbete? Bli uppsagd?

Svar från arbetsgivare: Skriv in dig på arbetsförmedlingen, behöver ej göra något mot      
jobbet.
Svar från A-kassan: Om du på grund av hälsoskäl inte kan arbeta varken på ditt nuvarande arbete eller på annat arbete hos din arbetsgivare men inte längre har rätt till sjukpenning eftersom Försäkringskassan bedömt att du har arbetsförmåga i förhållande till arbetsmarknaden i övrigt kan du vara tjänstledig och få a-kassa. Det ska då framgå av Försäkringskassans beslut att du inte kan återgå till din tidigare anställning men att det inte finns några hinder för dig att arbeta någon annanstans. Om du blivit uppsagd kan du ansöka om ersättning precis som "vanligt".

Om jag är inskriven som arbetssökande kan jag då få a-kassa trots 6 års sjukskrivning?

Svar från A-kassan: Vi kan hoppa över som mest fem år och räkna på det sjätte året bakåt i tiden. Så om du varit sjukskriven i mer än fem år är det inte säkert att det är möjligt att få ersättning.

Kan jag vara inskriven som sjuk på arbetsförmedlingen och ändå få A-kassa?

Svar från A-kassan: Nej

Kan jag skydda min SGI om arbetsförmedlingen skriver in mig som sjuk?

Svar från Försäkringskassan: Om Arbetsförmedlingen inte skriver in dig som arbetssökande så måste man för att skydda sin SGI återgå i arbete eller sjukanmäla sig på nytt och skicka in en ny ansökan för fortsatt sjukskrivning och ansökan från den dagen som man skulle skrivit in sig på Arbetsförmedlingen.


Det är uppenbart att de olika delarna av trygghetssystemet saknar både samsyn och samordning.

Även om Försäkringskassan verkar anse att just de är överordnade de andra när det gäller bedömning av arbetsförmåga, så verkar de andra inte rätta sig efter denna ordning. Så finns det någon ordning? Alla ser utifrån sitt eget perspektiv och förhåller sig enbart till sin egen del, de har ju inte ens samma regelverk att förhålla sig till. Ingen bryr sig om hur helheten ser ut för mig och vad som blir konsekvenserna av deras beslut angående min situation. Trots allt verkar ändå alla tycka att de gör sitt jobb.

Eftersom ingen av parterna tar på sig att informera om annat än det vi specifikt frågar efter, så vet vi inte med säkerhet om det vi fått fram stämmer. Vi kan ju ha glömt att ställa någon viktig fråga om något vi inte vet något om. 


Utifrån svaren vi fått på våra frågor har vi fått lägga vårt eget pussel, och detta är vår slutsats:

Eftersom Försäkringskassan i sitt avslag inte angett att jag är för sjuk för att arbeta i mitt vanliga arbete eller hos min arbetsgivare kan jag inte vara tjänstledig för att söka arbete och få A-kassa. För att få A-kassa skulle jag alltså behöva bli uppsagd. Men även om jag var arbetslös och sökte arbeten enligt anvisning skulle jag troligtvis ändå inte kunna få någon A-kassa eftersom jag har varit sjuk under för lång tid. Så om jag ska säkra min SGI genom att söka arbeten på heltid så innebär det alltså att jag inte har någon inkomst. Om jag blir inskriven som sjuk på Arbetsförmedlingen skyddas inte mitt SGI och jag kan inte heller få A-kassa. Det enda sättet för mig att ha en chans att skydda min SGI och få en inkomst är att på nytt anmäla mig som sjuk från och med första vardagen efter jag fått beslutet om avslag på sjukpenning från Försäkringskassan och hoppas på att de bedömer mitt fall annorlunda denna gång. Samtidigt måste jag begära omprövning på det nuvarande beslutet. (Obs! Viktig uppdatering i nästa inlägg som till viss del omkullkastar denna slutsats.)

Hur kan det få vara så här? Så många frågor och så svårt att få några svar. Som att det inte räckte med att vara sjuk och få hela sin existens ifrågasatt.

Det spelar liksom ingen roll hur mycket vi än försöker att få pusslet att gå ihop. För det är inte möjligt eftersom ingen brytt sig om att se till att bitarna ska kunna passa ihop. Hur bra än alla gör sitt jobb så kommer jag ramla mellan stolarna. Hårt. 

Enda chansen är om alla plötsligt bestämmer sig för att komma överens på det kommande överlämningsmötet. 

* * * En viktig uppdatering efter samtal med jurist finns att läsa i mitt nästa inlägg * * *


Syntolkning: Två klippor med en djup ravin emellan. Ena klippan är namngiven Försäkringskassan och den andra Arbetsförmedlingen. Från Arbetsförmedlingens håll säger en röst "Du är sjuk". Från Försäkringskassans håll ropas det "Du är frisk!". Mitt över avgrunden balanserar drottningen i spagat. Hur länge klarar hon sig?


tisdag 16 maj 2017

Systemfel genererar inga klick...

När vi berättar för vänner om den absurda situation vi befinner oss i bland annat på grund av avslag på sjukpenning hojtar folk att vi ska "gå till media". Som att om media "avslöjar" den oförlåtliga oförrätt som begåtts mot just mig så får jag välvilligt all den hjälp jag behöver sedan. 

Jag tror tyvärr inte det gagnar nån i ett längre perspektiv. Ingen tycker om att bli skambelagt offentligt, i synnerhet inte vård och myndigheter.

Om mina vård- eller myndighetskontakter bara ändrar beslut på grund av att de inte vill tappa ansiktet i media. Vad gör det för nytta i längden då? Hur kommer det påverka mina fortsatta relationer med de kontakterna? Kommer det förbättra något där? 

Troligtvis kommer det påverka mina kontakter negativt på lång sikt. Jag är redan en besvärlig patient, och nån som skvallrar till media blir..? Ja, just det. En ännu besvärligare patient som "kommer hota med att gå till pressen så fort hon inte får som hon vill". En rättshaverist.

Mina problem ÄR stora. Dock är jag långt ifrån ensam drabbad. Att pressa på med hjälp av media i enskilda fall löser inga systemfel.

Media söker klick. Självutlämnande snyfthistorier om desperata individer genererar mer klick än tråkiga systemfel. Det styr vad som syns. Jag tror på kraften i den enskildes berättelse. Men om bara individer lyfts fram tenderar människor att tro att individen äger problemet.

Problemen med ofungerande trygghetssystem ägs inte av individer. Men friska normfungerande tror ofta att det är så. DET är ett problem. Systemfel beror inte på individen men det är individer som drabbas. Men för att lösa felen kan vi inte stirra oss blind på enskilda individer.

Samhället behöver förstå att problemen individer möter i trygghetssystemen är långt mycket större än att vi löser dem genom media!

fredag 12 maj 2017

Vad kan en arbetsterapeut göra för dig med ME/CFS?

Mitt förra inlägg vände sig till arbetsterapeuter som i sin yrkesutövning möter människor med diagnosen ME/CFS. Detta inlägg vänder sig till dig som är sjuk och dina närstående som ett försök att förklara varför jag anser att arbetsterapeuten är en mycket viktig del i att få en balanserad vardag. För dig med begränsad läskapacitet vill jag redan nu berätta att längst ner i detta inlägg finns en konkret lista på olika arbetsterpeutiska åtgärder som kan bli aktuella för någon med ME/CFS.

Jag har velat skriva detta länge men av olika anledningar avvaktat. Framför allt ville jag ha min egen utredning för ME/CFS avklarad innan jag så att säga "talar för en hel grupp". Men utredningen dröjer tyvärr, och jag vet inte om jag någonsin kommer att klara av att genomföra den. Under de senaste åren har jag tillägnat mig mer kunskap om belastningskänslighet i allmänhet och ME/CFS i synnerhet än jag tidigare skulle krävt av mig själv om jag skulle uttala mig enbart som yrkesverksam. En arbetsterapeuts största fokus ligger nämligen inte på diagnosen i sig själv utan i dess konsekvenser i vardagen (och sådana finns det ju gott om vid ME/CFS).

Så nu skriver jag alltså ändå, som sjukskriven legitimerad arbetsterapeut med långvarig egen erfarenhet av extrem belastningskänslighet som misstänks vara ME/CFS.

Ni är många i mitt kontaktnät som har misstänkt eller diagnosticerad ME/CFS men en hel del av er har aldrig träffat någon arbetsterapeut trots stora begränsningar i vardagen. Andra har blivit illa bemötta av arbetsterapeuter som överhuvudtaget inte förstått vilka begränsningar ME/CFS ger. Det är därför jag skriver de här inläggen, för vi behöver en förändring!

Både min yrkeserfarenhet och det jag lärt mig av att leva med extrem belastningskänslighet säger mig, att så länge det inte finns någon bot för ME/CFS är tidig diagnos och kontakt med en kunnig arbetsterapeut det som kan göra störst skillnad för oss som grupp!

Arbetsterapeuter är experter på aktivitetsnedsättningar i vardagen och med rätt insatser kan de öka möjligheterna för oss att leva ett meningsfullt liv trots svår sjukdom. I arbetsterapeuternas etiska kod står följande om målet med arbetsterapi i stort:

"Arbetsterapeuten ska arbeta för att främja möjligheter till aktivitet och delaktighet för att en person ska kunna leva ett så gott liv som möjligt. Detta ska ske med utgångspunkt från personens syn på sin situation och sina behov."

Målet med arbetsterapeutiska åtgärder som riktas till personer med ME/CFS måste vara att minska risken för ansträngningsutlöst försämring, eftersom detta så starkt begränsar möjligheterna till aktivitet och delaktighet både på kort och på lång sikt. Fokus bör ligga på att minska fysisk, kognitiv och emotionell belastning samt stress.

Typen av åtgärder behöver alltså vara avlastande - för att den energi som finns ska räcka längre - och minska risken för överbelastning och permanent försämring.

Min erfarenhet är att arbetsterapeuter oftast jobbar med hjälpmedel och strategier som kompenserar en nedsatt eller förlorad funktionsförmåga. Alltså det som ersätter en förlorad förmåga. Mer sällan talas om arbetet med att avlasta (komplettera) en nedsatt funktionsförmåga. Dessa två - kompensera och avlasta - kräver två helt olika sätt att tänka och resonera. Det ena går inte applicera på det andra utan att det blir väldigt fel. Ändå händer det hela tiden att dessa två förväxlas med varandra. Dessutom måste arbetsterapeuter tänka ett steg längre - att se hur möjligheterna till aktivitet och delaktighet påverkas av den nedsatta funktionen. Det krockar med övriga vårdens fokus på funktionsförmågan. Mer att läsa om detta finns i inlägget som riktas till arbetsterapeuter

Ett felaktigt fokus på enbart funktionsförmåga och tanken på att kompensera istället för att avlasta tror jag är den största anledningen till att så många med ME/CFS har problem att få den hjälp man behöver.


För att komma i kontakt med en arbetsterapeut i primärvården behöver du ingen remiss. Det innebär dock inte att du kan ringa och begära en viss åtgärd eller ett visst hjälpmedel. Dels är arbetsterapeuten skyldig att utreda och hjälpa dig utifrån just dina behov - och det gör att åtgärderna kan se olika ut mellan olika personer beroende på de individuella förutsättningarna. Men det finns också stora lokala och regionala skillnader både när det gäller tillgång på arbetsterapeuter, riktlinjer för arbetet (tex hjälpmedelsförskrivning och bostadsanpassning) och i själva hjälpmedelssortimentet.

Det ger tyvärr väldigt ojämlika förutsättningar för både för dig som patient och för arbetsterapeuter att bedriva sitt jobb.

Arbetsterapeuter ska utgå från din totala situation och det du anser är dina behov. De arbetar både med att göra en analys av vilka aktiviteter som du behöver avlastning i och att analysera dessa aktiviteter i sig själv för att förstå på vilket sätt de kan anpassas för att avlasta just dig på rätt sätt. Arbetsterapeuter jobbar väldigt konkret och "hands on" i vardagen, som yrkesverksam kallade jag mig själv både problemlösare och coach.

Innan du träffar arbetsterapeuten kan det vara bra att fundera över vilka delar av din vardag som är extra energikrävande. Använd gärna bilden nedan som tankehjälp. Den kommer från ett tidigare inlägg som heter: Att undvika överbelastning - en omöjlig balansgång?

Syntolkning: Bilden består av tre cirklar. Den minsta är grön och har texten; Aktivitet...som kan göras utan risk för överansträngning och PEM. Den mellanstora cirkeln är gul och har texten; ...som medför risk för överansträngning och PEM. Den tredje cirkeln är röd och har texten; ...som garanterat medför överansträngning och PEM. Utanför cirklarna finns ord med pilar som pekar in mot cirklarna, orden är; Utgångsläge?, Hur länge/ofta?, Förväntningar, Med vem? och Var?. Betydelsen av bilden förklaras i texten nedan.

För att undvika överbelastning och PEM (ansträngningsutlöst försämring) behöver du hålla dig till aktiviteter i den gröna cirkeln, undvika aktiviteter som finns i den röda cirkeln och hela tiden sträva efter att balansera aktiviteterna i den gula cirkeln så att de hamnar i den gröna, och inte i den röda.

Denna balansgång kallas pacing. 

Många - kanske till och med den största delen av alla personer med ME/CFS har inga aktiviteter som är säkra i sig själv. Däremot har de desto fler aktiviteter som är en risk, men kanske ännu fler aktiviteter som alltid resulterar i överbelastning och PEM. 

Att tillämpa pacing och hitta aktivitetsbalans är så mer än att bara tänka på ett nytt sätt. Du kan du behöva förändra många olika delar i ditt liv rent praktiskt. Det kan handla om att hitta nya strategier att hantera belastning, förändra ditt rörelsemönster, börja använda eller byta hjälpmedel, förändra saker i din bostad etc. I många av dessa saker kan en arbetsterapeut vara ett bra stöd. 


För att dra ner detta till en mer konkret nivå kommer jag nu lista en mängd olika arbetsterapeutiska åtgärder som skulle kunna vara aktuella beroende på dina behov. Det är på intet sätt en komplett lista och alla förslag kommer inte vara aktuella för alla personer. Men jag hoppas att det i alla fall kan vara en tankehjälp.

  • Utbildning och handledning om ME/CFS, begränsad energi, avlastning och anpassning för dig som patient, men också anhöriga, hemtjänstpersonal, boendestöd, personliga assistenter, biståndsbedömare, försäkringskassehandläggare och övriga i vårdteamet 
  • Utprovning, förskrivning och uppföljning av olika typer av hjälpmedel 
  • Anpassning av miljö, bemötande och planering i din kontakt med vård och myndigheter 
  • Utreda arbetsförmåga i det fall där det är aktuellt 
  • Finnas med i anpassning av arbete (aktivitetsbalans - pacing) för dig som ska återgå till, eller är i arbete 
  • Utfärda olika intyg gällande begränsningar i vardagen tex inför ansökan om bostadsanpassningsbidrag


Hjälpmedel som kan användas för att minska belastning
  • Duschpall 
  • Badkarsbräda 
  • Tryckavlastande madrass 
  • Uppresningsstöd tex i sängen (handtag) 
  • Toahink vid sängen 
  • Ställbart ryggstöd till vanlig säng 
  • Höj och sänkbar "sjukhussäng" med ställbart ryggstöd 
  • Sängbord (typ vinklat läsbord) 
  • Förflyttningshjälpmedel i säng 
  • Lyft exempelvis för den som inte kan förflytta sig i och ur rullstol 
  • Arbetsstol i kök 
  • Rollator (sköts i vissa län enbart sjukgymnast) 
  • Rullstol 
  • Elrullstol/scooter 
  • Kognitiva hjälpmedel 
  • Tips och handledning om saker som kan fungera som hjälpmedel eller vara energibesparande - telefon (timer, almanacka, olika appar för listor och kom ihåg), eltandborste, Dramaten-väska, ommöblering exempelvis i köksskåp

Bostadsanpassning* i syfte att minska belastning
  • Lättöppnade kranar 
  • Värmevakt till spisen 
  • Timer till kaffebryggare 
  • Knäfritt under spis, bänk, diskho så att det går att sitta och arbeta 
  • Höj- och sänkbara skåp 
  • Ugn i ståhöjd 
  • Installering av vatten och el för egen tvättstuga 
  • Borttagande av badkar 
  • Ljudisolering 
  • Ljusreducerande film till fönster 
  • Ventilation 
  • Trapphiss
  • Ramp
  • Dörröppnare till bla garageport

Till sist vill jag också tipsa om en väldigt bra föreläsning Föreläsning av leg. arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund från Stora Sköndals ME/CFS-mottagning. Den kan vara bra att se själv eller visa anhöriga men också att skicka till arbetsterapeuten innan första mötet för ökad kunskap och förståelse.

Mer information om ME/CFS hittar du här på bloggen under fliken med samma namn.



Om du har frågor om innehållet i detta inlägg är du välkommen att höra av dig via e-post livetsbilder(snabela)gmail.com eller i en kommentar här nedanför.

*När det gäller bostadsanpassning behöver du ha ett bra intyg som styrker dina behov utifrån de begränsningar och problem den/de diagnoser du har ger. Arbetsterapeuter är oftast de som skriver dessa intyg. Utifrån att behoven är individuella och att det skiljer mellan landstingen och kommunerna kommer jag inte kunna svara på vad just du kan få bidrag för. Det kommer skilja sig från person till person.

Vad kan du som arbetsterapeut göra för någon med ME/CFS?

Jag har velat skriva detta inlägg länge men av olika anledningar avvaktat. Framför allt har jag önskat att min egen utredning för ME/CFS var avklarad innan jag så att säga "talar för en hel grupp". Men utredningen dröjer tyvärr, och jag vet faktiskt inte om jag någonsin kommer att klara av att genomföra den. Dessutom har jag insett att jag de senaste åren tillägnat mig mer kunskap om belastningskänslighet i allmänhet och ME/CFS i synnerhet än jag tidigare skulle krävt av mig själv för att kunna uttala mig som yrkesverksam. En arbetsterapeuts största fokus ligger ju inte på diagnosen i sig själv utan i dess konsekvenser i vardagen.

Nu har jag i alla fall kommit till en punkt där jag skriver inlägget ändå, som sjukskriven legitimerad arbetsterapeut med långvarig egen erfarenhet av extrem belastningskänslighet som misstänks vara ME/CFS.


ME/CFS vad är det?

"Personer med ME/CFS beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne." (ur vårdprogram i viss.nu)

I mitt kontaktnät finns många människor med misstänkt eller diagnosticerad ME/CFS. Jag tar med båda grupperna eftersom det i Sverige beräknas vara ungefär 40 000 människor som har denna neurologiska sjukdom, men bara en bråkdel av dem har korrekt diagnos. Många får felaktigt psykiatriska och/eller smärtrelaterade diagnoser med felbehandling och försämring till följd.

Trots att detta är en diagnos med svåra funktionsnedsättande symtom, där så många som 1/4 av de drabbade är bundna till sitt hem och många av dessa är helt eller delvis sängliggande, hör jag gång på gång om människor med ME/CFS som aldrig mött en arbetsterapeut. Som står utan nödvändiga hjälpmedel och strategier. Jag har också av många fått beskrivet ett bemötande från arbetsterapeuter som definitivt inte är acceptabelt.

Det är anledningen till att jag anser att detta inlägg är mycket angeläget. 

Ännu finns ingen botande behandling men viss symtomlindring finns, dessa fungerar dock långt ifrån för alla. Dessutom är kunskapen om sjukdomen låg och många inom vården förnekar att diagnosen existerar och därför är det inte heller självklart att få prova den symtomlindrande behandling som finns. Specialistvård finns bara att tillgå i ett par landsting och köerna dit är mycket långa. Många, inklusive jag själv klarar inte av den långa resan till specialistvården och står därför utan möjlighet till utredning samt adekvat vård och stöd. Patienterna blir ofta helt utelämnade till sina egna försök att hushålla med den extremt begränsade energin, som i färsk forskning jämställts med nivåer hos djur i dvala. En i det närmaste omöjlig uppgift. 

Jag skulle vilja sticka ut hakan och säga att så länge det inte finns någon bot är tidig diagnos och kontakt med en arbetsterapeut med kunskap om sjukdomens konsekvenser det som kan göra störst skillnad för denna grupp!


Den avgörande skillnaden mellan att kompensera och att avlasta

Arbetsterapeuter är experter på aktivitetsnedsättningar i vardagen och med sina insatser kan ni öka möjligheterna för människor att leva ett meningsfullt liv trots svår sjukdom.

I arbetsterapeuternas etiska kod står följande om målet med arbetsterapi:

"Arbetsterapeuten ska arbeta för att främja möjligheter till aktivitet och delaktighet för att en person ska kunna leva ett så gott liv som möjligt. Detta ska ske med utgångspunkt från personens syn på sin situation och sina behov."

Förutom att utreda aktivitetsförmåga och bedöma behov av insatser ska en arbetsterapeut enligt den etiska koden:

"Främja förmåga till aktivitet och delaktighet. Förebygga risk för nedsatt förmåga till aktivitet och delaktighet. Förbättra eller vidmakthålla förmåga till aktivitet och delaktighet. Och. Kompensera för nedsatt förmåga till aktivitet och delaktighet."

Här skulle jag vilja göra ett tillägg, eller egentligen ett förtydligande kring var en arbetsterapeuts fokus bör ligga. Detta är viktigt att vara medveten om exempelvis i mötet med belastningskänsliga patienter med begränsad energi, eftersom det ofta är här något krockar med synen inom övriga vård- och stödsystem. Jag låter en bild illustrera mina tankar:

Syntolkning: En bild som visar ett flödesschema över olika ställningstagande en arbetsterapeut behöver ta under arbetsprocessen. Olika åtgärder (hjälpmedel och strategier). Om typen av åtgärden behöver vara kompenserande eller avlastande. Om syftet med åtgärden är att förebygga, vidmakthålla eller förbättra förutsättningarna för aktivitet och delaktighet. Allt med huvudmålet att patienten ska leva ett så gott liv som möjligt. Begrepp är hämtade ur arbetsterapeuternas etiska kod som finns länkad till i texten ovanför bilden. 

Bilden visar ett flödesschema över olika ställningstaganden en arbetsterapeut behöver göra under sin arbetsprocess. Olika åtgärder (hjälpmedel och strategier), vilken typ åtgärden behöver vara (kompenserande eller avlastande) och om syftet med åtgärden är att förebygga, vidmakthålla eller förbättra förutsättningarna för aktivitet och delaktighet. Allt med huvudmålet att patienten ska leva ett så gott liv som möjligt. Alla begrepp förutom "avlasta" är hämtade ur arbetsterapeuternas etiska kod. Det är detta begrepp vi ska fokusera på en stund framöver. 

Människans kapacitet - aktivitetsomfång och aktivitetstakt - kan begränsas av exempelvis sjukdom, skada eller medfödd funktionsnedsättning. Beroende på orsak, konsekvenser och patientens individuella mål kommer arbetsterapeutiska åtgärder innehålla olika saker för att främja möjligheterna till delaktighet och aktivitet.

Nedsatt funktion kan behöva kompenseras och/eller avlastas. Att kompensera bristande funktionsförmåga är något som ersätter en förlorad förmåga, dvs något som används istället för. Om vi istället avlastar en bristande funktionsförmåga är det något som kompletterar och så att säga används tillsammans med.

Enligt min erfarenhet är det vanligast att arbetsterapeuter jobbar med hjälpmedel och strategier som kompenserar en nedsatt eller förlorad funktionsförmåga. Det är i alla fall detta som ofta får fokus. Mer sällan talas om arbetet med att avlasta en nedsatt funktionsförmåga. Men dessa två - kompensera och avlasta - måste skiljas åt för de kräver två helt olika sätt att tänka och resonera. Det ena sättet går inte applicera på det andra utan att det blir väldigt fel. Ändå händer det hela tiden att dessa två förväxlas med varandra med förödande konsekvenser för de berörda patienterna.

I praktiken innebär skillnaden att en åtgärd - exempelvis förskrivning och utprovning av rullstol - kan användas i flera olika syften: Både för att kompensera en förlorad gångförmåga och för att "plocka bort" ett energikrävande moment för någon med begränsad energi. Men att använda en rullstol i avlastande syfte trots att patienten har gångförmåga verkar inte vara helt enkelt ens för alla arbetsterapeuter att acceptera.

Därför måste vi komma ihåg, att medan resten av vården oftast stannar vid att utreda och behandla funktionsförmåga, ska en arbetsterapeut tänka ett steg längre. Det går helt enkelt inte stanna vid att kompensera eller avlasta den förlorade eller nedsatta funktionsförmågan eftersom det övergripande syftet för insatserna ska handla om att öka eller behålla möjligheten till aktivitet och delaktighet eller förebygga risk för minskade möjligheter till aktivitet och delaktighet.

En arbetsterapeuts arbete ska alltid handla om aktivitetsförmågan!

Tyvärr är ofta systemet och våra organisationer uppbyggda kring både funktionsförmåga och ett kompensatoriskt synsätt vilket ställer till problem om du har patienter som behöver åtgärder inriktade på avlastning. Exempel på detta kan vara utformning av riktlinjer och manualer när det gäller förskrivning och sortiment av hjälpmedel, men också hur bedömningar av exempelvis behov av färdtjänst, personlig assistans och hemtjänst förväntas genomföras. Försäkringskassans bedömningar av sjukpenning och arbetsförmåga bygger också på tanken om att alla begränsningar pga sjukdom beror på att funktioner förlorats vilket blir ett problem vid funktionsnedsättningar och sjukdomar som handlar om att det är kapaciteten att använda alla funktioner som är sänkt.

Det övergripande målet med arbetsterapi är att patienten ska kunna leva ett gott liv. Vad det betyder måste helt och hållet bygga på vad den enskilda individen anser om sitt eget liv. Tyvärr finns en mängd normer, förutfattade meningar och åsikter om vad ett gott liv ska vara som i hög grad tenderar att påverka både arbetsterapeutens inställning, systemets utformning och vilka åtgärder arbetsterapeuten förespråkar.

Om du inte skiljer på funktionsförmåga och aktivitetsförmåga - att kompensera och att avlasta - riskerar detta att hindra patienter med ME/CFS att få det stöd de behöver i sin vardag.


Arbetsterapi och ME/CFS

För någon med ME/CFS reduceras möjligheterna till aktivitet och delaktighet ofta kraftigt på grund av den extrema känsligheten för alla typer av belastning och stress samt den mycket begränsade kapaciteten. Risken för överbelastning och konsekvenserna av fysisk, mental och emotionell belastning kan göra det mest basala vardagsaktiviteterna till oöverstigliga berg.

När det gäller arbetsterapeutiska åtgärder specifikt för personer med ME/CFS måste det övergripande målet handla om att minska risken för ansträngningsutlöst försämring, eftersom detta begränsar möjligheterna till aktivitet och delaktighet både på kort och lång sikt. ME/CFS är ingenting som går att träna bort eller pressa sig ur, den energi som finns måste hantera varsamt för att räcka längre. Det är också avgörande att förstå att överbelastning inte bara ger tillfälligt obehag utan alltid innebär en risk för permanent försämring av sjukdomen.

Det handlar alltså om att hitta avlastande åtgärder för att förebygga, vidmakthålla och/eller förbättra möjligheterna till aktivitet och delaktighet.

Trots god sjukdomsinsikt kämpar de flesta av patienterna dagligen med att uppnå någon form av aktivitetsbalans. Det är mycket svårt på grund av den låga energinivån och den höga känsligheten för belastning. Många gånger får inte ens basal ADL plats i det mycket begränsade utrymmet för aktivitet och många är beroende av mycket hjälp för att klara sin vardag.

Vilka specifika arbetsterapeutiska åtgärder som behövs är naturligtvis högst individuellt, men det måste poängteras att utöver ME/CFS med multisystemsengagemang har många av patienterna även andra sjukdomar eller syndrom. Det kan exempelvis handla om olika typer av allergier och överkänslighet, POTS, EDS/HMS mm vilket också måste vägas in i den totala behovsbilden.


Eftersom denna patientgrupp är extremt känslig för belastning är oerhört viktigt att planera bedömningar, utprovningar, möten och dylikt på ett sätt som inte triggar en långvarig överbelastning. Även om något fungerar i stunden kan det få stora konsekvenser på längre sikt. För många är samtal i sig själv en för hög belastning. Därför behövs såväl anpassad miljö som alternativa kommunikationsvägar (mail, chatt, videosamtal) likaså möjligheten att göra hembesök. Förbered dig väl, lyssna och respektera patientens gränser!

Det som är slående i mötet med ME/CFS-sjuka är att detta är en grupp patienter med ett enormt driv i förhållande till sin bristande kapacitet. Många är kunniga och pålästa och mycket angelägna att få all hjälp och stöd som är möjligt att få. Tyvärr har många väldigt dåliga erfarenheter av tidigare kontakter med vård och myndigheter, på grund av de fördomar och den stora okunskap som råder kring sjukdomen. Att ha blivit dåligt bemött, felbehandlad och försämrad av det som skulle förbättra sätter djupa spår påverkar ofrånkomligen kommande kontakter med vård och myndigheter negativt. Om du har kunskap, är medveten och varsam kan du vara med att bygga upp den viktiga tilliten igen. 

Du har möjlighet att göra en enorm skillnad för dessa patienter genom att lära dig mer om ME/CFS - börja redan idag! Sprid gärna detta inlägg och kunskapen vidare.

____________________________________________________________________________

Konkreta exempel på åtgärder:

  • Aktivitetskartläggning med syfte att söka vägar att spara energi
  • Aktivitetsanalys för att se vilka delar av en aktivitet som är energikrävande och går att förändra
  • Hjälpmedel och strategier för att AVLASTA i alla vardagens aktiviteter för att spara på energi och hitta en bra aktivitetsbalans (pacing)
  • Utbildning och handledning om ME/CFS, vikten av avlastning och anpassning för patienter, anhöriga, hemtjänstpersonal, boendestöd, personliga assistenter, biståndsbedömare, försäkringskassehandläggare och övriga i vårdteamet mfl
  • Vara drivande i anpassning av miljö, bemötande, kommunikation och planering i patentens kontakt med vård och myndigheter
  • Utreda arbetsförmåga i det fall där det är aktuellt
  • Finnas med i anpassning av arbete (aktivitetsbalans - pacing) för de personer som ska återgå till, eller är i arbete
  • Utfärda olika intyg gällande begränsningar i vardagen tex inför ansökan om bostadsanpassningsbidrag
____________________________________________________________________________ 

Jag vill uppmuntra dig att kontakta Riksföreningen för ME-patienter (RME) om du behöver mer information, att läsa patientbloggar om ME/CFS och jag vill också rekommendera en mycket sevärd föreläsning med leg. arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund från Stora Sköndals ME/CFS-mottagning.

Tre tidigare inlägg från denna blogg på temat anpassning vill jag också skicka med:

Mer information om sjukdomen ME/CFS hittar du här på bloggen under fliken med samma namn. Om du har frågor skriv ett mejl till livetsbilder(snabela)gmail.com eller skriv en kommentar. 

tisdag 9 maj 2017

Fördjupning om ME/CFS

Maj månad är en månad då bland annat sjukdomen ME/CFS uppmärksammas extra. Fokus ligger på att öka kunskap om sjukdomen och uppmana till ökade forskningsanslag.

Här på bloggen vill jag uppmärksamma ME/CFS genom en helt ny flik med samma namn där jag samlat en massa matnyttig information. Jag publicerar samma information i detta inlägg. Det är mycket och mastigt men tänkt som en kunskapsbank dit du kan återkomma gång på gång. Sprid gärna informationen vidare.

Saknas något? Tipsa mig gärna via kommentar eller e-post till livetsbilder(snabela)gmail.com


Riktlinjer för remittering, utredning och behandling av ME/CFS

Fakta och råd om ME/CFS

Riktlinjer gällande diagnostik och behandling från internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME. En tiogradig skala att använda till att gradera funktion och kapacitet finns på sidan 38. 

Norsk barnneurolog med 25 års erfarenhet av arbete med ME/CFS-sjuka barn och ungdomar. Intervjun berör allt från symtom, samtals- och utredningsmetodik till vikten av att inte skada genom dåligt genomtänkt och anpassad vård

Om aktivitetsförmåga och delaktighet hos personer med ME/CFS, möjliga icke-medicinska åtgärder

Riksföreningen för ME-patienter (RME) är en rikstäckande ideell förening som organiserar patienter med ME/CFS sedan 1993. RME har för närvarande ca 1750 medlemmar runt om i Sverige.

”ME/CFS-nyheter” är ett nyhetsbrev som utkommer några gånger om året. Författare och avsändare är Anne Örtegren. Nyhetsbrevet mejlas ut till läkare, forskare, andra vårdprofessioner, sjukvårdspolitiker, landstingstjänstemän, journalister och myndighetsrepresentanter. Anmälan till mejlsändlistan kan göras via mecfsnyheter (snabel-a)gmail.com . Breven finns samlade på den länkade sidan. 

Norsk dokumentär som följer två svårt sjuka personer med ME/CFS under sex års tid. 

Forgotten plague (dokumentär)
Forgotten Plague is a journey into the hidden world of myalgic encephalomyelitis (chronic fatigue syndrome). It is a chilling tale of our medical system’s failures in addressing many chronic, complex diseases.

Unrest film (dokumentär)
When doctors told her it was "all in her head," Jennifer Brea turned her camera on herself and her community, a hidden world of millions confined to their homes bedrooms by ME, commonly called chronic fatigue syndrome.

Vad händer när du har en sjukdom som doktorn inte kan diagnosticera? I denna starkt berörande berättelse beskriver Jennifer Brea de hinder hon mött när hon sökt efter behandling för sin sjukdom, vars orsak och verkningar i kroppen vi inte fullt ännu förstår.

Fråga doktorn
Reportage om ME/CFS-sjuka Carolina: "Jag kan inte ta att det ska vara så här i tio år till!". Nyligen gjordes en uppföljning av detta reportage.

Reportage och artiklar


Inlägg om ME/CFS, belastningskänslighet och begränsad energi från denna blogg: 

Om ansträgningsutlöst överbelastning (Post-Exertional Malaise)

Om samtal och vilken belastning det innebär:


Personer med ME/CFS som bloggar om sin situation:
Funkisfeministen (börja med inlägget En snabbkurs i ME/CFS)

Riksföreningen för ME-patienter har en egen blogg:
RME-bloggen

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...