söndag 21 maj 2017

Goda intentioner är ingen garanti

Jag skulle vilja att vi pratade om det här med att bedöma svårighetsgrad eller belastning.

Under hela min sjukdomstid har jag mött människor som tänker att de kan bedöma vad som är svårt/enkelt eller tungt/lätt för mig. Det har varit människor i min närhet, ytligt bekanta och de jag har träffat under min vård-, myndighets- och rehabiliteringsprocess.

En röd tråd har varit att det som andra anser är enkelt och lätt, sådant som de tänker är rimligt att jag borde klara av - inte alls fungerat för mig. För andra att hitta en lagom nivå för mig har varit stört omöjligt. Inte ens den sjukgymnast med störst insikt i min problematik har lyckats.

Konsekvenserna av att andra tänker att de kan bedöma vad som är rimligt är att jag har blivit pushad att göra saker på en för hög nivå.

Varför blir det då så här? Hela tiden? Kan jag inte bara säga ifrån och bromsa?

1. Människor bedömer svårighets- och belastningsgrad utifrån sin egen verklighet. Vad som är svårt, enkelt, tungt och lätt för dom själva. 
2. Det finns en djupt inbyggd föreställning om att sjuka människor inte förstår sitt eget bästa. Att andra är bättre lämpade att bedöma. 
3. Det finns också en föreställning om att bara du vill och är tillräckligt motiverad så kommer du bli frisk. Jag vill alltså inte tillräckligt. 
4. Jag är extremt belastningskänslig. Det betyder både att jag tål extremt lite belastning och att reaktionerna blir oproportionerliga. 
5. När jag försöker bromsa på grund av att jag vet hur lite belastning jag tål, tolkas det ofta som irrationell rädsla. Då ska jag pushas så att jag övervinner den rädslan. Jag ska utmana.

Alla dessa punkter får som konsekvens att jag blir misstrodd när jag säger att saker inte är enkla eller lätta för mig.

Jag blir den motsträviga, ovilliga, sjåpiga, räddhågsna, omotiverade som inte är förankrad i verkligheten och inte förstår mitt eget bästa - och därför verkar de anse att det är okej att köra över mig, nonchalera min oro, ignorera tecken på överbelastning och pusha mig över mina gränser.

De anser nog att de bara gör det som är bäst för mig. Något gott. Det som gör att jag ska komma igång och vara aktiv igen. Tillfriskna.

Så när jag protesterar, eller gör som de säger och försämras i stället för att förbättras, är det tydligen otroligt provocerande. När jag berättar att något de gjort i god tro, med ett gott syfte, faktiskt skadat mig har de otroligt svårt att ta in och erkänna detta.

För hur kan något gott - enkelt och lätt - göra skada? När de dessutom inte menade något illa. Det är väl uppsåtet som räknas?

Men goda intentioner leder inte alltid till något gott.

Jag är den enda som vet hur det är att leva med min kropp. Därför borde mina ord väga tyngre än dens som inte lever i min kropp. Men så ser inte verkligheten ut. Därför skadas människor hela tiden av det som anses vara gott.

Du som tänker att jag överdriver, missuppfattar eller feltolkar det här. Du som blir arg eller tar illa upp. 

Fundera på hur du bemöter andra.

6 kommentarer:

  1. Jag blir inte arg eller upprörd.
    Jag tror inte att du överdriver det minsta lilla❤❤❤
    Att leva i en sjuk icke fungerande kropp vill ingen människa göra.
    Att leva i ett utanförskap för att man saknar arbetsförmåga vill ingen göra.
    Att bli misstrodd när man beskriver sina svårigheter och symtom vill ingen heller.
    Att drabbas av ekonomiska svårigheter i en lång sjukskrivning vill ingen.
    Det räcker med att livet stannar upp.
    Det räcker med att vara så sjuk så att man inte klarar ett vanligt vardagsliv med sin familj.
    Det räcker med att längta så det värker efter energi för att kunna uppleva saker igen utanför hemmets väggar någon gång ibland utan att bli sämre.
    Att bli pushad eller få höra att man måste utmana sina egna tankar då hela kroppen värker av influensakänsla och matthet är svårt och frustrerande.
    Att andra vet mer om mig och min sjuka kropp än jag gör mig arg.
    Det är jag som lever i min egen utmattade kropp med alla hemska symtom.
    Uppepå allt detta ska vår FK ifrågasätta läkares förmåga till att bedöma arbetsförmåga.
    Utmattning, ME och andra svåra kroniska sjukdomar är sjukdomar.
    Det heter sjuk för att man är sjuk.
    Men döm inte de människor som tampas
    med detta varje dag i sina liv.
    Se med ödmjukhet och ett lyssnande hjärta på dessa människor oavsett om du möter deska människor som vårdgivare, handläggare eller arbetsgivare eller för den delen medmänniska.
    En dag kan man själv vara där i sjukdom.
    Livet är så skört.
    Om vi i samhället kunde göra allt för att göra varandra starkare istället för det motsatta.
    Tänker så på dig i den svåra situatin du befinner dig i med FK.
    Som om det inte räckte med din sjukdom.
    Skickar ljus och energi till dig
    Hoppas så att det ska ordna sig på alla plan.
    Styrkekramar från
    Annica❤❤❤

    SvaraRadera
  2. Du är inte motsträvig, ovillig, sjåpig,räddhågsen och omotiverad.
    Du är samarbetsvillig över din förmåga, alldeles för modig och extremt driven. Just därför har du hamnat där du är. Din kropp kan du utan och innan liksom dess reaktioner. Du är förmodligen en av de största experterna på utmattning i Sverige.
    Nä, jag skojar inte alls. Du har lärt mig massor, det vet du redan.
    Nä, ingen mer än vi som lever i utmattningsskadade kroppar kan föreställa sig hur det är, hur komplicerat alla faktorer förhåller sig till varandra och hur oförutsägbart livet är. Du överdriver, misstolkar eller feltolkar inte alls, lika lite som vi andra i branchen. Stå rak, syster!!,
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 <3 <3 Dina ord är sån uppmuntran min vän! Tack!!

      Radera
  3. Såna här inlägg gör mig lessen! Ledsen för både din och min och allas vår skull! Det är oändligt tråkigt att det ska vara så här ja. Man känner ju faktiskt själv vad som händer i kroppen. Det kan ju ingen annan göra åt en.
    Samtidigt som du flera andra gånger skrivit att hjälpen blir stjälpen. Tråkigt och ledsamt! Ledsamt för att vi måste göra den här erfarenheten hela tiden.

    SvaraRadera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...