måndag 1 maj 2017

Om enformigheten som sparar energi

Tidigare i mitt liv - innan jag blev sjuk - var jag någon som kallades flexibel och spontan. Det är jag fortfarande innerst inne, men just detta är något som min sjukdom numera tvingar mig att undertrycka starkt - helt enkelt för att jag ska överleva.

Att vara extremt rigid, enformig och fyrkantig är ett sätt att spara energi. För att ha svårt att automatisera (göra saker på rutin utan att behöva tänka), att behöva göra val och ta beslut är nämligen också sådant som tar en massa energi. När jag äter samma sorts mat eller gör saker på samma sätt kräver det mindre av mig än när jag "freestajlar".

I ett chatt-samtal med bloggaren bakom bloggen "En långvarig förkylning" insåg jag att detta gäller så mycket mer än det jag äter eller väljer att göra. Förutsägbarheten och enformigheten på platsen jag befinner mig är minst lika viktig.

Jag skrev så här:

"Jag tänker att många som ser oss ligga dag ut och dag in blir frustrerade och tänker "men att stirra på samma väggar...hon måste få omväxling". Ibland kan jag uppleva det positivt men det tar också energi med omväxling. Och när jag mår som sämst är det rigida, återkommande, fyrkantiga det minst energikrävande. Att vara i samma rum hela tiden då blir inget problem, om det rummet är anpassat efter mina behov."

Det handlar om allt från att veta var jag har mina saker så jag slipper leta, att det går att reglera rätt ljus och ljudnivå till att jag vet att jag kan anpassa belastningen på min kropp där jag ligger. Ju sämre jag mår desto mindre störs jag av den enahanda enformigheten. Men ju bättre jag mår desto mer saknar jag mitt gamla sätt att vara.

Trots att det är viktigt för mig att fortsätta utvecklas och att inte stanna av bara för att jag blivit sjuk klarar jag inte av förändring i för stora steg. Framför har jag svårt för sådant jag inte hinner förbereda mig på. Det oberäkneliga och icke förutsägbara. Saker som är välplanerade och förutsägbara tar alltså mindre av mina värdefulla droppar med energi.

Det är inte bara aktiv tid som påverkas av mitt tillstånd - utan också det som många räknar som passiv tid:

"För mig är inte dödtid bara tråkigt och stressande utan ofta extremt energikrävande eftersom det ofta handlar om statiska lägen för kroppen. Att sitta och vänta eller stå i kö är aktiviteter som är oerhört påfrestande för min kropp och att använda så mycket energi i väntan på den "riktiga" aktiviteten är mycket frustrerande. Att få den ställtid jag behöver är viktigt, men det är inget som ger energi. Att planera för en aktivitet - ställa i ordning, ställa till rätta, ställa av och ställa om - kräver mycket och ibland så mycket att jag redan är i minus-läge då den verkliga aktiviteten väl startar."

Jag har ett hårt pannben och ett enormt tålamod. Fortfarande, trots allt. Men med min just nu obefintliga uthållighet kan det nog utåt sätt många gånger verka som att jag är otålig. För min kropp tolererar inte någon väntan.

Enformigheten och förutsägbarheten är mitt sätt att överleva och det är också i den jag bäst kan tillämpa min pacing.

2 kommentarer:

  1. Så det är därför jag äter gröt varje morgon, då slipper jag kvalet med att välja...
    Tackar för ännu en insikt!
    Enformigbet är grymt vilsamt, så är det bara.
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Hörde faktiskt en intervju med en norsk barnneurolog (finns under fliken ME/CFS) där han pratar om att vissa barn och ungdomar med ME beskriver hur de bättre klarar av att titta på film eller serier som de tidigare sett än att titta på ny film/serier. Just för att det invanda enformiga faktiskt är mer vilsamt än det nya...
      kram

      Radera

Hopp eller bristande verklighetsförankring?

Har tänkt vidare på texten från igår. På hur det kanske framförallt handlar om erfarenheten av omgivningens brist på verklighetsförankring...