fredag 12 maj 2017

Vad kan en arbetsterapeut göra för dig med ME/CFS?

Mitt förra inlägg vände sig till arbetsterapeuter som i sin yrkesutövning möter människor med diagnosen ME/CFS. Detta inlägg vänder sig till dig som är sjuk och dina närstående som ett försök att förklara varför jag anser att arbetsterapeuten är en mycket viktig del i att få en balanserad vardag. För dig med begränsad läskapacitet vill jag redan nu berätta att längst ner i detta inlägg finns en konkret lista på olika arbetsterpeutiska åtgärder som kan bli aktuella för någon med ME/CFS.

Jag har velat skriva detta länge men av olika anledningar avvaktat. Framför allt ville jag ha min egen utredning för ME/CFS avklarad innan jag så att säga "talar för en hel grupp". Men utredningen dröjer tyvärr, och jag vet inte om jag någonsin kommer att klara av att genomföra den. Under de senaste åren har jag tillägnat mig mer kunskap om belastningskänslighet i allmänhet och ME/CFS i synnerhet än jag tidigare skulle krävt av mig själv om jag skulle uttala mig enbart som yrkesverksam. En arbetsterapeuts största fokus ligger nämligen inte på diagnosen i sig själv utan i dess konsekvenser i vardagen (och sådana finns det ju gott om vid ME/CFS).

Så nu skriver jag alltså ändå, som sjukskriven legitimerad arbetsterapeut med långvarig egen erfarenhet av extrem belastningskänslighet som misstänks vara ME/CFS.

Ni är många i mitt kontaktnät som har misstänkt eller diagnosticerad ME/CFS men en hel del av er har aldrig träffat någon arbetsterapeut trots stora begränsningar i vardagen. Andra har blivit illa bemötta av arbetsterapeuter som överhuvudtaget inte förstått vilka begränsningar ME/CFS ger. Det är därför jag skriver de här inläggen, för vi behöver en förändring!

Både min yrkeserfarenhet och det jag lärt mig av att leva med extrem belastningskänslighet säger mig, att så länge det inte finns någon bot för ME/CFS är tidig diagnos och kontakt med en kunnig arbetsterapeut det som kan göra störst skillnad för oss som grupp!

Arbetsterapeuter är experter på aktivitetsnedsättningar i vardagen och med rätt insatser kan de öka möjligheterna för oss att leva ett meningsfullt liv trots svår sjukdom. I arbetsterapeuternas etiska kod står följande om målet med arbetsterapi i stort:

"Arbetsterapeuten ska arbeta för att främja möjligheter till aktivitet och delaktighet för att en person ska kunna leva ett så gott liv som möjligt. Detta ska ske med utgångspunkt från personens syn på sin situation och sina behov."

Målet med arbetsterapeutiska åtgärder som riktas till personer med ME/CFS måste vara att minska risken för ansträngningsutlöst försämring, eftersom detta så starkt begränsar möjligheterna till aktivitet och delaktighet både på kort och på lång sikt. Fokus bör ligga på att minska fysisk, kognitiv och emotionell belastning samt stress.

Typen av åtgärder behöver alltså vara avlastande - för att den energi som finns ska räcka längre - och minska risken för överbelastning och permanent försämring.

Min erfarenhet är att arbetsterapeuter oftast jobbar med hjälpmedel och strategier som kompenserar en nedsatt eller förlorad funktionsförmåga. Alltså det som ersätter en förlorad förmåga. Mer sällan talas om arbetet med att avlasta (komplettera) en nedsatt funktionsförmåga. Dessa två - kompensera och avlasta - kräver två helt olika sätt att tänka och resonera. Det ena går inte applicera på det andra utan att det blir väldigt fel. Ändå händer det hela tiden att dessa två förväxlas med varandra. Dessutom måste arbetsterapeuter tänka ett steg längre - att se hur möjligheterna till aktivitet och delaktighet påverkas av den nedsatta funktionen. Det krockar med övriga vårdens fokus på funktionsförmågan. Mer att läsa om detta finns i inlägget som riktas till arbetsterapeuter

Ett felaktigt fokus på enbart funktionsförmåga och tanken på att kompensera istället för att avlasta tror jag är den största anledningen till att så många med ME/CFS har problem att få den hjälp man behöver.


För att komma i kontakt med en arbetsterapeut i primärvården behöver du ingen remiss. Det innebär dock inte att du kan ringa och begära en viss åtgärd eller ett visst hjälpmedel. Dels är arbetsterapeuten skyldig att utreda och hjälpa dig utifrån just dina behov - och det gör att åtgärderna kan se olika ut mellan olika personer beroende på de individuella förutsättningarna. Men det finns också stora lokala och regionala skillnader både när det gäller tillgång på arbetsterapeuter, riktlinjer för arbetet (tex hjälpmedelsförskrivning och bostadsanpassning) och i själva hjälpmedelssortimentet.

Det ger tyvärr väldigt ojämlika förutsättningar för både för dig som patient och för arbetsterapeuter att bedriva sitt jobb.

Arbetsterapeuter ska utgå från din totala situation och det du anser är dina behov. De arbetar både med att göra en analys av vilka aktiviteter som du behöver avlastning i och att analysera dessa aktiviteter i sig själv för att förstå på vilket sätt de kan anpassas för att avlasta just dig på rätt sätt. Arbetsterapeuter jobbar väldigt konkret och "hands on" i vardagen, som yrkesverksam kallade jag mig själv både problemlösare och coach.

Innan du träffar arbetsterapeuten kan det vara bra att fundera över vilka delar av din vardag som är extra energikrävande. Använd gärna bilden nedan som tankehjälp. Den kommer från ett tidigare inlägg som heter: Att undvika överbelastning - en omöjlig balansgång?

Syntolkning: Bilden består av tre cirklar. Den minsta är grön och har texten; Aktivitet...som kan göras utan risk för överansträngning och PEM. Den mellanstora cirkeln är gul och har texten; ...som medför risk för överansträngning och PEM. Den tredje cirkeln är röd och har texten; ...som garanterat medför överansträngning och PEM. Utanför cirklarna finns ord med pilar som pekar in mot cirklarna, orden är; Utgångsläge?, Hur länge/ofta?, Förväntningar, Med vem? och Var?. Betydelsen av bilden förklaras i texten nedan.

För att undvika överbelastning och PEM (ansträngningsutlöst försämring) behöver du hålla dig till aktiviteter i den gröna cirkeln, undvika aktiviteter som finns i den röda cirkeln och hela tiden sträva efter att balansera aktiviteterna i den gula cirkeln så att de hamnar i den gröna, och inte i den röda.

Denna balansgång kallas pacing. 

Många - kanske till och med den största delen av alla personer med ME/CFS har inga aktiviteter som är säkra i sig själv. Däremot har de desto fler aktiviteter som är en risk, men kanske ännu fler aktiviteter som alltid resulterar i överbelastning och PEM. 

Att tillämpa pacing och hitta aktivitetsbalans är så mer än att bara tänka på ett nytt sätt. Du kan du behöva förändra många olika delar i ditt liv rent praktiskt. Det kan handla om att hitta nya strategier att hantera belastning, förändra ditt rörelsemönster, börja använda eller byta hjälpmedel, förändra saker i din bostad etc. I många av dessa saker kan en arbetsterapeut vara ett bra stöd. 


För att dra ner detta till en mer konkret nivå kommer jag nu lista en mängd olika arbetsterapeutiska åtgärder som skulle kunna vara aktuella beroende på dina behov. Det är på intet sätt en komplett lista och alla förslag kommer inte vara aktuella för alla personer. Men jag hoppas att det i alla fall kan vara en tankehjälp.

  • Utbildning och handledning om ME/CFS, begränsad energi, avlastning och anpassning för dig som patient, men också anhöriga, hemtjänstpersonal, boendestöd, personliga assistenter, biståndsbedömare, försäkringskassehandläggare och övriga i vårdteamet 
  • Utprovning, förskrivning och uppföljning av olika typer av hjälpmedel 
  • Anpassning av miljö, bemötande och planering i din kontakt med vård och myndigheter 
  • Utreda arbetsförmåga i det fall där det är aktuellt 
  • Finnas med i anpassning av arbete (aktivitetsbalans - pacing) för dig som ska återgå till, eller är i arbete 
  • Utfärda olika intyg gällande begränsningar i vardagen tex inför ansökan om bostadsanpassningsbidrag


Hjälpmedel som kan användas för att minska belastning
  • Duschpall 
  • Badkarsbräda 
  • Tryckavlastande madrass 
  • Uppresningsstöd tex i sängen (handtag) 
  • Toahink vid sängen 
  • Ställbart ryggstöd till vanlig säng 
  • Höj och sänkbar "sjukhussäng" med ställbart ryggstöd 
  • Sängbord (typ vinklat läsbord) 
  • Förflyttningshjälpmedel i säng 
  • Lyft exempelvis för den som inte kan förflytta sig i och ur rullstol 
  • Arbetsstol i kök 
  • Rollator (sköts i vissa län enbart sjukgymnast) 
  • Rullstol 
  • Elrullstol/scooter 
  • Kognitiva hjälpmedel 
  • Tips och handledning om saker som kan fungera som hjälpmedel eller vara energibesparande - telefon (timer, almanacka, olika appar för listor och kom ihåg), eltandborste, Dramaten-väska, ommöblering exempelvis i köksskåp

Bostadsanpassning* i syfte att minska belastning
  • Lättöppnade kranar 
  • Värmevakt till spisen 
  • Timer till kaffebryggare 
  • Knäfritt under spis, bänk, diskho så att det går att sitta och arbeta 
  • Höj- och sänkbara skåp 
  • Ugn i ståhöjd 
  • Installering av vatten och el för egen tvättstuga 
  • Borttagande av badkar 
  • Ljudisolering 
  • Ljusreducerande film till fönster 
  • Ventilation 
  • Trapphiss
  • Ramp
  • Dörröppnare till bla garageport

Till sist vill jag också tipsa om en väldigt bra föreläsning Föreläsning av leg. arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund från Stora Sköndals ME/CFS-mottagning. Den kan vara bra att se själv eller visa anhöriga men också att skicka till arbetsterapeuten innan första mötet för ökad kunskap och förståelse.

Mer information om ME/CFS hittar du här på bloggen under fliken med samma namn.



Om du har frågor om innehållet i detta inlägg är du välkommen att höra av dig via e-post livetsbilder(snabela)gmail.com eller i en kommentar här nedanför.

*När det gäller bostadsanpassning behöver du ha ett bra intyg som styrker dina behov utifrån de begränsningar och problem den/de diagnoser du har ger. Arbetsterapeuter är oftast de som skriver dessa intyg. Utifrån att behoven är individuella och att det skiljer mellan landstingen och kommunerna kommer jag inte kunna svara på vad just du kan få bidrag för. Det kommer skilja sig från person till person.

8 kommentarer:

  1. Tack snälla för tips av vad en arbetsterapeut kan hjälpa till med <3
    Detta med b la ljudisolerade hjälp o ventilation var nytt för mig .
    Kan du beskriva mer vad som menas med ventilation?
    Jag måste tom ligga med fönstret öppet nattetid även på vintern. På sommaren svalkar inte natten alls, vanlig fläkt hjälper inte heller kan det finnas hjälp o få en mer svalkande ventilation möjligen ?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej, tack för din kommentar och ursäkta sent svar. Jag tänker att du kan ha behov som ligger utanför en frisk persons behov av ventilation. Jag kan inte svara på vad du kan få utan detta måste du dels ta med arbetsterapeuten som skriver intyget och dels beror det p vad din kommun har för riktlinjer och tar för beslut. Men exempelvis finns det allergiker och astmatiker som fått hjälp att allergisanera, ta bort heltäckningsmatta och installera centraldammsugare, något som en frisk person får bekosta själv.

      Radera
  2. Det här var verkligen intressanta och komplicerade inlägg! Jag vet knappt vad jag ska säga och börja och avgränsa så det inte blir ett obegripligt megainlägg.

    Åter, jag är en dina följare sedan allra första början av din blogg i detta. Så jag har följt hela blogghistorian fram till nu och den vändning det tagit nu för dig.

    Jag är själv sjuk i just extrem belastningsöverkänslighet. Många gånger har du fått ner tankarna klart och redig i det jag vimsar till men ändå tänker lika som du. Så på det sättet är du ett oerhört stöd för mig också!

    Nå vad tänker jag om just dessa 2 inlägg? Arbetsterapeut. Ja jo det har jag träffat. ENDAST i FMU. Där arbetsterapeuten kom hem till mig i en sk arbetsförmågebedömning, eller eg ur NPF aspekt. Ja FMUN var upplagd i ett NPF perspektiv trots att jag inte ens lider av NPF problematik.

    Så det arbetstereapeuten bedömde var huruvida jag förstod vad EN portion mat betyder. Ja jag skulle alltså koka spagetti åt en person a en portion. För att se om jag förstod begreppet portion och HUR man skulle tillaga spagettin! Alltså om jag hade struktur, början mitt och avslut, om jag var rationell i mitt tänkande. För de var endast intresserad att se hur min sk NPF var. Jag som inte ens har NPF fel!
    så de gav totalt Fagerlund i samtligt annat.

    Detta skrevs sedan in som att : NN kan utföra en instruktion, klara det på den utsatta tiden samt plocka ut och i hop ingredienser i ordning. Påbörja matlagandet etc. Personen har adekvat kunskap vad en avgränsad portion är.

    Bla bla bla bara en massa skitfloskler. Varför skulle jag ENS ha problem med det när jag inte är psykotisk eller har NPF problematik eller andra eg psykiatriska diagnoser. Men detta var vinklat och beställt ur detta perspektiv av FK! Vare sig jag ville eller ej. Så de skrev rapporten utifrån NPF perspektiv. Resten ljög de till att jag hade NPF, INNAN DERAS KRÄVDA 3 månaders utredning! Som sedan visade att jag inte led av NPF, vilket jag visste redan INNAN den utredningen ja!

    Men FK ville ha det dit till vilket pris som helst. För att i deras värld behöver inte de med NPF vara sjukskrivna, och de svamlade om att med rätt hjälp och stöd så klarar sig de med NPF helt utan sjukskrivning. Jo exakt så sade till mig FK handläggarna.

    Men som de lade upp det så pratade de närmast om LSS assistans för Aspegare mfl. Den hjälpen finns INTE om man har ADHD ADD. Så vad de menade för hjälp kan man fortfarande undra. Samt att vad? Skulle en ev assistent vara med o korrigera ens tokiga tänkande som man har med ADHD etc på ett arbete då eller vad hade de tänkt?

    Men någon arbetsterapeut i något annat sammanhang sedan jag blev sjuk i denna belastningsöverkänslighet har jag aldrig träffat. Det har aldrig ens varit frågan om avlastande hjälpmedel a duschstol med mer, utan total och endast inriktad på NPFsvårigheter, som jag alltså inte ens har.
    så detta med avlastande hjälpmedel etc är bara något jag läst på andras bloggar, som blivit erkända i sin ME. Men det har aldrig jag blivit!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nu vet jag inte om jag förstår dej riktigt, men visst har du en utredning och satt diagnos för ME? Eller har jsg missuppfattat? Oavsett så kan du kontakta en arbetsterapeut i primärvården och beskriva dina besvär i vardagen. Arbetsterapeuten kan vilja veta diagnos men det handlar mer om det finns rekommendationer eller restriktioner som styr valet av hjälpmedel. Hoppas att du kan få stöd! Har du ME-diagnos rekommenderar jag dig att tipsa arbetsterapeuten om att se föreläsningen med arbetsterapeutenfråm stora sköndal.

      Radera
    2. Jo! Jag har ME diagnos. Men de satte in en sk fmuutredning med enda syfte att få bort mig ur sjukförsäkringen. Så de satte in en sådan här, ja vad det nu heter inte direkt ADL? träning heller, det heter något speciellt. Arbetsförmedlingen har också deta ord, där du ska tex baka en sockerkaka eller göra ett annat moment för att se både hur du går och står, sitter, rör dig etc, men samtidgt hur du förstår och tar in instruktioner. där de bedömer dig i ditt kakbakande: typ förstår du att följa ett recept, på tid hur gör du, gör du i fel ordning, rätt ingredienser osv. förstår du ingredienslistan osv. Hur man bakar. För vissa med tex Asperger kanske inte alltid förstår denna typ av instruktioner tex. Så det var vad de ville kolla upp, men ja jag var sjukskriven redan då för ME. Men det tog FK inte minsta hänsyn till utan valde att vrida till det till NPF fel även om jag inte har det ens.

      Radera
    3. En ADL-bedömning kanske? Även ME-patienter kan ha svårt att genomföra en sådan. Våra kognitiva besvär och intryckskänslighet påminner mycket om det mina autistiska vänner upplever. Det går med andra ord inte ställa diagnos med en ADL-bedömning ensamt utan vid NPF precis som med ME måste du uppfylla vissa kriterier. Den adl-utredning som arbetsterapeut i primärvården kan bidra med bör handla om att få rätt stöd och hjälpmedel.

      Radera
  3. Hej, fint att du behandlar ämnet. Det behövs verkligen!

    Bidrar nedan med ett par vägledande dokument som utarbetats för personer (patienter) med KOL (avser nivå 3 i sjukdomsgrad). Ger tips om energihushållning, energibesparande metoder och -miljöanpassning i hemmet. Råden som ges kan till stor del också vara personer med ME/CFS till hjälp, beroende på hur det ser ut individuellt.

    Vissa upprepningar blir det förstås, av det du redan har behandlat i texten. Samtidigt ett bra komplement.

    Råd om energibesparing och andningsteknik
    http://slmf.se/kol/wp/wp-content/uploads/2013/04/bil_2.pdf

    Förslag på energibesparande metoder
    (P- och I-ADL)
    http://slmf.se/kol/wp/wp-content/uploads/2013/04/bil_3a-f.pdf

    Om du vill, lägg in länkarna i texten för enklare åtkomst. (Kommentarer syns bara om man aktivt öppnar dom.)

    Med vänlig hälsning,
    Johanna

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tusen tack för din kommentar! ❤️ Och tips på länkar! Jag ska försöka komma ihåg att lägga in dom i texten när jsg kan sitta vid datorn, funkat dålogt via telefonen!!

      Radera

Det finns bara ett vi!

Vet ni varför frågan om LSS/assistans och sjukförsäkringen är så enormt viktig?  Jo, för det berör ALLA - inte bara de som är i behov a...