onsdag 28 juni 2017

Märkligt fenomen

Om du klarar av jobb och skola när du är där anses du ofta ha full kapacitet. Vad som händer efteråt verkar vara ointressant. Att du efter skola och jobb inte har kraft till något mer räknas liksom inte. Kan ignoreras helt.

För du klarar den "giltiga" prestationen.

Jag pratar ofta om att vardagsaktiviteterna bagatelliseras. Förenklas. Detta är en sådan typisk sak. Det ska bara "ordna sej". Jobb och skola är mer avancerat än basala vardagsaktiviteter - så om du presterar "normalt" där måste allt också fungera hemma.

Eller?

Att dagens energiranson kan vara begränsad och inte räcker hela dagen till alla aktiviteter som ska få plats, verkar väldigt svårt att förstå.

Till och med vården verkar ha svårt att förstå. Mycket svårt till och med. Och problemet ökar om inte sjuka vuxna eller barn och föräldrar tas på allvar och lyssnas på av de med utifrånperspektivet.

Jobb och skola handlar om en väldigt begränsad tid - ca 8 timmar av 24 på ett dygn och 40h av 168 på en vecka. Resterande tid måste också utvärderas och tas hänsyn till för att veta om och hur mycket kapaciteten är nedsatt. Jag kan nästan lova till hundra procent att när begränsad energi väl "spiller över" på jobb och skola då fungerar inte den övriga vardagen så bra.

Så snälla vårdpersonal:
Säg inte att allt är normalt bara för att skola eller jobb fungerar. Ta hänsyn till hur det ser ut över hela dygnet!

Och snälla skolpersonal:
Ta på stort allvar om elev och föräldrar berättar att orken enbart räcker till skolan. Det är allvarligt!!

Lyssna på den som upplever problemet med begränsad energi! Ta hen på allvar! Hela hens vardag! Förminska inte med ditt utifrånperspektiv!

tisdag 13 juni 2017

Vad framtvingade lögner och snygg statistik har gemensamt

Luften gick ur mig helt efter avslaget från Försäkringskassan och tiden efter har varit (och är fortfarande) mycket ansträngande.

Allt är så förvirrande och det krävs så mycket efterforskning för att få svar på frågor som är nödvändiga att få svar på för att överhuvudtaget komma vidare. Efterforskningar jag inte har kapacitet att genomföra själv vilket också komplicerar saken ytterligare. Mannen ringer och mailar, men det tar tid att få svar, reda ut och få klarhet i det som behövs.

Min kapacitet är så begränsad att jag omöjligt kan ta in helheten. Det känns som att allt svävar i en tät dimma och hur mycket jag än kämpar får jag inte ihop bilden. Kan inte se kopplingarna. Hur saker hänger ihop. Det är en väldigt obehaglig känsla som stressar mig något enormt, och då krymper min kapacitet ytterligare.

Men det är inte bara i mitt huvud som det är rörigt. 

Allt blir rörigt eftersom det inte finns rutiner för att hantera ett fall som mitt. Ingen av instanserna vet något om vad de andra instanserna har att förhålla sig till. Men Försäkringskassans bedömning och beslut är överordnad i denna process. Därför måste alla rätta sig efter deras bedömning trots att både min arbetsgivare och arbetsförmedlingen uttrycker att de litar mer på min läkares bedömning. Således tvingas Arbetsförmedligen skriva in mig som aktivt arbetssökande gentemot A-kassan trots att handläggaren anser att det är orealistiskt att jag ska kunna ta ett arbete. Jag måste också själv göra en ansökan till A-kassan där jag intygar att jag har möjlighet att söka och ta arbeten på heltid. Eftersom jag har en anställning måste min arbetsgivare intyga varför jag inte kan arbeta hos dem utan måste vara tjänstledig för att söka annat arbete på heltid. När jag inte ens klarat av extremt anpassad arbetsträning 1h/vecka i hemmiljö förstår jag inte riktigt hur de ska kunna motivera att jag nu ska kunna ta andra arbeten utan att helt och hållet fabulera. 

Utan intyg och tjänstledighet ingen A-kassa. 

Alla vet att arbete är en omöjlighet för mig men vi tvingas dansa efter Försäkringskassans pipa. Det innebär att vi alla tvingas ljuga för att jag ska platsa i systemet. För att jag inte ska mista min SGI och stå helt utan inkomst både nu och om jag blir sjukskriven framöver. Försäkringskassan som gör allt för att jaga fuskare tvingar alltså alla inblandade i mitt ärende att fejka att jag är arbetsför genom sitt icke verklighetsförankrade beslut. De själva producerar ett fejkande system. Allt för en snyggare statistik.

Men till vilket pris?

När alla inblandade är förvirrade går processen mycket långsamt framåt. Sedan den sista mars har jag ingen inkomst och den segdragna processen gör att jag fortfarande inte vet om jag kommer få A-kassa eller inte. Samtidigt hänger pressen över oss att få iväg begäran om omprövning av mitt fall till Försäkringskassan. Tiden räcker inte till för min man som utöver detta arbetar heltid, är huvudansvarig för barn och hushåll samt behöver hjälpa mig praktiskt. 

Hur ska han hålla?

Den belastning jag utsätts för är långt mycket högre än jag klarar av utan att försämras, och en massa människor tvingas arbeta med mitt ärende helt i onödan. Trots det är det ingen annan än jag och min man som protesterar. Alla andra bara fogar sig. Gör sitt jobb.

Hur är det möjligt att detta får fortgå? Jag vet ju att jag är långt ifrån ensam om att gå igenom detta just nu. Att mitt fall inte bara är ett enstaka olycksfall i arbetet.

Utan att själva systemet är sjukt.

torsdag 8 juni 2017

Mitt liv är också ett liv!

Jag berättar inte om min situation för att jag vill att du ska värdera den - utan för att du ska förstå vad jag har att förhålla mej till. Mina förutsättningar att leva mitt liv har drastiskt förändrats, och du behöver förstå på vilket sätt för att vi ska kunna mötas.

Det handlar absolut inte om att jag vill höra att du tycker att mitt liv inte är något liv, att det är hemskt eller inte roligt. Jag förstår att du kanske tänker så. Men för mig är det inte hållbart i längden att förhålla mig till min egen situation på det sättet.

För jag vill leva, om än mitt liv är väldigt begränsat. 

Jag behöver också få känna att jag har ett liv med mening och kvalitet, trots allt. Om jag skulle betrakta min situation som alltigenom värdelös, att mitt liv saknade mening, skulle mina dagar bli allt för svåra att uthärda.

Så. 

Jag försöker tänka att det är som det är, och sedan göra det jag kan av situationen. Men det är verkligen inte enkelt på något sätt. Därför behöver jag din förståelse och ditt stöd. För då kan vi fortfarande mötas, och det är något som ger mitt liv mening. 

Trots allt. 

fredag 2 juni 2017

Hinder för delaktighet?

Vården i sin mest anpassade form är inte tillgänglig för mig. Det beror förmodligen på många saker. Bland annat vårdpersonalens brist på insikt och förståelse av min problematik men också på vårdens utformning och bristande möjligheter att anpassa den. Detta skapar många tankar hos mig om hur vården skulle kunna förbättras, både för mig själv och andra i min situation. Men jag upplever inte att jag når fram med det jag vill säga.

Är jag för sjuk för att vara delaktig?

Ska jag därför lämnas utanför möjligheten att påverka utformningen av min egen vård? Kan jag därför inte heller finnas med i utvecklingen av personcentrerad vård? Vem avgör det och vad sätter gränserna?

Det är nog lätt att tänka att det är min sjukdom - och de begränsningar av min funktions- och aktivitetsnivå som den ger - som lägger ribban för mitt deltagande. Att det är JAG som är begränsad i mig själv. Och visst, det kan väl vara sant till viss del. Men om vi vänder på perspektivet så är det ju faktiskt så att jag genom mina upplevelser kan ha viktiga insikter att bidra med trots mina begränsningar.

Vad är det då som hindrar mig från att vara delaktig?

Tyvärr handlar det ofta om andras föreställning om hur påverkans- och utvecklingsarbete kan och ska bedrivas. Och av vem. Det handlar om upplägg, mötes- och kommunikationsformer. Men också om synen på vilken informations- och kommunikationsform som anses tillförlitlig. Går det att bedriva ett trovärdigt utvecklingsarbete via enbart skriftliga kommunikationsvägar - via mejl och chatt? Eller krävs det att du ska kunna delta i muntliga förhandlingar i grupp på samma plats? 

Måste vi se varandra för att det vi säger ska anses vara giltigt? Måste du höra min röst för att du ska lite på mig?

Tyvärr begränsas också vårt deltagande på grund av att det finns en föreställning om att en människa med brist på kapacitet att muntligt uttrycka sina behov och idéer, också saknar kompetens att avgöra och formulera desamma. Det blir väldigt uppenbart när du inte längre kan delta på samma sätt som normen att föreställningen om hur saker och ting ska genomföras för att vara giltiga är väldigt starka.

Med andra ord ligger inte bara begränsningarna hos mig utan många gånger är det ANDRA saker och personer som begränsar mina möjligheter att delta.

Jag kommer osökt att tänka på Benny, Anna, Stefan och ett helt gäng andra underbara människor som jag lärde känna när jag var ung. Innan jag påbörjade min utbildning till arbetsterapeut. Innan jag själv hade erfarenhet av vården. De kommunicerade via symbolspråket Bliss.

Syntolkning: På bilden syns olika bliss-symboler

Från början hade vi problem att förstå varandra. Men det var inte deras förmåga att kommunicera med mig som var problemet utan att jag inte hade tillräcklig kunskap om deras sätt att kommunicera. För att vi skulle kunna mötas på riktigt krävdes det av mig att jag tog till mig deras språk. Om jag hade krävt att de skulle prata som jag hade våra möjligheter till kommunikation omintetgjorts, och deras röster hade tystats.

Något som både hade varit min förlust, och deras.

På samma sätt tystar du min röst när du säger att min sjukdom gör att jag inte kan vara delaktig. När du inte låter mig kommunicera på det sätt som fungerar bäst för mig. När du förväntar dig att allt utvecklingsarbete måste följa premisserna för den normfungerande världen. När jag diskrimineras för att jag inte är som du.

Hur ska vården någon gång kunna bli personcentrerad för oss med extremt begränsad kapacitet om vi inte kan delta i utvecklingsarbetet? Om våra röster inte får höras på grund av att vi anses vara för begränsade för att kunna uttrycka våra behov?

Nu kanske ni tänker, vem kan representera dig och andra i din situation? Jag tänker, varför kan vi inte representera oss själva?

__________________________________________________________________________________
Tankarna i den här texten hör ihop med denna twittertråd om personcentrerad vård och patienters spetskompetens.

Du är som jag!

Jag undrar ofta om du funderar på om det jag lever med kan drabba dig? Om det finns i din föreställningsvärld att du kan bli skadad eller s...