fredag 2 juni 2017

Hinder för delaktighet?

Vården i sin mest anpassade form är inte tillgänglig för mig. Det beror förmodligen på många saker. Bland annat vårdpersonalens brist på insikt och förståelse av min problematik men också på vårdens utformning och bristande möjligheter att anpassa den. Detta skapar många tankar hos mig om hur vården skulle kunna förbättras, både för mig själv och andra i min situation. Men jag upplever inte att jag når fram med det jag vill säga.

Är jag för sjuk för att vara delaktig?

Ska jag därför lämnas utanför möjligheten att påverka utformningen av min egen vård? Kan jag därför inte heller finnas med i utvecklingen av personcentrerad vård? Vem avgör det och vad sätter gränserna?

Det är nog lätt att tänka att det är min sjukdom - och de begränsningar av min funktions- och aktivitetsnivå som den ger - som lägger ribban för mitt deltagande. Att det är JAG som är begränsad i mig själv. Och visst, det kan väl vara sant till viss del. Men om vi vänder på perspektivet så är det ju faktiskt så att jag genom mina upplevelser kan ha viktiga insikter att bidra med trots mina begränsningar.

Vad är det då som hindrar mig från att vara delaktig?

Tyvärr handlar det ofta om andras föreställning om hur påverkans- och utvecklingsarbete kan och ska bedrivas. Och av vem. Det handlar om upplägg, mötes- och kommunikationsformer. Men också om synen på vilken informations- och kommunikationsform som anses tillförlitlig. Går det att bedriva ett trovärdigt utvecklingsarbete via enbart skriftliga kommunikationsvägar - via mejl och chatt? Eller krävs det att du ska kunna delta i muntliga förhandlingar i grupp på samma plats? 

Måste vi se varandra för att det vi säger ska anses vara giltigt? Måste du höra min röst för att du ska lite på mig?

Tyvärr begränsas också vårt deltagande på grund av att det finns en föreställning om att en människa med brist på kapacitet att muntligt uttrycka sina behov och idéer, också saknar kompetens att avgöra och formulera desamma. Det blir väldigt uppenbart när du inte längre kan delta på samma sätt som normen att föreställningen om hur saker och ting ska genomföras för att vara giltiga är väldigt starka.

Med andra ord ligger inte bara begränsningarna hos mig utan många gånger är det ANDRA saker och personer som begränsar mina möjligheter att delta.

Jag kommer osökt att tänka på Benny, Anna, Stefan och ett helt gäng andra underbara människor som jag lärde känna när jag var ung. Innan jag påbörjade min utbildning till arbetsterapeut. Innan jag själv hade erfarenhet av vården. De kommunicerade via symbolspråket Bliss.

Syntolkning: På bilden syns olika bliss-symboler

Från början hade vi problem att förstå varandra. Men det var inte deras förmåga att kommunicera med mig som var problemet utan att jag inte hade tillräcklig kunskap om deras sätt att kommunicera. För att vi skulle kunna mötas på riktigt krävdes det av mig att jag tog till mig deras språk. Om jag hade krävt att de skulle prata som jag hade våra möjligheter till kommunikation omintetgjorts, och deras röster hade tystats.

Något som både hade varit min förlust, och deras.

På samma sätt tystar du min röst när du säger att min sjukdom gör att jag inte kan vara delaktig. När du inte låter mig kommunicera på det sätt som fungerar bäst för mig. När du förväntar dig att allt utvecklingsarbete måste följa premisserna för den normfungerande världen. När jag diskrimineras för att jag inte är som du.

Hur ska vården någon gång kunna bli personcentrerad för oss med extremt begränsad kapacitet om vi inte kan delta i utvecklingsarbetet? Om våra röster inte får höras på grund av att vi anses vara för begränsade för att kunna uttrycka våra behov?

Nu kanske ni tänker, vem kan representera dig och andra i din situation? Jag tänker, varför kan vi inte representera oss själva?

__________________________________________________________________________________
Tankarna i den här texten hör ihop med denna twittertråd om personcentrerad vård och patienters spetskompetens.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...