lördag 8 juli 2017

65 saker jag gör för att få min begränsade ranson energi att räcka längre

Detta var ursprungligen en tråd på Twitter men jag väljer att publicera den även här då den på ett bra sätt visar hur mycket jag behöver anpassa i min vardag för att kunna leva trots extremt begränsad energi.

1 Jag pausar ofta mitt i det jag gör. Tex lägger ner mobilen mellan eller mitt i varje tweet och blundar för att sedan starta om.

2. Jag har liggplats i princip i varje rum plus ett eget rum med säng dit jag kan gå undan och intrycksvila. Har oftast helt mörkt där.

3. Jag chattar ofta med min man för att det tar så mycket energi att prata eller gå till honom. Även om vi är under samma tak.

4. Jag äter oftast ensam i mitt eget rum och går sedan ut och pratar med familjen. Att prata och äta samtidigt tar jättemycket energi.

5. Jag sover i princip alltid ensam för att säkra så god återhämtning det bara går. Har ofta störd sömn pga överbelastning och smärta.

6. Jag äter tätt och regelbundet. Klarar inte av att hoppa över måltider eller mellanmål, får riktiga energiras då.

7. Mina dagar följer samma mall oavsett om det är vardag eller helg. Samma tider för mat och sömn. Avsteg straffar sig flera dagar.

8. Jag har gått från spontan och flexibel till fyrkantig och rigid. En planerad och förutsägbar tillvaro tar mycket mindre energi.

9. Jag går så sällan jag kan i trappan men när jag väl går delar jag upp den i tre delar och tar paus på två förutbestämda trappsteg.

10. Jag ligger i sängen och borstar tänderna med eltandborste. Sparar då den energi det tar att stå upp och hålla upp och röra armen.

11. Jag tittar aldrig på TV live, behöver kunna pausa ofta, ha liten skärm med dämpat ljus och ljud, textat i en förövrigt tyst miljö.

12. Jag lagar ingen mat, då orkar jag inte äta. Min man gör frukost, middag och kvällsfika. Fixar själv mellis och värmer lunch.

13. Jag har rollator och transportrullstol. Inte för att jag saknar motorik eller balans utan som ett redskap för att spara energi.

14. Jag skvätt-skriver, alltså skriver ner det som kommer till mej i tanken och bygger på eftersom med en miljon pauser.

15. Jag kan inte duscha då kraschar jag fruktansvärt. Tvättar mej några gånger i veckan vid tvättstället och i ett bad ca 1g/månad. Får då hjälp med hårtvätt och ryggskrubb samt ibland att torka kroppen. Trots detta kraftig försämring i dagar efter bad/hårtvätt.

16. Pga svårigheterna att tvätta håret har jag fått hjälp att raka det kort. Senaste gången låg jag i sängen för att minska energiåtgång.

17. Jag har köpt en liten bärbar dator som jag kan använda korta stunder liggandes i sängen. Kan inte längre använda stationär dator.

18. Är extremt ljuskänslig och använder solglasögon för att dämpa ljus även inne och också i mörkt rum för att dämpa intryck ytterligare.

19. Träffar sällan andra människor än min man och mitt barn. Social integration och samtal är extremt energikrävande. Tyvärr. Saknar mycket!

20. Har sällan notiser på mobilen igång utan väljer aktivt när jag vill läsa. Då kan jag göra det i ett gynnsamt läge.

21. Jag behöver planera så att jag kan vila (helst liggandes) innan, under och efter en aktivitet.

22. Även känslor tar energi - både positiva och negativa - därför behöver jag distansera mej från dom och även där ta in en skvätt i taget.

23. Jag har sällan problem att motivera mig att göra saker. Däremot är det en ständig kamp att bromsa när lust, vilja och längtan är intakt.

24. Jag har nöd-mellis att tillgå om energin är för låg att bre mackor och göra te. Frukt, nötter och havredryck är bra alternativ.

25. Telefonsamtal är energikrävande. En bokad tid med tydligt mål och uttalad tidsram för samtalet minskar energiåtgången. Det möjliggör att jag kan vila innan och ta samtalet i anpassad miljö. Dvs att jag kan ligga ner i ett intryckssanerat rum och prata.

26. Jag älskar att odla. Det går med anpassning. Min man gör förberedelser, jag petar ner frön och ser till när det behöver vattnas.

27. Jag använder min telefon som avlastande hjälpmedel. Både socialt i stället för prat men också påminnelser o dyl för att avlasta minnet.

28. Min sömn-app har hjälpt mej att verkligen SE sambandet mellan för hög belastning på dagen och dålig sömn på natten.

29. Jag gör delar av aktiviteter och min man gör färdigt. Jag plockar i diskmaskinen i omgångar -> han plockar ur. Jag sätter igång tvätt -> han hänger och viker. Små saker som gör att jag är delaktig, men på mina villkor.

30. Läsa är svårt, ljudböcker tar oxå energi men jag skvättlyssnar. Serier bra då man kan lära känna personer och miljö, allt blir inte nytt.

31. Jag ställer mej frågan "är det värt det" inför varje aktivitet jag gör som jag vet ligger på gränsen för min kapacitet.

32. Jag äter lättsmält mat för magen orkar inte riktigt smälta maten. Kokt fisk, kyckling, räkor, ägg, potatismos, ris, finrivna grönsaker.

33. Jag tvingas välja mellan och hårdprioritera alla aktiviteter. Gör antingen eller i stället för både och på väldigt basal nivå.

34. Om jag kan styra (vi är tre i familjen) försöker jag ha ordning omkring mej. Oordning -> fler intryck -> mer energispill.

35. Min dag är uppbyggd runt min sömn och mina måltider. Beroende på dagsform fyller jag mellanrummen med olika basala vardagsaktiviteter. Tandborstning, hygien och påklädning kräver en massa energi och kan inte göras i en följd utan behövs liggande vila emellan.

36. Försöker deala med att samma aktivitet tar olika mycket energi beroende på hur jag gör den, med vem jag gör den och på var jag gör den.

37. Att välja och ta ställning kräver massor av tankeverksamhet och energi, försöker att skjuta upp till gynnsammaste läget.

38. Att prata på kvällen kan räcka för att jag blir överbelastad och får svårt att somna/sover dåligt. Så försöker ha tyst tid innan läggdags.

39. Att be om hjälp av någon som förstår situationen kan spara energi. Nån som inte förstår genererar merarbete och energispill. Blir stjälp.

40. Att omgivningen lär sig förstå vad som kräver mer eller mindre energi är en stor hjälp för att slippa alltid argumentera för sin sak.

41. Min man har fullmakt för kontakt med vård och myndigheter för att jag ska slippa jaga information och samordna. Krävs oftast telefon.

42. Finns inget som tar så mycket energi som att bli ifrågasatt och misstänkliggjord. Tyvärr svårt för mej att göra någon anpassning där. Att alltid behöva förklara (och försvara) är grymt jobbigt! Du kan anpassa där genom att LÄSA PÅ och LITA PÅ!

43. Mitt problem är inte ökad sömnighet men i perioder med stora sömnstörningar tvingar jag mej själv att sova efter lunch.

44. Försöker undvika överbelastning för det ökar alla symtom -> vilket tar mer energi och stör sömnen -> ger förvärrad överbelastning.

45. Har lärt mej att jag inte kan pressa mej bättre utan att konsekvensen då blir ännu svävare handlingsutrymme. Försöker acceptera läget.

46. Om jag ligger ner och samtalar räcker energin längre än om jag sitter eller står. I ett mörkt tyst rum längre än i ljust bullrigt.

47. Många tror att det sparar energi att ses nån annanstans än hemma hos oss. Minskade förväntningar på att fixa och städa. Men det är värre. Hemma kan jag pendla mellan besökare och mitt intryckssanerade rum. Det går att träffa någon utan att jag behöver lämna sängen. Jag kan ligga och prata. Få anpassat fika. Att ses på café är omöjlig belastning för mej både fysiskt och kognitivt.

48. För mej är inte att ta den energisnålaste vägen att vara lat utan tvärt om att vara smart! Det gör att jag håller längre!

49. Vissa människor tar mer energi att möta/tala med än andra. Det gör att jag tvingas tala med dom i mindre utsträckning för att orka.

50. Att säga nej till att umgås är tråkigt och tar energi men att umgås tar enormt med energi i jämförelse. Jag vill umgås men kan inte.

51. Känner aldrig att sömn gör någon verkan men däremot påverkar dålig/lite sömn mej väldigt negativt. Så försöker säkra ostörd sömn.

52. Att inte lyssna på generaliserande floskler kan spara energi. Som: "Rör på dej så blir du piggare" och "roliga saker ger energi"... ALLA aktiviteter tar energi och måste in i energikalkylen. Snälla sluta floskla så mycket!

53. Jag säger ifrån då jag behöver vila/gå undan och intryckssanera. Ibland ganska bryskt, det beror oftast på att jag pressat mej för länge.

54. Kan bli rejält aktivitetsbakis av att vara för aktiv på sociala medier. För mej finns inget "slösurfa", det är kognitiv belastning.

55. Enkelt förklarat: Jag har en mycket mindre mugg energi än normfungerande. Om jag dricker mindre och färre klunkar räcker det längre. Men det kommer aldrig räcka till allt oavsett hur väl jag sparar...!

56. Jag sparar ingen energi på att familjen reser bort under flera dagar. Även om det blir tystare så ökar belastningen pga framförallt att fixa mat.

57. Om jag lyckas njuta av och nöja mej med det lilla minskar det risken för att jag pressar mej att göra för mycket och mår sämre.

58. Vi gör ibland korta utflykter anpassade efter mina behov! Senast kort tur till stan med bil, rullstol, filt i park, glass, rullstol, bil.

59. Familjen gör ofta saker själva medan jag stannar hemma. Vill att de ska leva vidare i sina liv och inte bli lika isolerade som jag.

60. Att tänka att ändrade planer, att backa eller avbryta, inte är ett nederlag sparar på min energi för annars pressar jag mej över gränsen.

61. Jag brukar ställa en klocka som påminnelse att avsluta eller ta paus framför allt när jag ska göra något tillsammans med någon annan.

62. Brukar försöka berätta att jag ställer klockan och hur mycket tid jag har innan jag behöver ta paus för att göra tydligt för den andre.

63. Jag berättar om min dagsform och mina dagsbehov för mina närmaste för att de ska ha mer realistiska förväntningar på mej under dagen!

64. En bra dag  f ö r s ö k e r  jag att inte gasa igång och göra för mycket av ren lycka. Vill få till en långvarig förbättring!

65. Att få begränsad energi att räcka längre kräver ständig kalkylering och bra koll på kroppens signaler. Att ignorera det slutar illa!


Följ mig gärna på Twitter - där heter jag @livetsbilder 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...