måndag 17 juli 2017

Begränsad energi påverkar ALLT!

Gång på gång häpnar jag över vårdens okunskap om hur trötthet (oavsett orsak) påverkar en människas liv. Lika ofta över hur ovilliga man är att lyssna in och ta in patientens upplevelse av detta. 

Egentligen vore det ju så enkelt och logiskt för vårdpersonalen att vända sig till och lyssna på den som lever med det man behöver öka sin kunskap om. 

Men inget verkar svårare. 

Jag ogillar för övrigt ordet trötthet. Det är alltför ospecifikt och lämnar på tok för stora tolkningsmöjligheter åt mottagaren. Utmattad är bättre, men det blandas ofta samman med utmattningssyndrom och stressrelaterad ohälsa, trots att utmattning är ett symtom vid många olika tillstånd. Energilös kanske är en något bättre förklaring men ändå inte bra. 

Själv använder jag helst begränsad energi eller begränsad kapacitet - jag brukar också tala om att jag är känslig för belastning och har dålig återhämtningsförmåga.

Att ha begränsad kapacitet betyder att aktivitetsomfånget är mindre - alltså att mitt liv rymmer mindre aktivitet än tidigare. Ofta påverkas också takten aktiviteterna kan genomföras i. Att vara känslig för belastning innebär att sådant som inte är ansträngande för en frisk person kan vara extremt krävande för mig. Eftersom min återhämtningsförmåga är dålig tar det mycket längre tid för mig att "komma tillbaka" efter jag gjort något ansträngande. Det innebär att jag måste prioritera återhämtning på ett annat sätt och ännu mer än någon som är frisk. 

Om energin är begränsad påverkas hela vardagen rakt igenom - inte bara enskilda aktiviteter. Det kräver att du hushåller med energin precis som när du hanterar en ansträngd ekonomi. Det går inte bara ta hänsyn till hur det känns i stunden utan vad energin/pengarna ska räcka till under lång tid framöver behöver också ständigt finnas med i tanken.

När kapaciteten är mindre är det extra tufft att utsättas för sådant som stjäl mycket energi, sänker vakenhetsgraden eller påverkar sömnen negativt. Allra helst om det inte är något du själv kan styra över. 

Vissa har en särskild typ av belastning man är känslig för, likaså är det olika hur mycket belastning man tål. För mig spelar inte typ av belastning någon roll, min kropp reagerar kraftigt och på samma sätt oavsett om jag kliver utanför mitt aktivitetsomfång genom fysisk, kognitiv eller emotionell belastning eller stress. På samma sätt är det med viss mat och mediciner. 

När jag provade olika mediciner mot smärta var dåsighet en av de absolut svåraste biverkningarna att stå ut med. Eftersom min energi var så begränsad kunde jag inte bara sysselsätta mig för att öka vakenhetsgraden - för då blev jag överbelastad och mådde sämre vilket bland annat innebar ökad smärta och ett ännu större behov av inaktivitet. Att vila utan att somna blev omöjligt och medicinen som skulle möjliggöra mer aktivitet gav motsatt effekt.

Samma sak är det när vården är otillgänglig. Alltså då jag tvingas utföra mina ärenden muntligt via telefon, vänta i ett fullt väntrum med TV eller radio på eller då jag måste sitta upp i ett behandlingsrum, eller då lysrör är den enda belysningen. Eller ja, egentligen allt när det gäller vården. Bara att ta mig utanför dörren till ett vårdbesök oavsett anpassningar försämrar mitt mående vilket motverkar syftet med vården.

En patient som redan tidigare har begränsad energi som sedan bryter benet, behöver vårdas inom slutenvårdspsykiatrin på grund av suicidförsök, får behandling för cancer eller tvingas till en bukoperation etc. kommer inte kunna bemötas och behandlas som någon med normala energinivåer. För den begränsade kapaciteten kommer ofrånkomligen påverka hur hen reagerar på smärta,  smärtlindring, annan medicin osv men också hur hen återhämtar sig efter suicidförsök, operationer och klarar av själva sjukhusmiljön. 

Begränsad energi är liksom ingenting som går att ignorera för den som lever med det och ingenting som bör ignoreras av någon annan heller. I synnerhet inte vården!

________________________________________
Läs gärna detta inlägg där jag analyserar ordet trött:
http://livetsbilder.blogspot.se/2016/06/trott-ett-mangfacetterat-ord.html

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Det finns bara ett vi!

Vet ni varför frågan om LSS/assistans och sjukförsäkringen är så enormt viktig?  Jo, för det berör ALLA - inte bara de som är i behov a...