tisdag 25 juli 2017

Men det syns ju inte på utsidan!!

Jag kämpar med att få ihop bilden av mig själv.

Som jag ser ut utanpå jämfört med hur det känns inuti. Det som andra ser och det jag upplever. Det som andra tror på och min verklighet.

Det är svårt - för bilderna stämmer inte överens med varandra.

När jag tittar på min kropp är den inte helt olik den jag hade då jag var frisk. Visst ser jag sliten ut, trötta ögon, skitigt hår och det hänger lite mer här och där. Men det är ändå jag och jag tycker faktiskt oftast om det jag ser.

Inuti är kroppen dock väldigt annorlunda än förut. Den svarar och reagerar inte alls som tidigare.

Det finns ingenting jag kan likna vid det jag nu upplever. Ingen ansträngning som tidigare framkallat den totala utmattning jag känner. Men när andra inte tror på eller ignorerar mina ord om min verklighet fylls jag av ändå av självtvivel. Undrar om min upplevelse av verkligheten är sann. Om jag överdriver, feltolkar eller rätt och slätt är lat.

Men så kommer bakslagen. Överbelastningen. Symtomökningen. Och det finns inte längre plats för tvivel.

Jag önskar att det gick att visa utanpå hur det känns inuti. Smärtan, illamåendet, hjärndimman, muskeltröttheten, sjukdomskänslan och allt det andra - i en yttre form som inte gick att tvivla på. Men det syns ju inte. Jag kan ju gå. Röra mig. Prata. Titta. Lyssna. Skriva. Men det får konsekvenser. Som dock inte förändrar inte hur min kropp ser ut med blotta ögat (i alla fall inte det otränade).

Hur kan min kropp kännas så trasig men ändå se hel ut?

Varför är det inte möjligt att se att energin går på sparlåga? Men å andra sidan syns inte alltid cancer, diabetes, magsjuka, benbrott eller halsfluss utanpå heller. Så varför finns då denna förvirring? Varför har jag så svårt att förlika mig med att min kropp tillsynes fungerar men inte alls gör det?

Framför allt handlar det nog väldigt mycket om den misstro och bristande förståelse som finns i vården. 

Bristen på validering av min problematik. Och i samhället i övrigt. Men ibland hamnar också sjuka i någon slags "det syns visst på mig"-tänk och glömmer bort att samma sjukdom kan skilja väldigt mycket från person till person. Både i svårighetsgrad men också i konsekvenser. Det gör att en sjukdom kan synas i viss grad hos någon men inte alls hos någon annan.

Just nu tänker jag också att jag trots att jag inte vill faktiskt påverkats av Försäkringskassans extrema fixering vid att allt ska vara observerbart. Att det ska finnas objektiva fynd som bevis på att jag är sjuk. Som bara godkänner sådant någon annan kan se eller mäta. Där min upplevelse inte spelar någon som helst roll.

I deras värld existerar inte sådant som bara känns på insidan.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...