lördag 22 juli 2017

Om stöd och förväntningar på prestation

Nu tänker jag fundera högt en stund om stöd och förväntan på ökad prestation.

Jag är i princip bunden till mitt hem, och till största delen även till min säng/soffa. Inte på grund av att jag inte kan röra mig, utan för att min energi inte räcker ens till det mest basala jag behöver här hemma. Jag blir överbelastad även om jag får skjuts i rullstol och bil och struntar i att göra mej iordning.

Överbelastning innebär att alla symtom (smärta, yrsel, illamående, feber, halsont, kognitiva problem osv) ökar och stannar flera dagar/veckor - och min kapacitet minskar under tiden. I värsta fall blir försämringen permanent.

Mina dagar går ut på att få i mig mat och få på mig kläder. Det krävs många och långa vilopauser. Inte för att jag svårt att motoriskt styra kroppen utan för att belastningen får mig att må dåligt. Som att min kropp är ett överfullt vattenglas som jag måste balansera för att det inte ska svämma över av symtom…

All interaktion med människor, alla samtal, intryck, känslor, förväntningar och aktiviteter tar energi och måste balanseras. Enda sättet att spara energi är att avlasta, pausa och/eller välja bort aktivitet. Att lämna över till någon annan är avlastning men att instruera någon annan om det som behöver göras en tung belastning.

Så det stöd jag behöver från andra människor behöver vara tyst, kravlöst och närapå intuitivt. Och inte innebära ökad aktivitet.

Som det är idag gör min man allt hushållsarbete. Jag fixar mellis och värmer lunch efter förmåga. Han fixar bad och tvättar mitt hår. Han sköter alla mina kontakter och allt praktiskt kring vårt barn. Skapar utrymme så att jag kan få vila.

Detta var bakgrunden. Nu till det egentliga temat.

Jag får känslan att stöd från samhället (assistent, hemtjänst, boendestöd osv) förväntas göra mig mer självständig och aktiv. Och jag tror att det är en av anledningarna till att jag tvekar kring detta för egen del.

Typ att förväntningen blir:

Bara jag får hjälp av någon annan med påklädning och dusch så kommer jag kunna göra saker utanför hemmet. 
Eller: Om någon annan duschar mig kommer jag kunna duscha så ofta jag behöver. 
Eller: Om någon kommer hem till mig på dagen kommer jag kunna bli skjutsad på promenad varje dag.

Men sanningen är att det inte funkar så för mig. 

Bara att ha någon i samma rum är en belastning. No small-talk-allowed. Att vara assistent till mig hade mestadels varit ett ensamjobb. Mer avlastning för min man än direkt för mig. Vi skulle behöva ses så lite som möjligt.

Ofta pratas om assistenten som möjliggörare. Den som ska möjliggöra delaktighet i samhället. Vara aktiv tillsammans med sin brukare. Och ja, det behövs för väldigt, väldigt många där hälsan tillåter brukaren att vara aktiv.

Jag är nog inte ens berättigad till assistans.

Men _en_ persons stöd skulle nog vara det enda möjliga för mig utan att det blev en enorm extra belastning. Att ha en mängd olika hemtjänstpersonal i mitt hem som förväntade sig att göra saker snabbt på givna klockslag känns omöjligt. Det skulle ofrånkomligen bli orsak till en sådan belastning att jag skulle må mycket sämre.

Varför orerar jag då om detta? 

Jo, för väldigt många i liknande situation som jag själv har svårt att få det stöd de behöver. Vi är många som inte passar in i mallen i gängse stödsystem. Att behöva så mycket stöd men samtidigt behöva lämnas mestadels ifred. 

När jag tittade på Downton Abby insåg jag att det är en egen betjänt eller butler jag behöver. Som vet om mina behov, är tyst och diskret, sköter mitt hushåll utan en mängd instruktioner från mig och kommer till min hjälp när jag ringer på klockan. Som gjorde allt för att underlätta, utan att ifrågasätta.

Det pratas ofta om att vården behöver en kulturförändring. Men även stödsystemen behöver bli personcentrerade. Stödet individualiserat. Det är den enda möjligheten för mig (och min man) att få det stöd jag behöver.

(Som det är nu behöver min man alltså agera oavlönad assistent, ensamstående förälder och helfamiljsförsörjare pga nekad sjukpenning.)


Slut på mina tankar. Vad tänker ni?

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Ditt ansvar - inte mitt!

För någon vecka sedan påbörjade jag en text som handlade om att vara genomskinlig och självutlämnande med syfte att uppmärksamma ett behov ...