lördag 12 augusti 2017

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring.

Det känns självklart att ingen önskar att jag mår så här men tyvärr inte lika självklart att människor stannar kvar oavsett hälsotillstånd. Ibland känner jag att i önskan om bättring ligger ett avståndstagande mot den min sjukdom gjort mig till. 

En vilja att det ska bli som förr.

I min process att acceptera en förmodat livslång sjukdom kan andras önskan om bättring faktiskt till och med bli något som stör. Naturligtvis önskar jag inget hellre själv än att få må bättre. Men det mest realistiska är att försöka leva med det här som det är just nu. Att då behöva stötas och blötas med andras icke-acceptans är jättesvårt. Att bli bedömd som pessimist eller någon som gett upp.

Jag vill göra mitt bästa för att leva ett gott liv här och nu. Att bli betraktad som någon vars liv är eländigt eller över hjälper inte till.

Jag förstår att människor behöver något att säga. Att de vill säga något för att muntra upp mig i en svår situation. Och att önskan om hälsa är en välment önskan om att ge mig det bästa de kan tänka sig. I mina öron är den önskan dock lika orealistisk som ett litet barns önskan om att kunna flyga med drakar. 

Tyvärr.

Andras önskan om bot hjälper mig inte att kunna leva ett bättre liv här och nu. Den påminner mig bara om det liv jag inte längre kan leva. Många kanske klamrar dig fast vid hoppet om att en dag bli frisk. Att tanken på bättring inger hopp. Jag kan inte riktigt det. För mig är att hitta meningsfulla saker här och nu är viktigare för att jag ska orka leva. 

Jag vill inte bara vänta på att bli frisk.

måndag 7 augusti 2017

Självtvivel - en konsekvens av stigma?

En magisk vindstilla kväll valde jag att vara nere vid havet en stund. Det krävde att jag klev rejält utanför mitt aktivitetsomfång och tog av kapacitet jag borde sparat. Men det var en kalkylerad risk jag var beredd att ta för att jag ansåg att det var värt det. Att låta min själ njuta en stund var vad jag behövde trots att kroppen skrek.

Eller kanske just därför.

Min vilja, lust och längtan måste samsas med en mycket begränsad energi och det kräver ständiga prioriteringar, så jag ställs inför svåra val varje dag. Därför är det här inget nytt för mig. Men efter en stund slog självtvivlet till. "Hur kan jag hävda att jag är så sjuk när jag kan njuta av det här?", "Hur stämmer det här med att jag säger att jag är till största delen sängliggande?" och "Vad skulle min läkare eller handläggaren på Försäkringskassan säga om de såg mej nu...?

Skulle de tycka att jag ljugit om mitt mående?

Alla anpassningar jag gjort för att spara på min energi - stolarna jag har utsatta längs vägen, att jag tvingas ha solglasögon och keps trots mulet väder och att jag faktiskt använde den sämre mobilkameran istället för den bättre men tyngre systemkameran - brydde sig inte självtvivlet om överhuvudtaget.

Det här är tyvärr heller inget nytt för mig - självtvivlet alltså - utan är något som följt mig länge och periodvis är starkt. I samband med det senaste årets händelser har det ökat ytterligare.

Jag delade mina tankar om självtvivel i ett ME/CFS-forum:

"Jag kämpar bitvis med ett enormt självtvivel.
Det har ironiskt nog växt sig större ju längre jag varit sjuk och i takt med att jag blivit allt sämre (och vården inte begriper någonting). Det är så fruktansvärt jobbigt, för ibland är det som att det förtar en del av de bra stunderna, för dom finns ju också.

Jag kan undra om min upplevelse av verkligheten är sann. Om jag överdriver, feltolkar eller rätt och slätt är lat. Om jag verkligen är så sjuk som jag påstår. Är jag helt ute och seglar om ME? 
Eller om det bara är så att allt tvivel från andra har satt sig i mitt huvud... 
Jag vet ju med mitt intellekt att jag är sjuk, annars hade jag inte legat i min säng största delen av dygnet utan ägnat mig åt betydligt roligare saker. Och jag kan väl också säga att jag INTE tvivlar då PEM kryper fram och överbelastningen är ett faktum.

Är det fler som kämpar med samma sak? Hur hanterar ni det? Har det förändrats sedan ni fått fastställd ME/CFS-diagnos?"

Responsen blev enorm. Det ena efter det andra svaret droppade in med igenkännande ord och exempel på saker som framkallar tvivel och vad tvivlet handlar om - och jag kunde i princip skriva under på alltihop. Det var väldigt tydligt att det fanns många gemensamma faktorer i våra upplevelser.

Jag bestämde mig för att göra ett experiment, en analys, ett försök att förstå självtvivlet på ett djupare plan. Så jag delade upp svaren (inklusive mina egna erfarenheter) i "högar" och parade ihop sådant som tycktes höra ihop. Allt går ju egentligen in i varandra men jag kunde ändå urskilja åtta olika kategorier. Nu testar jag dom på er - känner ni igen er?


Vad utlöser och underhåller självtvivel?


Omvärldens ifrågasättande:
"Jag kämpar med samma tvivel, särskilt när vikten av motion och träning hela tiden påtalas i samhället och när Försäkringskassan hela tiden skickar sina brev om att jag pga. det ena och det andra inte har rätt. Det blev lite bättre i början av att få diagnos på Gottfries, men tvivlen kom tillbaka, de lyssnade ju i princip bara på mig, tänk om jag har helt fel?"
(Kvinna 46 år)
Som sjuk blir du ständigt bedömd. Sjukvård, myndigheter, media, allmänhet och närstående har alla synpunkter på hur du lever ditt liv. De du är i beroendeställning till när det gäller vård, ekonomi och stöd har en stor makt som lätt kan missbrukas genom misstro och ifrågasättande. Politiker och media förstärker detta genom att ge en bild av sjuka som manipulerande fuskare. Dessutom finns idag ett extremt fokus på den objektiva, mätbara sanningen vilket styr utfall i både vård och sjukförsäkring. Den sjukes ord och upplevelser räknas som subjektiva och därför mindre tillförlitliga.


Föreställningar om sjuka: 
"Jag tvivlar efter halva livet som ME-sjuk. Och det knäppa är att mitt tvivel är baserat på är allt det jag också är så grymt stolt över. Att jag ändå har livsvilja, drömmar, tycker att jag är bra, förmår så mycket mer än vad som egentligen är möjligt, älskar de små vackra stunderna och sakerna i livet etc. Allt det som gör att jag trots allt tycker att livet också är bra och fint, som jag kämpar för att fortsätta se. Det gör att jag tvivlar, för att jag inte bara total kapitulerar under alla begränsningar och smärtor."
(Lisa) 
I vårt samhälle finns en märklig föreställning gällande sambandet mellan att vara sjuk och olycklig liksom mellan att vara frisk och lycklig. Det förutsätts att ju mer begränsad du är desto sämre mår du psykiskt och att bara friska personer är lyckliga och glada. Det finns också många andra föreställningar om sjuka av mer moraliska aspekter, som att vi är lata, inte försöker tillräckligt, manipulerar och fuskar för att få fördelar och slippa arbeta.


Föreställningar om ME/CFS:
"Jag tvivlar nästan varje dag trots att jag inte har några bra dagar alls. Idag tänkte jag på om jag är svårt utbränd och att ME kanske inte finns och om jag bara gör mer så kanske jag blir bättre."
(ME alltidvila )
Det finns en mängd felaktiga föreställningar om ME/CFS som florerar i vårt samhälle - och hos vård och myndigheter - som inte alls stämmer överens med hur de som själva är sjuka upplever och beskriver sjukdomen. Det gamla namnet "Kroniskt trötthetssyndrom" lever kvar och med den en syn på sjukdomen som förminskar problematiken till att handla om trötthet som kan övervinnas genom att ignorera den och göra mera. Att det handlar om utmattningssyndrom eller kanske depression. Eller att problemet sitter i en felaktig föreställning om sjukdom i stället för i kroppen. Artiklar i media illustreras med gäspande eller sovande människor - men ME/CFS handlar inte om att vara "lite trött" - det innebär att vara svårt sjuk och starkt begränsad i sin vardag på grund av extrem belastningskänslighet. Både graden av funktionsnedsättning och svårighetsgrad på symptom var signifikant högre än vid MS i en nyligen publicerad studie. En fjärdedel av alla ME/CFS-sjuka är bundna till sitt hem och många till sängläge. De allra flesta saknar arbetsförmåga.


Vårdens okunskap om ME/CFS: 
"Samtidigt som jag tycker att situationen är så fruktansvärt orimlig så blir jag osäker. Skäms för att jag är krävande. Att jag inte klarar av att anpassa mig. Att min kropp inte lyder några regler. Som att jag är den enda i världen som har de här problemen och behoven." 
Kunskapen om ME/CFS är skrämmande låg i vården, dessutom finns bara ett fåtal specialistkliniker i Sverige (varav ingen norr om Stockholm) trots att patientgruppen beräknas omfatta 40 000 personer. Det är fler än alla personer med MS och Parkinson tillsammans. Många inom vården vet inte ens att diagnosen existerar. Av de som vet bygger de flesta fortfarande sin behandling på forskning om KBT och graderad träning (GET) som har visat sig innehålla forskningsfusk och starkt överdrivna resultat - och därmed inte har den relevans för ME/CFS som tidigare påståtts. Många personer feldiagnosticeras med psykiska sjukdomar eller smärtdiagnoser och behandlas därefter, med försämring eller utebliven effekt som följd.

Bland patienter med misstänkt och konstaterad ME/CFS finns många som vittnar om dåligt bemötande i vården. I en enkätundersökning bland Riksföreningen för ME-patienter från 2008 upplevde nästan en tredjedel (30%) att sjukvårdens agerande orsakat en försämring av den psykiska hälsan jämfört med innan de blev sjuka. Bland anledningarna uppges misstro, förnekande av sjukdomen och fördomsfullt bemötande.

När vården saknar relevant kunskap om sjukdomen tenderar de att hemfalla till fördomsfulla inadekvata föreställningar om sjukdomen, vilket hindrar dem att ta till sig relevant kunskap. Genom att inte vilja ta i sjukdomen förstärker därmed vården själva det seglivade stigmat som finns kring diagnosen. 

Funkisfeministen sammanfattar detta väldigt bra:
"Många har bestämt sig för att ME (eller kroniskt trötthetssyndrom som de missvisande kallar det) inte finns och eftersom det inte finns så tänker de inte läsa på. Eftersom de inte tar del av forskningsframsteg så behåller de sin felaktiga uppfattning, som grundar sig på forskningsfusk och fördomar. Sjukvården hamnar i en ond cirkel av arrogans och okunskap. Det här mönstret måste få ett slut." 

Sjukdomens natur: 
"Känner så väl igen, framförallt när jag blir lite bättre... då blir jag stressad av att det är sommar, livet passerar, blir förbannad på mig själv för jag bara ligger här. Tycker att jag ska fixa att ta mig ut en stund, tvätta, träffa någon, vad som helst bara jag GÖR något. Så då gör jag det där lilla, försöker övertyga mig själv om att det funkade hyfsat, en eller två dagar senare ligger jag där igen med värsta kraschen och förbannar min dumhet. Detta händer om och om igen."
(Marianne) 
ME/CFS drabbar individer olika hårt. De svårast drabbade är helt sängliggande och beroende av andras hjälp medan de minst drabbade kan jobba, oftast i mycket begränsad omfattning. Det gör att aktivitetsomfånget och kapaciteten kan skilja sig markant åt mellan olika individer. Måendet kan också skilja sig mycket åt hos en och samma individ. Ett kardinalsymtom för ME/CFS är den ansträngningsutlösta försämringen post-exertional malaise (PEM). Den innebär enkelt uttryckt att alla symtom förvärras vid överansträngning. Symtomen minskar igen i och med vila och återhämtning, såvida inte belastningen var för stor eftersom det då finns risk för permanent försämring. Att symtomen minskar innebär inte att personen återgår till friskt läge utan till sin egen utgångspunkt.

Samma mönster återkommer hos sjuka på alla nivåer, skillnaden ligger i hur stor känsligheten för belastning är och hur lång återhämtningstid som krävs. Belastningskänsligheten och riskerna med överbelastning gör att personer med ME/CFS behöver arbeta hårt för att inte anstränga sig för mycket. Att hitta aktivitetsbalans. Många uttrycker att detta är svårt just för att vilja, lust och längtan att göra saker finns där, men inte kapaciteten att genomföra dem som tidigare.

I flera undersökningar, bland annat den jag tidigare nämnt om ME och MS, har framkommit att personer med ME/CFS trots en svår sjukdomsbörda och skepsis från omgivningen mår förhållandevis bra emotionellt och mentalt. En norsk barnneurolog med 25 års erfarenhet av ME/CFS menar att även de svårast sjuka personerna har en ovanligt välbevarad personlighet. Många sjuka uttrycker att kroppen är ett fängelse, att den person de är inuti inte kan leva som den vill, att man är som levande död - frustration över den mycket begränsade kapaciteten att leva som man vill.

ME/CFS är en kronisk sjukdom och botande behandling saknas. I vårt samhälle råder någon slags föreställning om att sjukdom ska läka ut - gå över - och inte ens vården har redskap att hantera det livslånga, kroniska.


Prestationskultur: 
"Varje gång jag mår lite bättre kommer de där tankarna. Det sitter djupt, det där att man ska vara aktiv och till nytta för att duga, allt annat är dåligt."
(Karin) 
Vi lever i en kultur som hyllar prestation. Som sorterar människor efter reparerbarhet. Där inga andra alternativ ges än att tillfriskna och återfå full funktion, som att det kroniska inte existerar. Vård och rehabilitering har hamnat i samma fälla och fokuserar enbart på arbetsåtergång - och i sjukförsäkringens "Laget Sverige" finns överhuvudtaget inte plats för människor som saknar arbetsförmåga.

Vi uppmanas att öka, utmana och pressa på - att försöka bara lite till. Att inte "ge upp".


Jakt på bot:
"Men så säger någon att "min kompis faster hade också ME, fast det gick över med [valfritt mirakelmedel]" och så tvivlar jag igen."
(Therese)
Såväl vård, Försäkringskassan och samhället i stort jagar tillfrisknande och ökad arbetsförmåga och ser sjukdom som ett övergående tillstånd. Alla människor som är långvarigt sjuka får råd om olika metoder som ska bota, såväl av vården som av människor helt utan medicinsk kompetens. Berättelserna om andra (min väns fasters kompis osv) som blivit botade av diverse mediciner eller metoder - såväl traditionella som alternativa - är många. Även bland sjuka kan föreställningen finnas om att "du måste prova allt" för att bevisa att du verkligen vill bli frisk.


Jämförande: 
"Jag grubblade i åratal. Jämförde mej med andra. Försökte förlika mej med tanken att jag var lat. Tänkte "jag ÄR inte lat". Men varför orkar inte jag? Sen fick jag diagnos i april förra året. Det var som "Jaha. Då är jag ju inte lat. Jag är sjuk helt enkelt. Varför har jag inte fått veta detta tidigare?" Så mycket ångest och skuldkänslor det hade besparat mej…"
(Helena)
I vårt samhälle finns en stark, men ofta outtalad norm som säger att det är bättre att fungera på ett visst sätt - och att de som fungerar på det sättet är mera värda, mer pålitliga och har rätt till bättre förutsättningar. Sjuka och funkisar tillhör inte den normen.

Att människor jämför sig med andra är ett normaltillstånd. Vi vill höra till och hitta andra som fungerar som jag. När du blir sjuk jämför du dig med dig själv som frisk, andra som är friska nu - men också med andra sjuka.


Syntolkning: I mitten finns texten"Vad triggar och underhåller självtvivel?" Runtomkring finns åtta olika kategorier: Omvärldens ifrågasättande, Vårdens okunskap om ME/CFS, Sjukdomens natur, Jakt på bot, Jämförande, Prestationskultur, Föreställningar om ME/CFS, Föreställningar om sjuka. Under alltihop står STIGMA.


I mötet med andras tvivel och ifrågasättande blir mitt självtvivel större. I mötet med normen som jag aldrig kan uppnå, fördomarna, bristen på kunskap, vår prestationskultur och i jakten på bot förvandlas mina symtom och min sjukdoms svängningar till något som gör mig mindre trovärdig.

Visst är det rätt slående hur många komponenter som vi sjuka påverkas av men själva inte kan styra över? Som inverkar på vårt mående, hur mycket vi behöver kämpa och hur mycket vi tvivlar. Samhället normer är starka och genomsyrar allt - de påverkar vårdens inställning, Försäkringskassans agerande, arbetsgivares handlande och hur vi och våra närstående ser på oss själva.

Kanske är självtvivlet i själva verket en del av att vi har sjukdomsinsikt? En sund reaktion på en osund omgivnings normer och bemötande. Att vi kan betrakta oss själva utifrån och kritiskt granska vårt mående och våra tankar? Att vi kan spegla oss själva i vad andra säger om oss och reflektera över huruvida det som de säger stämmer?

Jag vet ju att det kräver en mycket hög grad av både självinsikt och självdisciplin för att hitta aktivitetsbalans och livskvalitet med den energibrist och belastningskänslighet som personer med ME/CFS har. Att ha vilja, lust och längtan intakt men samtidigt inte kunna leva ut det som man vill är en prövning utan dess like.

Problemet är att om man hela tiden blir behandlad som om man inte vet sitt eget bästa är risken väldigt stor att man tillslut börjar tvivla på sitt eget omdöme! Att gång på gång få sina symtom, funktionsnedsättningar och sin sjukdom ifrågasatt av vård och myndigheter skulle faktiskt kunna ses som en form av psykisk misshandel - gaslighting - där avsikten är att få personen att tvivla på sig själv. David F Marks redaktör för tidskriften Journal of Health Psychology som nyligen släppte ett specialnummer om PACE-skandalen har skrivit om vårdens gaslighting av ME/CFS-patienter:

"Gaslighting has been applied to the entire ME/CFS community by misapplication and misuse of the Biopsychosocial Model."

Han talar alltså om forskningen som förfalskades för att nå ett visst resultat för att få behandlare och patienter att se ME/CFS som en psykisk sjukdom.

Med allt detta i åtanke skulle jag vilja öppna för frågan om självtvivlet helt enkelt kan ses som en konsekvens av att leva med ett stigma? Av att bli stigmatiserad av andra? Av samhället, vården och stödsystemen? Att stigmat som andra lägger på oss kroniskt sjuka, icke arbetsföra, inaktiva, ME/CFS-sjuka blir till något jag själv ser mig som - att jag internaliserar stigmat till ett självstigma? Att jag börjar tro att det andra tror och säger om mig är sant?

Att jag börjar tvivla på mig själv…!

Detta skulle också innebära att en person med ME/CFS  - eller någon annan som lever i en stigmatiserad grupp - bara till viss del kan göra något åt självtvivlet på egen hand. Att det krävs en hel del av människor i vår närhet för att det ska minska. Av samhället, vården, myndigheterna, stödet och våra närstående.

Men vad är det då som behöver göras?

Skulle det kunna vara så enkelt att det går att vända på mina åtta kategorier för att hitta lösningar för att minska och förebygga självtvivel?

Jag tror faktiskt att det skulle kunna funka - vad tror du??


Syntolkning: I mitten finns meningen "Vad minskar och förebygger självtvivel?". Runtomkring finns åtta kategorier: Omvärldens bekräftelse, Uppdaterad kunskap om ME/CFS i vården, Kunskap om sjukdomens natur, Fokus på ökad livskvalitet, Självinsikt, Rätt stöd, Fakta om ME/CFS, Fakta om hur individen hanterar sjukdom. 


Samtliga citerade personer har godkänt sin medverkan i detta inlägg.

___________________________________________________________________________
Andra inlägg från denna blogg om självtvivel och stigma:



lördag 5 augusti 2017

Det handlar om konsekvenser

Precis som någon som använder rullstol inte behöver sakna gångförmåga, är inte alla som behöver sängläge oförmögna att gå eller röra sig.

Att jag spenderar största delen av min tid i horisontalläge handlar bland annat om min kropps reaktion på upprätt läge och aktivitet. Om konsekvens. Jag får hög puls, blir illamående, får ont, tydligare kognitiva problem etc, och allt ökar i takt med ökad aktivitet. Jag tål mycket lite.

Min energi är mycket begränsad och jag är känslig för alla typer av belastning. Överbelastning ger samma konsekvens oberoende av orsak.

Ibland handlar sängläget om att hålla balansen, dvs att jämka dagens energiranson. Andra gånger om att bryta symtomökning. Sängläget kan också komma av att jag gjort för mycket och är så energibakis att inte energin räcker till annat än att ligga ner.

Min motorik och balans finns där ändå, men jag mår fruktansvärt mycket sämre av att använda mig av dom. Mina problem handlar inte alls om ökad sömnighet.

Mitt sängläge handlar om tre saker:
1. Det tar minst energi
2. Jag får symtomökning av all aktivitet
3. Mitt behov av återhämtning vid överbelastning är stort

Egentligen går det jämföra med någon som har feber, influensa eller migrän, när man bara vill ligga helt still för allt annat ökar besvären. Så allt jag gör tvingas jag göra med viljeansträgning. Genom att bita ihop och försöka tänka bort alla symtom.

Förstår ni då det kränkande i att få höra att jag är lat, inte försöker tillräckligt eller att jag måste lära mig göra trots symtom?


Ett litet tillägg: 

För mig är också sinnesintryck belastning så därför behöver jag både vila kroppen och vila från andra sinnesintryck.

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...