lördag 5 augusti 2017

Det handlar om konsekvenser

Precis som någon som använder rullstol inte behöver sakna gångförmåga, är inte alla som behöver sängläge oförmögna att gå eller röra sig.

Att jag spenderar största delen av min tid i horisontalläge handlar bland annat om min kropps reaktion på upprätt läge och aktivitet. Om konsekvens. Jag får hög puls, blir illamående, får ont, tydligare kognitiva problem etc, och allt ökar i takt med ökad aktivitet. Jag tål mycket lite.

Min energi är mycket begränsad och jag är känslig för alla typer av belastning. Överbelastning ger samma konsekvens oberoende av orsak.

Ibland handlar sängläget om att hålla balansen, dvs att jämka dagens energiranson. Andra gånger om att bryta symtomökning. Sängläget kan också komma av att jag gjort för mycket och är så energibakis att inte energin räcker till annat än att ligga ner.

Min motorik och balans finns där ändå, men jag mår fruktansvärt mycket sämre av att använda mig av dom. Mina problem handlar inte alls om ökad sömnighet.

Mitt sängläge handlar om tre saker:
1. Det tar minst energi
2. Jag får symtomökning av all aktivitet
3. Mitt behov av återhämtning vid överbelastning är stort

Egentligen går det jämföra med någon som har feber, influensa eller migrän, när man bara vill ligga helt still för allt annat ökar besvären. Så allt jag gör tvingas jag göra med viljeansträgning. Genom att bita ihop och försöka tänka bort alla symtom.

Förstår ni då det kränkande i att få höra att jag är lat, inte försöker tillräckligt eller att jag måste lära mig göra trots symtom?


Ett litet tillägg: 

För mig är också sinnesintryck belastning så därför behöver jag både vila kroppen och vila från andra sinnesintryck.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...