söndag 29 januari 2017

När jag fattas

Jag har tidigare skrivit om en typ av skam som inte är något du kan lära dig hantera, eller "bli av med" via samtal eller terapi. Som inte i grunden handlar om dig utan är en reaktion på din omgivnings syn på vad som är normalt, och det som inte är det. Skammen som kommer av brister i bemötande och tillgänglighet. Som du upplever men som faktiskt någon annan äger.

Min kraftiga brist på kapacitet och dess konsekvenser ger också upphov till en rad andra känslor - varav otillräckligheten är en av de svårare att hantera. För jag är in de facto inte tillräcklig som det är nu. Jag fattas. Det är hålrum där jag borde finnas. Andra får hela tiden kompensera för saker som jag skulle gjort eller platser jag skulle varit på.

Och jag känner mig ofta så förtvivlat otillräcklig då. När jag märker att jag saknas men inte kan fylla tomrummet.

Den känslan är lika omöjlig att bearbeta bort som skamkänslan som inte beror på mig. För den handlar inte (enbart) om en dålig självkänsla, efter en jakt på bekräftelse, eller om att om att känna mig oduglig. Känslan av otillräcklighet är ju faktiskt en sann känsla. Sprungen ur det faktum att min begränsade kapacitet gör mig otillräcklig på papperet.

Om jag känner en otillräcklighet som mer handlar om känsla än ett yttre faktum går den att bearbeta känslomässigt, och det kan bidra till en förändring i mitt sätt att hantera känslan av att inte räcka till. Men om otillräckligheten inte beror på en dålig självkänsla utan faktiska begränsningar. Om jag faktiskt inte är tillräcklig, att det är omöjligt för mig att räcka till samtidigt som det inte finns någon annan som fullt ut kan fylla min plats.

Hur gör man då?

Handlar det om att omgivningen måste förändras? Fylla hålrummen jag lämnar efter mig med något eller någon annan? Eller är min känsla av otillräcklighet en konsekvens av att omgivningen håller fast vid den jag var i stället för den jag faktiskt är nu? Är deras deras behov av mig som den jag var ursprunget till min känsla? Är deras känsla av sorg motsvarigheten till min känsla av otillräcklighet? Deras icke-acceptans?

Kan känslan av att inte räcka till minska genom att min omgivning fullt ut accepterar min brist på kapacitet? Eller är det bara jag som måste acceptera min känsla av otillräcklighet?

lördag 28 januari 2017

Jag är inte trött!!

Jag tänkte göra ett naket och ärligt försök att förklara hur jag mår. Utan de sedvanliga klichéer som brukar följa med.

När andra pratar med mig om hur jag mår kommer i princip alltid ordet trött upp. Jag försöker värja mig varje gång, och förklara att det är fel ord - eftersom det oftast är helt andra saker som tvingar mig att dra mig undan.

Det är kombinationen och graden av symtom som avgör hur mycket utrymme jag har för aktivitet. Hur stor kapacitet jag har. Inte hur "trött" jag är. Men mängden aktivitet jag klarar av beror inte bara på min dagsform utan också på vilken aktivitet jag ska göra, hur den är utformad, i vilken miljö den ska göras och med vem jag ska göra den - och hur ofta och hur länge den ska göras.

Mina symtom kommer i många olika former och kombinationer - och har olika grader vid olika tillfällen. Det är fysiska symtom som smärta, yrsel, feber, influensakänsla, illamående och magbesvär. Kognitiva symtom som nedsatt koncentration, minne, tidsuppfattning och språklig förmåga. Jag är också överkänslig för viss mat, mediciner, vibrationer, ljus, ljud, fysisk, kognitiv och emotionell belastning - och stress - och sömnen är oftast störd av flera olika anledningar. Jag vaknar dessutom aldrig utvilad utan känner mig ofta väldigt mörbultad.

Detta sammantaget gör att jag känner mig utpumpad, svag och kraftlös - matt och skröplig. Beroende på hur mycket sömnen är störd är jag också i varierande grad sömnig och dåsig, men sällan så det egentligen utgör ett problem. Konsekvensen av sömnbristen brukar snarare resultera i en ökning i de övriga symtomen. Ibland mår jag så dåligt att jag somnar, men det är mer av en "domna-bort-försvinna-in-i-feberdimman-känsla" och inte egentlig sovtrötthet.

När jag gör för mycket - går över gränsen för min kapacitet - och blir överbelastad ökar mina symtom och nya kommer också till. De ökar inte bara under själva aktiviteten utan under flera dagar, sedan stannar de kvar under en lång period. I och med att jag blir överbelastad krymper min kapacitet ytterligare vilket gör att jag blir ännu mer känsligare för belastning. Återhämtningen går mycket långsamt. Men den återhämtning jag pratar om handlar inte om att gå från sovtrött till pigg, utan om att känna att kroppen hämtar sig från den påfrestning den utsatts för. Att jag går från svag till att inte känna mig fullt så bräcklig. Ju sämre skick jag är i desto långsammare går återhämtningen.

Det enda sättet att hindra symtomen från att stegras är att bromsa. Det innebär olika saker beroende på hur överbelastad jag är. Ibland innebär det att ligga blickstilla och blunda. Vissa gånger i totalt mörker. Men det betyder varken att jag kan, eller för den skull behöver sova, bara att alla aktiviteter och alla typer av sinnesintryck gör att symtomen ökar.

En bra dag för mig är när jag kan vila utan att hela tiden ha plågsamma symtom. En dålig dag får jag ingen vila trots horisontalläge i mörker.

Jag har fortfarande fullt ut inte svaren på varför jag mår som jag mår.* Men nu hoppas jag att du bättre förstår varför jag protesterar när du kallar mitt tillstånd för trött. Det är liksom ett allt för intetsägande ord som inte alls rymmer det jag upplever.

_____________________________________________________________________________
Några andra inlägg på samma tema:

* Jag har idag diagnoserna utmattningssyndrom, långvarig smärta och hypermobilitetssyndrom men väntar på utredning för att utesluta om utmattningssyndromet är ME/CFS eller ej.

onsdag 25 januari 2017

Emotionellt ansvar?

Jag läste just en artikel av Jamison Hill, en man med ME/CFS som beskriver hur hans kropp reagerar på emotionell påfrestning. Att känslor också innebär en allt för hög belastning för honom - likväl som fysisk och kognitiv belastning - och hur han tvingas distansera sig till sina känslor för att inte de ska trigga överbelastning och PEM.

Han sätter fingret på något väldigt viktigt här, nämligen det svåra i att sakna filter för sinnesintryck och känslor - och samtidigt vara överkänslig för dem.

Jag har tidigare skrivit om att jag saknar filter och hur jag skulle behöva slippa att vara min egen väktare i en mängd situationer. Min känslighet gäller inte heller bara fysisk och kognitiv belastning utan även jag är känslig för emotionell belastning. Men trots att det faktiskt finns med i Kanada-kriterierna (under neurologiska symptom) som används för att ställa ME-diagnos, så  har jag inte läst särskilt mycket om det tidigare.

"There may be an overload phenomena:  information, cognitive, and sensory overload (e.g. photophobia and hypersensitivity to noise) and/or emotional overload which may lead to relapses and/or anxiety "

Eftersom mina filter är dåliga KAN jag inte värja mig. Varken för sinnesintryck eller känslor, utan de går rakt in. Det innebär att när jag upplever något är det så att säga redan "för sent" för att låta något rinna av mig. För det rinner rakt in i mig och går varken sortera eller filtrera i efterhand.

Det enda möjliga är att undvika överbelastningen är att skapa distans i förväg. Att hålla ett säkerhetsavstånd eftersom jag inte kan lita till att min hud har någon som helst avstötande effekt. Jag måste distansera mig. Till mina egna upplevelser och till andra människor. Jag skulle behöva krypa in i ett bo av bomull. En alldeles egen skyddskapsel. Min egen kokong.

Jag kan inte längre kasta mig huvudlöst ut i känslorna, utan jag måste ta lite i taget även här.

Mitt tillstånd kräver inte bara att jag "pejsar" mina dagliga göromål - utan också mina känslor. Därför måste jag vara lika kontrollerad och balanserad i mitt känsloliv som i mina vardagsaktiviteter. Det kan innebära ett visst undvikande, tex av debatter som triggar mycket känslor, sociala medier eller annat som är känsligt för mig - inte för att jag är rädd att känna utan för att jag måste försöka undvika överbelastning.

Jag måste försöka att välja att agera i stället för att hela tiden bara reagera.

Att tala om emotionell belastning får osökt mina tankar att vandra vidare till det jag tidigare skrivit om bristande bemötande i vården, systemrelaterad stress, PTSD och vårdvåld. De är alla saker som innebär stark emotionell påfrestning, och som med andra ord är en risk för överbelastning och PEM, för någon med ME/CFS - och i värsta fall permanent försämring.

Alla patienter behöver ett gott bemötande. Utan undantag. Men det är i fall som dessa - där emotionell påfrestning i sig själv hotar att försämra grundsjukdomen - som det blir så påtagligt att bra bemötande inte är någon kuriosa. Något extra. En bonus som egentligen inte påverkar särskilt mycket.

Nej, det är något avgörande och dödligt allvar!

Därför är det viktigt att tala om att det inte bara är den sjuke som måste ta hand om sina känslor inför hur sjukdomen påverkar livet. Om inte anhöriga, närstående, vård- och myndighetspersonal tar ansvar för sitt bemötande och sina egna känslor i mötet med den sjuke kan det ställa till svår skada.

Ge märken för livet.


tisdag 24 januari 2017

Låt tiden vara...

Ibland blir jag så stressad över alla dåliga dagar som bara passerar, när jag inget annat kan än existera.

Som just nu, när jag är inne i ett rejält bakslag och inte alls mår bra. 

Jag försöker att tänka att just nu är det bästa sättet att utnyttja tiden att bara låta den gå. Låta den rinna mellan fingrarna. Utan att bekymra mig om att den försvinner…




söndag 22 januari 2017

Frustration som drivkraft?!

Jag har väldigt stort tålamod. Såpass att jag många gånger förvånar mig själv. Och andra. Jag är rätt envis också ska väl erkännas. Men att leva i den situation jag gör nu är väldigt påfrestande och inget tålamod i världen räcker till att uppväga det helt och hållet.

För mig är frustration ett tecken på att jag befinner mig i en situation där jag inte vill vara - och som jag till synes inte heller kan ta mig ur. Häromdagen var en sådan där dag då tålamodet brast, och jag fullkomligt imploderade av frustration. Det blev liksom bara för mycket på alla plan.

Jämför det med frenesin hos en bunden häst som frustande och sparkande försöker ta sig loss. Eller med treåringen som knäcker ihop med tårarna sprutande i frustration över att inte "kunna själv". Båda fortsätter försöka, gång på gång.

Det är verkligen motsatsen till att ge upp.

Frustration ligger nära både ilska och besvikelse. Men det ÄR varken ilska eller besvikelse. I alla fall ser jag det mer som att besvikelse är något som kan ge upphov till olika känslor beroende på person och situation. Ilska, uppgivenhet, nedstämdhet, sorg, frustration, revanschlusta är alla känslor som kan följa med när du blir besviken. De olika känslorna kan i sin tur påverka dig på olika sätt.

Jag ser faktiskt frustrationen som ett sundhetstecken - som en fullkomligt normal reaktion på en väldigt svår situation.

Suget efter revansch är ofta starkt närvarande i min frustration. Viljan att förändra, göra något till det bättre. Visa världen att jag inte är uträknad. Att de har fel och jag har rätt.

Frustrationen kan driva mig att pusha mig mycket hårdare än jag egentligen klarar av - vilket i nuvarande situation inte alls är särskilt smart. Om jag använder frustrationen så, helt oreflekterat kommer den föra mig åt fel håll - från acceptansen i stället för mot den. Då är risken hög att det slutar med desperation och panik.

Så där måste jag verkligen vara på min vakt.

Men, att vara frustrerad är också ett tecken på att vara viljestark. Ett tecken på att vilja vidare, att inte nöja sig. Därför kan frustration användas som bränsle till både uppfinningsrikedom och nytänkande. Den kan bli en positiv drivkraft som hjälper mig att hitta nya vägar i min svåra situation.

Det är frustrationen över att vara begränsad som driver mig att hitta nya vägar att göra saker på i min vardag. Utan viljan att komma vidare, att hitta kvalitet i mitt liv trots allt, hade jag nog stångat mig blodig i mina försök att få allt till det var förut.

Det är också på grund av frustrationen jag fortsätter att försöka beskriva min vardag. Att jag bloggar och twittrar. Engagerar mig. Strävar efter förändring. 

Inte bara för mig själv, utan också för andra.

onsdag 18 januari 2017

Hjälp, men trots det stjälp?

Det är så motsägelsefullt.

Ju sämre jag mår desto mer praktisk hjälp behöver jag. Detta kräver mer kommunikation och kontakt med andra eftersom jag behöver förklara vad jag behöver hjälp med och på vilket sätt. Men en stor del i att jag mår sämre då handlar om att intryckskänsligheten ökar, vilket får som konsekvens att just kommunikation och kontakt med andra orsakar större besvär.

Syntolkning: Bild på smutsdisk och skräp
Belastningen minskar alltså på ett område eftersom jag får hjälp, men ökar samtidigt på ett annat just på grund av att jag får hjälp.

Det gör balansgången mellan att be om hjälp i stället för att göra själv - och göra själv i stället för att be om hjälp - väldigt komplex. Det ena kan inte ersätta det andra eftersom det handlar om olika typer av belastning, men båda typer av belastning blir för hög för mig.

Jag behöver hjälp för att jag saknar energi, eller för att jag behöver spara på energi. Samtidigt så kostar hjälpen energi. Så ibland blir det väldigt lite jag sparar. Och ofta känns det som att jag går back, att det kostar för mycket. Men jag vet samtidigt att om jag inte får hjälp går jag ännu mer back. Då blir jag helt bankrutt.

Avlastningen blir till en belastning, men utan avlastning blir belastningen ännu högre. Jag är fånge i en omöjlig ekvation, och det är väldigt svårt att acceptera att hjälpen faktiskt i viss mån ofta också stjälper.

tisdag 17 januari 2017

Tro på oss - vi är oersättliga!

Jag önskar att du ville tro mig.

Tro på mig och mina medsjukas ord. Att vi var pålitliga i dina ögon. Lika trovärdiga som de du anser är experter. 

Jag önskar att våra upplevelser vägde tungt. Våra erfarenheter av vård som nonchalerar vår vädjan om hjälp. Av myndigheter som tar sig befogenheter de inte har rätt till. Av arbetsgivare som inte tar hand om sina anställda. Av alla glapp och mellanrum - och stolar som det är omöjligt att inte ramla emellan.

Upplevelsen av ett system som inte fungerar.

Ett system som föraktar sjuka människor. Den yttersta svagheten. Ett system som genom sina brister gör oss sjukare. Som sorterar människor efter reparerbarhet. Efter hur dugliga vi är i arbetsmarknadens ögon. En arbetsmarknad där brister inte får plats. Där stresstålighet är en dygd. Där någon som är kantstött ses som uttjänad.

Någon som ska bytas ut.

Jag önskar att jag inte avfärdades som överdrivet kritisk. Paranoid. Som om mina ord var ett resultat av min sjukdom, och som därför kan avfärdas som nonsens. Som gör bäst i att tystas. För vi har viktiga saker att komma med. Vi bär på erfarenheter som någon som inte varit långvarigt sjuk omöjligt kan läsa sig till. Vi är viktiga.

Oersättliga.

Men det kanske är så att min trasiga uppenbarelse skrämmer dig. Att min svaghet blir en påminnelse om att du kan stå näst på tur. Att inte någon människa har ett absolut skydd mot att drabbas. Kanske är det lättare att blunda då. Att låtsas att du är av en annan sort. Annorlunda än mig. Att du är skyddad. Inte svag. 

Jag önskar att bara att du kunde förstå att bakom min bristande kapacitet finns en levande människa.

Som är att lita på. 

söndag 15 januari 2017

En historia av upprepat vårdvåld...

I dagarna har Funkisfeministen påbörjat en inläggsserie om vårdvåld, ett livsviktigt och mycket angeläget ämne. 

Jag påbörjade detta inlägg sent i december förra året. Då hade jag inte en susning om att Funkisfeminiskten skulle blogga på det här temat, men jag blev aldrig klar med inlägget då. För jag hade inte riktigt ord för det jag ville säga - kunde inte hitta en anledning som rättfärdigade att jag återigen ältade min vårdhistoria. Men nu kan jag säga att det här är min berättelse om det vårdvåld jag utsatts för under min sjukdomstid.

I sitt första inlägg definierar Funkisfeministen vad hon menar med vårdvåld:
"Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig behandlingsmetod eller form för behandlingen används, utan att i efterhand ta ansvar för det."

I det andra inlägget specificerar hon närmare vad det handlar om:
"Våldet ligger i att vi tvingas utsätta oss för behandlingar som ger oss plågsamma, ibland permanenta symtom och försämrar vår aktivitetsförmåga."…"Det handlar inte bara om vilka skador som uppstår, utan också om att det skedde genom att vårdpersonal utövade makt utan att ta ansvar. Genom att kalla det vårdvåld vill jag belysa det maktmissbruk som orsakar skadan."

Jag minns när jag fick berättat för mig att det bestämts på teamkonferensen att jag var en lämplig kandidat för Thai-Chi...

Det var ungefär vid den här tiden på året. Jag hade varit sjukskriven i drygt ett och ett halvt år och hunnit med en drygt halvårslång behandling vid stressklinik med försämring som följd och sedan efter ett halvårs väntetid en utredning vid smärtklinik. På grund av min begränsade kapacitet - den låga energinivån och mina kognitiva problem - bedömdes jag för dålig för att klara av rehabilitering på smärtkliniker och återremitterades till min vårdcentral.

Sjukgymnasten som skulle träna mig i Thai Chi var ny för mig och jag för hen. Ändå träffade hen mig utan överrapport och utan att ha läst varken journal eller utredningsresultat. Hen litade blint på det teamet kommit fram till och överlåtit till hen att göra. Ett team där jag som patient var utesluten som deltagare. Hen gjorde heller inga egna status, varken för att bedöma lämpligheten i de olika övningarna eller för att utvärdera behandlingen.

Hur som helst hade jag enorma svårigheter med övningarna. Både mentalt och fysiskt.

Sjukgymnasten ville att jag skulle lära mig grundövningarna. En serie olika rörelser som skulle göras med flyt och precision. Avslappnat men med kraft. Ståendes. Det blev totalt kaos. Jag kunde inte minnas hur jag skulle utföra övningarna var för sig, än mindre automatisera så att jag kunde göra dom med flyt i följd. Min hjärna kokade, kroppen skrek och kunde definitivt inte arbeta avslappnat. Parallellt arbetade vi med en speglingsövning där jag med hjälp av en käpp skulle följa min sjukgymnasts rörelser. Det var bättre mentalt, för jag behövde inte komma ihåg något utan bara härma. Men fysiskt var det snäppet värre eftersom övningarna byggde på tyngdöverföring.

Det gick inte många veckor förrän kroppen brakade ihop totalt och mina problem med bäckenet eskalerade något fruktansvärt. Jag sov inte på grund av den enorma smärtan. Tvingades ha bäckenbälte dygnet runt med tveksam effekt. Sjukgymnasten var villrådig. Förstod ingenting. Tyckte inte att det var övningar med så hög belastning. Så småningom fick jag gå över till "försiktiga" bäcken och axel-övningar, men även de var för hög belastning. Tiden gick och efter ett tag rann det hela ut i sanden och kontakten upphörde. Det blev så av flera anledningar. Mitt förtroende för sjukgymnasten var naggat i kanten på grund av den kraftiga kvarvarande försämringen och hens uppenbara osäkerhet, dessutom ifrågasatte min läkare öppet sjukgymnastens fortsatta tankar kring behandling. Spiken i kistan blev att sjukgymnastens möjligheter att arbeta i mitt hem upphörde på grund av nya bestämmelser.

Under samma halvårsperiod som jag påbörjade Thai Chi ordinerades jag att prova ett flertal mediciner som skulle dämpa min smärta men som bara gav biverkningar och försämrat mående. Det handlade om lång tid med varje sorts medicin eftersom det var mediciner som inte ger direkt effekt och som ska trappas in och ut långsamt. Jag utreddes också vid bettfysiologen, tvingades ut i arbetsträning, påbörjade process med bostadsanpassning och samtal hos kurator samt genomförde en TMU på Försäkringskassans inrådan. Den goda behandlingskontakten jag tidigare haft med arbetsterapeuten (innan utredningen på smärtrehab) upphörde, eftersom hen såg att den totala belastningen blev för hög för mig. Den enda behandlingskontakt som hade fungerat togs alltså ifrån mig.

Sammantaget resulterade denna period i en kraftig och långvarig, för att inte säga permanent försämring av min hälsa. Det handlade om kraftigt ökad smärta och ökade övriga symtom samt en markant ökad känslighet för belastning.

Mina problem att tåla belastning var dock ingen nyhet. Min första behandlingskontakt utöver läkaren var en privat sjukgymnast som hade stor kunskap och erfarenhet av psykisk ohälsa. Jag tog kontakt med henne på inrådan av min vårdcentral eftersom deras kurator hade brist på tid. Denna sjukgymnast avbröt på eget initiativ behandlingen av mig bara efter en kort tid, på grund av att hon bedömde att enkla andningsövningar och basal kroppskännedom var en alldeles för hög belastning för mig. Trots att det inte var på mitt eget initiativ behandlingen skedde där vägrade min läkare att själv ha kontakt med sjukgymnasten. Jag skulle agera budbärare dem emellan. Varken sjukgymnastens bedömning eller åtgärder finns dokumenterade i min primärvårdsjournal. Jag tror inte ens läkaren dokumenterade orsaken till att jag slutade hos sjukgymnasten. 

Känsligheten för alla typer av belastning hade alltså gått som en röd tråd genom min sjukdomstid, ändå ignorerades mina försök att bromsa.

Jag hade fått höra under utredningen på smärtkliniken att det var viktigt att jag hittade en lämplig aktivitetsnivå som fungerade för mig. Så när jag fick teamets förslag på åtgärder gjorde jag ett mot-förslag som var mer rimligt att klara av utifrån min erfarenhet av att leva med min utmattning och smärta. Läkaren på vårdcentralen lät mig snabbt och obarmhärtigt få veta att på den nivån jag föreslagit inte gick att bedriva någon vettig rehabilitering. Inga protester hjälpte och ingen annan i teamet stöttade min linje. Därför kände jag att jag inte hade något annat val än att acceptera deras förslag. Sen vet ni ju hur det gick. För mig var och är läkarens resonemang dock helt obegripligt - inte bara eftersom det gick tvärt emot vad smärtspecialisterna ordinerat - utan också för att jag själv under alla år arbetat under devisen att rehabiliteringen måste anpassas till en nivå patienten har kapacitet att klara av. Jobbar man så finns ingen nivå som är för låg. Men det lyssnade inte läkaren på.

Det beskrivna tidsperioden var inte första tillfället där vårdvåld förekom under min sjukdomstid. Tyvärr inte heller sista. Samma mönster återupprepat sig gång på gång. Trots mina protester. Trots att jag känt mig som den största bromsklossen i världshistorien har jag blivit övertalad, närmast överkörd, och har hela tiden blivit sämre av rehabiliteringen jag ålagts att göra. Men ingen har tagit ansvar för de misstag som begåtts. Parallellt har jag fått svårare och svårare att psykiskt hantera det jag varit med om.

Min sjukhistoria är en lång och upprepad historia av vårdvåld.

lördag 14 januari 2017

Attityden är allt?

Jag läste just ett inlägg som handlade om en gammal och mycket envis dam, som inte såg poängen med ett visst hjälpmedel som en anhörig föreslog (en strumppådragare). Bilden som hörde till visade dock med all önskvärd tydlighet att denna människa verkligen inte behövde detta hjälpmedel. Så jag förstår att hon inte såg någon poäng i att ta på dig strumporna på något sätt än hon alltid gjort. Det var en helt adekvat reaktion. Hade hon varit min patient hade jag sagt att hon inte ens var berättigad till ett sådant hjälpmedel.

Någon skrev i kommentarsfältet: "Attityden är ALLT!". Precis som om att damens goda funktionsnivå handlade om hennes härliga inställning.

Jag kände vreden koka i maggropen. NEJ, BEHOVET AV HJÄLPMEDEL ÄR INTE EN FRÅGA OM ATTITYD! Det avgörs av helt andra faktorer. Faktum är att din attityd inte kan göra något åt varken sjukdom eller funktionsnedsättningar. Visst kan din inställning till saker och ting påverka hur du tar dig an det du möter i din vardag. Men att säga att attityden är ALLT är ett hån mot alla de människor som är beroende av hjälpmedel för att klara av sin vardag. Där rätt hjälpmedel möjliggör delaktighet och aktivitet.

Däremot finns det en tydlig vanföreställning i vårt samhälle som handlar om att människor som använder hjälpmedel gör det helt i onödan. Att de saknar karaktär, är lata eller saknar jävlar anamma. Att behovet skulle minska om de hade en annan attityd. Att det handlar om att inte försöka tillräckligt.

Samma föreställning ligger också bakom att många elever inte får det stöd de behöver i skolan. Är grunden till att anpassningar kallas för fusk och att behov av hjälpmedel och anpassningar gång på gång sägs handla om bristande motivation. Detta är också en anledning till att många människor får kämpa för att få de hjälpmedel och den stöd och vård de verkligen behöver och har rätt till.

Friska normfungerandes föreställning om att attityden är allt - att det handlar om vilken inställning du har - är felaktig och rent av skadlig.

fredag 13 januari 2017

En daglig dos revansch?!

Jag har insett att jag bär på samma känsla av att vilja ta revansch nu som jag hade under och efter mellanstadiets mobbing. När jag blev utfryst och utanför för att jag vägrade göra som den stora massan önskade. För att jag vägrade vara någon annan än mig själv.

Revanschlustan handlade aldrig om ett behov av hämnd, det gör den inte nu heller. Det handlar om en önskan om upprättelse.

Att få vara stolt för den jag är. Sträcka på mig, sätta ner foten och visa vad jag går för. Att jag duger och är bra, trots allt. Sluta lyssna på de som säger att jag inte är kompetent, och göra det som i deras ögon är otänkbart!

Jag fick upprättelse då - nej, jag tog den faktiskt - och har levt ett rikt liv tillsammans med andra. Jag har gjort det jag vill och inte låtit saker hindra mig. Gått min egen väg.

För mig är det viktigt att inte låta tankarna om revansch handla om att jag måste bli frisk. Lika lite som revanschen förr handlade om att bli populär. För det är ju inte sjukdomen i sig själv som gör att jag känner behovet av revansch. Nej, det är hur jag blir behandlad nu när jag är sjuk. Andras föreställningar om mig som inte stämmer. Samhällets svaghetsförakt.

Jag vill ha upprättelse nu - och jag måste ta den - se till att leva och hitta min egen väg. Inte låta andras föreställningar om mig hindra mig.

För om förtrycket denna gång handlar om att jag måste bli frisk för att vara kompetent, då måste revanschen handla om att jag kan vara kompetent trots att jag är sjuk. Att kunna vara med och förändra nu, inte sen. Utan villkoret att jag måste bli frisk först. Att göra det jag kan med det jag har, inte det jag önskar att jag hade.

Jag måste låta varje dag av mitt liv handla om att ta min revansch. Ge mig själv den återupprättelse jag behöver.

Inte för andras skull, utan för min egen.

onsdag 11 januari 2017

Som att tvingas välja mellan pest och kolera

Ibland känner jag mig som en bluff.

För vem är jag att skriva alla dessa inlägg som kan uppfattas som goda råd om ditten och datten - jämlikhet, tillgänglighet, vänskap och pacing - när min tillvaro är så långt ifrån den idealbild jag förmedlar? Vem är jag att prata om hur ord och beskrivningar bör användas när jag inte når fram själv? När mina ord faller platt till marken eller jag inte ens orkar prata?

Fast det är väl just det. Det jag skriver är bland annat ett sätt för mig själv att sätta ord på det jag upplever inte fungerar så bra, och mina tankar om hur det skulle kunna fungera bättre. Ofta vet jag ju genom min yrkeserfarenhet att det faktiskt kan vara annorlunda. Och om jag ska nå fram i min egen situation beror ju inte bara på mig utan inbegriper hela tiden andra människor. Som måste lyssna och förstå - och vara mottagliga för hur jag upplever min situation.

Just nu är det vårdssituationen som jag (återigen) tappat tålamodet med. Min mage har börjat krascha igen vid överbelastning. Det är så vansinnigt jobbigt och tar så mycket energi. Och jag kommer på mig med att längta efter någon att ringa. En vårdkontakt att stämma av med. Att ha som bollplank. Någon som bekräftar att jag är inne på rätt väg eller styr in mig på ett nytt spår om jag är ute och cyklar. Som kan hjälpa mig att avgöra när det är dags att ses eller inte.

Mina läkarkontakter har aldrig handlat om det. Antingen har det bara varit sjukskrivning som diskuterats eller så har läkaren kommit med råd eller uppmaningar som inte haft någon grund i min situation. Gång på gång har jag suttit och rapat upp hela min vardag och sedan insett att det mesta jag sagt inte har nått fram. Ömsesidigheten har saknats. Den verkliga förståelsen. Empatin. Som att ingen har sett mig och min situation som den faktiskt är. Som att inget av det jag sagt har landat.

Min kontakt med min nuvarande sjukgymnast har sett annorlunda ut. Där finns kunskap och empati. Och en genuin vilja att göra något åt min situation. Men också där finns en frustrerande känsla av att inte fullt ut nå fram. Som att hen skickligt manövrerar bort de delar som hen inte tycker berör hens område. Genom att bara respons på det hen tycker är relevant. Som om det skulle finnas ett tjockt filter mellan oss. Och därför blir saker hängande i luften. Frågetecken som samlas på hög. Hen lyssnar - men missar att bekräfta att hen hört allt och förstått helheten. 

Varje gång det händer - när jag upplever att mina ord filtreras - känner jag mig så dum. Skäms. Som att jag sagt för mycket, varit för utelämnande eller tagit upp sådant som är helt orelevant. Sagt något fel, något som görs bäst i att ignoreras. Det får mig att tveka, ifrågasätta mig själv och till sist tystna.

Detta har varit ett genomgående tema under alla mina år som sjuk. Från början la jag hela skulden på mig själv. Trodde att jag var dålig på att förklara. Att det var jag som saknade förmågan att uttrycka mig som jag borde. Men jag har förstått att det inte är hela sanningen. För det har blivit så tydligt att de olika specialistmottagningarna har lyssnat olika på mig, och filtrerat bort det som inte stämmer med deras inriktning. Som att de läser allt genom en särskild chiffernyckel som sorterar bort allt som de anser vara oväsentligt. Utifrån deras verksamhetsinriktning. Olika yrkeskategorier på samma mottagning använder sin egen yrkeskunskap som kodnyckel, därför ser och hör de olika saker. Problemet är att ingen lägger pusslet - ser helheten och ställer sig frågan vad den sammanlagda bilden kan betyda - utan de verkar nöjda med sin egen tolkning.

Men den sammanlagda tolkningen är i mina ögon helt avgörande. För skulle en enda persons tolkning av mitt mående räcka hade inte olika yrkeskategorier behövts. Då hade det räckt att jag träffade en av dem. I stället har jag träffat mängder av människor under min sjukdomstid, jag har blivit dissekerad in i minsta detalj, men samtidigt finns det faktiskt delar ingen ens brytt sig om att undersöka.

Som det är nu undviker jag vården in i det längsta. Det beror både på att jag känner att jag inte når fram och att ingen ser hela mig. Men det beror framför allt på att det får så stora konsekvenser för mig att ta mig till vården. För det ges liksom inga andra alternativ än att jag kommer dit. Det är aldrig tal om annat. Det enda vården kan anpassa är tiden jag är på besöket. I övrigt får jag anpassa mig.

För ett tio minuter långt sjukgymnastbesök tvingas jag beställa taxi som jag själv betalar båda vägar, vänta på taxi och vänta på besök vilket sammanlagt gör att jag är hemifrån minst en timme om allt klaffar. Då har jag anpassat till max. Jag ligger till och med på golvet i väntrummet och väntar om det behövs, släcker lysrören i taket inne hos sjukgymnasten och ligger på bristen under största delen av besöket. Det enda som finns kvar för mig att anpassa är att inte åka dit, att avboka. Senaste besöket resulterade i mer än två veckors försämring då jag inte ens var utanför huset. Jag har stora problem med värk och muskler som inte arbetar som de ska, så jag behöver verkligen åka dit, men att åka dit får mig att må så dåligt. Det känns verkligen som att tvingas välja mellan pest eller kolera.

Det mest absurda är att jag förväntas att åka över halva Sverige för att göra utredningen för ME/CFS. Trots att alla vet om min situation och hur vanliga besök på samma ort påverkar mig. För ingen i mitt landsting anser sig kunna göra utredningen. Då måste jag anpassa mig och göra alla nödvändiga anpassningar. Utan stöd. Sedan jag skrev en egenremiss har ingen egentligen velat höra mer om det. Jag har väntat ett helt år nu, och på det året har jag träffat min läkare en gång. Även om mitt tillstånd inte går att bota borde jag väl ha någon slags fungerande vårdkontakt?

Hur är det ens försvarbart att det får vara så här? Varför finns det inga alternativ som helt och hållet utgår från mina behov? Som ser till att jag inte utsätts för mer belastning än jag tål? Jag har verkligen ingen kapacitet att bråka. Den räcker knappt till mer än några minuters samtal med någon som känner mig väl. Jag tvingas till och med ransonera samtalstiden med min familj för att inte överskrida gränsen.

Samtidigt som jag tycker att situationen är så fruktansvärt orimlig så blir jag osäker. Skäms för att jag är krävande. Att jag inte klarar av att anpassa mig. Att min kropp inte lyder några regler. Som att jag är den enda i världen som har de här problemen och behoven.

Tystnaden, ignoransen och den strikta tolkningen utifrån kodnyckeln får mig att tvivla på mig själv.

tisdag 10 januari 2017

Men, vad kan jag göra?

Det här inlägget kom till i frustrationen över de kedjebrevsliknande kopiera-och-klistra-in-och-stöd-din-sjuka-vän - statusarna som florerar på Facebook. För det finns så många andra bättre sätt att visa sitt stöd på än att kopiera en förfabricerad text, och tidsbegränsa den till en timmes publicitet. Se det här som en uppmaning att göra-något-praktiskt-för-din-sjuka-vän istället. 

För det är ju så, att de flesta av oss känner nog, eller vet om någon som är långvarigt sjuk. Jag har förstått att många har svårt att veta hur de ska förhålla sig till det. Som känner sig villrådiga när det kommer till kontakt. Kanske tystnar helt för att inte vara till besvär. För att vänta in den sjuke, eller på grund av en känsla av otillräcklighet över att inte kunna göra något för att den andra ska bli frisk.

Vissa glömmer kanske bort. För att det egna livet hela tiden är så pressat, på gränsen.

Jag förstår det.

Men när du varit sjuk under lång tid kan det bli väldigt tyst, och ensamt. Och det är lätt att känna sig bortglömd när möjligheterna att delta i saker utanför hemmet är begränsade. När du själv inte har kapacitet nog att upprätthålla kontakten med dina vänner. Det kan vara en stor sorg.

Men vad kan du då göra för den som är sjuk?

Var tydlig med att du vill ha kontakt. Fråga på vilket sätt det fungerar bäst och acceptera det även om det är på ett annat sätt än du själv föredrar. Respektera de gränser som personen sätter upp och acceptera om personen inte orkar eller vill ha kontakt alls. Förutsätt inte att det handlar om ovilja. Kapaciteten kan helt enkelt saknas att ses som förut. Kom ihåg människan som är din vän. Hen är fortfarande kvar, även om livets förutsättningar har förändrats.

Det finns många olika sätt att visa att du kommer ihåg någon. Ett enkelt tips är att det inte alltid är tanken som räknas - för precis som du är vi är inga tankeläsare! 

Skicka ett kort eller brev, kanske ett paket - utan tanke på att det måste leda till en tät korrespondens. SMS, chatt eller mail är sätt att kommunicera som underlättar för många som inte orkar med samtal. Ring eller hälsa på, men först om du förhört dig om att detta är ett okej sätt att ha kontakt, och extra viktigt är att du förvissar dig om att spontana samtal eller besök fungerar innan du bara dyker upp.

Om du fått okej att hälsa på, erbjud dig att avlasta praktiskt: Ta med fika eller handla med dig mat, laga matlådor, fråga om du kan baka, plocka ur diskmaskinen, hjälp till med städ eller disk. Men kom ihåg att hjälp som någon inte önskar - eller på ett sätt som inte passar personen eller situationen - faktiskt kan stjälpa. Det som skulle vara en hjälp eller avlastning för dig kanske inte alls fungerar. Tänk inte att personen är otacksam om hen tackar nej till din hjälp. Att vara beroende är svårt, men att bli stämplad som otacksam är nog ännu svårare.

Låt inte din egen frustration över situationen få dig att dra dig undan eller ta över situationen! Ta hand om dina egna känslor.

Har du en vän i din närhet som inte orkar ha kontakt men du ändå vill visa ditt stöd - håll kontakt och stötta anhöriga om det finns. Kom ihåg att även här behöver du respektera personernas behov och gränser. Ett sätt att stötta utan att ha direktkontakt är att ge pengar till medicinsk forskning.

I jämförelse med hur mitt liv såg ut som frisk - står mitt liv nu nästan still. Allt går i snigelfart. Det har tvingat mig att se och uppskatta de små sakerna i livet. Sådant som många friska överhuvudtaget inte tycker räknas.

Kom därför ihåg att du inte behöver ta ner månen för att visa ditt stöd! Det lilla, enkla och vardagliga är mer än nog. 

Visa att du är en vän!

_____________________________________________________________________________
Här finns ytterligare inlägg på samma tema:

måndag 9 januari 2017

Rapport från en upptäcktsresande

För ett tag sedan skrev jag att jag känner mig som en upptäcktsresande som försöker beskriva ett land som ingen besökt. Någon som upplevt saker som det inte finns ord för att beskriva. Att jag tar mig an min nuvarande livssituation som något som måste utforskas och sättas ord på.

I det här inlägget har jag samlat delar av min nya karta, av mina nya ord och saker jag upptäckt. Kanske kan det vara någon mer till hjälp i den här främmande situationen. Förhoppningsvis vara till stöd för dig när du ska hitta ord för att beskriva din vardag i mötet med andra som inte förstår vad du går igenom.

Innan jag blev sjuk var jag en myra. Flitig, snabb, uthållig, envis och stark byggde jag på stora byggen tillsammans med många andra. Numera är jag en snigel och min energi räcker inte till att springa runt som en myra längre. Jag måste sträva sakta och tålmodigt mot ett klart och tydligt mål. Utan onödigt energispill på vägen.

Alla aktiviteter kräver vatten - därför behöver jag ta vara på det och tänka på hur jag fördelar det. Min tillbringare är liten och vattnet räcker inte så långt innan den behöver fyllas på igen. Påfyllningen är problematisk och behöver göras ofta eftersom kranen har kärvat igen och bara droppar lite. Jag tar lite i taget, är noggrann och häller långsamt så att jag inte spiller.

Eftersom du kan packa din väska full kan du använda din tid effektivt. Jag klarar högst av att ta med en sak i taget. Vissa saker måste jag välja bort helt och hållet eftersom de inte går att dela på. Ska jag kunna flytta alla mina saker måste jag gå fram och tillbaka många gånger, och det tar väldigt lång tid.

Min begränsade energi beter sig helt annorlunda. Den påverkar alla mina aktiviteter - men ändå ingen specifik. Det innebär att jag kan göra många aktiviteter isolerat - jag har förmågan, kompetensen - men kapaciteten räcker inte till att göra alla sakerna i en följd. Jag både kan och inte kan samtidigt.

Om du har lite pengar att röra dig med är det lätt att överskrida gränsen för vad du har råd med. Gränsen kan vara nådd redan i ett läge som omfattar sådant som andra med mer pengar ser som helt basala saker. Det som är utsvävningar för någon med lite pengar kan kännas torftigt för den som har god tillgång på pengar.

Hos personer med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga är aktivitetsomfånget inskränkt. Det innebär att det varken finns utrymme för lika mycket aktivitet som hos någon med fungerande återhämtning och energinivå, eller tillräckligt med utrymme för att anpassa aktivitetsnivån.

En person med begränsad energi och bristande återhämtning har ett mindre aktivitetsomfång jämfört med en person med normal energinivå och fungerande återhämtning. Men även aktivitetstakten påverkas eftersom ett mindre aktivitetsomfång automatiskt kräver att jag delar upp aktiviteter i mindre steg.

Kompetensen är det jag har fått med mig i livet. Min livs- och yrkeserfarenhet och min kunskap. Hit hör också det som kan kallas talang och fallenhet. Mina färdigheter. Det handlar mer om kvalitet än om kvantitet. Kapaciteten är mina möjligheter att använda det jag har med mig. Min förmåga. Det inrymmer både det jag kallar aktivitetsomfång och aktivitetstakt. Det säger egentligen ingenting om  kvaliteten på mitt utförande utan mer vilka aktiviteter/hur många jag har kapacitet att utföra - kvantiteten. Kompetensen är som en ljusslinga i en finklädd gran - kapaciteten är som elektriciteten som ger ljusslingan möjlighet att lysa.

Att sänka kraven på kompetens sänker inte automatiskt kraven på kapaciteten och att sänka kraven på kapacitet sänker inte automatiskt kraven på kompetensen. De är variabler som är helt oberoende av varandra samtidigt som kapaciteten väldigt tydligt påverkar hur mycket en person kan utnyttja sin kompetens.

Om vi skulle förbjuda ordet trött skulle vi ändå kunna förklara vad vi menar. För det finns redan andra ord som förklarar tillståndet vi menar på ett bättre sätt. Ord som går att härleda till ursprunget. Ord som också säger något om vilka åtgärder som kan vara lämpliga för att minska det.

Hur det är att leva med utmattning, långvarig smärta och vara väldigt överkänslig mot belastning är mycket svårt att förklara. Jag vet inte hur många gånger jag har försökt och misslyckats - både med vårdpersonal och närstående. Det är komplicerat och kan säkert se väldigt slumpartat ut hur min kropp reagerar, men under åren som sjukskriven har jag lärt mig att förstå att det faktiskt finns mönster och samband. Att det är många komponenter som samspelar, och att jag behöver ta hänsyn till dem allihop både när jag värderar eller beskriver mitt mående.

Jag lever som om jag vore omgärdad av ett elstängsel. Håller jag mig innanför, långt i från trådarna, då kan jag stundvis fungera som förut. Men försöker jag kliva över eller är ovarsam hur om var jag har min kropp, kan jag få mig en ordentlig stöt. En stöt som är pass stark att jag blir så ytterligare begränsad för en tid. Som gör att stängslet flyttar ännu närmare mig och krymper mitt utrymme ännu mer.

Att uppleva PEM är fruktansvärt oavsett vad som än utlöst det. Men när du blir överbelastad av en situation där du vet att belastningen hade kunnat minskas genom anpassning - där du tvingats in i mer än du egentligen klarar på grund av okunskap och kanske ren obetänksamhet - känns det ännu värre. För det spelar liksom ingen roll hur bra du är på att hålla balansen om någon annan ändå knuffar dig över kanten.

För en utomstående är det nog många gånger svårt att förstå hur jag prioriterar min tid, vilka aktiviteter jag väljer att göra och varför - och hur jag gör dem. Jag har märkt att det kan leda till väldigt tokiga antaganden hos andra. Därför vill jag med det här inlägget poängtera vikten av att du frågar den som är sjuk/funktionsnedsatt när du ska planera - i stället för att anta att du redan förstått.

Ett läge som inte innehåller något inslag av väntan är som en bil som står still, utan motorn igång. Det drar ingen bensin. Ett läge där du gör dig redo mentalt men inte är fysiskt aktiv är som att stå stilla med bilen och vänta med motorn igång. Ett väntläge som både kräver mental omställning och samtidigt är krävande fysiskt, är som när en bil kör runt under tiden den väntar.

Något som slår mig gång på gång när jag samtalar med människor som har varit eller är sjukskrivna - är hur i princip alla pratar om hur slitigt det är. Hur de beskriver en kraftig sekundär stress som uppkommer i mötet med systemet. En stress som ligger utanför själva anledningen till sjukskrivningen och som rimligtvis inte borde få vara så stor - men som faktiskt ignoreras.

Att vara anhörig eller närstående till någon som är sjuk kan vara svårt. Jag fick en fråga av en läsare som är anhörig till en person som är sjuk om hur man egentligen ska bete sig - och väljer att svara på den i ett helt eget separat inlägg.

Känn dig fri att dela med dig av inläggen till någon du tror behöver läsa. Jag vill dock att du hänvisar hit till bloggen då det kan vara lättare att sedan fortsätta läsa övriga inlägg i sitt sammanhang. Berätta gärna om hur du använder dig av det du läst, och vad du får för respons, mest för att stilla min nyfikenhet!

Ta hand om dig!

Kram! <3

söndag 8 januari 2017

Det friska överordnat i allt!

Jag skrev en kommentar idag på Twitter till en krönika av Karin Bojs, vetenskapsjournalist på Dagens Nyheter. Här kommer mina tankar i en något utvecklad form.

Karin inleder sin text med:
"Att ”gå in i väggen”. Att vara ”utbränd”. Att lida av ”stress-relaterad utmattning”. Det finns något hjältemodigt med själva uttrycken, som antyder att man har blivit sjuk just av att jobba hårt. Genom att uppoffra sig för andra."

Jag håller med om att stigmat kring psykisk sjukdom måste minska - men utmattningssyndrom har inte något hjältemodigt över sig alls. Under åren jag varit sjukskriven har jag haft kontakt med väldigt många och jag har aldrig hört någon som är sjukskriven för stressrelaterad diagnos bli behandlad som hjälte. Snarare en svag stackare som inte pallade trycket!

Det är inte finare att vara sjuk i utmattningssyndrom än i depression - för övrigt betraktas det som att det vore samma sak - både i vården och bland människor i allmänhet. Jag anser att det är viktigt att skilja begreppen åt, för det styr vilken behandling som behövs. Vilka behov som finns. Det går inte dra alla över en kam. Men det har ingenting med status att göra! 

Sanningen är att de stressjuka faktiskt blir behandlade väldigt illa - se bara på  Försäkringskassans hetsjakt på människor med stressrelaterad ohälsa. Hur i hela friden går den ihop med att diagnoserna skulle ha hjältestatus?

Jag är så trött på att diagnoser och funktionsnedsättningar ställs mot varandra. Som att vissa saker är enklare eller finare.

Tyvärr finns detta fenomen även bland oss som är sjuka och/eller har funktionsnedsättningar. Vi jämför svårigheterna vi själva utsätts för med diagnoser som har mycket lättare att få samhällets acceptans. Och är avundsjuka och arga över de skillnader som finns i bemötande. Jag erkänner att jag själv hamnar där ibland. 

Men att vara sjuk eller ha funktionsnedsättningar i dagens Sverige är varken enkelt eller fint! Inte när det gäller någon diagnos. Som långvarigt sjukskriven behandlas du som skräp. Som obotbar utan arbetsförmåga är du paria. Oavsett diagnos.

Där behöver fokus för diskussionen ligga!

Vi behöver komma bort från att friska människor värderas mer än sjuka och att de utan funktionsnedsättningar värderas högre än de med. För det är ett reellt problem! Att jämföra status mellan olika sjukdomar och funktionsnedsättningar leder inte till något konstruktivt och är inte relevant för verkligheten.

Anledningen till att vissa sjukdomar ges "högre rang" är att dessa i högre grad bemöts med respekt av samhället.

Det finns en orsak till att vi med sjukdomar och funktionsnedsättningar som inte syns så tydligt avundsjukt sneglar på det som tydligt syns utåt. Vi inbillar oss att deras börda är enklare att bära, för att det synliga inte kan ifrågasättas. Men de med synliga sjukdomar och funktionsnedsättningar berättar en helt annan historia, där det som syns utanpå genererar helt andra - men lika allvarliga och verkliga tecken på samhällets ableism och bristande respekt. 

Att sjukdomar värderas olika är i själva verket inget annat än en konsekvens av att vilja bli bemött med samma värde som en frisk människa utan funktionsnedsättningar.

I debatten ställs fysisk sjukdom mot psykisk sjukdom och besvär som inte syns så tydligt utåt jämförs med tydliga yttre attribut - vem har det enklast, vem har det värst, för vem fungerar vården bäst? Vem är mest accepterad av samhället och vem bär på störst stigma?

Men grundproblemet är varken att sjukdomar värderas olika eller att funktionsnedsättningar rangordnas. Nej, det är att den friska normen alltid är överordnad - i allt!

lördag 7 januari 2017

Orden anger ditt perspektiv

Hur du väljer att betrakta världen, och hur du väljer att beskriva den med dina ord påverkar hur du tänker om den. Visst skulle man också kunna säga motsatsen - att vilka ord du väljer speglar hur du tänker - men idag vill jag fokusera på hur formuleringar och ordval ger makt, något som har kommit att bli ett återkommande tema i denna blogg.

Syntolkning: En bild på drottningen och en tyngd märkt med 1000kg. På bilden finns två pratbubblor som
kommer från personer utanför bild. I den ena står: Hon är för svag för att lyfta den! I den andra står:
Det där är orimligt tungt!

Om någon inte kan lyfta en tyngd, väljer du då att säga: Hon är för svag? Eller: Den är för tung?

Sanningen är ju att om jag misslyckas att lyfta något så kan orsaken till det finnas både hos mig och tyngden. Jag kan vara för svag för att lyfta den, men det kan lika gärna handla om att tyngden är för tung. Och den kan vara det för de flesta människor, inte bara för mig.

Det är viktigt att fundera över var vi lägger orsak eller skuld - för det kommer påverka vilka lösningar vi väljer. Och därför måste vi ställa oss några viktiga frågor:

För det första: Är det ens rimligt att jag ska kunna lyfta den där tyngden? Ja, vi måste faktiskt börja med att ställa oss frågan om det rimligt att någon skulle det? Om svaret är nej måste vi göra något åt själva tyngden, för att sätta mig på styrketräning kommer inte att hjälpa alls. Det skulle inte hjälpa någon.

För det andra: Om vi kommer fram till att det är rimligt att någon i min ålder och storlek ska kunna klara av att lyfta tyngden, måste vi ställa oss frågan om hur sannolikt är det att just jag kan klara det? Hur ser mina förutsättningar ut? Är min förmåga att lyfta nedsatt på något sätt? Är det i så fall något som går att träna upp? Finns det något hjälpmedel att använda eller måste tyngden anpassas? Minskas eller delas upp? Eller kanske är problemet komplext så det behövs en kombination av lösningar?

Vilket perspektiv väljer du?

Vad är problemet? Personen eller situationen? Kan du se att problemet kan bero saker utanför individen eller lastar du individen för allt?

Blir det kaos på grund av att för många personer söker vård eller på grund av att vården är underdimensionerad? Har lärarna en ohållbar arbetsmiljö på grund av att för många barn har behov av särskilt stöd eller beror det på att skolan inte tilldelats tillräckligt med resurser för att möta behoven som finns? Är problemet att människor med funktionsnedsättningar kräver att samhället ska vara tillgängligt för dem eller är det i själva verket att samhället är otillgängligt och ojämlikt som är det underliggande problemet? Att det finns krav på att fungera på ett visst sätt?

Hur du väljer att tala om det här kommer inte bara påverka din egen syn på vem som är orsak eller bär skuld och vad som måste göras åt det - utan också andra som hör dig tala om det.

I ett annat inlägg om ord och makt skrev jag:
"Att prata om att belastningen blir för hög för mig - som anledning till att jag uteblir - tror jag bättre beskriver att min möjlighet att vara delaktig är beroende av fler saker än min egen ork. Att det handlar om den kapacitet jag har att tillgå i förhållande till den belastning som erbjuds mig. Jag hoppas också att det gör att människor börjar fundera på sin egen roll i min delaktighet. Om de själva kan bidra till att minska belastningen. Att de börjar fundera över vad olika situationer, miljöer och sammansättning av personer egentligen kräver av den som deltar. Och hur begränsad min kapacitet i själva verket är."

Vårt samhälle skuldbelägger hela tiden människor som inte fungerar som normen. Därför är det extra viktigt att fundera över om vi medvetet eller omedvetet underhåller skuldbeläggandet genom hur vi använder våra ord - och om vi kan välja att använda dem annorlunda. Om vi på det sättet kan ändra vårt eget och kanske till och med andras förhållningssätt.

Är det möjligt att vi kan öka människors aktivitet och delaktighet genom att förändra förutsättningarna för individen utan att nödvändigtvis ändra på individen?

______________________________________________________________________________
Läs även Funkisfeministens inlägg på samma tema: Skyll inte skolans problem på funktionsnedsatta elever

torsdag 5 januari 2017

Om acceptans - igen

Jag har gått runt och tänkt några dagar. Fast ärligt talat är det nog mest mina tankar som vandrar nuförtiden, kroppen är oftast still. Hur som helst har jag tänkt på att jag får mixade signaler, och att det gör mig så förvirrad. Att det jag längtar efter är ett lugn.

Funkisfeministen skriver så bra i sitt senaste inlägg, om hur det kan vara att efter lång tids misstanke få bekräftelse om en kronisk och i dagsläget obotbar sjukdom:

"Att bli ordentligt utredd och formellt diagnostiserad med sjukdomen ME/CFS, efter att i flera år har varit i ett ingenmansland i vården, var skönt. Jag kunde slutgiltigt ge upp tron på att jag ska bli frisk, för även om det sker stora framsteg inom forskningen och jag är ung så finns det i dagsläget ingen botande behandling."…"Nu får jag viss hjälp med att organisera om livet så att jag ändå ska kunna ha ett så bra liv som möjligt. Att ge upp hoppet om att bli frisk är det bästa som har hänt mitt psykiska välbefinnande sedan jag blev sjuk för fem år sedan." 

Där känner jag mig vilsen. Angående hur jag egentligen ska tänka om ett eventuellt tillfrisknande. Om jag får ge upp hoppet om friskhet, eller om det är rent dumdristigt. Och det är här signalerna från omvärlden gör mig förvirrad.

Sjukgymnasten ger mig om och om igen övningar för att jag ska börja fungera igen. Och får mig att känna att om jag bara lyckas genomföra övningarna så kommer mitt mående att vända. Men trots att övningarna är väldigt små så fungerar det oftast inte på det sättet sjukgymnasten förväntar sig, utan min kropp slår bakut. Jag märker hans förvirring och rådvillhet. Och blir lika rådvill jag.

Läkaren skrev förvisso i senaste intyget att ingen förbättring är att vänta. Men är ändå i samtalet väldigt noga med att jag måste fortsätta utmana mig själv. Att jag inte får stanna upp. Känna efter för mycket. Och min FK-handläggare hoppas fortfarande på mirakel och bot. Antyder att eventuell behandling via Stora Sköndal ska få det att vända. Som att jag kommer att återgå till arbete snart, så snart det bara händer något.

Parallellt väntar jag på utredningen för ME/CFS. Och har genom en distanskonsultation - en genomgång av allt mitt material av en specialist - fått veta att man utifrån sjukhistoria och symtombild måste misstänka ME/CFS. Vetskapen om riskerna med överbelastning vid den diagnosen och prognosen för tillfrisknande gör att jag inte alls kan pressa mig eller hoppas på det sättet jag upplever att många av de runt mig tänker att jag bör. Åtminstone tills det är uteslutet att det inte är ME/CFS jag har. Jag mår också så mycket sämre än någon av de inblandade i min sjukskrivningsprocess verkar vara beredda att ta in. Varje dag är en kamp och min gräns är så skör.

Att få motstridiga signaler från andra - mitt vardagskampen - gör det svårt att lita till mina egna instinkter. Får mig att tvivla på om jag verkligen ser mitt eget bästa. Och undra, över vad jag missar som de andra ser. Är det jag som bara ser allt i pessimistiskt svart? Eller är de andra som är blåögt naiva och jag i själva verket realist?

Någon som ska ut och segla måste vara förberedd för att planera sin rutt. Både på vatten- och väderförhållanden måste noga gås igenom. För det påverkar var och hur länge det är möjligt att segla. Det är något som seglaren måste förhålla sig till. Ju bättre och mer realistisk plan utifrån förhållandena, desto bättre chanser till en lyckad seglats.

Precis likadant är det med acceptansen. Den kräver att jag vet vad jag har att förhålla mig till, för vet jag inte det kan jag inte ställa in mitt sikte på något. Jag har helt enkelt inga hållpunkter. En punkt som är stadig - statisk - är enklare att förhålla sig till än en punkt som flyttar på sig. Den kan förvirra. Och leda till att jag tar fel väg. Gör fel val.

När jag får mixade signaler är det som att mina hållpunkter flyttas hela tiden och jag får svårt att navigera.

Och acceptera.



onsdag 4 januari 2017

En fråga om trovärdighet?

Innan jul kom Riksrevisionen med en rapport - Är sjukskrivning bra för hälsan? - där de hävdade att avslag på sjukpenning inte påverkar den sjukskrives hälsa negativt.

Rapporten förkastar subjektiva mått på ohälsa vilket är märkligt då de två största grupperna av sjukskrivna är stressrelaterad ohälsa och långvarig smärta. För att ställa dessa diagnoser finns ännu inga säkerställda objektiva mått såsom biomarkör, utan diagnosticering bygger på patientens subjektiva upplevelse och läkarens observationer. Trots detta räknas de av sjukvården som vedertagna diagnoser.

"En individs hälsa kan mätas på olika sätt. Olika mått kan emellertid i olika grad förväntas fånga individens subjektiva hälsa. Graden av subjektivitet definieras av O'Donnell (2009) som i vilken utsträckning preferenserna kan få genomslag i måttet. Det mest subjektiva måttet på hälsa är den självskattade hälsan. Läkemedelsförskrivningar, sjukfrånvaro (som kräver sjukintyg) och besök hos läkare eller vårdcentral är också subjektiva mått men i mindre utsträckning eftersom de förutsätter en bedömning av utomstående (läkare, handläggare). De minst subjektiva måtten på hälsa är slutenvårdsbesök, biomarkörer och mortalitet (dödlighet). Detta eftersom de i högre grad ligger utanför individens kontroll."

Utifrån sin syn på subjektivitet och objektiva fynd väljer Riksrevisionen att använda följande faktorer som mått på försämrad hälsa: Ökat antal läkarbesök i öppenvård (ej besök i primärvården), högre läkemedelskonsumtion, ökat antal dagar inlagd i slutenvård samt ökad mortalitet.

Måtten fungerar dåligt för den största delen sjukskrivna då det inte finns någon botande läkemedelsbehandling för varken utmattningssyndrom eller långvarig smärta. Många har överhuvudtaget inga läkemedel. Vissa har kompletterande behandling vid samsjuklighet som depression, ångest eller för symptomlindring av exempelvis störd sömn och smärta. Båda grupperna har framför allt sina kontakter med vården via primärvården och jag vågar nog påstå att väldigt få vårdas i slutenvården.

För egen del har försämring av sjukdomen till och med inneburit färre kontakter med vården eftersom det innebär en så hög belastning. Jag har också mindre medicin nu än när jag mådde bättre eftersom jag inte tålde medicinen utan mådde sämre av den. Så trots försämrat mående har min läkemedelskonsumtion sjunkit. Jag har aldrig heller vårdats i slutenvården, men har däremot bedömts för dålig för att delta i den specialiserade öppenvården för smärta. Om jag skulle få avslag på sjukpenning skulle troligen mina mått gå helt på tvärs med vad Riksrevisionen förväntar sig vid försämrad hälsa, och min hälsa skulle troligen tolkas som oförändrad eller rent av förbättrad.

Rapporten har kritiserats på flera fronter och av olika skäl, men för mig räcker det med att se att deras val av definition och mått av ökad ohälsa inte stämmer överens med gruppen de har observerat. Det är också bara att konstatera att en följd av att Riksrevisionen förkastar subjektiva mått - och enligt rapporten bedömer att självskattad är det mest subjektiva måttet - blir att de helt enkelt har struntat i att ta reda på hur nekad sjukpenning påverkar en individs psykiska hälsa.

Att mäta ökad ohälsa i variabler som handlar om vård men samtidigt diskvalificera både vårdens och patientens kunskap om ohälsa är i mina ögon varken rimligt eller trovärdigt. Nej, det bästa och enklaste sättet att ta reda på hur avslag på sjukpenning påverkar en människas hälsa borde rimligtvis vara att fråga de människor som berörs. Åtminstone som ett komplement till de mer objektiva måtten.

Eftersom Riksrevisionen inte gjorde det efterfrågade jag hur de med egen erfarenhet upplever situationen - här på bloggen och via relaterade sociala medier.

Syntolkning: Ett cirkeldiagram med svar på frågan; Har din hälsa påverkats av att du nekats
sjukpenning (aktivitets-, eller sjukersättning?) Svaren redovisas i texten nedan.

85% av de som svarade uppger alltså att de mår sämre på grund av avslag på sjukpenning (alternativt aktivitets- eller sjukersättning). 7% säger att hälsan är oförändrad och 8% att hälsan förbättrats. Det är en väldigt hög andel som anger att hälsan försämrats, och oavsett om min undersökning är liten och ovetenskaplig så stämmer den väl överens med drabbade människors vittnesmål i andra sammanhang.

Att ohälsan ökar på grund av avslaget är väl också rätt logiskt eftersom den högsta andelen sjukskrivna i Sverige har nedsatt arbetsförmåga på grund av stressrelaterade besvär. Vid den typen av ohälsa följer nämligen en ökad stresskänslighet över lång tid, även om personen så småningom kan återgå till arbete. Ett hot om, eller fullbordat avslag på sjukpenning är en stor stressfaktor och med en ökad känslighet för stress så är det också en naturlig följd att ohälsan ökar.  

Men det är inte bara de som får avslag på sjukpenning som är stressade över dagens situation och sjukförsäkringen. Nej, alla drabbas av de hårdare bedömningarna. Endast 7% av de som svarade på frågan uppger att de aldrig upplever stress gällande Försäkringskassan - men hela 77% uppger att de upplever stress ofta eller alltid. Stressen gäller huvudsakligen avslag på sjukpenning (72%).

Syntolkning: Cirkeldiagram över svaren på frågan; I vilken grad upplever
du stress gällande Försäkringskassan? Svaren redovisas i texten ovan.


64 % uppger att i princip hela eller mer än hälften av tiden för läkarbesök går åt till att prata om Försäkringskassan och sjukintyg i stället för vård. Det är inte så svårt att tänka sig att när vården lägger så stort fokus på intygsskrivandet och visar oro och irritation över situationen, skapar det i sin tur också ett ökat fokus på och stress över intygen hos patienterna. Det gör också att mindre tid ägnas åt de aktuella hälsoproblemen. 
Syntolkning: Cirkeldiagram som redovisar svaren på frågan; Hur mycket av tiden vid ditt läkarbesök går
åt till att prata om Försäkringskassan och sjukintyg (i stället för vård)? Svaren redovisas i texten ovan. 

Jag tänker inte gå in och tolka svaren ytterligare, jag vill bara visa att detta är ett perspektiv av värde som behöver undersökas ytterligare i stället för att helt ignoreras och förkastas.

För det finns helt klart en enorm diskrepans mellan föreställningen om vad andra tror att sjukskrivna människor upplever och vad vi verkligen upplever. Vad du i slutändan väljer att se som sanning handlar om vem du anser är trovärdig - den som lever med ohälsans konsekvenser varje dag eller den som betraktar och tolkar oss utifrån. Men vad du väljer kanske säger mer om dig än om vad som är sanningen?

____________________________________________________________________________
Antalet svarande (n) är långt ifrån tillräckligt för att säkerställa några fakta utan undersökningen får mer ses som en glimt av verkligheten, som visar på ett behov av att undersöka detta djupare.  
- Har din hälsa påverkats av att du nekats sjukpenning (aktivitets-, eller sjukersättning?) n=90
- I vilken grad upplever du stress gällande Försäkringskassan? n=94
- Hur mycket av tiden vid ditt läkarbesök går åt till att prata om Försäkringskassan och sjukintyg (i stället för vård)? n=183

Liten avslagsskola - del 1

I februari har det gått ett år sedan jag fick de första signalerna om att Försäkringskassan hade tankar på att inte godkänna min sjukskrivn...