Livets bilder

Nytt utseende

2012-03-09T10:54:00.002+01:00

Nu har det hänt lite med innehåll och utformning i bloggen. Har känt ett behov av att samla vissa inlägg tillsammans, och nu är det gjort. Tre nya flikar finns nu att läsa i vänsterkolumnen.

Personligt - om mej och om varför jag bloggar

Om utmattning - blogginlägg som rör utmattning både upplevelsemässigt men även lite mer faktamässigt

"Handbok" - Här har jag samlat blogginlägg av karaktären "tips och råd". Mycket kommer från min tid i gruppbehandling på Stresskliniken och annat är byggt på mina erfarenheter.

Dela gärna med er till andra av min blogg - men hänvisa gärna till mej!

Det här som är livet???

2012-03-08T19:43:00.000+01:00

Nu börjar bloggen kännas patetisk tycker jag. Ett evigt tjat om trötthet, mediciner och infektioner. Kanske borde skriva mer om fest och glamor??

Eller, jaha, det kanske det här som är livet?? Ja, i alla fall vårt liv, väääldigt ofta - tyvärr.

Inte så stor skillnad idag på sonens mående. Blåseländet är kvar, det piper o knorrar i bröstet och slemmet sitter som berget. I dag på eftermiddagen så kom han kånkande på en madrass ner för trappan, han var så trött sa han, och la madrassen i vardagsrummet, sen hämtade han kuddarna och gosedjuret och gick o la sej.

Hallå, han är F E M år, han ska hoppa, skratta och busa!!!!

Jag har också haft en riktigt trött dag i dag. Fick vila i soffan en stund då de andra lekte på övervåningen, men var så trött att jag inte ens orkade titta på filmen jag ville se. Mest av allt ville jag bara dra nåt gammalt över mej.

På eftermiddagen blev vi dock glatt överraskade då sonens läkare ringde. Vi hade ringt på förmiddagen, men han var uppbokad hela dagen, och hade inte nån telefontid förrän fredag eftermiddag. Men då han såg att sonen hade det jobbigt ringde han, trots att klockan var närmare 17.30. Sådant värmer i hjärtat!!!

Han skrev ut Acetylsystein (för att ersätta Bisolvonet som inte hjälpt ett skvatt) och han höll tummarna för att det, Ventoline+Atrovent plus mycket hopp i studsmattan, skulle lösa upp slemmet! Blir sonen inte bättre till efter helgen får vi söka Barnmottagningen igen! Hoppas hoppas, annars blir det jouren, för vår läkare jobbar inte nästa vecka!

Eftermiddagen avslutades med en utflykt...till Apoteket - haha, kul va??

Få timmar - hur blir det i natt!??

2012-03-07T17:50:00.000+01:00

Man kan väl säga att det blev få timmar sömn inatt, hela 5,5 timmar för min del. Då Ventolinen gick ur kroppen efter ca 4 timmar sov han oroligt och då Atroventen gick ur kroppen efter 6 timmar vaknade han, och somnade inte om efter inhalationen.

Dagen har återigen präglats av slem som visslar och piper i luftvägarna och av ändlösa inhalationer som förvisso släpper lite på slemmet, men det verkar som det bara proppar igen istället för att öppna upp. Munblåse-eländet är lika eländigt fortfarande trots Iprén var 6:e timme. Tack Gud för Smoothie, bäbis-pulvergröt, Näringsdryck och glass...och ok, en skiva blodpudding blev det visst också.

Nu vet vi i alla fall att hans läkare jobbar i morgon, och sekreterare satte en bevakning till honom om att han ska ringa oss. Hoppas han har någon klok idé och har något hål där han kan stoppa in oss så han kan se och lyssna lite på sonen!

Vi är sååå less på det här! Sonen sa idag -Mamma, jag blir ju aaaaaaaaaldrig frisk! :-(

Lång vaken natt? Hoppas inte...

2012-03-07T00:07:00.001+01:00

Känns som detta kommer bli en lång natt. Redan inhalerat sonen 19 och 23 o massa slemhosta. :-( Hoppas att ni får sova gott mina vänner!

Smoothie är bäst!!!

2012-03-06T19:19:00.000+01:00

Tack Johanna för receptet på smoothie!

Blåbär, banan, grädde och ägg!

Det fick bli kvällsfika för sonen som har gräsligt ont i sin blåsa fortfarande - han drack upp hela! :-)

AJ AJ AJ AJ AJ AJ AJ AJ AJ AJ AJ AJ AJ AJ AJ AJ AJ

Ehler-Danlos-syndrom???

2012-03-06T17:10:00.000+01:00

Har idag hittat en blogg där en tjej beskriver sin livsresa och dåliga mående, som först diagnosticerades med psykiska sjukdomar (ångest, depression och neurasteni) och utmattning. Hon deltog seriöst i sin rehabilitering och medicinerades, men trots detta mådde hon inte bättre, snarare sämre. En förlamande trötthet, och smärta, var de mest framstående symptomen, och allt blev värre vid ansträngning. Hon trodde under en period att hon drabbats av ME. Det visade sej att hon hade Ehler-Danlos-syndrom (EDS). Jag har ännu inte läst så mycket i bloggen att jag nått dagens datum, men OJ vad jag känner igen mej i mycket!!! www.sprattelgumman-eds.blogspot.com är adressen. Annars sitter jag här under filten idag, värk i kroppen o lite småfeber strax under 38.

Balansgång!

2012-03-06T13:30:00.000+01:00

Har funderat ganska mycket sen igår på det här med att ta mej iväg ut, från huset, då vi alla är hemma och det är mer eller mindre ett trötthetskaos.

Att vara hemma tar energi, men att ta sej iväg tar ännu mera energi.

Först av allt krävs det ju faktiskt att man är någotsånär presentabel, och i mitt fall betyder det att jag inte luktar skunk och inte har pjamas på mej, så jag har inte så många måsten i det fallet.

Vad finns det då för alternativ?

Att gå en promenad förstås, men det blir oftast en kort en, eftersom kroppen inte fixar hur mycket som helst. Att ta bilen någon annanstans. Ja, det är ett bra alternativ, men bilkörning tar mycket energi, så jag kör inte gärna runt för nöjes skull utan tar mej gärna från punkt A till B.

Sen var det ju det där vart man ska ta vägen då, då man äntligen kommit iväg.

Att gå i affärer är ju en ganska enkel utflykt, men ofta kräver det mycket mer än det ger. Har märkt att jag reagerar riktigt negativt med trötthet, ögon- och huvudvärk på alla spottar som finns överallt i alla affärer. Sen finns det ju säkert oändliga möjligheter...men det tar stopp för mej, för de där små enkla ställena, där jag kan hämta vila finns ju liksom inte.

Insåg också i dag att det handlar om att allt jag gör tar energi, just nu är jag så trött att det jag behöver är att sjunka ner i soffan och bara vara - i tystnaden som inte existerar då ett sjukt barn och en man är hemma samtidigt.

Och om jag tar mej i väg - så är det ett måste att jag får den där egenstunden i tystnad efteråt - så att jag kan försöka återhämta energin som läckt ut.

Fick detta bekräftat idag - då jag faktiskt fått den stora förmånen att vara hemma ensam eftersom mannen tog med sej sonen och åkte till farfar. Ville då ta hand om mej själv lite extra och äta lite gott, tänkte att jag lika gärna som att gå till Konsum och få nåt småtråkigt, kunde ta bilen till stor-Coop och köpa nåt gottit.

Bad idea!!!

Efter några minuter i affären drabbar den stora tröttheten mej och jag känner bara för att gå därifrån utan något alls, ögonen gör ont i alla rörelser, alla intryck bara faller över mej och huvudet värker. Jag bet faktiskt ihop då, och tog några djupa andetag och försökte uthärda tröttheten. Önskar så att jag fick njuta a livet och rörelsen någon dag, längtar efter det, att återigen tåla sinnesintrycken.

Nu ska jag krypa ner under filten i soffan och bara göra ingenting en stund!!!


Drömma lite om paradiset, värme och sol, går ju alltid!

Vinterkollage

2012-03-05T22:33:00.000+01:00

Trötthet

2012-03-05T15:33:00.001+01:00

Han slänger legobilen in i väggen och skriker. -Det blir inte som jag vill!!! Sen bryter han ihop i en otröstlig hög på golvet. Att trösta eller hjälpa funkar inte. - Jag vill va ifred!!! Och han rusar in i vårt sovrum och begraver sej i vår stora säng och gråter till han hostar och storknar. Han är slemmig och hostig, och har en stor, elak blåsa i skarven mellan tandköttet och kinden som gör att han inte kan äta, skratta, ta medicin eller hoppa studsmatta utan att gråta av smärta. Tröttheten är förlamande och han vill så mycket mer än han orkar, tårarna och utbrotten blir många! Jag är så trött att jag behöver komma ifrån huset en stund, men har ingen ork att ens tänka på var jag ska åka! Alla ställen som finns att åka till är ju bara fulla med folk och prylar och jag blir trött av bara tanken. Jag gråter också...

Ett tillbakablickande perspektiv

2012-03-04T22:23:00.000+01:00

Idag har vi firat en 90-åring. Hon är alltid så fantastiskt förnöjd och tacksam, över sitt liv, sina barn, barnbarn, och barnbarnsbarn.

Tänk att kunna sitta där och se tillbaka på livet - och vara tacksam och se att det är ett gott liv man har levt.

Förhoppningsvis får man då också ett annat perspektiv på tillvaron, och de där groparna och ojämnheterna i vägen blir inte lika framträdande. Som då man strävat sej upp för en kämpig backe, och får en fantastisk utsikt som belöning.

Skulle behöva lite av det perspektivet redan nu. Vi har nämligen en liten här hemma som efter en eller två dagars hostuppehåll nu börjat hosta på nytt, med en ny typ av hosta, så förmodligen är det en ny infektion som gästar oss.

Känns lite tröstlöst just nu...

Det kala vackra!

2012-03-03T18:16:00.000+01:00

Älskar att ta kort, och älskar att göra kollage! Testade en ny App i dag och blev förtjust direkt! Träd och blå himmel, ljuvligt!

Intensiv eller effektiv och naturliga pauser

2012-03-03T15:13:00.000+01:00

Hittade en bra och tänkvärd artikel idag på chef.se - den gällde chefer men jag tycker den berör oss alla oavsett position i livet:

"Du raderar mejl samtidigt som du lyssnar på en medarbetare. Och medan datorn startar sätter du på kaffebryggaren och bokar ett lunchmöte. Du känner dig supereffektiv. Men kanske är du bara intensiv."

"Att vara effektiv, däremot, handlar om att fokusera på en komplicerad arbetsuppgift och lösa den. Dit kommer du bara genom att vara närvarande, att rikta in dig  på en sak i taget. Det tränar du genom mindfulness. »Det som ger kraftfull effekt är när förmågan till aktiv närvaro går som en röd tråd genom ledarskapsträningen. Du ökar din förmåga till koncentration, lugn, mod, lyhördhet, empati och handlingskraft«, säger Suzanne Bruchfeld."

På suntliv.nu är man inne i liknande tankegångar, men här handlar det om att återerövra de naturliga pauserna mitt i det högeffektiva samhälle vi lever i:

"Om jag tidigare var tvungen att gå iväg för att hämta en bok och nu kan få samma information på en dator så kommer det gå snabbare att läsa innehållet. Men samtidigt får jag inte den där tankepausen som jag tidigare fick när jag var tvungen att gå och hämta boken."

"Det är faktiskt dags att vi tar tillbaka de där döstunderna. Tillåt dig att göra ingenting en stund, att låta de här naturliga pauserna i livet vara tomma på innehåll. Då får du kanske äntligen tid att tänka färdigt en tanke, säger Mette Bohlin och Eva Robild."

Lite fredagslycka!

2012-03-02T22:10:00.000+01:00

Det är hopp om livet!

Det går åt rätt håll med sonen och vi har kunnat minska lite på inhalationerna! Nu börjar den tuffa perioden mellan sjuk och frisk, det kan ta låååång tid att få tillbaka orken! Är glad att vi fått prova näringsdrycker, det är tufft att få energin att räcka till att äta just nu, munblåsor gör inte det hela lättare precis.

Men han fick gå på kalaset i dag som han sett fram emot hela veckan, och han va nöjd med att komma senare (orken skulle aldrig räckt till hela) och han hade jättekul!

Jag skickade maken och sonen på kalas och åkte själv och lämnade tillbaka några filmer på stan. Jag gav mej på en av mina största utmaningar - att åka till stan i rusningstrafik och hitta parkering - det är mycket energikrävande.

Men - det gick bra, hade flyt med parkering och gjorde lagom mycket. Fick faktiskt tårar i ögonen av att gå där och få känna lite "normalt" liv flöda runt mej. Dessutom träffade jag två goda vänner!

Det är lycka det!

Bly i kroppen

2012-03-01T19:53:00.000+01:00

Är så där utslaget trött idag. Som att jag har på mej en sån där skyddsväst som man får på röntgen om man är anhörig. Hela kroppen känns så där bortkopplat trött, så att jag bara vill sitta still. Eller kroppen vill sitta still och jag kommer inte loss om jag inte kommenderar kroppen till varje rörelse.

Utvärderingssamtalet tog gårdagens krafter och så även dagens, och krafterna för samtalet hade jag egentligen inte heller - eftersom vi varit sjuka så länge. Så jag går på rejält minus.

Detta en dag då sonen börjar bli bättre, men inte så bra att han orkar det han vill, och när han inte orkar det han vill går han över sina gränser och det slutar med krasch, gråt och utbrott. Dessutom behövde mannen åka på ett viktigt möte på jobbet och senare besiktiga bilen, vilket har inneburit längre stunder med sonen än vad jag egentligen har orkat.

Har känt mej som en dålig och oengagerad mamma idag. Men då blyvästen är på är det oerhört svårt att orka vara alert, kreativ och leka och sonen blir otålig och besviken. Usch.

Hatar det här, hatar den här skit-sjukdomen!

Dra i handbromsen!

2012-02-29T20:11:00.000+01:00

Vid utvärderingssamtalet idag pratade vi mycket om tydlighet. Att vara tydlig själv och att be andra vara tydliga. Gruppledaren konstaterade att hon tyckte att jag blivit tydligare under hösten, med hur jag mår och känner.

Hon har granskat sej själv, och konstaterat att hon har ju hört att jag har berättat hur jobbigt jag har haft det, och hur jag mått, men att hon inte förstått HUR ändå. Inte som en anklagelse mot mej att jag varit otydlig, utan som en uppmuntran, att jag tillslut lyckades få dom att förstå genom att vara riktigt tydlig.

Hon sa faktiskt att hon trodde att jag kanske i en framtid kommer se att det var det bästa jag gjort. Att jag drog i handbromsen nu, dvs jag hojtade högt och sa stopp! och fick dom att förstå orimligheten i att arbetsträna samtidigt som den basala vardagen inte fungerar.

Utvärdering av behandling

2012-02-29T10:49:00.000+01:00

Idag har jag utvärderingssamtal på Stresskliniken med min gruppledare. Inför detta besök har vi fått en hel lunta med papper att fylla i.

Usch, vad jobbigt det blev. Det är jobbigt i sej att fylla i enkäter - men det jobbigaste är ju att jag, trots att jag lärt mej en massa under höstens gruppträffar, inte känner att jag har fått tillbaka energin. Formuleringen av frågorna på utvärderingsblanketterna utstrålar att man förutsätter att detta skett, tex frågan "Hur återställd känner du dig efter din tidigare period av utmattning?". Jag blir ledsen.

Jag mår ju ungefär som innan jag började min gruppbehandling på Stresskliniken, snarare åt det sämre hållet eftersom jag hade en period i somras då jag hade mindre symtom. Nu är jag aldrig symtomfri mer än korta, korta stunder.

Jag har lärt mej jättemycket på gruppbehandlingen. Fått upp ögonen för min energinivå och lärt mej nya strategier som jag använder i min vardag. Jag stannar upp och "känner hur det känns" då jag tar pauser i aktiviteter. Jag kan till och med lägga ner helt, om jag känner att jag tog mej vatten över huvudet. Jag tänker "är det värt det?" innan jag ger mej i kast med saker som jag vet kräver mycket energi. Jag har också förstått att oro är en affekt som handlar om problemlösning och att den oro jag känner oftast är befogad och nödvändig för att kunna lösa den situation jag är i.

Genom det jag lärt mej pressar jag mej mindre nu än tidigare då jag var en expert på att bita ihop och gneta på.

Jag har saker jag behöver jobba vidare på. Att identifiera situationer jag känner ilska i, och utifrån detta lära mej använda den ilskan för att sätta relevanta gränser för mej själv och andra (affekten ilska handlar om gränssättning).

Det finns också en fråga om hur jag tänker att mitt liv ser ut om ett år. Mycket svår fråga, men jag svarade att jag hoppas att man funnit anledningen till att jag inte svarat på behandlingen som förväntat, och att jag känner att det har vänt och att min energi är på väg tillbaka.

Plus och minus

2012-02-28T18:03:00.001+01:00

I dag har vi haft fantastiskt väder! Runt nollan, värmande solsken, klarblå himmel och rejält takdropp.


Läskigt droppande överhäng på garaget, men vad vackert!

Det var slask och smältvatten på vägarna - det är vårvinter!!!

En härlig årstid!

I övrigt har dagen gått i samma tecken som dagarna bakåt, utan större förändring åt nåt håll.

IPad, SVT-play och inhalation = toppenkombo!

Kom ihåg lista för medicinerna ett måste - nu är vi trötta!!!

Vårt andra hem :-(

2012-02-27T20:08:00.000+01:00

Vi fick åka in tillslut ändå, PEF-värdena damp vid lunch och rosslet kom tillbaka, trots att han faktiskt mådde rätt ok i förmiddags.

I dag kändes det som vi blev bemötta med den respekt vi förtjänar. SÅ skönt!

Vi blev direkt inslussade på ett rum, inte ett jourrum utan ett mottagningsrum, för att minska smittorisken på grund av alla skit-infektioner som går just nu (sonen har ju brister i sitt immunförsvar). Väl där fick vi vänta ett tag men sen kom till vår förvåning inte jourläkaren, inte heller dagbakjouren (tack och lov - för han slipper vi gärna) utan en trevlig överläkare som vi tidigare träffat. En sån där läkare som har pondus som gör att man känner sej trygg, samtidigt som hon tog in våra funderingar och oro.

Undersökningen visade bra syresättning men vätska bakom ena trumhinnan och dåliga andningsljud på ena lungan. Det blev direkt till röntgen för att utesluta lunginflammation.

Tack och lov såg det bra ut på röntgen. De dåliga andningsljuden beror på att astman trilskas och det är tydligen många astmatiker som är sämre nu på grund av elaka infektioner i luftvägarna.

Så tack vare att vi har vårt apotek och våra apparater här hemma så puffar vi på ett tag till och ska återkomma om några dagar om det ändå inte släpper.

Sjukt trött - trodde i förmiddags att det här skulle bli dagen jag skulle varva ner! Trodde visst fel!

Du ser ju pigg ut!

2012-02-27T13:09:00.001+01:00

Gick nyss utanför dörren, totalt ofixad med mössan nerdragen långt i pannan, för att få lite sol i ögonen och ro i öronen.

Så fruktansvärt trött och värk i hela kroppen, rädd för vad som kommer att hända med mej då det blir friskt i övriga huset igen. Frustrerad och förtvivlad över situationen, jag är hemma heltidssjukskriven för att ta hand om mej själv för att jag ska bli frisk någongång samtidigt som mannen är hemma och Vab:ar sonen. ALLA tre är trötta, och jag känner mej som världens skurk då jag behöver sätta gränser för att orka, eller göra saker för min egen skull. Sonen är dessutom som ett plåster på mej då han är sjuk, vilket inte är onormalt för fem öre, bara jobbigt just nu. Överallt är det ljud och jag har svårt att stänga in mej och låtsas som de andra inte finns. Vi behövs båda föräldrarna - för allas skull.

Träffade sonens gamla dagmamma på promenaden, en jättego människa som vet mycket om vår situation. Naturligtvis frågar hon hur det är och jag berättar. Då kommer den, den värsta kommentaren jag vet:

- Men, du ser ju pigg ut!!!

Jag får lust att skrika då:

- MEN MIN SJUKDOM SYNS INTE UTANPÅ!!!!!!!!!!!

Men jag gör inte det, säger bara:

- Jasså, gör jag det?

Men inom mej känner jag behovet av att förklara och försvara och en stark lust att sätta en lapp i pannan där jag beskriver hur det känns inuti!

Söndagsångest

2012-02-26T23:33:00.001+01:00

I morgon är det måndag! Puh helgen är slut och vi har klarat oss hemma (peppar peppar, en hel natt kvar). Helger och kvällar vill man inte ha när sonen är sjuk, akuten - nej tack! I morgon blir det jouren på Barnmottagningen, förmodligen. Nästan lika illa som akuten. Ofta osäkra At-läkare eller underläkare som blir skraja av hans annorlunda astma, ofta vill inte bakjouren heller ta beslut, utan vår läkare söks trots att han inte är i tjänst. Om de inte når honom blir det stor osäkerhet om vad som ska göras och vi rådfrågas mer som kollegor än som föräldrar. Samtidigt som vi ofta känner oss förbigångna med vår unika kunskap om sonens besvär. Och det låååååter ju oftast bra, säger dom och vi vet att, ja det kan låta hur bra som helst men en lungfunktionsmärning före o efter medicin skulle visa något helt annat. Det spelar ingen roll om vi berättar det. Som ni förstår tar det lång tid att besöka jouren, många gånger har vi åkt därifrån efter fyra timmar, utan nån hjälp, med ett återkom om det blir akut. Frustrerande och oerhört energikrävande! Nu gnager även stickrädsletaggen. Så snälla, låt det ske ett mirakel i natt! Låt det vända nu, så vi slipper jouren. Jag är så trött, behöver semester. Men, du är ju heltidssjukskriven??? Mm, semester från sjukor o elände! God natt, hoppas jag!

Objudna gäster, varsågod och stick!

2012-02-26T18:07:00.002+01:00

I förmiddags var vi bara tvungna att strunta i de objudna gästerna som aldrig vill åka hem (Snoret, Slemmet och Astman), det var strålande sol, klarblå himmel och lagom kallt.

Sagolikt vackert!

Vi skottade altanen och insåg att vi har riktigt mycket snö, ca 1 meter! Det var riktigt gott och varmt i solen!!!

Den korta stunden ute fick vi äta upp med råge då de objudna gästerna blev ännu odrägligare då de fick sällskap av den stora Tröttheten, med Herr Gnäll och Fru Tårar i spetsen.

Nu hoppas vi att alla gästerna fattar att de kan fara och flyga i natt och att de inte kommer tillbaka i morgon, och gör dom det - då måste dom stå ut med en tur till Barnmottagningen.

Totalt dagvill!

2012-02-25T20:16:00.000+01:00

Ytterligare en repris på igår, slem segt som tusan, massor med snor och hosta, konstanta inhalationer som hjälper måttligt (för stunden), går på maxdos på alla mediciner.

Hallå - släpp nångång nu då!

Alla är trötta, alla är less och huset fylls av FFF (fritt flytande fientlighet - den där underliggande irritationen som drabbar alla och ingen med sina giftiga pilar).

Jag har pendlat upp och ner idag - från att ha gråtit för att jag är SÅ LESS på vårt situation just nu till att vara glad över det jag faktiskt har, en man och en son som jag älskar och som älskar mej tillbaks oavsett hur jag mår!

Kände bara mitt på dagen att jag fick nog - behövde få komma ut och se något annat - och valde att lägga min energi på det en stund. Åkte på en möbelaffär, och riktade in mej på lampavdelningen eftersom vi läääänge tänkt att byta ut våra lampor i vardagsrummet (läs hitta belysning till vår mörka grotta). Tydligen var jag tillräckligt less, för jag både hittade lampor och köpte dom!

När jag kom hem satte jag på bra musik och gjorde i ordning, bytte ut alla röda kuddar och gardinerna...så nu är det vår (inne i alla fall)! Det var skönt, gillar att vara kreativ men orkar inte det så ofta nu för tiden.

Och nej...

2012-02-24T21:56:00.001+01:00

...han mår inte bättre än, tyvärr. Dagen har varit ungefär som i går - varken bättre eller sämre. En vecka nu...vi är less!

Jag orkar inte skriva så mycket, än mindre tänka! Men det kanske ni gör?? Ni kan väl muntra upp mej med lite läsning?

Kan ni inte berätta, vilka är ni som läser i bloggen, hur ni hittade hit, och vad ni tycker mest om med bloggen? Kanske nåt ni saknar??

Trevlig fredag - och godnatt!

Som "vanliga" föräldrar!?

2012-02-24T19:58:00.000+01:00

Jag tycker det är skönt jag, att Kronprinsessan Viktoria och Prins Daniel verkar vilja vara föräldrar, på samma villkor som vi andra, trots att möjligheterna är oändliga för dem.

De har inte valt något extra under graviditeten och förlossningen, utan de har följt samma basprogram som alla andra "vanliga" föräldrar.

När de väljer namn, känner jag också igen mej, från det vi själva valde namn. Tilltalsnamnet, något som betyder något och är viktigt för föräldrarna, sen mormors och farmors namn med lite tillägg. Inte så konstigt tycker jag, det är väl deras val. Jag tycker att det är oerhört långt att någon annan har mage att offentligt smutskasta det namn som någon annan valt att kalla det mest värdefulla man har.

Nu verkar ju Viktoria och Daniels resa, vad jag vet, vara helt normal än så länge. Men jag kan ändå inte låta bli att undra.

Vad skulle hända om Viktoria skulle fått komplikationer under graviditeten, om barnet fötts för tidigt eller om hon beordrats sängläge halva graviditeten? Om Viktoria under barnets första sex månader har ständig mjölkstockning? Om barnet visar sej vara infektionskänsligt och ständigt sjukt med en svårbehandlad astma? Om de får restriktioner av läkare att barnet inte ska vistas bland mycket människor?

Om vår vardag helt enkelt skulle bli Viktoria och Daniels?

Hur skulle det lösas då? För, det kan väl hända även kungligheter???

Enformig?

2012-02-23T22:38:00.001+01:00

Orkar inte delge er några himlastormande insikter eller filosofiska tankegångar idag - men lite av mitt liv.

Så här har vi tillbringat största delen av dagen, i soffan, med nebulisatorn och tv:n. Det är inte bättre, men tack och lov faktiskt inte sämre heller. Men det går åt mycket tid och mycket medicin.

Min egen hälsa? - försöker ta så många chanser till vila det går, för att mildra smällen som jag vet kommer då sonen tillfrisknar, får se hur det går!?

För att försöka väga upp det tråkiga med att va sjuk, hade vi mys-torsdag med hemlagad pizza. Det var gott och mysigt, även att vi bara lyckades få i sonen några pyttebitar. Det där med att tugga mat verkar vara jobbigt då astman är dålig, dricka går mycket bättre.

Av lite överdriven pizzadeg gjorde vi hemgjorda kex med sesamfrön och flingsalt, riktigt lyckat faktiskt.

Nu är det förmodligen dags för inhalation igen - sen skriker kroppen efter sängen!

Vardagens måsten

2012-02-23T11:40:00.001+01:00

Så här ser det ut då vi hämtar ut från Apoteket

I fredags då jag pratade med handläggaren på FK var hon oerhört uppmuntrade, och hon peppade mej verkligen att ta vara på tiden nu till att göra saker som jag mår BRA av. Att jag inte skulle hamna i vardagens måsten som laga mat, städa, diska och tvätta under den tid som jag vanligtvis arbetstränat. Det kändes så skönt då hon sa det, att hon var människa inte handläggare.

Bara ett problem - vi blev sjuka.

Då man måste inhalera sonen var annan, var tredje timme, hinns knappt dom vanliga vardagsmåstena med, och mellan det ska apparaten göras ren, näsan snytas, och jobbas och peppas med att hoppa och få upp slem.

Tur att jag inte är ensam, och att vi har ett helt apotek hemma och att sonen inte tokvägrar varje inhalering.

I dag utbrast han "Jaaaa, min favorit!" då jag sa att det var dags att inhalera, kändes bra men samtidigt lite sjukt.

I astmans skugga

2012-02-22T15:00:00.000+01:00

Här cirkulerar det mesta just nu, precis som igår, om astma, hosta, snor och mediciner. Det är hanterbart - men slitigt. Min kropp och knopp är trött och gör ont.

Nu ska jag krypa ner under filten, tillsammans med vetevärmaren och sonen, hoppas att det blir något annat än Djungelboken denna gång!

Over and out!

Fem år sen nu!!!

Det värmer hjärtat...

2012-02-21T21:34:00.000+01:00

...att veta att ni finns därute, mina vänner som jag aldrig träffat IRL men som betyder SÅÅÅ mycket för mej.

NI vet vilka ni är!!!

Vi kan dela glädje och sorg - skratt och tårar. Med er känns det inte konstigt att sitta och gapflabba eller tokgrina framför datorn (även om mannen många gånger fnissar tyst åt mej då).

Utan er, vad vore livet då? Väldigt mycket mindre...helt enkelt.

Ni är så omtänksamma och förstående och visar stor omsorg om mej och min familj. Många av er lever i en liknande livssituation som jag själv, och förstår det som många aldrig kan förstå. Det behövs inte så många ord då och det är skönt.

Många kanske tror att när vardagen ser ut som det gör blir det sociala livet lidande - och JA det blir det absolut - men jag är inte isolerad - tack var er mina älskade vänner!

All kärlek till er idag - ni betyder allt för mej!

Ventolineångor och Djungelboken

2012-02-21T12:31:00.002+01:00

Ja, det blev som vi trodde, nu hostar och snorar sonen också, PEF-värdenna dalar och han svarar inte på medicinerna som han brukar. Så vi har satt in det lite tyngre artilleriet, Ventoline i Ailosen, varvat med koksalt. Och hoppa, hoppa, på Studsmattan, hosta och harkla. Tackar Gud för bra medicin och svt.play, Djungelboken går varm här hemma just nu! Nu ska jag blunda en stund, strax dags för nästa inhalation, då ska jag avlösa mannen så han kan ta sitt jobbmöte!

Att skydda den jag älskar!

2012-02-20T14:06:00.002+01:00

Hade hosta från h-vetet, igår också...och kände mej bara SÅ genomledsen.

För min egen skull så kvittar det med hosta, jag överlever än om det är jobbigt och jag är skitless. Men jag vet ju, att detta kommer till sonen som ett brev på posten (ingen är gladare än jag om jag har fel, men av tidigare erfarenheter så...) Om denna hosta är så jobbig för mej och mannen, hur blir den då inte om man har en besvärlig och svårmedicinerad astma? Önskar så att han fick slippa, att en förkylning fick flyta förbi sådär lagom smärtfritt för en gångs skull...

Hans rum är fullt med små söta prylar från belöningslådan från alla otaliga undersökningar och provtagningar han varit på, och hans medicinbudget och antalet sjukbesök är flera gånger mer än det jag har i hela mitt liv. Det är orättvist!!!

Jag önskar att jag kunde skydda honom, ta sjukdomarna i från honom - lyfta bort det jobbiga och tunga. Ta alla inhalationer, provtagningar och läkarbesök istället för honom. Bara han fick må bra!!!

Men så fungerar ju inte livet, tyvärr. Istället får jag försöka ta hand om mej själv och försöka bli frisk så gott det går, så att jag kan finnas där för honom, då han behöver mej!

Insnöat

2012-02-19T13:01:00.002+01:00

Här snöar det - fortfarande och ska väl hålla på ett tag till vad jag förstår. Jag är seg, familjen seg och ingen speciellt spring och leksugen, så det gör det samma faktiskt!

Storm, hosta och feber

2012-02-18T14:27:00.000+01:00

Mår inge bra idag - hosta och lite feber - o trött ovanpå det. Är inte ensam om att hosta, men ändå jag som mår sämst, än så länge. Önskar att sonen kunde få slippa.

I går var det fint väder - idag är det storm, grå himmel och det snöar horisontellt

Lästips idag blir Aktiv människa - eller på rymmen från dej själv? Tänkvärda ord på bloggen Från utbrändhet till livslust!

En energislukande dag!

2012-02-17T19:35:00.000+01:00

Kör inlägg i punktform, jag är skitslut!!!

Samtal med FK - avbruten arbetsträning och väntan på kallelse till nytt avstämningsmöte med FK och HC för plan framåt

Provtagning för egen del

Planerat läkarbesök med sonen (av det rörigare slaget - så min hjärna la av, mindre kul)

Träff med sjuksköterska för sonens stickrädsla

Har du (H)JÄRNKOLL?

2012-02-17T19:13:00.000+01:00

Idag har jag blivit Bloggsamarbetspartner med:

Gör som jag, bli en Hjärnkoll-supporter och berätta hur du ska bryta tystnaden kring psykisk ohälsa - ett viktigt bidrag för ett psykiskt friskare Sverige.

Gå in på www.hjarnkoll.se för att få veta mer

Inte ensam!

2012-02-16T20:24:00.000+01:00

Just det - pratade med min rehabkontakt på mitt jobb idag! Hon har inte varit så aktiv under tiden på Stresskliniken (bara deltagit på avstämningsmöten) eftersom då sköter de hennes uppgifter. Eftersom både Stresskliniken och Försäkringskassan sa att det var den andres ansvar att kontakta min arbetsgivare angående det inställda avstämningsmötet, skickade jag ett mail till henne och bad henne ringa upp mej.

Hon ringde, och jag berättade den långa historien, och hon hade INTE FÅTT VETA NÅGOT AV NÅGON! Hon blev upprörd då jag berättade om alla dilemman kring arbetsträning och möten under hösten, och tyckte att det var dåligt gjort av Stresskliniken.

Angående doktorns rådvillhet och min upplevelse av att inte bli bättre var hon, innan jag ens hunnit säga något, inne på att nu måste det göras en ordentlig medicinsk utredning och att det här får läkaren inte bara släppa med att det är ett utmattningssyndrom!

SÅ skönt - då VET jag att om det blir något strul framöver har jag henne på min sida! :-)

Glad!

Ber du om hjälp?

2012-02-16T14:06:00.000+01:00

Den här veckan har vi haft en ny daglig övning som inneburit att jag en gång varje dag ska be eller ta emot hjälp i en vardagssituation.

Vi fick fundera över att be om hjälp i olika perspektiv:

Hur är det att be om hjälp med något jag kan? Jämfört med något jag inte kan.

Va? öh vaddå, fattar inte frågan - varför ska jag be om hjälp med något som jag KAN göra? var några av reaktionerna.

Vi konstaterade att med att be om hjälp, i en situation där jag kan det jag ber om hjälp om, följer känslor av dåligt samvete, svaghet, lathet, en känsla av att jag borde, att jag inte vill be om hjälp och även en känsla av att jag gör det bättre själv. Följden blir att jag pressar mej själv och gör dessa saker utan att be om hjälp ( i det långa loppet innebär det att det finns ingen gräns för hur långt jag kan pressa mej - och då gör jag ju egentligen saker jag inte kan).

Att be om hjälp med något jag inte kan är lättare, för där kanske jag ofta inte har något val (inte så många som kan fixa tex ett stambyte själv). Men även här kan känslor av skam finnas, det blir pinsamt och skämmigt att inte klara av sådant jag tidigare klarat.

Gruppledaren konstaterade att be om hjälp är ett HOT mot självkänslan. Det finns ett värde i att jag klarar av att fixa saker själv, och VEM är jag om jag ber om hjälp?

Vi pratade också om att be om hjälp kontra ta emot hjälp, och det visade sej vara väldigt olika i gruppen vad vi hade svårt för.

Då jag ber om hjälp definierar jag behovet av hjälp själv, jag kan formulera det och det finns ett mått av kontroll i det hela. Men då någon annan erbjuder hjälp, kan det uppfattas sin en kränkning då någon annan definierat mitt hjälpbehov och jag själv tappar kontrollen.

En kvinna i gruppen konstaterade skillnaden mellan sej själv och sin man:

Han känner att han inte orkar - och ber om hjälp!
Jag känner att jag inte orkar - men gör det själv ändå!

Utmattning och/eller ?

2012-02-15T16:01:00.000+01:00

Frågor snurrar efter samtalet igår, och efter att ha läst mitt läkarintyg. VAD är det som dränerar min energi??? Är det något jag själv kan förändra eller finns det en underliggande somatisk orsak?

Här är några axplock från senaste läkarintyget:

"Pat. har bedömts ha ett utmattningssyndrom, men har inte förbättrats allt trots kognitiv behandlingsinsats. Hon har arbetat seriöst med gruppbehandlingen, gjort hemuppgifter etc. men symtomatologin är oförändrad. Hon har också värk, som flukturerar, bla med väderförändringar, och är tröttande."

"Jag kan inte förklara bristen på energi, och bristen på förbättring under gruppbehandling. Labmässigt har inga avvikelser observerats - tar nya prover idag. Vi kommer inte längre här på Stresskliniken, men en utredning av patientens funktionsnedsättning bör göras innan arbetsrehab kan fortsätta."

"Ställningstagande till ytterligare medicinska åtgärder får göras där. Undertecknad har inga idéer vad som bör utredas vidare."

Någon här - som med min symtomlista och läkarens frågetecken som har några idéer?

Förvirring råder!

2012-02-14T19:43:00.000+01:00

Har efter dagens två möten fått bekräftat att det inte bara är jag som är förvirrad av situationen!

Dels framkom det tydligt att samordningen inte fungerar - inget som jag vill ödsla energi på just nu, så jag låter det vara med det.

Men på mötet med Stresskliniken fick jag verkligen bekräftat det jag känt själv ett bra tag - jag "svarar" inte som förväntat på behandlingen, och anledningen till det kan ingen riktigt förstå. Jag tillämpar det jag lärt mej i gruppbehandlingen med pauser i aktivitet och aktiv återhämtning, jag har bra rutiner då det gäller sömn och mat och jag borde då känna effekt genom att energin återvänder. Men det gör jag alltså inte.

Från Stressklinikens sida ställer man sej frågan till var det stora energiläckaget är någonstans och jag menar att varje aktivitet jag gör dränerar mej på energi. Stresskliniken menar att de har erfarenheten att då en person med utmattning gör sina aktiviteter på det "nya sättet" (som vi lärt oss i gruppbehandlingen) ska det tillföra energi. Jag gör så, men känner igen effekt. Snarare är jag sämre nu än i somras, innan jag påbörjade gruppbehandling och arbetsträning.

Jag undrade om det inte finns något underliggande, som i sin tur gör mej känslig för stress och hög belastning (typ, sömnapné eller ME/CFS). Läkaren sa i princip att hon inte visste, och att hon kommer att skriva om sin villrådighet i remissvaret till min husläkare plus i sjukintyget till FK. Sen är det nog upp till min husläkare att gå vidare - om hon tycker det är nödvändigt.

Så det blir ytterligare väntan, och jag ska ta om lite prover som tidigare är tagna, plus att de skulle ta B12 som tydligen inte var taget (!).

Alla mötens dag

2012-02-14T09:29:00.000+01:00

Vill börja med att tacka för alla goa, peppande kommentarer! Ni ska veta att det betyder mycket för mej att veta att ni finns där ute. Ni som läser, och känner igen!

En blomma till dej som behöver en! <3

Vaknade upp som en genomledsen Zombie idag, av att ha drömt hela natten, om oändliga provtagningar på sonen, letande efter vårdcentraler som gått upp i rök och min man som valt att vi skulle skilja oss - för att det var mer praktiskt så! Skönt att det bara var en dröm, och hoppas att den här dagen blir lite lugnare.

Idag är det alla hjärtans dag - för mej blir det alla mötens dag!

Börjar med telefonmöte med min FK-handläggare, hon svarade på mitt mail och kunde träffa mej idag - men jag orkar inte med två möten på samma eftermiddag - så jag bad henne ringa i stället. Jag tänker börja med att förklara hur trött jag blir av att prata i telefon, så vi kan vara korta och koncisa.

Sen är det dags för mötet med Stresskliniken, först utvärderingsmöte med teamet, och sen ett avslutande läkarbesök! Mannen ska med som support - SKÖNT. Nu ska jag vila en stund, sen ska jag fundera igenom vad jag vill få svar på på eftermiddagens möten!

Dum i huvudet?

2012-02-13T10:04:00.000+01:00

Sitter här och gråter - känner mej så j***a dum i huvudet.

Har tagit tag i högen med papper från Försäkringskassan. Fram till nu har jag inte haft några problem vare sej med kontakten med FK eller med papperen. Men från och med december gick jag ju in in nåt samverkansprojekt - och över på Rehabiliteringsersättning.

Var på mitt första möte i december - då fick jag bara "kort" information - så att det inte skulle bli för mycket - "för det kan ju va svårt att ta in mycket information". Sen damp papperna ner i brevlådan under mellandagarna och då jag började läsa fattade jag ingenting, var tvungen att lägga bort papperna för att jag fick sånt stresspåslag. Sen visade det sej att det som dom skickat till mej var ett beslut och tillhörande information - som inte alls stämde med verkligheten, så stressen var i onödan.

Rost i maskineriet?

Sen har det ju varit sådär struligt med mötestider, och samordning mellan Stresskliniken och FK+AF att jag fått eksem av bara tanken, och mitt i allt det damp "Vad händer med din sjukpenning efter ett år?" ner i brevlådan. Återigen får jag stort stresspåslag av att bara titta på papperet - att försöka förstå vad som står där - är inte möjligt. Kanske också eftersom jag är sjukskriven till den 29e och jag vet inte hur läkaren tänker efter detta. Jag är ju beviljad rehabersättning till december och behöver tydligen inte läkarintyg för att få det - men det är för mycket frågetecken och alldeles för luddigt allting.

Å, så var det det där med reseersättningen vid rehabiliteringen, då jag tar fram blanketten jag fått om detta står det ingenting om reseersättning utan detta är en närvaroblankett. Kommer inte ihåg vad som sas på mötet i december, skulle den till FKs lokalkontor eller till inläsningslokalen??? - stresspåslag.

Varför blir jag då så ledsen? Det är väl bara ta tjuren vid hornen och LÄSA för bövelen.

Nä, det är inte så enkelt, jag har jättesvårt att förstå på grund av min utmattning (kognitiva nedsättningar), speciellt under stresspåslag och stressen och skammen över att inte kunna reda ut och förstå ger ännu större svårigheter. När jag skriver det här känner jag dessutom att jag bluffar, och jag känner förakt för mej själv, eftersom jag anser mej vara en klok och smart tjej, egentligen.

Att känna ömhet för sej själv

2012-02-12T21:47:00.000+01:00

Jag pendlar mellan att tycka att jag bara drar fram jobbiga och tråkiga saker i bloggen, till att undra om jag förskönar och gör mej själv bättre och friskare än vad jag är.

Jobbig balansgång.

Sen pendlar jag mellan att tycka att jag kommer på en massa bra saker genom att jag behöver formulera mej konkret för att ni ska förstå, till att undra vilket motiv jag egentligen har till att blogga.

Är allt egentligen ett enda stort behov av bekräftelse, att ni ska tycka att jag gör något bra? Jag suger ju i mej besöks-statistiken och kan bli helt manisk att kolla efter om jag fått några kommentarer. Eller är det bara ett tecken på att jag känner mej ensam i min situation och att det betyder väldigt mycket för mej att höra att någon annan har det likadant?

Jag försöker leva varje dag och vara ärlig mot mej själv - att känna efter hur jag mår och vad jag behöver. Jag försöker vara ärlig här i bloggen med hur det går.

Att pressa mej själv hårt, har jag alltid gjort, nu försöker jag bli mildare mot mej själv - som en kvinna i gruppen sa - jag försöker känna ömhet för mej själv.

Vila

2012-02-11T22:08:00.000+01:00

iPad blogging

2012-02-11T16:39:00.002+01:00

Har sovit själv inatt, faktiskt varit själv ett helt dygn, kan inte komma på när det hände senast. Skönt och absolut välbehövligt! Sonen är SÅ trött just nu, kraschar VARJE dag då han kommer från förskolan trots att astman för tillfället är under kontroll. Det dränerar oss alla på kraft och just nu känns det faktiskt som vi alla tre går på max och känpar för att hålla näsan över vattenytan. Så i torsdags kväll fick vi nog. Fredag fick han gå halvdag sen drog han och mannen till svärföräldrarna i skogen o sov där i natt. Jag sov länge och åkte sen dit jag med, och är fortfarande kvar, trots att det nu mörknar på och närmar sej kväll! Vi behöver verkligen semester, från sjukdomar, trötthet och allsköns elände!

Om att njuta i det lilla

2012-02-10T11:18:00.001+01:00

Något vi lärt oss under våra tuffa år bakåt är att ta vara på dom små stunderna av vardagslycka. Det kan vara att grilla korv ute på gården eller äta frukost i sängen mitt i veckan. Har många runt oss som när dom hör vad vi gör tycker att vi gööör så mycket tillsammans och dom anklagar sej själva för att inte göra något. Samma personer drar istället igång värsta projektet för en familjeutflykt och åker många mil som gör att de är helt slut då dom är tillbaka. Såna utflykter är inte möjligt för oss att göra, i alla fall inte som vårt liv ser ut just nu. Vi kämpar för att försöka att vara nöjda med det vi faktiskt KAN göra.

Hittade en artikel om Erik, som lever med Wiskott-Aldrichs syndrom (WAS), en ärftlig sjukdom som kännetecknas av lågt immunförsvar, brist på blodplättar som ger återkommande blödningar, skelett- och ledvärk.

"Erik är inte rädd för döden.
– Jag är mer rädd för att inte leva när jag lever. Jag vill vara närvarande i det jag gör och kunna njuta. En svensk måste göra så stora saker för att kunna njuta, som att åka jorden runt. För mig räcker det att gå ut i skogen och göra upp en eld."

Kontakt!?

2012-02-09T20:51:00.000+01:00

Under och efter min traumatiska graviditet hade jag ett stort behov av att träffa andra i samma situation och dela med mej av det jag gått igenom. Då använde jag mej också av bloggens hjälp, för jag visste hur viktigt det kan vara att spegla sin egen upplevelse i någon annans.

Jag fick många kontakter med andra tjejer runt om i Sverige som hade eller var mitt uppe i en liknande erfarenhet som jag just haft. I det sammanhanget fyllde en e-post adress på bloggen en bra funktion. På bloggen började jag också att samla andra tjejers berättelser om deras erfarenheter om hotande förtidsbörd.

Den här bloggen har jag ju framför allt startat för min egen skull - för att jag ska få ur mej det jag bär inombords. Samtidigt är jag ju fortfarande övertygad om att en delad börda är lättare att bära - så jag hoppas ju att samtidigt som jag delar med mej av min vardag - så kanske det kan lätta någon annans vardag att veta att man inte är ensam.

Och en e-post adress även på denna blogg, kanske inte är helt fel.

För enkelhets skull får båda bloggarna samma adress: malin[snabela]pepping.se

Vi hörs!

En regnbåge månntro?

2012-02-09T11:50:00.001+01:00

I dag mår jag verkligen skit! Kroppen värker och huvudet är luddigt. Det är dagen efter - dagen efter en för stor ansträngning i jämförelse med min energidepå.

Men det kanske börjar röra på sej lite ändå och vissa saker börjar falla på plats.

Vi har fått en tid att träffa sjuksköterskan som jobbar med de stickrädda barnen, och även blivit kallade till psykologen (vi föräldrar) angående stickrädslan och de jobbiga provtagningarna. Sjuksköterskan förklarade det så bra, att hon ser det hos många högt belastade barn - att man inte blir härdad med tiden utan det är snarare så att man får en högre känslighet - bägaren blir så att säga full.

Idag ringde kontaktpersonen från Stresskliniken. Vi hade ett långt och på många sätt befriande samtal där hon verkligen visade att hon HAR förstått min situation men att det går utanför hennes befogenheter/ramar och framförallt tid att jobba vidare med det. Jag tyckte att jag var rak och ärlig och berättade hur jag hade behövt få höra det för att verkligen förstå och känner mej nöjd över det.

På tisdag blir det ett avslutande samtal på Stresskliniken, med läkare, kontaktperson och gruppledare - och efter det kommer jag få ett avslutande läkarbesök. Det känns bra och viktigt för att jag ska kunna välja vilken väg jag tror är rätt för mitt tillfrisknande.

Mera vardagsrevidering!

2012-02-08T21:59:00.000+01:00

Jag ser att ni är flera som hittat min blogg via Vardagsrevidering! Kul!

Hittade en artikel idag, i Läkartidningen om denna typ av intervention. Håll till godo!

"Vardagsrevidering är en intervention som tagits fram för att möta rehabiliteringsbehov hos kvinnor med långvarig sjukskrivning (>2 månader) på grund av stress. Målet är återgång i arbete. Interventionen syftar till att ge klienten redskap att själv analysera och åtgärda problem i sin totala vardagssituation. Grundtanken är att omstrukturering av livsstil och aktivitetsmönster i vardagen kan leda till en mer hälsosam och hanterlig balans mellan vardagens olika sysslor. Vardagsrevidering har utvärderats och jämförts med traditionell handläggning vid Försäkringskassan (42 + 42 deltagare). De kvinnor som genomgått vardagsrevidering hade i högre grad än jämförelsegruppen återgått i arbete vid tolv månaders uppföljning och minskat sin sjukskrivningsgrad mer."

Bor ni i södra Sverige verkar denna typ av intervention vara på väg att implementeras i primärvården och det pågår även ytterligare projekt. Jag skulle gärna testat - men det finns tyvärr inte på den ort där jag bor!

Vilket fokus?

2012-02-08T19:57:00.001+01:00

En anekdot från mina tidiga dagar som arbetsterapeut får inleda detta inlägg.

Jag satt med en ny patient framför mej som skulle prova ut och lära sej leva med sin benprotes. Han hade tidigare legat på ortopeden, men nu hade han äntligen fått komma hem och vi möttes på dagrehabilteringen. Vi började småprata om hur det fungerade hemma, och jag styrde över frågorna på hur det fungerade nu, med att behöva använda rullstol hemma, och hur det kändes och så. Han hade inga problem med att vara enbent sa han, "det kunde väl kvitta", däremot var han mycket frustrerad, sånär upprörd över att han inte längre kunde läsa sin tidning.

Jag "släppte" benet och samtalet fortsatte kring läsande och jag förstod att det här var för honom ett helt nytillkommet problem. Han förstod helt enkelt inte längre vad han läste och bokstäverna bara hoppade och for på papperet! Eftersom jag även arbetade med utredning av minnesproblematik och hade patienter med olika typer av neurologiska skador klämtade varningsklockor för mej i det han beskrev. Jag tog upp det i samtal med vår läkare, patienten fick göra en röntgen och det visade sej att han under amputationen hade fått en propp i hjärnan. Under hans vårdtid på ortopeden hade INGEN upptäckt detta - vare sej yrkeskollegor, omvårdnadspersonal eller läkare.

Det finns säkert bra förklaringar till hur detta så totalt kunde missas. Fokus låg med all säkerhet på att amputationen hade gått bra, såret hade läkt fint och patienten var motiverad att prova ut och träna med sin protes. Eller så hade avdelningen kanske inte någon tidning som föll patienten i smaken - vad vet jag?

Jag har i alla fall inte kunnat släppa den här patienten, jag kan inte komma ihåg namnet eller ansiktet - men jag minns frustrationen och det totala felfokus som han upplevde i sin rehabilitering.

Idag känner jag tyvärr igen hans frustration i min egen, eftersom jag i egenskap av patient fått erfara att det är stor skillnad på om fokus för min rehabilitering ligger på min sjukdom eller på mej.

Öppet brev till min man!

2012-02-07T13:51:00.001+01:00

Tack för att du är så ärlig - och att du ifrågasätter mina val! Det gör mej gott - även om min spontana reaktion inte alltid överensstämmer med det. Jag vet att du har mitt och familjens bästa för ögonen.

Men ibland blir jag bara så less på det här enformiga, eländigt isolerade och intrycksfattiga livet. Jag längtar efter fart och fläkt och lite stimulans i tillvaron. Jag längtar efter att tåla det som tyvärr gör mej sjuk.

Det är då jag blir less som jag heller inte använder de logiska delarna av min hjärna. Det är då du får stå för logiken - igen. Och jag blir ledsen först, sen tacksam.

Jag älskar dej - tack för att du fortfarande står vid min sida - i nöd och lust!

Dilemma

2012-02-07T12:17:00.000+01:00

En betydligt mer välsmakande röra!

Samtidigt som jag försöker släppa röran och fokusera på att lägga min energi på rätt saker - så blir jag så stressad av att allt är så luddigt och jag ser bara tiden rinna iväg.

Jag har mitt näst sista grupptillfälle på Stresskliniken i morgon, så det är snart dags att gå vidare.

Jag försöker tänka att jag får lämna röran - tills de lämnar mej något slags besked - för det har dom lovat mej.

Tror att något som stressar mej (förutom tidsaspekten förstås) är att jag får glimtar av att det pågår en process eftersom vissa skickar kopia på mailen till mej - samtidigt som INGEN pratar direkt med mej och berättar hur diskussionen går i sin helhet.

Liten, lessen och tillintetgjord!

2012-02-06T19:54:00.001+01:00

Flera veckor nu har jag bara väntat och väntar fortfarande!

Har skrivit och raderat på det här inlägget nu, en bra stund idag. Men turerna fram och tillbaka med FK, AF och Stresskliniken (som fortfarande efter 2 veckor inte kunnat enas om en tid för samtal) är så snurriga att jag inte lyckas återge det utan att jag riskerar att ni för evigt skulle avvika från denna bloggplats.

Det skickas mejl fram och tillbaka, en del får jag kopior av och andra inte (känner mej som värsta detektiven då jag letar för att få ihop helheten) och nu fattar jag ingenting längre. Vad hände - varför blev det toksnurr? Är det jag som är knäpp - eller varför har det blivit så här nu då? Vad hände med utvärdering och överlämning? Har JAG trampat på någons tår, eller finns det inga rutiner för hur man gör då patienten inte passar in i den fyrkantiga boxen???

Jag känner mej liten, lessen och tillintetgjord i allt det här!

(och nu ska jag ställa mej framför spegeln och göra veckans läxa - jag duger som jag är - lätt - NOT!)

Vän eller fiende?

2012-02-05T22:50:00.001+01:00

Något vi ska fråga oss vad det betyder - eller något vi ska lära oss hantera? Symtomen alltså!

Vilken Chula beskriver hur hon många år gått i terapi för att hantera sin panikångest - och inte blivit av med den. Panikångesten var kroppens sätt att säga att hon pressade sej för hårt och att hon behövde stanna (kommer du ihåg trummorna jag berättade om?).

Jag vet inte men jag antar att terapin handlade mer om hur hon skulle hantera paniken än att stanna upp och reflektera över vad det var som hade utlöst den?!

Så "medicinera" symtomen eller leta bakom och se vad de vill säga - det är frågan?! Hur tänker du??

Älskar sushi!

2012-02-04T19:18:00.000+01:00

Tycker verkligen om då mat är både vacker och god!

Har gjort egen sushi för första gången idag och är nöjd. Måste ändå säga att det var en perfekt lite lyxigare mat att göra för en förvirrad människa som jag. Ok, det ÄR många moment, men det är inget som blir fel om det blir kallt, så det får helt enkelt ta den tid det tar!

10 råd till dej som lever nära någon med utmattning

2012-02-03T21:21:00.000+01:00

Skriver detta utifrån mina och min mans erfarenheter och upplevelser av att leva med någon som har ett utmattningssyndrom. Det finns säkert saker att lägga till, eller saker som någon inte alls tycker stämmer!

var ett stöd i vårdkarusellen, är man utmattad har oftast svårt att be om hjälp och om du tex berättar för läkaren vilka symtom du ser hos den utmattade ger det en förstärkt bild av situationen

dra dej inte undan o vänta på att den utmattade ska ta kontakt när den orkar, fråga den utmattade på vilket sätt som passar bäst att ha kontakt

skaffa kunskap och ställ frågor till den drabbade - låt den utmattade berätta i sin egen takt

prata om symtomen och hjälp den utmattade att hitta tidiga signaler

bli inte förvånad om du får ta ett tungt lass om du bor under samma tak som den utmattade - kom ihåg att ju mer du avlastar till en början desto fortare går återhämtningen

var beredd på att avsluta halvfärdiga "projekt" då den drabbade överskattat sin energidepå

kom ihåg att bara för att symtomen försvinner är inte flaskan full

var på grund av ovanstående punkt "sträng" (läs tydlig) och berätta då du ser ökade symtom eller en uppvarvning hos den utmattade

berätta hur du själv mår i allt - det hjälper inte att "skydda" den utmattade från din stress - den känner det ändå

glöm inte att något i den utmattades beteende (sätt att hantera stress) innan insjuknandet gjort att den blivit sjuk - du kan alltså inte förvänta dej att allt ska återgå i gamla gängor bara för att den utmattade så småningom bli frisk

10 råd till dej som arbetar med utmattade

2012-02-03T12:05:00.002+01:00

Skriver detta utifrån mina egna erfarenheter och upplevelser av att leva med ett utmattningssyndrom. Det finns säkert saker att lägga till, eller saker som någon inte alls tycker stämmer! Men jag tror att många håller med mej om mina punkter.

kartlägg hela den utmattades vardag innan ni avgör inom vilket område rehabilitering är viktigast

om många aktörer är involverade kring den utmattade - se till att den utmattade inte behöver ha samordningsrollen - detta är extremt energikrävande!

Vägen till ett tillfrisknande känns ofta lång

ge kortfattad muntlig information till den utmattade

ge samma information och eventuell kompletterande information skriftligt så att den utmattade kan gå igenom det på egen hand vid ett senare tillfälle

påminn gärna den utmattade om att den skriftliga informationen finns

ha alltid ett tydligt syfte med ett samtal (telefonsamtal eller face to face) och håll det kort och koncist

när du ringer, var förberedd och uppdaterad och ha aktuell information tillgänglig - den utmattade behöver använda tiden i telefonen för att prata om den aktuella situationen, att uppdatera dej om historien tar onödigt mycket energi

förvänta dej inte att den utmattade ska komma ihåg alla uppgifter om sin historia - minnessvårigheter är ett av symtomen

förkorta väntetider på besked i möjligaste mån - att vänta på besked är en stor stressfaktor och dränerar på energi som behövs till att bli frisk

minimera antalet aktörer runt den utmattade och försök att behålla samma personal runt personen - om personalbyte är nödvändigt är en noggrann överlämning av största vikt

Aktivitetsbalans - pacing

2012-02-02T22:14:00.000+01:00

I kväll orkar jag inte skriva något långt och genomtänkt. Tänkte istället dela med mej av en artikel skriven av en person som varit sjuk i ME/CFS men som tillfrisknat och som nu jobbar med att hjälpa andra med samma diagnos. Läs artikeln här.

Han skriver om att hushålla med sitt energikonto och om hur man på egen hand kan kartlägga sina "energiutsläpp" inom olika områden. Han skriver:

"Att betrakta din energi som en begränsad tillgång ger dig anledning att prioritera och medvetet välja hur du tänker använda din dyrbara resurs"

Detta tycker jag är väldigt tänkvärt - oavsett om man har ME, utmattningstillstånd eller är helt normalstörd. Det finns väl ingen människa som har obegränsad tillgång på energi? Det blir bara extra tydligt då man drabbats av energiläckage att resurserna är begränsade jämfört med förut och att alla aktiviteter liksom inte får plats som vanligt.

Förutom en kartläggningsmodell för din energiprofil ger han förslag på 9 olika sätt att hushålla med sin energi. Jag känner igen mycket både från min yrkeskunskap men även från gruppverksamheten på Stresskliniken. I dag har jag bara orkat skumma artikeln, och bara det har gett mej något, så någon dag ska jag proritera min energi på att läsa den här artikeln ordentligt.

1000 visningar!

2012-02-02T16:29:00.002+01:00

Just nu visar min blogg-statistik på 1000 visningar totalt! Stort tycker jag! Bloggen är till stor hjälp för mej då jag mår bra av att formulera mina tankar i ord! Hoppas den betytt något för dej oxå!Kram

Genomfört projekt!

2012-02-02T10:56:00.000+01:00

Är glad idag!

I går lyckades jag slutföra ett projekt.

När jag var mitt forna jag hade detta projekt varit ett "göra-med-lillfingret-projekt" som jag satt i gång med så fort jag fått idén och klarat av medan jag väntat på att pannkakan gräddades på ena sidan.
Lite överdrivet - men du fattar nog.

Jag köpte en tråkig vit rispapperlampa för ett tag sen, med planen att dekorera den själv för att den skulle se roligare ut i lekrummet.

Det tog något längre tid än det skulle gjort innan utmattningen - i två veckor har jag hållt på eftersom jag varit tvungen att dela upp det i lagom portioner och passat på då jag haft en gnutta ork över.

Att jag nu lyckats med att genomföra detta projekt från idé till slutförd "produkt" gör mej glad, stolt och nöjd! Inte bara över att slutprodukten blev lika fin som jag tänkt (dvs att jag inte tappat min kreativa förmåga), utan också att jag nådde i mål, och att jag hittade ett projekt som var möjligt att genomföra på en lagom nivå.

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

2012-02-01T19:46:00.000+01:00

Någon som har erfarenhet av detta? Kunskap? Dela gärna med dej!

En snöflinga från idag...

Under några dagar har en fråga formulerats i mitt huvud - är det verkligen utmattningssyndrom jag lider av? Eller kan det vara något annat? Ja, jag uppfyller alla kriterier för utmattning och har varit övertygad fram till nu om att det är det jag lider av. Men jag upplever att jag inte följer den återhämtningskurva som jag uppfattar att jag borde. Jag gör mina övningar, jobbar på med återhämtning men kommer ändå inte framåt känns det som och det behövs inte mycket för att tippa omkull mej (har tex rejält ont i kroppen av att jag "bollade" med ballonger med min son i ca 5 minuter igår).

Om jag jämför mina symtom med de kriterier som räknas upp för ME, så uppfyller jag dessa, tyvärr.

Jag hoppas dock att det är mina känsliga tentakler som uppfattat mitt tillstånd fel eftersom vi som går i gruppverksamheten alla har utmattning men i olika grader och faser. Jag kanske jämför mej med dom som har en mildare form av utmattning...

Detta är i alla fall något jag kommer att ta upp på det kommande mötet med Stresskliniken.

Väntan!

2012-01-31T19:19:00.000+01:00

Väntar på mycket just nu...på att få lite klarhet i hur min framtid och rehabilitering kommer se ut.

Väntar på att Patientnämnden ska höra av sej och berätta hur det går med mitt ärende. Väntar också på att Stresskliniken ska höra av sej angående ett planeringsmöte om hur det ska se ut framöver och vilket stöd jag behöver (tog upp min upplevelse av att jag saknar stöd när det gäller arbetsträning kontra "privatliv" sist på gruppträffen och då föreslog gruppledaren att jag skulle få ett möte med teamet). Jag väntar också på att FK/AF ska höra av sej kring hur de ser på min framtid i samverkansprojektet - anser de att jag är på rätt plats eller har jag för låg arbetsförmåga för att platsa där?

Ja, sen väntar vi förstås också på sonens provsvar.

Lite vakuum just nu - kanske ska träna på att bara vara???

Bakgrund: Del 2 Bemötande i vården

2012-01-30T21:15:00.002+01:00

Min kraftiga reaktion på artikeln om läkares bemötande (i DN i dag) behöver förklaras närmare.

Som jag har skrivit tidigare är utmattning inte är något man får över en natt (läs kriterier för diagnos här) utan det handlar om att man utsatts för stor stress under lång tid. En av mina stora stressfaktorer handlar om dåligt bemötande i olika situationer både då det gällt min egen hälsa men även sonens, under de senaste 6 åren har vi mött MÅNGA läkare. Jag tänker inte ta några exempel i detta inlägget - kanske i ett senare.

"Det finns en särskild samtalsmetodik, patientcentrering, där vårdpersonalen tränas i att ställa öppna frågor och lyssna på patientens egna föreställningar, förväntningar och farhågor. På läkarutbildningen vid Karolinska institutet examineras nästa termin den första kullen som fått lära sig detta förhållningssätt."

Jag trodde verkligen att läkare hade detta redan tidigare i sin utbildning, inte att de första läkare med denna kunskap tar examen först nästa termin år 2012!

I vår (ja, jag säger så, jag är ju trots allt arbetsterapeut, om än en sjukskriven sådan) Etiska kod står det tydligt att patienten har rätt till självbestämmande och att det förutsätter att "arbetsterapeuten grundar åtgärderna på patientens/kundens önskemål och behov", det är alltså själva basen för allt arbetsterapeutiskt patientarbete. Så något som för mej är så fullkomligt grundläggande är alltså en nyhet inom läkarkåren. Jag har visst haft orealistiska förväntningar - eller?

"De som blivit positivt och respektfullt bemötta i vården uppgav att detta haft betydelse för deras förmåga att börja arbeta igen. Och tvärtom: de som känt sig negativt bemötta och kränkta ansåg att detta försämrat deras återgång till jobbet."

Ingen läkare, eller annan personal för den delen heller har frågat mej hur min utmattning påverkar min vardag (förutom arbetet) och vad jag tror är viktigt för mitt tillfrisknande (Polletten 1 och 2). Jag tror definitivt att detta påverkat mitt tillfrisknande negativt och att det förlängt min sjukskrivning.

Att inte bli lyssnad på och inte bli tagen på allvar är att bli förminskad som människa - det är väl självklart att det inte är bra för hälsan!

Studien om bemötande i fulltext

2012-01-30T13:12:00.000+01:00

Studien som DN refererade till, som handlar om bemötande i vården finns att läsa i sin helhet här:

http://bmjopen.bmj.com/content/1/2/e000246.full.pdf+html

Bra bemötande botar bäst!

2012-01-30T10:40:00.000+01:00

Jag är i chock!!! I min enfald trodde jag att detta var en självklarhet.

Ur dagens DN:

"Det finns en särskild samtalsmetodik, patientcentrering, där vårdpersonalen tränas i att ställa öppna frågor och lyssna på patientens egna föreställningar, förväntningar och farhågor. På läkarutbildningen vid Karolinska institutet examineras nästa termin den första kullen som fått lära sig detta förhållningssätt."

Bättre sent än aldrig kanske???

Gruva

2012-01-30T10:18:00.000+01:00

Belönas i alla fall med att skicka iväg sitt eget blod med rörposten!

Lilla gubben, han är så rädd för sticket.

Vi får bära in honom och hålla honom hårt varje gång nu. Sonen slut, mamma slut, pappa slut, sjuksköterska slut.

Men det här va sista gången - nu måste det till en ordentlig plan! För så här kan det inte få fortsätta!!!

Dagens övning 3 - att duga

2012-01-29T17:33:00.000+01:00

Denna veckans övning handlar om självkänsla - att jag duger som jag är, för att jag är människa. Det handlar inte om det jag presterar, utan om att veta vem jag är och vad jag har för förutsättningar. Vad jag behöver och hur jag ska ta hand om mej själv. Att veta vad jag ska göra för att må bra och ge mej själv det jag behöver.

Övningen går ut på att vi ska titta oss i spegeln en gång om dagen, och säga "jag duger som jag är"!

Inte så enkelt som det verkar. Genast börjar prestationsångesten ge sej till känna - duger jag när jag mår så här, jag är ju inte den jag vill vara nu, jag klarar inte av och jobba, går på sjukpenning.

Jag duger som jag är...

TROTS att...

...det snart är kväll och jag fortfarande går i pyjamas och håret på ända
...jag bad man och barn åka iväg - för att jag inte orkade annat än att vara ensam idag
...jag inte når målet, dvs 10 timmars arbetsträning i veckan till februari
...jag får leta efter orden och har dåligt minne
...mitt huvud känns som det är fullt med gröt
...jag inte är lika effektiv som jag brukar vara
...jag känner mej misslyckad
...jag inte kan göra mej själv frisk
...jag inte orkar vara den mamma och fru jag vill vara
...inte alltid älskar mej själv som den jag är just nu

Bakgrund: Del 1 Hotande förtidsbörd

2012-01-29T11:23:00.000+01:00

Eftersom utmattning inte är något man får över en natt (läs kriterier för diagnos här) så finns naturligtvis många anledningar till mitt mående idag. Tänkte att jag ska dela med mej av en av dem - min komplicerade graviditet (som dock avslutades på ett mycket lyckat sätt för 5 år sedan!).

Jag var bara i vecka 23+1 när jag fick sammandragningar med några minuters mellanrum och vi tog beslutet att åka till förlossningen. Så här i efterhand tror jag att jag haft mer sammandragningar än jag borde rätt länge men inte förstått allvaret i det hela. Två veckor innan detta hände hade jag dock varit ordentligt orolig, men blivit lugnad av MVC (per telefon utan undersökning) med att det var normalt och att det var livmodern som tränade.

Sammandragningarna lugnade inte ner sig med Bricanyl-injektioner och livmodertappen var mjuk, kort och öppen inifrån. Jag blev inlagd. När min man åkt hem för att sova mitt i natten, insåg jag hur panikslaget rädd jag var, skakig och med hjärtklappning av Bricanylen tog sig en av barnmorskorna an mig o satt o pratade en hel timme. Dagen efter tog de beslutet att sätta Tractocile-dropp i 48 timmar för att förskjuta förlossningen så länge att de skulle hinna ge mig kortison-behandling för att påskynda bebisens lungmognad. Vi fick träffa personal från neanotalen och blev mycket väl bemötta av personalen på förlossningen. Vi ställde in oss på att få en bebis mycket för tidigt!

Tack vare dropp och strikt sängläge stabiliserades läget och livmodertappen blev längre. Dock fortsatte sammandragningarna när droppet togs bort och detta försvårade mobiliseringen. Olika läkare sa olika saker och det stressade mej mycket att det inte fanns en gemensam plan. Den ena sa att jag skulle vara uppe och den andra hotade med förlossningen o dropp igen! Jag var inlagd sammanlagt två veckor på förlossningen och BB med sängläge och jag fick i princip bara gå på toaletten.

Min utsikt under 14 veckor

Hösten blev traumatisk med “husarrest” och sängläge i många långa veckor. Mina enda utflykter var till MVC, specialmödravården och akuta resor till förlossningen då och då för att stoppa envisa, täta sammandragningar. Det var en jobbig tid då jag fick lära mej att ta en stund i taget och att känna glädje och tacksamhet över att bebisen valt att stanna i magen ytterligare en dag. Begränsningarna fick jag sätta i huvudet, för jag kunde ju inte veta i förskott hur mycket sammandragningar olika saker skulle generera. Tiden var jobbig också för att jag upplevde att en del i min närhet inte förstod att jag var tvungen att ligga i förebyggande syfte, att jag inte kunde göra utflykter, inte ens en liten, att det kunde vara mer än nog att duscha och gå upp för trappan en gång på en dag.

Det var en otroligt omtumlande känsla att passera vecka 34, då de inte längre skulle stoppa förlossningen om den skulle komma igång. Helt plötsligt var sammandragningar ok! För mig var de fortfarande en signal för fara och nederlag. Det var som att behöva göra en mental kullerbytta!

På tolvslaget på nyårsnatten 2006 passerade jag den magiska gränsen 37 veckor - bebisen skulle nu inte längre vara prematur när den föddes! Vilken seger och triumf!!! Vi hade lyckats! Följande veckor njöt jag verkligen av att vara “normalt” gravid. Vi gjorde utflykter, små sådana, men allt var helt fantastiskt när man legat i 14 veckor! Jag var nöjd med att åka en tur med bilen och gå i EN affär! Ständiga sammandragningar och oron över att jag inte skulle förstå när det verkligen var allvar var tröttande. Folk trodde att jag skulle vara less på att vara gravid men jag NJÖT!

Sonen föddes den 27 januari 2007, i vecka 40+4, något som jag och många andra aldrig trott- ett verkligt mirakel!!!

Man kan lugnt säga att hösten 2006 satte stora spår i mitt liv!

Hittade en annan blogg i går - om hur livet kunde blivit för oss om man inte lyckats med att stoppa förlossningen! http://prematurmamma.bloggplatsen.se/ Sänder många tankar till er!!!

Anonym men personlig?

2012-01-28T21:16:00.001+01:00

Jag har arbetat med patienter som på olika sätt har icke synliga funktionshinder/sjukdomar och vet vilken kamp och skam som kan finnas kring detta.

Det blir därför ett dilemma för mej att skriva anonymt, eftersom jag vill bidra till att skapa en öppenhet och förståelse kring vad det innebär att leva med detta. Jag tycker det är hemskt att det ska vara skambelagt bara för att det inte syns på mej - att bryta benet är det ju ingen som skäms för???

Jag skäms verkligen inte för min utmattning, men det paradoxala är att jag kan skriva mer personligt och öppet om jag är anonym, då riskerar jag inte att hänga ut människor i min närhet i min blogg, och på det sättet kan jag beskriva situationer och dilemman på ett mer avslappnat sätt.

Adrenalinpåslag

2012-01-28T10:24:00.002+01:00

Usch, vad jag hatar den här delen av sjukdomen. Jag mår verkligen inte bra just nu. Återigen värsta adrenalinpåslaget i går kväll och i natt. Hela kroppen på absolut helspänn och hoppar rakt upp av det lilla knäppet i elementtermostaten. Va tvungen o ligga o lyssna på naturljud (ösregn o dov åska) länge för att överhuvudtaget kunna ligga stilla. SKITJOBBIGT. Är förlamande trött och hela kroppen känns som sirap (inklusive hjärnan). Öronpropparna åkte på vid frukosten redan, annars hade jag fått gå nån annanstans.

Nu åker bror hem, kalas väntar (har kallat in extrabackup så jag tänkte hålla mej i bakgrunden) SEN blir det noll gjort för mej ett tag framöver - hoppas på att kroppen blir lite snällare med mej om jag drar HÅRT i handbromsen.

Sinnesintryck

2012-01-27T15:42:00.000+01:00

Såna här dagar då jag mår sämre blir alla sinnesintryck förstärkta och bara för mycket!

Här kan du läsa om det i ett inlägg i en blogg skriven av en annan arbetsterapeut med utmattningsproblematik. Mycket bra och beskrivande bilder dessutom!

Bakslagets tunga sida

2012-01-27T09:33:00.001+01:00

Idag är det dags att plocka fram handlingsplanen för bakslag. Det blev för mycket aktiviteter och för lite återhämtning igår, för min del. Du som är frisk och läser den här bloggen tycker säkert inte att det jag gjorde är så mycket.

Tidig morgon med förberedelser inför sonens provtagning
Läkarbesök på Barnmottagningen (inställd provtagning)
Hämtning av bror på flygplats
2 affärer på stan (undertiden de andra hämtade mat - kände tidspress)
Eftermiddag med son som va i ett på- eller avläge med total krasch, utbrott och gråt som följd

När jag läser det själv låter det inte så mycket - men bara läkarbesöket hade varit nog - det vet jag av erfarenhet.

Adrenalinpåslaget kände jag under eftermiddagen, gjorde avslappning för att häva det, men det satt i. Att sonens krasch brukar förebåda försämring i astman och samtidigt veta om alla sjukor som går på fsk just nu gjorde påslaget ännu större. Jag hade svårt att somna, tankar snurrade och kroppen reagerade på minsta lilla knäpp.

Mitt i natten vaknade jag och var genomsvettig, hade tokhjärtklappning och va helt torr i halsen. Det som hade väckt mej var mannens snarkningar i andra änden av huset, genom en stängd dörr. Tillslut somnade jag i alla fall - i virvlande jobbiga drömmar.

Idag är sonens födelsedag - och jag känner mej som en skrutt.

Tungt att komma igång?

Återhämtning - eller aktivitet?

2012-01-26T20:59:00.000+01:00

Aktiviteter = allt vi gör!

Vilka aktiviteter ger då återhämtning?

Baka bröd?

Åka skidor?

Laga mat?

Sticka?

Nej - inga utav dessa aktiviteter ger återhämtning - möjligtvis glädje - men de är fortfarande aktiviteter och även roliga aktiviteter tar energi!

Sömnen är den största källan till återhämtning, alltså dålig sömn ger dålig påfyllning av Flaskan. Andra källor till återhämtning är de pauser jag tar under dagen. Att jag gör avbrott före, i och/eller efter en aktivitet och känner efter hur det känns och hur jag mår (är det några trummor som låter?).

Rutiner behövs för att få till de naturliga större avbrotten, mat, mellanmål och förstås sömnen på natten. Nya rutiner eller vanor är svåra att skapa. För att något ska bli automatiskt ska man tydligen behöva göra det 30 gånger "mekaniskt".

Här finns två övningar att jobba mekaniskt med!

Gäller att skaffa sej en mat- och sovklocka, som Skalman!

Oops! Hade visst en så klocka...hade visst inte förstått budskapet! ;-)

Vilken trumma låter högst?

2012-01-25T20:08:00.000+01:00

Tänk dej dina symtom som trummor!

Kroppen trummar på dem för att du ska förstå att det är dags att varva ner och att det finns brister i återhämtningen. Trummorna är olika stora och den största symboliserar dina allra värsta symtom. När den största trumman ljuder, skriker kroppen STOPP och tvärvägrar - du lyssnar ju inte!!!

Om du lär känna din kropps trumslag, kanske du så småningom kan reagera och sakta av redan då kroppen viskar.

Lite sent att reagera nu...eller?

Liebster Blog

2012-01-25T15:22:00.003+01:00

Fick en sån här i går - tänka sej en jag en Blogaward! Stort!!! Tack Cyllan!

Till awarden hör också en liten uppgift, man skall skicka den vidare till fem bloggar som har mindre än 200 följare och låta dom veta det genom att lämna en kommentar hos dem.

Jag ger awarden vidare till fyra bloggar, kanske kommer en femte senare -
då jag är lite mer inne i bloggvärden! :-)

PostDBT

Kaosmamma

Livet i Balans

Tacksam

Vardagsrevidering

2012-01-24T12:33:00.001+01:00

"Nu tar man ett helhetsgrepp i arbetsrehabiliteringen och ser inte bara till arbetet. Även dygnets övriga aktiviteter ska fungera om man ska kunna arbeta och man poängterar sambandet mellan miljö och daglig aktivitet samt patientens delaktighet i rehabiliteringen."

http://www.vetenskaphalsa.se/vardagsrevidering-hjalp-for-stressade-kvinnor/

Kunde inte sagt det bättre själv!

Halleluja!

Blir galen!

2012-01-24T12:27:00.000+01:00

Återigen dumpas saker i knät på mej utav Stresskliniken, som jag ska samordna med andra.

"Vi har fått meddelande om att din FK. handläggare inte kan delta på mötet den 29/2 och då är vår fundering ang syftet med den träffen? eftersom doktor XX XX har mycket begränsat med tider för avstämningsmöten"

Är det verkligen min uppgift?? Nej!

Hade dom förstått hur mycket energi som går åt till samordning skulle dom passat sej noga för att ta en sån sak förgivet - besviken!

Om att ha rätt till sina känslor

2012-01-24T08:47:00.000+01:00

Läste ett annat blogginlägg i morse, som anknyter till inlägget om självkännedom som jag skrev igår. I bloggen En annan du skriver Petra Kranz Lindgren om barn och känslor, om att jag som vuxen påverkar mitt barns sätt att se på sej själv och sina känslor, genom hur jag bemöter det.

"Vill du att ditt barn skall känna rätt? Eller vill du att hon skall vara trygg i att hon har rätt att känna?"

Jag är uppvuxen i ett hem där mina känslor av ilska, sorg och besvikelse över att ha blivit bemött dåligt av en annan människa, alltid bemöttes genom att mamma förklarade att "han hade nog en dålig dag", eller "den där personen måste vara sjuk". Plus att hemma var mina känslor alltid fel, andras alltid rätt. Jag tror inte detta var av illvilja - och det kan mycket väl vara så att mamma och pappa gjorde på det här sättet för att jag skulle få "perspektiv" på mina känslor och att lära mej ta hänsyn till andra. Men det fick mej att känna att det var inte ok att va arg, lessen eller besviken, för det fanns ju en anledning till att jag blev behandlad som jag blev, alltså skulle jag istället känna medkänsla med "den andre". Allt det här har genom åren utvecklat sej till att mina känslor har inte varit ok att känna.

Jag kan nog säga att detta är EN bidragande orsak till den utmattning jag lider av idag. Jag har alltid haft väldigt lätt att ha medkänsla och strida för någon annans skull, men inte för min egen.

Under flera år har jag har fått jobba medvetet på det här med att lita på att mina känslor är lika rätt som någon annans. Jag har ett väl utvecklat känsloliv, men behöver ta mej själv och min intuition på allvar, jag vet ju innerst inne att JAG KÄNNER RÄTT, men det är svårt att stå för det.

Därför är det SÅ viktigt för mej att sonen får känna det han känner, och att han lär sej hur dom olika känslorna känns!

Självkännedom

2012-01-23T20:42:00.000+01:00

Sonen har som sagt ofta begränsat med energi pga sin astma, speciellt efter en försämring. Det är alltid en balansgång att komma tillbaka till förskolan i ett lagom tempo. Vi har dock lärt oss att det är bra att trappa upp tiden under några dagar för att se att det håller. Ett kort besök under uteleken tillsammans med en förälder brukar vara en bra barometer för att kolla orken i första läget. Fungerar det bra brukar kortare dagar vara nästa steg. Går det för fort blir det bakslag.

Som en konsekvens av den bristande orken pratar vi ofta med sonen om att kunna känna efter och att säga ifrån. En naturlig del av detta är att vi frågar honom om dagen på förskolan har varit för lång, för kort eller lagom. En annan del kan vara att han får säga hur lång dag han tror att han orkar. Jag vill poängtera att det är alltid vi föräldrar som tar beslutet om det blir förskola eller inte - och hur lång dagen blir.

Igår pratade vi med honom om att det var förskoledag idag (efter en vecka hemma med försämrad astma) och ställde frågan om hur lång dag det kändes som kroppen orkade med. Han sa från lunch (och var mycket bestämd att det inte innefattade samlingen innan lunch) fram till mellis (3h). Vi föräldrar bestämde att 10-14 kunde vara en bra tid (4h). Personalen berättade vid hämtning att de hade sett tröttheten komma efter 3,5h. Vi vet av erfarenhet att när någon "utomstående" ser hans trötthet har han oftast varit trött ett tag redan.

Snacka om självkännedom - hos en 5-åring - jag är imponerad och lovar mej själv att lyssna bättre nästa gång.

Veckobalans - balans el obalans?

2012-01-23T12:22:00.000+01:00

Jag skriver loggbok varje vecka, till min kontaktperson på Stresskliniken, som en utvärdering av veckans arbetsträning. Delar med mej av min utvärdering av förra veckan.

I fredags då jag arbetstränade 2,5h reagerade jag på att det kändes annorlunda att arbetsträna, jag kunde reflektera över mina arbetsuppgifter i stället för att bara mekaniskt göra en i taget och ta mina pauser. Jag insåg att varje gång jag arbetstränat hittills har jag gjort detta som i en dimma. Jag insåg att jag verkligen behövde tänka igenom vad jag gjort annorlunda veckan som gått. Jag kom fram till att jag hårdbantat veckan, och satt mej själv och sonen som huvudprio, gruppbehandling och möte på AF som prio två och arbetsträning som prio tre. Det gav upphov till följande veckoschema:

Måndag - avbokade arbetsträning pga ökad trötthet och belastning eftersom sonens försämrade astma gett bla. stökiga nätter
Tisdag - avbokade även denna arbetsträning pga samma som ovan
Onsdag - gruppträff Stresskliniken
Torsdag - AF avbokar mötet pga sjukdom - jag får extra återhämtningstid vilket var nödvändigt pga att sonen fortfarande var dålig.
Fredag - arbetsträning

Jag har dock varit mycket trött i helgen med ökade symtom, och så även i dag. Sonen är i dag tillbaka några timmar på förskolan och det är tyst hemma. Så nu ska jag ta ett djupt andetag och försöka göra en ny prioritering och planering för veckan som ligger framför. För mej känns det tydligt att de 6 timmar arbetsträning jag kommit upp i är för hög nivå, förra veckan var 2,5h lagom nivå, om jag ska tänka att energin ska räcka till något annat än arbetsträning. Enligt planen skulle jag denna vecka utöka till 10 timmar på 4 pass, detta är totalt orealistiskt. 6 timmar kan vara realistiskt en vecka då sonen är frisk (och även var det veckan innan).

Det har blivit tydligt för mej sen Polletten trillade ner - och i det som följt efter det - att andras förväntningar på att jag ska arbetsträna gjort att jag felprioriterat min energi. Nu tänker jag försöka göra annorlunda. Idag började jag med att lämna på fsk för att efter det kunna känna vad mer energin räcker till.

Nu ska jag avboka dagens arbetsträning, krypa ner under filten och stirra i taket och njuta av tystnaden en stund.

Ska man sikta mot trädtopparna kanske man ska börja med träd som inte är så höga?

Mer pengar till rehabilitering!

2012-01-22T22:33:00.000+01:00

"Regeringen avsätter en miljard i år för stöd till rehabilitering av långtidssjukskrivna. Men inga särskilda pengar avsätts för arbetslivsinriktad rehabilitering, trots att det är vad många efterfrågar."

Mer pengar till rehabilitering tydlingen - medicinsk rehabilitering i multimodala team. Precis det jag INTE fått. Så jag tycker det är bra.

Men artikeln är kritisk till att inga pengar satsas på arbetsrehabilitering. Jag har visst en annan erfarenhet än den som skrivit artikeln (som förövrigt är läsvärd och finns här att läsa). Ännu ett bevis på att det är något som gått snett i min rehabilitering.

Mount Everest - en viktig aktivitet!

2012-01-21T21:24:00.000+01:00

I kväll tog jag ett djupt andetag och åkte till stora Coop Forum.

Vem vill handla en lördag kväll??? Jo, jag, faktiskt!

Ska jag ha en rimlig chans att klara Coop Forum så måste det vara en tid med lite folk. Min hjärna blir så lätt överbelastad av mycket intryck. Det känns som att alla ljus, ljud, färger och former fullkomligt skriker i kapp och min hjärna kan inte sortera alla intryck. Jag får ont i ögonen, alla ögonrörelser känns, yrsel och lätt illamående kan också höra till.

Att gå i en nästan tom affär som ikväll, är alldeles tillräckligt. Innan jag kommit mej halvvägs var jag helslut i huvudet och när jag väl fått upp allt på bandet, packat påsarna, kämpat med vagnen genom snön till bilen (som ändå fått plats på andra raden), bråkat med igenfrusen baklucka, krånglat in stora påsar i baksätet, så kändes det som att jag gjort en enorm kraftansträngning jämförbar med att bestiga världens högsta berg!

Men, det är väl onödigt kanske du tycker, låt mannen handla - det är väl skönt att slippa? Nej, för mej är det otrooooligt viktigt att någon gång få känna mej "normal", det är viktigt för självkänslan. Inte för att jag på något sätt känner mej misslyckad annars, utan för att det tillhör mina roller och vanor från förr!

Om jag nu ska uttrycka mej arbetsterapeutiskt så kan man säga att storhandla är en viktig aktivitet för mej. (Aktvitet = Människans utförande av meningsfulla och betydelsefulla uppgifter i interaktion/samspel med omgivningen).

Balans!?

2012-01-21T12:50:00.001+01:00

Började skriva på ett så fint inlägg igår om att det kändes som att jag lyckats balansera den här veckan så bra, trots att sonen varit sämre, trots att jag dragit i gång processen med Patientnämnden och trots både Stresskliniken och arbetsträning.

Jag har plockat bort massa oxå för den delen. Genomförde bara ett av tre pass arbetsträning, mötet med AF blev inställt och jag har tagit massa extra pauser och vilat så mycket jag bara kunnat mellan och mitt i mina aktiviteter.

Jag ser det som att jag enligt andras planering har för hög aktivitetsnivå, och denna vecka har jag hårdbantat för att inte hamna i en svacka.

Men idag är jag tokmör, öronen protesterar t.o.m. då jag själv pratar och det är ett dåligt tecken. Att sonen va vaken 1,5h i natt kan ju ha med saken att göra, men alla aktiviteter kostar på, och nu ligger jag på minus igen som så ofta förut!

Känner ni igen er?

Fredagsmys!

2012-01-20T20:16:00.001+01:00

Nu blir det gofika och The Good Wife.

Ha en trevlig fredagskväll vänner och glöm inte Flaskan! ;-)!

Patientnämnden...

2012-01-20T12:11:00.001+01:00

...ringde och berättade att man baserat på mina uppgifter nu gör en sammanställning och man kommer sedan skicka en skrivelse angående vad jag anser brister i min rehabilitering, till båda vårdcentralerna som de får svara på...

Bollen är i rullning nu!

De fina orden - kontra verkligheten!

2012-01-19T20:42:00.000+01:00

Hittade det här i en sammanställning av sjukskrivningskoordinatorns ansvarsområde och arbetsredskap i mitt landsting:

Koordinator (vanligen från ”paramedicinska gruppen”) har fem uppgifter:
- Leda utvecklingen på hälsocentralen
- Delta (med läkare) i tidig bedömning
- Leda resursteam på hälsocentralen
- Leda beredningsmöte (ej avstämn.möte)
- Bygga kontaktnät med övriga aktörer
- Kan också vara patientens kontaktperson på vårdcentralen (om inte annan har uppgiften)

Koordinators arbetsinstrument
- Besöksenkät, KASAM
- Patientsamtal ”berätta om hur du har det”
- Social situation, arbete, egen tro, självskattade symtom, konsekvenser i dagliga livet, sjukskrivningsmönster
- Ev. hembesök och arbetsplatsbesök – del av underlag för bedömningsarbetet. Arbetsplatsbesök sker tillsammans med arbetsgivare / företagshälsovård
- Diskussion med läkare och patient (resursteam)
- Bedömning utifrån relationen mellan diagnos, egen beskrivning, arbete, social situation, KASAM mm.
- Hur får man ihop sitt liv? – ”balans” mellan olika domäner.
- Kontakter andra rehab.aktörer (inom hc, Fk, Af, Socialtjänst, arbetsgivare, FHV….)

Det är ju det här jag har saknat så!!!

...berätta hur du har det?

...hur får man ihop sitt liv?

...att någon gör en samlad bedömning i relation till alla livets faktorer!

Jag efterfrågade att få träffa sjukskrivningskoordinatorn tidigt i min sjukskrivning, men läkaren visste inte vad det var och sa att det fanns inte på min vårdcentral. Jag visste att det borde finnas, i och med att jag känner arbetsterapeuter arbetar som det. Senare erkände hon i ett mail att det fanns, men att
"Sjukskrivningssamordnaren är vanligtvis ingen som patienterna träffar".

Hur kan man ha patientsamtal, hembesök och arbetsplatsbesök utan att träffa patienten undrar jag???

Som ett åskmoln?

2012-01-18T14:57:00.000+01:00

Ledsen, besviken och arg. Känslorna igår pendlade fram och tillbaka, men landade i någon slags kämpaglöd.

Jag förvånade mej själv med att relativt oförberedd ta telefonen och ringa upp Patientnämnden. Vanligtvis brukar jag vara förberedd upp till tänderna för att jag ska ha mod att våga ringa ett sådant samtal.

För mej var målet med samtalet att få hjälp att se var jag ska lägga min energi någonstans, för att få hjälp till rätt vård. Det är klart att jag hade kunnat röra upp himmel och jord över allt, men jag behöver som sagt spara på min energi. Jag har tidigare positiva erfarenheter av Patientnämnden och fick även denna gång ett bra bemötande. Kvinnan jag pratade med skulle i sin tur prata med sin chef för att få bättre grepp om läget, och inför detta samtal ska jag sammanställa min process, sen skulle vi höras igen.

Kvällen ägnade jag och maken åt att samla ihop uppgifter. Tack vare mina minnesproblem har jag flitigt använt min almanacka, vilket va tur, för jag insåg hur svåra problem med minne och tidsorientering jag faktiskt hade i våras. Dessutom hade jag sparat mail, sjukintyg och delar av min journal. En del fanns faktiskt kvar i minnet också!

Jag var både ledsen, förbannad, trött och tillfreds då jag till sist gick och la mej.

Nu i efterhand inser jag att jag faktiskt gjorde annorlunda mot för tidigare, med insikter från Stresskliniken i bagaget. Jag använde mej av min ilska till att få kraft att handla (ringa Patientnämnden) på en gång i stället för att lägga energi på att tokförbereda mej, grubbla och sen handla.

Hur mycket energi sparade jag inte på det!? Jag ger en guldstjärna till mej själv!

Från en blogg till en annan

2012-01-18T14:32:00.001+01:00

I dag gästbloggar jag i Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA)s blogg Vi får vardagen att funka. Jag hoppas att jag kan bidra med ett inifrånperspektiv till att arbetsterapeuter som möter utmattade i sitt arbete.

Så här beskriver de sin blogg:

"FSA är både ett fackförbund och ett yrkesförbund. En stor del av FSAs uppdrag är opinionsbildning. Det betyder att vi har som uppdrag att berätta för andra om nyttan med arbetsterapi. Ett bra exempel är den här bloggen där arbetsterapeuter kan stärka varandra och också andra som är intresserade av arbetsterapeutyrket kan få läsa mer av vad det innebär."

Ledsen

2012-01-17T14:18:00.000+01:00

Känner mej lessen över att jag inte fått den hjälp jag har rätt till. Hade så mycket strul med min sjukskrivning från början - inte med FK överhuvudtaget - utan med läkaren.

Nu har jag suttit och skrivit ut mejl mellan mej och den läkaren, som en del i processen, att se var det gick snett - och ta med till patientnämnden - för jag tror att jag behöver deras hjälp!

Hur ska man orka detta oxå! Det räcker med att va sjuk tycker jag!

Orkar inte ens hitta nån passande bild till detta inlägget - BLÄ!

Det ÄR ologiskt (läs - nu är det krig)!

2012-01-17T13:28:00.000+01:00

Ni som har läst om när polletten ramlade ner (läs här först och sen här) så kommer fortsättningen här.

Jag kände att jag verkligen behövde prata med någon på Stresskliniken om det jag nu äntligen kunde sätta ord på. Drog sonika ut mitt blogginlägg och gav till en av mina kontaktpersoner, bad henne läsa och återkomma.

Idag ringde hon. Hon tyckte att jag beskrev det bra, och att hon förstod. Hon förklarade att det som jag efterlyste - någon som brydde sej om om jag klarade mina vardagsaktiviteter - tillhörde "linje ett:s" ansvar, dvs vårdcentralens. De ska jobba aktivt med det som kallas sjukskrivningsprocessen och där ska finnas en en koordinator. Denna koordinator är ofta en arbetsterapeut som har ansvar för att kartlägga den totala situationen. Detta kartläggningsansvar har inte "linje två", som Stresskliniken tillhör, därför har man inte heller denna typ av personalkategori och man arbetar inte på detta sätt.

Suck! Då är det ju inte konstigt att det känns såååå himla ologiskt!!!!! Jag har fått hjälp i fel ordning, eller rättare sagt, hjälpen jag fick innan Stresskliniken var obefintlig. Vårdcentralen remitterade mej till till Stresskliniken för att jag skulle få hjälp, men gjorde inte det Stresskliniken förväntade sej! Dags att bena lite i detta!

Ilskan börjar pyra och nu gäller det att ha koll på var energin pyser iväg nånstans - fortsättning följer!

100+

2012-01-16T19:47:00.000+01:00

Stort! över 100 läsare av bloggen redan idag - rekord! Tack, för att ni vill ta del av min livsresa!

Hoppas att ni hittar något värt att läsa, kanske fick en tankeställare eller aha-upplevelse!

Dela gärna med dej i så fall, skriv en kommentar - eller visa nån annan bloggen, som behöver få se hur det kan vara att leva med utmattning!

Omöjlig ekvation?

2012-01-16T11:22:00.000+01:00

Igår började vi räkna på sonens astmaförsämringar, blir lätt mycket klurande då han är i en försämringsperiod.

Sen i september har det varit 12-20 dagar mellan hans försämringsperioder och då tar det 2-14 dagar dagar (i snitt en vecka ungefär) innan han är ok igen. En försämring innebär sämre ork, störd sömn på grund av hosta och trånga luftrör, katastrofalt dålig matlust, humör som en berg- och dalbana, hosta dag och natt vilket leder till ett ökat behov av medicin dag och natt. Ofta orkar han inte med förskolan, i alla fall inte fulla dagar.

När jag ser det så här känner jag att det inte är så konstigt att vi är trötta. Och att jag står och stampar i min rehabilitering kanske inte heller är så konstigt.

Symtom eller heter det symptom?

2012-01-15T19:03:00.001+01:00

Jag har funderat en del på mina symtom sedan jag började på Stresskliniken. Vi pratar ofta om "våra vänner" där - det är alltså symtomen! Hur kan nåt som jag avskyr i en sån hög grad vara mina vänner??? Jo, om jag lär mej mina symtom, vilka som är sena tecken och tidiga tecken, så kan jag bromsa tidigare och därmed inte falla lika djupt i ett bakslag.Det är lättare att hitta mina gränser och veta min kapacitet (Flaskan). Jag har lärt mej att i mitt fall leder situationer med stress och krav, dålig sömn och smärta, till en snabb försämring av alla symtom!

Tänkte ni skulle få vara med på min analys. Här under har jag rangordnat mina symtom under olika rubriker, under varje rubrik är de sedan uppradade från de tidiga tecknen till de senare tecknen. Ofta så läggs symtomen till varandra, det är sällan så att ett tidigt symtom ersätts med ett annat utan då de senare tecken kommer har jag alla symtom samtidigt.

Trötthet i olika grader (känner mej aldrig utvilad)
- Dåligt tålamod (jag har i friskt tillstånd ett enormt tålamod, så detta är ett oerhört frustrerande tecken)
- Irritation
- Stirr-trött
- Nedsatt initiativförmåga (känner mej tom i huvudet och blir handlingsförlamad, inte på grund av bristande lust utan på grund av energilöshet)
- Lättuttröttbar (energin rinner av mej, psykiskt och/eller fysiskt)
- Bakis (ofta känner jag inte av konsekvenserna förrän efteråt)
- Stel i lårmusklerna (är ett tydligt varningstecken på att jag har gjort för mycket)
- Svåra kroppsliga symtom på stress, inte ångest/panikångest enl. min läkare (hoppiga ben, darrig inombords, illamående, hjärtklappning, körig mage, svettningar, känns som magsjuka är på G, riktigt obehagligt) följs av den influensakänslan jag berättar om under fysiska symtom.

Fysiska symtom
- Smärta i muskler och muskelfästen
- Halsbränna/illamående
- Yrsel
- Influensakänning (känns som jag har feber, allmänt olustig känsla i kroppen och på huden, sängläge intas)
- Illamående som sitter utanpå kroppen

Hjärntrötthet
- Ljudöverkänslighet (ett tidigt tecken, som ökar i intensitet ju tröttare jag är, när det är som värst mår jag dåligt av att höra mej själv prata)
- Ljusöverkänslighet (har svårt med ljusväxlingar ex. från TV:n vilket gör det svårt att se på TV på kvällstid, en lång period såg jag inte på TV alls)
- Svårt att läsa texter på datorn el. bred text på papper (svårt att följa raden med ögonen, tappar bort mej)
- Överkänslighet mot mkt stimuli (hjärnan känns som en svamp som inte sorterar över huvud taget, extremt jobbigt att gå i röriga miljöer tex affärer, innehåller allt under denna kategori och förstärker de andra kategorierna)

Kognitiva besvär (ingen inbördes ordning - allt eller inget)
- Koncentrationssvårigheter (svårt att lyssna på andra som pratar, är det många som pratar i samma rum kan den röst jag ska lyssna på "släckas ut" och jag ser bara munnen som rör sej, svårt att hålla koncentrationen uppe för att tex komma in i en ny bok)
- Minnesstörning (glömmer bort ofta! som att jag inte hört det folk berättat för mej, men jag vet om det då de säger det igen)
- Anomi och andra språkkonstigheter (tappar ord, byter ut ord, extremt frustrerande)
- Svårt att planera och organisera (gör saker i en ologisk ordning, tappar tråden)
- Störd tid- och rumsorientering

Störd sömn
- mardrömmar
- svårt o somna
- ytlig sömn

Orka!!!

2012-01-15T15:12:00.001+01:00

Dags att uppdatera läget. Håller på att arbete med ett inlägg som kommer handla om mina symtom. Men orkar bara skriva lite i taget på det - kräver så mycket tankearbete.

Vissa dagar vill man bara sätta sej på ett tåg och åka långt långt bort!

Kan i alla fall konstatera att vi numera är experter på tidiga tecken på en astmaförsämring hos sonen. Nu är han definitivt i en försämringsperiod - igen - bara 14 dagar sedan sist. Så idag lufsar på här hemma som zombies, alla tre.

Lördagsmys

2012-01-14T09:37:00.001+01:00

Älskar långfrukost i sängen!!!

Vi är frikostiga med det då vi är lediga. En fixar frukost o tar med upp till sängen, där vi äter, myser, tittar på Bolibompa och kanske läser en bra bok.

Perfekt början på helgen!

Stirr-trött

2012-01-13T20:29:00.000+01:00

För trött för att ta mej för något. Dagen fortsatte i morgonens tecken. Inga stora saker, men tillräckligt.

Arbetsträning, planerad förvisso och inte alls något extra,

tog sin del av kakan

gigantiskt mycket folk på apoteket

tog resten

att sen få vänta på maten tog sista smulan

Tomaten får stå för kärlek idag

Nu sitter jag här - stirrig inombords - och kan inte ta mej för något, har inget fokus kvar.

Energislukeri

2012-01-13T10:36:00.000+01:00

Egentligen började den jobbiga morgonen redan igår kväll.

Vi såg de där små tecknen på sonen, som brukar förebåda en försämring i astman. Hosta, sämre svar på den långtidsverkande medicinen och svårt att komma till ro trots att han var jättetrött. Dessutom bad han om att få mer medicin för att han kände sej slemmig och astmig. Suck! Mycket riktigt lät han tät då han va uppe o kissade vid 23 och PEF:en var sämre än på länge. Trots detta blev natten hyfsat lugn, bara en extra Airomir.

Men i morse va han trött, ville inte gå till förskolan utan va hemma och bygga lego i sängen.

Just nu finns inga mallar på hur mycket jag orkar med, men idag hade jag i alla fall tagit på mej att lämna på förskolan. Precis som det brukar vara då en försämring i astman är i antågande, var det segt att komma iväg och påklädningen en pärs. På fredagar brukar förskolan ha mysfredag och vara inne, så vi nöjde oss med overallen då vi har väldigt nära, men bara det var nog jobbigt. Då vi äntligen (20 minuter senare än beräknat) kommer till förskolan - så är dom ändå ute. Så det var bara att börja om, av med alla kläder, på med fleecebyxor och fleecetröja och på med alla ytterkläder igen.

Gör jag en höna av en fjäder - vaddå jobbigt att behöva ta av och på kläder???

Nä, vår erfarenhet säger oss att ibland har vi tom fått välja - ska han klä på sej ytterkläderna själv - eller orka leka ute? Så vi vet att då sonen är sämre i astman, då är det relevant att hjälpa honom mer med kläderna än vanligt.

Ja, men du är ju vuxen, där väl inget att hjälpa honom med kläderna, det är väl bara göra!?

Nä, med värk i kroppen och låg energinivå är det oerhört energislukande att först behövt motivera och hjälpa en trött son att klä på sej alla, kläder. För att sen motivera och hjälpa honom igen att ta av allt för att återigen ta på alla kläder. Då är jag nästan uppe i hela dagens energireserv.

Såna här dagar längtar jag till sommaren!

Spännande...

2012-01-12T20:33:00.001+01:00

...att se att jag det finns människor där ute som läser min blogg! Jag blir glad och hoppas på att någon kan känna igen sej och att någon annan får ökad förståelse för en anhörig, vän eller kollegas situation! Om du känner för det får du gärna ge dej till känna och berätta om denna blogg betytt något för just dej - eller om du har några frågor!

Om du tror att bloggen skulle vara bra för någon annan att läsa - känn dej fri att sprida informationen vidare!

Vilse i pannkakan

2012-01-12T14:02:00.000+01:00

Igår skulle jag göra pannkakssmet! Hur svårt kan det va?

3 ägg
3 dl mjöl
6 dl mjölk
vaniljsocker, salt

Men det var svårt igår, jag var riktigt trött i hjärnan.

Jag började med att hälla upp vatten i vattenkokaren. Varför då? Ja säg det, kom på det då jag skulle knäppa igång kokaren att det var ju fel spår. Sen plockade jag fram allt jag behövde. Jag vet att jag har svårt att hålla fokus då jag är trött så jag tänkte att jag skulle hjälpa mej själv genom att förbereda genom att hälla upp allt i rätt mängd innan jag började blanda. Det visade sej vara förvirrande i stället, för jag hade inte tillräckligt stora mått. När jag börjat mäta upp mjöl höll jag på att hälla i det först i bunken, trots att jag tycker att det går att få en bättre smet då jag börjar med lite av mjölken. Jag blev osäker på vad jag gjort och vad jag tänkte göra och det börjar knyta sej i magen, av en stress som inte alls behövde finnas där.

Det gick tillslut i alla fall, och pannkakor blev det i alla fall. Men den där känslan av att vara vilse i pannkakan, den kan jag gärna vara utan!

Flaskan

2012-01-12T09:59:00.000+01:00

Det här är "flaskan". Vi pratar ofta om den på gruppträffarna på Stresskliniken. För mej var den en aha-upplevelse, så jag ska försöka förklara för dej - så kanske du förstår bättre hur jag mår!

Då du har en frisk energinivå (1) är flaskan full! Varje dag använder du energi ur flaskan och fyller på den igen på natten då du sover och då du tar pauser under dagen (sömnen är den största återhämtningskällan).

Om du får en ökad belastning och sämre återhämtning, under lång tid, fylls inte flaskan på som normalt utan energinivån kryper sakta neråt. Då du når det röda strecket (4) börjar du få symptom på utmattning. Under symtomnivån sätter kroppen tydligt stopp och du har inget annat alternativ än att lyssna på kroppen, inga krafter går att mobilisera.

När du börjar återhämta dej minskar eller försvinner symptomen (2). Men observera att din energinivå då bara ligger strax över det röda strecket, flaskan är alltså inte full igen bara för att symptomen är borta!!!

Mellan din aktuella energinivå (2) och symtomnivån (4) har du din energimängd som ska räcka under en dag. Den stora utmaningen ligger i att hålla dig inom den mängd energi du har, eftersom du får tillgång till lusten och viljan (5) igen då symtomen minskar. Men använder du mer energi än vad du har tillgång till halkar du genast ner under symtomstrecket igen.

Att acceptera den energinivå du har och att betrakta symptomen som dina vänner (som varnar om att du är ute på svag is) är ett viktigt steg på den långa vägen tillbaka att bli frisk.

Den här bilden har varit en stor hjälp för mej och många av de andra i gruppen. Det är så lätt att känna då symptomen försvinner att "Ja, nu är flaskan full! Nu kan jag göra ALLT det där som jag brukar kunna igen!" Medan sanningen är den att jag just krupit över det röda symptomstrecket och att jag i allra högsta grad behöver hushålla med den lilla energi jag har.

Jag spärrar visst upp öronen!?

2012-01-11T19:50:00.000+01:00

Ett utav mina värre symptom under min utmattning är och har varit mina överkänsliga öron. Det riktigt skär i dom, ibland till och med av att höra mej själv prata. Det är en oerhörd obehagskänsla och jag riktigt känner hur trumhinnan fladdrar eller darrar. Sådana dagar är det oerhört jobbigt att vara mamma, men sonen kommer på råd och lånar glatt ut sina hörselkåpor, och så sitter jag där som ett ufo och hör ingenting i stället, utom mina hårstrån som knastrar mot öronen i hörselkåporna då jag andas.

Igår hittade jag en oerhört intressant studie på temat här:

I en särskild studie undersökte forskarna så en grupp på 350 försökspersoner med låg, medel och hög nivå av emotionell utmattning. Deltagarna fick svara på en omfattande enkät, och mättes på en rad vis: puls, blodtryck, midja, stuss, hjärtfrekvensvariabilitet och halter av ”stresshormoner”, med mera. På så sätt tog forskarna bland annat reda på hur uppvarvade de var och vilken förmåga att reparera sig som de hade. Och så fick de genomgå försök.

- Vi genomförde hörseltester före och efter att vi på olika sätt utsatte dem för akut stress, berättar Dan Hasson. I hörseltesterna fick de klicka så fort de hörde en ton. I en annan fick de i uppgift att höra tal i en brusig miljö. Det tredje handlade om att personerna vid olika ljudnivåer skulle uppge när de tyckte att ljudet blev obehagligt.

Under fem minuter utsatte forskarna försökspersonerna för olika former av stressituationer och mätte stressnivåerna, genom blodprov, före och efter. Stressperioden var en kombination av mental prestation med aktivt störande inslag (de skulle på en lista klicka vilken färg som ord hade, så snabbt som möjligt), en rent fysisk stress som bestod i att de fick ha handen i iskallt vatten, och en social stress genom att de blev filmade med en videokamera eller någon stod och stirrade på dem.

När forskarna efter den här stresskuren åter mätte vid vilken ljudnivå som personerna upplevde obehag, visade det sig att ljudet påverkade de tre grupperna helt olika:

• De som hade låg nivå av emotionell utmattning klarade en högre ljudnivå tidigare - de "blundade" med öronen.

• De som fanns på en medelnivå hade kvar samma obehagsnivå som tidigare - de "kisade" med öronen.

• Personerna med en hög nivå av emotionell utmaning hade blivit mer ljudkänsliga av stresspåslaget och rapporterade obehag vid en lägre ljudnivå än före - de hade öronen vidöppna.

– Man kan säga att de som var utmattade på en hög nivå spärrar upp öronen och får ökade hörselproblemen, sade Dan Hasson. De kan reagera redan på normal samtalsnivå och tycker att det skär i öronen. Detta blir handikappande för dem.

Å, det är ju som att dom beskriver mej! De rekommenderar utifrån studien att man ska skaffa skräddarsydda öronproppar via företagshälsovården. Måste genast undersöka detta för detta är verkligen ett handikapp!

Dagens övning 2 - Ferdinand

2012-01-11T14:34:00.000+01:00

Under juluppehållet fick vi en extra övning att jobba på en gång om dagen.

Ja, det handlar helt enkelt om att stanna upp och vara i nuet en stund. Någon hade ätit en apelsin med eftertanke och använt sina olika sinnen för att vara här och nu. På så sätt får vi en chans till paus och återhämtning.

Idag utnyttjade jag min sena lunch till att göra min övning. På väg hem från gruppträffen svängde jag förbi MC Donalds och hämtade mat. Vrålhungrig kröp jag ner under filten i soffan och njöt av att inte behöva laga lunch.