Om mig

Jag är en belastningskänslig, lösningsfokuserad, långtidssjukskriven, idéspruta, mamma, fru och leg arbetsterapeut med dubbla perspektiv på vård och skola.

Jag har alltid haft lätt för ord. Inte alltid haft lätt att stå inför klassen och prata, men jag har slukat böcker, skrivit berättelser och dagbok sen jag var riktigt liten. Älskat orden - de berättelser och samtal de har skapat.

Under gymnasiet tappade jag lusten till skrivandet - mina fantasifulla berättelser slukades under krav på att skriva debattartiklar och referat. Ironiskt nog är det sådant jag nu kan känna lust inför att skriva. Men det var också där jag övervann rädslan för att prata inför folk.

I mitt arbete har det varit en ynnest att orden har flutit på lätt. Både de talade - att ställa rätt frågor, lyssna, uppmuntra och föreläsa, men också de skrivna - i utredningar, journalanteckningar och utlåtanden. När många klagat över allt skrivande som följer med i jobbet har jag istället sätt det som rätt roligt och en mycket viktig del av mitt arbete.

Det var när orden försvann som jag tillslut förstod att min hälsa var i fara på riktigt. Jag blev inte orolig på allvar förrän jag började tappa ord, när skrivjobbet tog en evighet för det var tomt i huvudet och och när orden bara blev en enda röra på skärmen så jag varken kunde läsa eller förstå.

När jag blev sjukskriven och stressen minskade trodde jag att mina förmågor skulle komma tillbaka. Att det var hjärnan som spelat mig ett spratt, för att den var för full och jag hade för mycket på gång samtidigt. Aldrig trodde jag att det fortfarande skulle vara likadant efter fem års sjukskrivning.

För det fungerar fortfarande inte med orden. Ju mer överbelastad jag är - desto vanligare blir det att jag tappar ord och jag får leta länge i huvudet efter att hitta det jag ska säga. Att föra ett samtal i det läget är meningslöst eftersom jag även får svårt att förstå. I situationer där det är mycket brus och många samtalar samtidigt kan det till och med bli så att jag inte hör något överhuvudtaget. Hjärnan stänger ner.

Jag har hört att någon kallat det fönster - alltså den tid på ett dygn en person med begränsad energi har utrymme att vara aktiv. Jag har inte räknat minuter och timmar för egen del, men mitt fönster för fysisk belastning är pyttelitet. Den belastningen äter dessutom upp tiden jag har till förfogande för annat i en rasande fart. Mitt sociala fönster i verkliga livet är lika litet, nästan ingenting utöver att träffa mitt barn och min man får plats. Jag är nästan bara hemma, och ligger eller halvsitter den största delen av dygnet. Det gör mig väldigt isolerad.

Jag läser Funkisfeministens hyllning till det skrivna språket och känner igen mig på så många punkter:
"Talade språk (både svenska, som är mitt förstaspråk, och andra språk) går bra till en viss gräns sen tappar jag en hel del ord, det är trögt att processa, det saknas en viss automatisering i det som märks när jag är trött. Det skrivna språket däremot, är det som är direkt sammanlänkat med tanken. Att skriva sker med en helt annan automatisering, det är i det skrivna och det lästa som jag kan realtidsprocessa information."

Det skrivna språket har blivit mitt sällskap i all ensamhet. Att skriva fungerar mycket längre i en överbelastningssituation än att tala. Även om stavning och meningsbyggnad ryker i takt med att överbelastningen ökar, så finns det ändå där, med möjligheten att kommunicera med andra människor. Det gör att jag trots allt inte är helt isolerad. Och det är oerhört värdefullt.

Era kommentarer här på bloggen där ni beskriver att jag satt ord på något ni upplevt, betyder oerhört mycket för mig. Det ger mig drivkraft att fortsätta sätta ord på det som finns i mitt inre. Det är ju därför jag skriver, för min egen skull, och mina ord är en reflektion av det jag upplever. Att orden sedan påverkar någon annan är bara en stor, fet, fantastisk bonus. När inlägget Lata elever utan motor? fick egna ben - och helt plötsligt över sextusen (!) träffar på några dagar - kändes det fantastiskt. Inte för att en snygg statistik spelar någon roll, utan för att jag kände att mina ord för första gången på väldigt länge vägde tungt, och att jag kanske har möjlighet att vara med och påverka något som jag brinner för. Mitt i min ensamhet och isolering - där känslan oftast är att min röst tappat i styrka. Det var en fantastiskt uppmuntrande känsla.

Tack till alla er som läser och sprider det jag skriver!

Skrivandet har alltid varit viktigt för mig. Nu är det min bästa vän, min ventil och mitt viktigaste redskap - min röst.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Här har jag skrivit mer om hur jag får själva skrivandet att fungera trots min mentala trötthet och mina kognitiva nedsättningar:
Minsta motståndets lag - eller med en åsnas envishet
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vill du ha kontakt kan du kommentera ett inlägg här på bloggen alternativt använda:
Mail: livetsbilder(snabela)gmail.com
Twitter: @livetsbilder
Facebook: https://www.facebook.com/livetsbilder

Varför bloggar jag då anonymt - om jag vill leva sant kan jag väl blogga öppet?

Jag har arbetat med personer som har icke synliga funktionshinder/sjukdomar och vet vilken kamp och skam som kan finnas kring detta - därför vill jag bidra till att skapa en öppenhet kring att prata om vad det innebär att leva med detta. Jag skäms inte för min utmattning och smärta, men det paradoxala är att jag kan skriva mer personligt och öppet om jag är anonym, då riskerar jag inte att hänga ut människor i min närhet i min blogg. På det sättet kan jag beskriva situationer och dilemman på ett mer avslappnat sätt.

Eftersom att jag har en extremt låg energinivå är jag tvungen att leva snålt och andras förväntningar ligger ofta på en nivå som jag inte klarar av. Jag har på senare tid insett att min anonymitet ger mig en viss kontroll på andras förväntningar av mig. Det gör bland annat att andra tvingas att kontakta mig i forum där jag håller i rodret - och jag svarar på kommentarer, mail och andra forum i den takt jag klarar av. Det gör också att jag skriver fritt, utan pressen från andras förväntningar. Och det är nödvändigt just nu. Hur det blir längre fram vet jag inte förrän då!


16 kommentarer:

  1. TACK!
    Tack för att det känns så skönt att få läsa om det jag upplever när jag skriver. Ditt citat från Funkisfeministen (som jag tyvärr missat, trots att jag följer) "...Att skriva sker med en helt annan automatisering, det är i det skrivna och det lästa som jag kan realtidsprocessa information." är så exakt vad jag upplever när jag skriver.
    Som beteendevetare/utredare har även jag haft skrivande som en stor del i mitt yrke och precis som du säger, tyckte många kollegor att utredningsdelen med skrivandet var jobbig. Jag älskade det - och fick följaktligen många av de uppdragen som innebar rapportskrivningar.
    Nu, som sjukpensionär, i första hand pga svår smärta och instabilitet i bäckenet (fick min EDS-diagnos och beslut som stadigvarande sjukersättning med två dagars mellanrum!) så har bloggandet tagit över. Ett helt nytt sätt att i en fri form få skriva om det jag älskar, och bloggen blir därefter. Jag har inte hittat nån blogg som liknar min och nu börjar också läsarna hitta den. En enorm boost för självkänsla och självförtroende som varit totalt nedtryckt lång under ytan. Med smärta och en hel del andra svårigheter har följt en djup depression med allt vad det innebär. Även där hjälper det att skriva.
    Därför, igen, TACK för att du och även Funkisfeministen, tar upp detta!
    (Jag bloggar utan att ange mitt riktiga namn av den anledningen att jag blivit rejält påhoppad de få gånger jag gått ut öppet i gammelmedia och det vill jag slippa, och har så gjort hittills)

    Vänligen
    //P-L
    Livets Skiftningar

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Och välkommen till min blogg!
      Det märks när du skriver att du arbetat med något utredande - av det jag hittills läst av dej. Det är detsamma för mej - jag utreder numera saker för att det ska landa och för att jag själv ska förstå. Och det verkar vara så att fler förstår och uppskattar detta sätt att skriva också.
      Vi hörs!

      Radera
  2. Jag känner igen mig i mycket av det du skriver. Du har nu ytterligare en följare i din skara.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack och välkommen! Du har också fått en ny läsare! Kram! <3

      Radera
  3. Har bara hunnit läsa några av dina inlägg men oj vad jag behövde detta. Mitt i en utmattning och livet känns som det står på paus men bara genom att läsa om dina reflektioner känner jag gemenskap och förståelse. Mycket viktigt. Jag kommenterade ett blogginlägg men när jag förhandsgranskade så försvann allt och med min lilla energinivå så kände jag genast för att bara stänga ner och gå och lägga mig. Men efter att ha läst detta inlägg kände jag ändå så starkt för att tacka för ditt skrivande. Försöker hitta vägar för att uppskatta de små sakerna i tillvaron så när man hittar en sån här guldklimp till stöd/motivation så bli man överlycklig. Mvh 34årig beteendevetare, nybliven pappa och utmattad sen 7månader tillbaka.

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Välkommen Kristian! Och tack för din uppmuntran!

      Jag hoppas att mina ord kan vara till stöd i det du går igenom nu. Under fliken utmattning finns en hel del matnyttigt som jag själv haft stor nytta av. Bloggen är omfattande och det är lite svårt att överblicka - jag jobbar på att det ska gå lättare att söka bland äldre inlägg. Rekommenderar också inläggen som jag skrivit under våren som handlar om aktivitetsomfång och aktivitetstakt, samt de från i sommar om kompetens och kapacitet. Hojta gärna till om det är något särkilt du undrar över.

      Kram!

      Radera
  4. Vilken fin och givande blogg du har! Tack för att du skriver!

    SvaraRadera
  5. Så tacksam för varje blogg jag finner om hur man mår om man har utmattningssyndrom, hur man som anhörig eller vän skall vara. Vi är säkert många nära anhöriga, vare sig man bor tillsammans med eller har annan anhörigrelation till som behöver alla råd vi kan få. Jag tror att många precis som mig, är livrädd för att bete sig fel, då en anhörig kanske tar avstånd. Eller jag tror kanske inte personen tar avstånd , kanske mer är att personen inte orkar mer kontakter. Vi vill ju hjälpa våra älskade anhöriga som mycket det går. Men hur? Jag vet inte. Om någon som läser detta kan ge oss anhöriga tips på hur vi lär oss, så snälla ge förslag

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din kommentar. Gav mej uppslag till ett separat inlägg. Håll utkik på bloggen så kommer det förhoppningsvis ett inlägg om vad anhöriga kan göra snart! Tills dess - massor av kärlek! <3 Kram

      Radera
  6. Tack igen vännen. Just nu är jag så knäpp att jag funderar på om min egen oro sprider sig till min anhörig. Bara av att jag oroar mig.
    Min anhörig vill ha minimal kontakt och jag tror inte jag har avslöjat min egen oro. Vet Du om det finns något forum dit vi anhöriga kan vända oss. Vi som kanske inte vet hur den anhörige mår och förstår inte när o hur vi skall ta kontakt . Vi som vill finnas i alla lägen, men inte ställa till något för den anhörige som har drabbats. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Svarar kort, mår inte så bra just nu. Kanske Anhörigas riksförbund vore något att kontakta? http://anhorigasriksforbund.se Viktigt att komma ihåg också att om en anhörig avböjer kontakt behöver det inte handla om ovilja eller social fobi. Själv tvingas jag undvika kontakt trots att jag längtar efter den pga att samtal försämrar mina symtom. Kram till dej!

      Radera
  7. Tack igen snälla Du,och för allt du delar med dig av, så himla värdefullt. Ta hand om Dig själv nu , önskar man kunde göra nått för dig om så bara en promenad i naturen. Skickar en varm o tacksam kram till Dig.

    SvaraRadera
  8. Hej!
    Var så glad att hitta dig här som är som jag leg arbetsterapeut!.. Har fått diagnos ME/CFS för två månader sedan, fast jag haft smärta, trötthet fysskt och mentalt, det där med att tappa ord och många minnesproblem för många år sedan! Jag kom fr Baltikum 2005 och utbildade mig till undersköterska först och sedan till arbetsterapeut här i Sverige. Jag började plugga till AT vid 50 års ålder. Fick bröstcancer efter 2 år mitt i pluggandet, fick göra ett studieuppehåll.. Jag kunde lära mig språket, utbilda mig, hann jobba knappt två år som AT och kraschade i augusti 2016. Innan dess jag tyckte alltid att att skriva är mycket lättare för mig och ville alltid slippa det muntliga delen. Men det är ju så att om man jobbar med människor, patienter- det är ett måste att ha mycket samtal med de och även annan personal, kollegor, anhöriga.. Så jag brukade ha hjärndimma, ångest, yrsel och ont i hela kroppen varje timme under den vakna tiden!..
    Jag vill bara tacka sååå mycket till dig och din blogg! Hann inte läsa hela bloggen, bara den delen som jag hittat på fb om energinivå i flskan, men känns så bra att känna igen det du skrivit! För mig är också lite svårt att utrycka på svenska mina känslor och symtom till läkare och f kassan. Jag glömmer mycket, jag tapoar ord/eller blir jag missförstådd :( När jag tog mina kopior fr journalanteckningar, märkte hur mycket missförstånd där fanns!:(... Blivit ledsen, sagt till läkaren men inte orkat att driva det hela fram till slutet att dem ska rätta till allting.. Är bara tacksam för min egen envishet och känslan att det där med stressreaktion och smärta som min läkare skrev i sjukintyget- leder ingenstans. Man skulle ju bli bättre så småningom om man vilar, promenerar lite, men jag blev värre och värre med halsont, influensakänsla, ont i lymfkörtlar och total hjärndimma!.. Så jag kontaktade Gottfriesmottagningen som är redan privat och efter utredning har både fibromyalgi och ME/CFS fastsällts. En liten lättnad men också oro igen.. För det inte finns något bot mot dem båda diagnoserna. Jag tycker ibland att ni som har utmattningssyndrom har ni också ME. Jag läser och ser att ni får ingen bra återhämtning hur länge än ni vilar. Detta är huvudsymtom vid ME/CFS.
    Det blivit en lång novell.. Ber om ursäkt! Tack att jag hittat dig och andra här som är i samma sits!
    Allt gott!
    Mvh D-O

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tusen tack för din kommentar - och förlåt sent svar!

      Blir också glad att du har hittat hit, välkommen! Hoppas att du ska hitta saker som kan hjälpa dej på vägen och gemenskapen som finns här. Extra roligt att du som är arbetsterapeut har hittat hit. <3

      Jo, mycket är likt mellan ME och utmattningssyndrom och jag tror att väldigt många egentligen har ME. Jag har själv misstänkt ME redan efter ett drygt halvår som sjukskriven. Dock bor jag så till att dels är kunskapsnivån extremt lågt och dels har jag väldigt långt till de få specialister som finns och kan därför inte delta i utredning. Är idag i stort sett sängliggande 22-23h per dygn.

      Stor kram till dej!

      Radera