söndag 8 oktober 2017

Den omöjliga ekvationen

Under väldigt lång tid har jag försökt sätta ord på något som försvårar min vardag och de beslut jag behöver ta kring hur jag ska hantera den. Jag har lagt oändligt mycket tid på att försöka förstå vad det är som påverkar mig så och förklara detta. Tack till Funkisfeministen som hjälpte mig att tänka. Något lossnade då. Delar med mig av mina tankar så här långt.

Det är som jag lever i en parallell verklighet som inte går att förstå. När människor inte förstår vad jag berättar verkar det vara lätt att också ignorera mina behov. Utan att de fattar att det gör mig illa. Mina ord betyder ju ingenting om inte mottagaren kan eller vill förstå vad jag säger.

Att känslomässigt acceptera att jag är så sjuk att jag inte klarar mig själv har varit och är fortfarande svårt. Men eftersom min kropp inte tål belastning - och överbelastning är ett fruktansvärt tillstånd att hamna i - tvingas jag att acceptera det oavsett hur jag känner inför det.

Idag får jag hjälp av min man. Men trots alla anpassningar vi gjort blir den lilla aktivitet jag gör själv eller tillsammans med någon annan ändå för mycket. Under dagen när min man jobbar behöver jag egentligen hjälp men får pressa mig för klara mig själv. Konsekvensen blir överbelastning, vilket leder till mindre möjligheter att vara delaktig i mitt liv, och därför behöver jag ytterligare avlastning.

Det är inga avancerade saker. Egentligen. Jag behöver slippa värma mat och fixa mellis. På grund av den kraftiga intryckskänsligheten behöver jag bättre ljudisolering och möjligheter att mörklägga. Då jag ligger ner största delen av dygnet skulle jag behöva en ny tryckavlastande madrass och eventuellt ytterligare avlastande hjälpmedel. Min man skulle också behöva avlastning.

Jag vet vad jag behöver, men vården har inte bekräftat att de förstår omfattningen av mina behov. Konsekvenserna det får i min vardag. Det gör mig osäker trots att det är andra instanser än vårdcentralen som sköter den typ av stöd jag behöver.

För att ansöka om stöd kräver att någon annan förstår och bekräftar mina behov. Jag är mer än medveten vid det här laget om att mina ord som sjuk inte väger tungt i förhållande till vård- och omsorgspersonal. Även om jag skulle få min läkares validering av mina behov finns det en stor risk att någon annan i processen ifrågasätter behoven, eftersom samsyn mellan olika aktörer som arbetar runt samma person inte är ett krav. Alla instanser gör sin egen bedömning utifrån vad de har att förhålla sig till - och bara för att ett beslut är taget om en särskild insats så innebär inte det en garanterad acceptans hos utföraren.

Jag har extremt låg energinivå och det som krävs för ansöka om stöd ligger utanför mitt aktivitetsomfång - även om jag skulle bli bekräftad och trodd och processen skulle gå smärtfritt. Jag har helt enkelt inte utrymme att någon annan ens ska kartlägga mina behov. Än mindre att lära känna och öppna mig för nya personer. Att den muntliga samtalsnormen är så stark innebär ett stort problem då samtal är mycket krävande för mig och alltid leder till ökade symtom även i sin enklaste form.

Kunskapen om begränsad energi, belastningskänslighet och dess konsekvenser är generellt väldigt låg i vårt samhälle. Även inom vård- och omsorg. Det gör att jag måste förlita sig på att någon lyssnar till mig och tror på mina ord. Detta oroar mig då jag upprepade gånger varit med om motsatsen vilket lett till en permanent försämring av mitt tillstånd.

Jag behöver hjälp. Men drar mig för att söka den på grund av den belastning som själva processen utgör. För den är i sig själv en garant för överbelastning och kommer att försämra mitt mående. Att i detta också veta om risken för att någon kommer ifrågasätta eller avvisa mitt behov av hjälp, blir helt enkelt inte hanterbart.

ST: Bild på iskristaller på glasruta i ett tilltrasslat mönster. 

Då fryser jag till is. Min hjärna slutar fungera och mitt inre blir till kaos. Vårens händelser - vårdens avvisande, avslag från FK och uppsägning från arbetet - var en sådan belastning att jag tappade fotfästet. Det var lika omöjligt som att försöka stå upprätt i en tsunami. Tidigare har jag kunnat överbrygga liknande problem med hjälp av mitt intellekt, men nu har jag ännu mindre ork och känslorna överväldigar mig lättare.

Den extrema belastningskänsligheten är den stora boven, och den stora okunskapen om vad den innebär och vilka konsekvenser den får. Erfarenheten av vilka konsekvenser den okunskapen tidigare fått för mitt mående försvårar saken ytterligare.

Jag har alltså egentligen inte svårt att se vad jag behöver. Jag vet också att det inte är orimliga önskemål. Att det faktiskt är nödvändigheter. Det är inte det som är problemet. Nej, det är den energikrävande processen och risken för att bli invaliderad som är svår. Och att jag faktiskt behöver utsätta mig för risken att bli sämre för att få den hjälp jag behöver.

Det är en omöjlig ekvation.

4 kommentarer:

  1. Fint och välbehövligt inlägg! Du beskriver det hela så perfekt. Jag är i liknande situation, men är singel och bor ensam. Mina åldrande föräldrar hjälper mig ibland, men det är långt ifrån tillräckligt. Jag vet att jag inte orkar ta en till fight med sjukvården/Försäkringskassan och kan därför inte söka den hjälp jag behöver.

    Ha en så fin dag som det bara går! <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för att du läst och delar med dej! Det är så märkligt att processen att söka stöd är så belastande... kram! <3

      Radera
  2. Jag blir stum när jag läser. Dina behov är så basala och borde vara lätta att åtgärda, men vägen dit...jag fattar att du våndas över det.🤗🤗🤗 till dig från Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Kram min vän. Ja jag våndas mycket!!

      Radera

Jag flyttar!

Processen har pågått ett tag - men nu flyttar jag bloggen! Välkommen till  https://livetsbilderblog.wordpress.com Den här bloggen komme...