söndag 5 november 2017

Accept - Adapt - Adjust

Att leva med kraftigt begränsad energi och svår belastningskänslighet är trixigt. Ett ständigt arbete för att hitta vägar att utnyttja den lilla ransonen energi maximalt. Att leva det liv jag har utrymme att leva, med bästa möjliga kvalitet.

Ibland upplever jag det som att världen och i synnerhet vården har tänkt att bara jag accepterar att jag inte kommer bli besvärsfri så kommer jag kunna bli fullt fungerande igen. Som att min sjukdom gjort att jag tappat styrfart på ett psykologiskt plan. Som att de begränsningar sjukdomen innebär är något som ska övervinnas. Att acceptera i deras värld betyder att fortsätta göra som tidigare trots allt. Att smärtan och de andra symtomen inte ska hindra mitt liv.

I mötet med människor som tänker så här känner jag mig som en oerhört dålig människa och patient. Misslyckad som låter min belastningskänslighet och begränsade energi påverka min vardag. Som att jag borde lyckats prestera mig ur mitt tillstånd, komma över tröskeln som en av mina läkare envist kallade det. I en sådan människas ögon har jag aldrig gjort tillräckligt.

Samma människor brukar anse att anpassning är både onödigt och fult. Som att det är att "ge upp", ta den enkla vägen eller att skämma bort någon.

När jag försöker hitta en väg att beskriva min eget sätt att hantera min vardag finns det några ord jag under en längre period gått och smakat på. Engelska ord som inte riktigt finns någon bra motsvarighet för i vårt språk. Eller jo, det finns ju översättningar - men de ligger inte lika bra i munnen.

Man skulle kunna säga att livet med långvarig kronisk sjukdom är en process som skulle kunna benämnas med tre A:n - Accept, Adapt och Adjust.

Om vi tittar på ordens svenska betydelse finns det både likheter och skillnader i de här orden:
Accept = acceptera, godta, inse, anamma

Adapt = anpassa, bearbeta, omarbeta

Adjust = anpassa, justera, ställa in, ordna

När du blir långvarigt sjuk i en sjukdom som har stor inverkan i ditt liv finns en fråga som blir otroligt stor, i alla fall i mitt liv:

Vem är jag och hur vill jag leva mitt liv?

Begränsningar kan göra smärtsamt tydligt vad det egentligen är jag identifierar mig med - och att jag faktiskt inte kan leva mitt liv som jag vill.


Här skulle jag vilja applicera min egen betydelse av orden:
Accept:
Okej, detta är mina nya förutsättningar: Jag behöver anpassa mig och omarbeta mitt liv efter dem.

Adapt:
Vad måste jag överge helt och vad går att göra på ett nytt sätt? Vilka stora saker måste jag omarbeta?

Adjust:
Vilka små återkommande justeringar krävs under resans gång? 

Accept är ett ställningstagande - och adapt och adjust är att leva efter det ställningstagandet.

I min värld är det viktigare om jag är delaktig i det jag kan - än att jag gör saker exakt som tidigare. Så min strävan och mina prioriteringar just nu speglar detta. Hur kan jag anpassa mitt liv så jag har största möjliga delaktighet i mitt liv? För med min sjukdom fungerar det inte alls att pressa mig för att kunna göra som tidigare.

Jag ser inte mina anpassningar som att jag gett upp. De är ett bevis på min vilja att leva ett så aktivt och meningsfullt liv som det bara går. Även om det är i snigelfart och miniformat. Och jag lever lika mycket efter mina värderingar nu - om inte mer - eftersom jag hela tiden tvingas hårdprioritera vad jag lägger min energi på.

Det enda jag behövt "ge upp" är tanken på att leva mitt liv som normen - men det innebär ju inte (som många verkar tro) att jag måste ge upp mitt liv.

_____________________________________________________________________
Titta gärna in på bloggens nya syskonsida - Det funktionshindrande samhället

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Jag flyttar!

Processen har pågått ett tag - men nu flyttar jag bloggen! Välkommen till  https://livetsbilderblog.wordpress.com Den här bloggen komme...